- •ВВЕДЕНИЕ
- •1. Что такое ДЦП?
- •2. От чего бывает ДЦП?
- •3. Является ли травма шеи причиной ДЦП?
- •4. Обязательно ли у недоношенного ребенка разовьется ДЦП?
- •5. Передается ли ДЦП по наследству?
- •6. Что такое ППЦНС?
- •7. Обязательно ли ППЦНС превратится в ДЦП?
- •8. Что такое «угроза ДЦП»?
- •9. Можно ли предотвратить ДЦП?
- •10. Почему дети с ДЦП такие разные?
- •11. Какие бывают формы ДЦП?
- •12. Какие бывают степени тяжести при ДЦП и что такое классификация GMFCS?
- •13. Зачем знать, какой у ребенка уровень по GMFCS?
- •14. С какого возраста целесообразно определять уровень по GMFCS?
- •15. Всегда ли при ДЦП бывают нарушения интеллекта и речи?
- •ДИАГНОСТИКА ДЦП
- •16. Существует ли анализ или исследование, чтобы точно поставить диагноз ДЦП?
- •17. По каким признакам врач может заподозрить ДЦП у ребенка?
- •18. Что не характерно для ДЦП?
- •19. На какие нормы двигательного развития ориентироваться, если везде пишут про разные сроки?
- •20. Ребенок ходит на цыпочках — это ДЦП?
- •21. В каком возрасте ставят диагноз ДЦП?
- •22. Есть ли способы определить ДЦП раньше, чем это обычно бывает?
- •23. Почему «пропускают» диагноз?
- •24. Что лучше — МРТ или КТ? Или достаточно УЗИ мозга?
- •25. Обязательно ли делать МРТ при ДЦП?
- •26. Надо ли повторять МРТ при ДЦП и как часто?
- •27. Для чего делают ЭЭГ при ДЦП?
- •28. Какие бывают виды ЭЭГ?
- •29. Почему некоторых детей с ДЦП направляют на генетические анализы?
- •30. Что изменится от результатов генетического обследования?
- •31. Если нашли мутацию, то это теперь не ДЦП?
- •32. Что такое электромиография и обязательна ли она при ДЦП?
- •33. Какие еще исследования могут потребоваться ребенку с ДЦП?
- •ЗДОРОВЬЕ И РАЗВИТИЕ ПРИ ДЦП
- •Общие педиатрические и сопутствующие вопросы
- •34. Какие проблемы со здоровьем часто встречаются при ДЦП?
- •35. Почему важно максимально предупредить и компенсировать сопутствующие проблемы со здоровьем?
- •36. Что такое вторичные осложнения?
- •37. Правда ли, что у детей с ДЦП «слабый иммунитет»?
- •38. Почему дети с ДЦП часто отстают от сверстников в росте и весе?
- •39. Бывает ли ожирение при ДЦП?
- •40. По каким причинам бывает боль при ДЦП?
- •41. Обязательно ли при ДЦП происходит задержка речевого или интеллектуального развития?
- •42. Почему при ДЦП нарушается речь и какие нарушения речи встречаются чаще всего?
- •43. Почему у детей с ДЦП может нарушаться глотание и к чему это приводит?
- •44. Из-за чего и какие дыхательные проблемы могут развиваться при ДЦП?
- •45. Какие проблемы со зрением чаще всего встречаются при ДЦП?
- •46. Характерны ли для ДЦП нарушения слуха?
- •47. Что такое гидроцефалия и почему она нередко сопутствует ДЦП? Всегда ли требуется активное лечение?
- •48. Почему у детей с ДЦП чаще развивается эпилепсия?
- •Двигательные нарушения
- •49. К каким двигательным нарушениям приводит повреждение головного мозга при ДЦП?
- •50. Что такое мышечный тонус? Как он может изменяться при ДЦП?
- •51. Что такое гипертонус — это то же самое, что спастичность? Чем это опасно?
- •52. Что такое гиперкинезы и почему они возникают?
- •53. Чем опасно снижение мышечного тонуса?
- •55. Какие еще изменения в мышцах характерны для ДЦП?
- •56. Что такое проприоцептивные нарушения?
- •57. Что такое патологические синкинезии?
- •Ортопедические осложнения
- •58. Почему столько внимания именно ортопедии?
- •59. Какие ортопедические проблемы чаще всего встречаются у детей с ДЦП?
- •60. Что такое контрактуры?
