необходимы и будут использованы в повседневной жизни. Также используются языковые упражнения на грамматику и развитие пассивного словаря, обучение чтению и развитие коммуникативных навыков.

131. Если ребенок не говорит, как его понять?

Из-за различных нарушений речи часть детей с ДЦП не могут общаться с окружающими людьми словами и фразами, но это не значит, что коммуникация с ними полностью невозможна. Часто родители и близкие неговорящих или малоговорящих детей с церебральным параличом считают, что умеют хорошо понимать, что нужно их ребенку. Во многом это так, но практика показывает, что, когда таких детей обучают дополнительным способам общения, им удается более точно сообщать о своих желаниях или проблемах, что может быть критично, когда есть боль или другое угрожающее состояние. Часть эпизодов «плохого поведения» (истерики, самоповреждение и т.д.) у неговорящих детей также могут быть следствием неспособности другим путем рассказать о своем состоянии или желаниях. Решение этой проблемы положительно сказывается на поведении и эмоциональном состоянии неговорящего ребенка. Важно, чтобы человек мог коммуницировать не только с самыми близкими людьми, но и с педагогами, реабилитологами и, в идеале, незнакомыми людьми.

Поэтому, если из-за повреждения ЦНС или нарушения нейроразвития (например, при аутизме) устная речь

минимальна или вовсе отсутствует, важно как можно раньше предложить ребенку и обучить его и близких альтернативным способам коммуникации. Существуют различные приемы и методы альтернативной и дополнительной коммуникации (методы АДК). Альтернативная коммуникация означает, что устная речь полностью заменяется другим способом общения, дополнительная — что наряду с речью используются вспомогательные методы.

Это могут быть различные жесты или знаки, готовые и самодельные карточки с картинками, при помощи которых ребенок может обозначать желаемый предмет или действие или видеть наглядное расписание дня или занятия, инструкцию (как вымыть руки, одеться, приготовить бутерброд и т.д.). Используются и различные технические устройства. Например, коммуникативные кнопки с выбором «да» или «нет» и более сложным набором сообщений. Также возможно применение различных компьютерных программ и приложений, которые помогают озвучить написанный текст. При этом набор текста может осуществляться как с обычных клавиатуры/планшета/ телефона, так и с использованием джойстика или других специальных адаптированных устройств, в том числе управляемых взглядом (айтрекер). Примером такой бесплатной программы — синтезатора речи, помогающей людям с нарушением речи и опорно-двигательного аппарата, — является проект LINKa (https://linka.su/), разработанный Иваном Бакаидовым — российским программистом с ДЦП.

Различные средства АДК могут сочетаться между собой и использоваться в зависимости от обстоятельств. Также по мере

взросления и развития ребенку с ДЦП можно предлагать новые методы и более сложные устройства. Важно знать и сообщать близким пациента, что использование АДК не блокирует развитие устной речи ребенка с нарушениями. Это доказано научными исследованиями. Напротив, АДК — это возможность более полного общения и самовыражения человека, которая в итоге становится мостиком к использованию устной речи, если таковая вообще возможна. Сказать— всегда быстрее, чем показать, поэтому, как только это станет доступно ребенку, он быстро перейдет от вспомогательных средств к речи. Но для этого у него должны быть опыт уверенного взаимодействия с окружающими и мотивация сообщить им свои мысли и желания. АДК тренирует именно это. Использование АДК не означает, что специалисты сдались и не хотят развивать речь ребенка. Но устная речь, к сожалению, не всегда возможна. И пока идет работа над речью, важно дать человеку другие способы самовыражения.

За рубежом подбором средств АДК обычно занимается специалист по речи (речевой терапевт — speech therapist), иногда — эрготерапевт. В России эта область помощи еще только развивается, хотя уже доступны большинство технических средств АДК и, как мы уже писали выше, есть отечественные программы и разработки. Специалисты приходят в АДК из различных сфер: логопедии, дефектологии, психологии и др. Большинство специалистов пока работают в сфере помощи детям с аутизмом, но все больше из них начинают консультировать и детей с двигательными нарушениями.

132. Бывает ли у детей с ДЦП депрессия или тревожное расстройство и как их заподозрить?

Несмотря на то, что подобные диагнозы кажутся присущими только взрослым людям, у детей и подростков с ДЦП (как и у их здоровых сверстников) также вполне возможны различные стойкие расстройства настроения и поведения или, например, панические атаки, которые могут потребовать специализированной помощи психолога, психиатра и медикаментозной коррекции. Более того, из-за исходного повреждения нервной системы, нарушения нейроразвития, а также постоянного стресса из-за боли или вынужденного дискомфорта, частой смены обстановки, разлуки с родными или страха у детей с ДЦП вероятность эмоциональных расстройств даже выше средней. У подростков с ДЦП к этому могут добавляться переживания по поводу своего будущего, самооценки и взаимодействия со сверстниками, зависимости от окружающих и т.д. Поэтому психологическое консультирование и помощь не менее важны, чем двигательная реабилитация или позиционирование. С точки зрения качества жизни самого человека с ДЦП своевременно оказанная психическая помощь и лечение могут иметь даже более весомое значение. Лекарства или психотерапевтическая работа не уберут проблемы в жизни человека с ДЦП, но могут помочь ему справиться с ними и изменить свое отношение к неизменным обстоятельствам.

Как же родитель или другой близкий человек может заподозрить у ребенка с ДЦП эмоциональное расстройство —

депрессию или тревогу? Их красные флаги:

●длительное подавленное настроение в течение почти всего дня, почти каждый день, для детей также характерна раздражительность;

●двигательное возбуждение или, наоборот, ранее не характерная медлительность, заторможенность;

●снижение игровых и прочих интересов к тому, что ранее доставляло удовольствие;

●избыточная тревога, в том числе в стандартных бытовых ситуациях;

●постоянная плаксивость;

●изоляция от социальных контактов;

●стойкие нарушения сна и аппетита (как отказ от еды, так и переедание), быстрый набор или потеря веса;

●частые жалобы на неспецифические боли (боль в животе, головная боль);

●самоагрессия;

●проблемы с концентрацией внимания, обучением, падение успеваемости;

●концентрация на вопросах о смерти (своей, родных), вопросах о безопасности родных;

●у подростков и взрослых — чувство никчемности или вины, навязчивые рассуждения и мысли о собственной смерти.

Для неговорящих детей и взрослых с ДЦП диагностика тревоги и депрессии может быть сложнее, но она также основывается на стандартных критериях и методах, с которыми знакомы психиатры. Тем более, что большая часть критериев