массы тела (ниже 5-го центиля) повышает риск ранней гибели. Но даже менее выраженный недостаток питания в детском возрасте существенно снижает переносимость любых нагрузок и стрессов: физических, учебных, инфекционных заболеваний и т.д. Поэтому контроль массы тела и роста — важный аспект ведения ребенка с ДЦП. Но еще раз подчеркнем, что важно ориентироваться не на стандартные нормы, а на характерные для ДЦП и каждого уровня двигательной активности по GMFCS. При использовании корректных норм нередко оказывается, что ребенок, которого родные считали слишком «маленьким и худым», вполне укладывается в нормы для своего уровня GMFCS и возраста. Ведь избыточный вес при ДЦП не менее вреден, чем недостаточный.

39. Бывает ли ожирение при ДЦП?

Да, дети и взрослые с ДЦП могут иметь как дефицит веса, так и его избыток. Это чаще всего связано с вынужденным ограничением движений, а также с особенностями диеты. Дети охотнее едят сладкие или мучные блюда, поэтому нередко, стремясь накормить малоежку, родные идут на то, чтобы ребенок съел хотя бы то, что любит. В итоге в рационе ребенка происходит перекос в сторону не самой здоровой пищи. Еще одной причиной нарушений питания могут быть частые поездки на занятия, из-за которых не удается полноценно питаться и приходится обходиться перекусами. Не всегда они сбалансированные по составу. Оба эти фактора — и особенности диеты, и ограничения движений — могут приводить к избыточному накоплению жира и патологическому увеличению

массы тела. Избыточный вес, в свою очередь, еще больше затрудняет перемещение ребенка с ДЦП, делая движение все более энергозатратным, и усугубляет ортопедические деформации и боль. Кроме того, ожирение — один из значимых факторов риска развития сахарного диабета и гипертонической болезни во взрослом возрасте.

Поэтому при ДЦП важно отслеживать как патологический дефицит, так и избыточную массу тела, ориентируясь на нормы для каждого возраста и уровня по GMFCS (см предыдущий вопрос). Также следует учитывать, что вес не отражает соотношение мышц и жира в организме. К сожалению, для ДЦП и так свойственны снижение силы и объема мышц, их замещение соединительной и жировой тканью (см. вопрос 5455). В отсутствие регулярной физической нагрузки и сбалансированного питания эти процессы могут ускоряться, особенно во взрослом и пожилом возрасте. Основная профилактика — регулярная физическая активность и сбалансированный рацион с достаточным количеством белковой пищи.

40. По каким причинам бывает боль при ДЦП?

Боль при ДЦП — это большая и, к сожалению, сильно недооцененная проблема. Боль значительно снижает качество жизни ребенка и семьи, а также может еще больше ограничивать активность человека с церебральным параличом.

Трое из четырех детей с ДЦП испытывают хроническую боль. Особую трудность представляет диагностика боли у детей без активной речи или с очень сниженным интеллектом. Однако и в этом случае существуют свои методы. Есть, например, шкала FLACC для оценки болевого синдрома, которая опирается не на жалобы самого ребенка (если он не может пожаловаться), а на косвенные признаки: позу, выражение лица, ответ на обращение и т.д. Важно не забывать о том, что ребенок может страдать от боли даже тогда, когда не может на нее пожаловаться.

Причин болевого синдрома может быть много. Рассмотрим самые частые примеры.

Боль из-за спастичности. При сильно выраженной спастике мышцы постоянно находятся в напряжении. Это само по себе может быть очень болезненно. Дети часто привыкают к этой боли, но это не значит, что ее нет. Помимо постоянного мышечного напряжения при ДЦП бывают и отдельные мышечные спазмы и насильственные движения (гиперкинезы), которые также очень болезненны и могут нарушать дневную активность и ночной сон. Усугубляют боль при спастичности неверно подобранные ТСР, а также попытка преодолеть мышечный тонус одними только упражнениями и растяжками или ортезами, которые насильственно корректируют положение сильно спазмированной конечности. Грамотнее в таких случаях сочетать физические методы воздействия с различными медикаментозными и хирургическими методами коррекции повышенного тонуса и гиперкинезов (см. вопрос 84). Большинство медикаментозных методов лечения спастичности

кроме увеличения объема движений в конечности могут помочь и уменьшить боль.

Боль из-за повреждений и деформаций суставов.Самая частая ортопедическая проблема у детей с ДЦП — подвывих или вывих тазобедренного сустава. Более подробно эта проблема описана в соответствующем разделе этой книги. Здесь лишь отметим, что почти всегда вывих в тазобедренном суставе сопровождается болевым синдромом. Это еще больше ограничивает движения в суставе, так как мышцы стремятся максимально защитить сустав от движений.

Болеть могут не только деформированные тазобедренные суставы, но и другие суставы ног, рук, позвоночника, длительное время находящиеся в неестественной позе или испытывающие непривычные нагрузки. Например, суставы деформированной стопы, нагружаемые в неправильном положении, или колени при ходьбе со сгибанием или переразгибанием в них. Боль может возникать в спине при прогрессировании сколиоза.

Такую боль легче предотвратить, чем лечить, когда она уже стала хронической, а деформации требуют хирургического вмешательства. Помочь в борьбе с болью могут как обезболивающие препараты, так и немедикаментозные средства — специальные укладки и позы, минимизирующие боль.

Боль из-за патологических переломов. Это не такая частая ситуация, но тем не менее она может встречаться у пациентов с тяжелым ДЦП и остеопорозом. Из-за малой подвижности, отсутствия вертикальной нагрузки и нарушения усвоения питательных веществ кости могут становиться

потребление малого количества еды или отказ от еды;

●плохой набор или потеря веса;

●сильная или частая рвота, особенно в ближайшее время после еды.

Для лечения рефлюкса используют лекарственные препараты, коррекцию режима питания и активности, например, обязательное вертикальное положение после еды не менее 30 минут.

Боль, к сожалению, часто сопровождает и занятия физической терапией или другими видами реабилитации: из-за неадекватно подобранных упражнений и нагрузки, неудобных ТСР для позиционирования во время занятия или агрессивных воздействий специалиста. Наличие боли во время занятий значительно снижает их успешность и в долгосрочной перспективе приводит к уменьшению двигательной активности человека с ДЦП. Стресс мешает качественному обучению и развитию. Важно помнить об этом и всегда соотносить пользу от конкретного упражнения с тем дискомфортом, который испытывает ребенок при его выполнении.

Кроме того, не стоит забывать о таких обычных для всех детей вещах, как головная боль, боль в ухе, зубная боль. Если ребенок ведет себя странно, отказывается от привычных занятий, выглядит не как обычно — стоит показать его педиатру и исключить наличие болевого синдрома.

Долгая нелеченная боль, даже невысокой интенсивности, способна приводить к нарушению восприятия боли мозгом. Малейший стимул приводит к выраженной боли, болит от тех стимулов, от которых в норме не должно. Болевые ощущения