- •61. Можно ли избежать контрактур при ДЦП?
- •62. Что такое дисплазия тазобедренного сустава, подвывих и вывих бедра? Из-за чего они образуются при ДЦП?
- •63. Как правильно проводить рентгенографию тазобедренных суставов при ДЦП?
- •64. У всех ли детей с ДЦП развивается вывих в тазобедренном суставе?
- •65. Как часто нужно контролировать состояние тазобедренных суставов при ДЦП?
- •66. Почему у детей с ДЦП развивается сколиоз и чем он опасен?
- •ЛЕЧЕНИЕ И РЕАБИЛИТАЦИЯ
- •Общие вопросы
- •68. Чем отличается реабилитация от абилитации?
- •69. В чем различия подходов к лечению ДЦП и повреждений ЦНС в старшем возрасте?
- •70. Что такое инвалидность и все ли дети с ДЦП — инвалиды?
- •71. Как оформить инвалидность?
- •72. Обязательно ли оформлять инвалидность при ДЦП?
- •73. Что такое ИПРА?
- •74. Что такое паллиативная помощь и паллиативный статус?
- •75. Что такое нейропластичность?
- •76. Чем руководствоваться, выбирая метод лечения и реабилитации ребенка с ДЦП?
- •77. Что такое доказательная медицина и применимо ли это понятие к ДЦП?
- •Лекарства при ДЦП
- •78. Какие препараты чаще всего назначают детям с ДЦП?
- •79. Что такое ноотропы и нужны ли они при ДЦП?
- •80. Обязательно ли принимать противоэпилептические препараты при ДЦП? Можно ли как-то по-другому убрать эпилептическую активность?
- •81. Действительно ли препараты от эпилепсии имеют много побочных эффектов и «тормозят» развитие ребенка?
- •82. Что такое фармакорезистентная эпилепсия и что делать в этом случае?
- •83. Как долго нужно принимать противоэпилептические препараты?
- •84. Какие существуют методы снижения высокого мышечного тонуса (спастичности)?
- •85. Какие препараты назначают для снижения мышечного тонуса (спастичности)?
- •86. Что такое ботулинотерапия?
- •87. Как действует ботулотоксин в мышце?
- •88. Как проводится ботулинотерапия?
- •89. Зачем используют УЗ-контроль при ботулинотерапии?
- •90. Чем различаются препараты ботулотоксина?
- •91. С какого возраста начинают ботулинотерапию?
- •92. Когда не следует проводить ботулинотерапию?
- •93. Какие бывают осложнения после ботулинотерапии?
- •94. Атрофируются ли мышцы после инъекций ботулотоксина?
- •95. Какую реабилитацию и когда можно проводить после ботулинотерапии?
- •96. Как часто проводят ботулинотерапию?
- •Реабилитация и постуральный контроль
- •97. Какой метод реабилитации лучше?
- •98. Войта-терапия, Бобат-терапия, «по Козявкину», «по Сандакову», Фельденкрайз… Как во всем этом не запутаться?
- •99. Нужен ли массаж при ДЦП?
- •100. Что такое физическая терапия?
- •101. Нужна ли физиотерапия при ДЦП?
- •102. Что такое эрготерапия?
- •103. Как часто заниматься — сколько раз в день, в неделю? Сколько должно продолжаться занятие?
- •104. Полезны ли занятия с дельфинами, лошадьми, собаками?
- •105. Необходимы ли мануальная терапия и остеопатия при ДЦП?
- •106. Что такое CIMT?
- •107. Что такое постуральный менеджмент? Почему так важно правильное позиционирование ребенка с ДЦП?
- •108. Обязательно ли использовать вертикализатор при ДЦП?
- •109. Что такое ортезы и туторы?
- •111. Что делать, если ребенок отказывается носить ортезы?
- •Ортопедическое и нейрохирургическое лечение
- •112. Можно ли избежать ортопедических деформаций при ДЦП?
- •113. Какие существуют методы профилактики вывиха бедра?
- •114. Что такое этапное гипсование и когда его проводят?
- •115. В каком возрасте лучше проводить ортопедические операции?
- •116. Что такое многоуровневые ортопедические вмешательства?
- •117. Что такое миофибротомии?
- •118. Нейрохирургические операции при ДЦП: какие бывают и кому нужны?
- •119. Что такое баклофеновая помпа? Когда и зачем ее устанавливают?
