Реабилитация и постуральный контроль

97. Какой метод реабилитации лучше?

Наверное, это самый частый вопрос. Во многом мы постарались ответить на него в вопросе 76. Здесь хотим еще раз подчеркнуть, что ДЦП — это очень многостороннее и разнообразное состояние, при котором не получится обойтись одной-единственной методикой, подходящей всем пациентам. Подходы будут меняться в зависимости от возраста ребенка, его индивидуальных проблем и задач на текущий момент, возможностей семьи (как материальных, так и организационных). И задача семьи и команды помогающих специалистов — построить реабилитацию так, чтобы в первую очередь использовать наиболее доказанные и безопасные базовые методики, при этом максимально сохранив обычную жизнь ребенка и семьи. Разные методы и современные данные об их эффективности перечислены в вопросе 77.

У каждого человека с ДЦП и его семьи — свой путь, или своя «мозаика» из специалистов и методов. Даже если на этом пути будут ошибки и откаты, это не страшно. Без них не обходится ни у кого. Невозможно пройти единственной идеальной дорогой, так как ее просто не существует. Если недоступен какой-то из методов, можно постараться пойти другим путем. Важнее всего — помнить, что реабилитация — для жизни, а не жизнь — для реабилитации.

Многие методы по-прежнему предлагаются и используются «по привычке», или из-за инертности государственной системы помощи, или просто в силу их единственной доступности. Наряду с реабилитацией в рамках государственного здравоохранения существует большое число центров, авторских курсов и манипуляций, запатентованных техник и схем лечения. Оптимально, когда в выборе реабилитационного пути и методов семью поддерживает команда специалистов — врачей и реабилитологов. В идеале, работа с семьей и, как минимум, информирование должны начинаться с того момента, когда стало понятно, что у ребенка есть ДЦП или угроза его формирования. Так работают службы ранней помощи. Но, к сожалению, в России только начинают зарождаться подобные сервисы и родители часто оказываются один на один с диагнозом ребенка. Мы надеемся, что данная книга поможет хотя бы частично сориентироваться в самом начале пути. Выбирая среди огромного числа методов помощи, руководствуйтесь научными данными об эффективности (вопрос 77). Если же про метод известно совсем мало или данные противоречивые, а попробовать хочется, то проверьте, насколько он соответствует базовым принципам реабилитации (вопрос 76).

Нередко за новым авторским названием скрывается что-то вполне известное или хорошо забытое, в том числе из-за неэффективности. Важно не столкнуться с откровенным шарлатанством. Как правило, отличительные признаки недобросовестных специалистов и методик— это:

● обещания излечить ДЦП;

●отсутствие конкретных наглядных целей на промежуточных этапах;

●попытка объяснить все проблемы ребенка невозможными с медицинской точки зрения причинами (ДЦП от травмы шеи в родах или отека мышцы и т.д.) и лечение этих причин;

●отсутствие четкого медицинского описания механизмов действия и хотя бы минимальных научных исследований эффективности и безопасности вмешательства;

●апелляция, в первую очередь, к эмоциям родителей, в том числе за счет манипуляций страхом упустить время и не дать ребенку лучшее;

●искусственное создание вокруг метода ореола чуда и труднодоступности: секретные техники, несоразмерная стоимость;

●сходство с «реабилитационной сектой» — закрытые клубы родителей, единственный мастер-эксперт, необходимость беспрекословно выполнять его рекомендации;

●изоляция от официальной медицины и контроля официальных специалистов, противопоставление себя «глупым» и «устаревшим» официальным врачам;

●отсутствие у специалиста профильного образования и разрешения на деятельность, если она лицензируется/ регулируется по закону;

●при отсутствии обещанного эффекта перекладывание вины на ребенка или семью: плохо старался, мало занятий и т.д.