73. Что такое ИПРА?

По результатам МСЭ человек, признанный инвалидом, получает справку об инвалидности (с указанием группы инвалидности после 18 лет или статуса «ребенок-инвалид»), а также индивидуальную программу реабилитации и абилитации

— ИПРА. ИПРА — это основной документ, в котором указывают все необходимые конкретному человеку виды медицинской, социальной, психолого-педагогической и иной помощи. В том числе необходимые технические средства реабилитации (ортезы, вертикализаторы, кресла-коляски и т.д.), средства ухода и гигиены (памперсы, катетеры, сменные расходники для гастростомы и т.д.), специализированное питание, средства компенсации утраченных функций (слуховой аппарат, приспособления для альтернативной коммуникации и т.д.), рекомендации в выборе формы обучения и помощи в ее получении, возможные виды спорта, необходимость переоборудования среды обитания ребенка (пандусы в доме, подъемники и т.п.). В ИПРА указывается, какие органы власти обеспечивают реализацию каждого направления реабилитации. Инвалид или его законный представитель могут обратиться в соответствующий орган власти с выпиской из ИПРА и заявлением о реализации рекомендованных в ней мероприятий. Включение в ИПРА технических средств реабилитации также позволяет частично или полностью компенсировать их приобретение за счет государства. Некоторые из ТСР выдаются бесплатно уполномоченными органами власти. Также есть возможность самостоятельного приобретения указанного в ИПРА средства реабилитации и компенсации части стоимости в

В ситуации, когда болезнь прогрессирует или исчерпаны возможности радикального лечения и медицинской реабилитации, на первый план выходят облегчение состояния человека, уменьшение боли, поддержание его жизненно важных функций. Это называют паллиативной помощью — комплексом мероприятий, включающих медицинские процедуры, психологическую поддержку и уход. Паллиативная помощь требуется не только онкологическим пациентам. Этот перечень намного шире. Входят в него и многие прогрессирующие неврологические заболевания, а также тяжелые повреждения нервной системы из-за гипоксии, травмы, инсульта. Пациенты с наиболее тяжелыми формами ДЦП (GMFCS V) также могут страдать от нарушений дыхания, глотания, неконтролируемой эпилепсии, боли. Сама болезнь (ДЦП) не будет прогрессировать, но сопутствующие осложнения требуют регулярного контроля и компенсации. Но даже при таком тяжелом состоянии ребенок не должен постоянно находится в медицинском учреждении. Грамотная организация паллиативной помощи (предоставление оборудования на дому, обучение родителей уходу, посещение выездными службами врачей и социальных работников) позволяет во многих ситуациях дать ребенку возможность оставаться дома с родными и обеспечить ему максимально комфортное состояние.

Паллиативная помощь в России пока находится в стадии активного развития. Существуют законодательные акты, регулирующие порядок ее получения, формируются паллиативные службы в регионах и федеральных центрах, врачи разных специальностей, медсестры, социальные

работники, психологи обучаются особенностям помощи таким больным.

Необходимость оказания пациенту паллиативной помощи (так называемый «паллиативный статус») определяется врачебной комиссией медицинской организации, в которой наблюдается и лечится ребенок. В комиссию включают руководителя медицинской организации или его заместителя, заведующего отделением, лечащего врача по профилю заболевания ребенка, врача по паллиативной медицинской помощи, врача по медицинской реабилитации. Отсутствующие в организации специалисты могут быть приглашены из других учреждений. Заключение о необходимости паллиативной помощи направляется в поликлинику по месту жительства пациента и региональную медицинскую организацию, оказывающую паллиативную помощь. Паллиативная помощь может быть оказана как в стационаре (хосписе или специализированных отделениях (койках) многопрофильных медицинских учреждений), так и в режиме дневного стационара, амбулаторно или на дому с привлечением выездных патронажных паллиативных служб. Наличие паллиативного статуса облегчает процедуры получения сильнодействующих обезболивающих препаратов, медицинских изделий (катетеров, гастростом и т.д.), предоставления на дому оборудования, необходимого для поддержания жизнедеятельности(электроотсоса, инфузомата, аппарата для кислородной поддержки или искусственной вентиляции легких и др.). Порядок получения паллиативной помощи оговаривает