- •120. Что такое СДР и кому проводят эту операцию?
- •121. Что такое стволовые клетки и помогают ли они при ДЦП?
- •Вопросы питания и педиатрического сопровождения
- •122. Можно ли детям с ДЦП делать прививки?
- •123. Требуется ли ребенку с ДЦП специальная диета?
- •124. Нужно ли ребенку с ДЦП давать витамины или еще какие-то добавки к пище?
- •125. Что такое гастростома и когда целесообразно подумать о ее установке?
- •126. Существуют ли особенности в лечении ОРВИ у ребенка с ДЦП?
- •Психолого-педагогическая коррекция
- •127. Психолог, дефектолог, логопед, нейропсихолог… Когда и какой специалист нужен ребенку с ДЦП?
- •128. Нужно ли дополнять занятия с педагогами приемом стимулирующих препаратов?
- •129. Ребенок с ДЦП на занятии: о чем стоит знать/подумать педагогу и воспитателю перед тем, как начать заниматься с ребенком?
- •130. Что такое логопедический массаж и обязателен ли он для детей с ДЦП? Какие могут быть противопоказания?
- •131. Если ребенок не говорит, как его понять?
- •132. Бывает ли у детей с ДЦП депрессия или тревожное расстройство и как их заподозрить?
- •133. Что такое сенсорная интеграция?
- •ПРОГНОЗ
- •134. Можно ли предсказать, пойдет ли ребенок с ДЦП?
- •135. Правда ли, что после трех лет результаты реабилитации намного хуже?
- •136. Как долго живут люди с ДЦП?
- •Рекомендованная литература для родителей и специалистов
- •Полезные электронные ресурсы
- •Список сокращений
- •Приложение
- •Заметки
серьезного лечения. Это очень редкие ситуации, к ним не относятся дети, которые часто болеют ОРВИ или у которых «слабый иммунитет» (не по данным анализов, а субъективно). Эти дети, как правило, здоровы и просто имеют склонность к частым ОРВИ. При частых ОРВИ вакцинация проводится в полном объеме вне активного заболевания. И, например, вакцинация от пневмококка помогает у детей с хроническими заболеваниями сократить частоту и тяжесть бактериальных осложнений (отитов, пневмоний, менингита), вызванных данным возбудителем.
Еще раз подчеркнем, что вакцинация особенно важна для детей с хроническими заболеваниями, к которым относится и ДЦП. Ложные и неоправданные отводы от вакцинации встречаются часто, в том числе по инициативе некомпетентных специалистов. В таких случаях рекомендуем обращаться за вторым мнением в специализированные отделения вакцинопрофилактики при региональных и федеральных центрах, научных институтах.
123. Требуется ли ребенку с ДЦП специальная диета?
Встречается много различных рекомендаций диет для детей с неврологическими заболеваниями: безлактозная, безглютеновая, кетогенная и другие. Что стоит за этими рекомендациями? И есть ли у детей с ДЦП действительно особенности пищеварения?
Начнем с того, что ни одна из специальных диет не может подействовать на причину ДЦП, которая кроется в физической гибели клеток головного мозга, и не существует диетических воздействий, которые могли бы обратить или исправить эти процессы. Современные качественные научные исследования показывают, что исключение или ограничение какой-либо группы продуктов в питании не приводит к улучшению состояния и функционирования ребенка с ДЦП. Естественно, речь не идет об употреблении продуктов, заведомо не рекомендованных в рационе детей: избытка сладостей, соленых, маринованных, копченых продуктов, консервов, газированных напитков и т.п. Для того, чтобы ограничить данные продукты, не обязательно соблюдать какую-то специфическую диету, достаточно просто обладать здравым смыслом и общими знаниями о здоровом питании. Именно с ограничением не самых здоровых продуктов (например, сладостей или мучных изделий), а также выстраиванием регулярного режима приема пищи или достаточного потребления жидкости и клетчатки могут быть связаны положительные результаты внедрения специфических диет (уменьшение запоров, срыгиваний и т.п.), о которых рассказывают родители пациентов. Но повторим еще раз: для того, чтобы выстроить правильный режим питания и здоровый рацион ребенка с ДЦП, необязательно использовать малоизученные диеты или полностью исключать целые группы продуктов. Тем более— компенсировать искусственные ограничения приемом малоизученных биологических добавок.
Отдельно стоит упомянуть кетогенную диету. Этот способ вмешательства используется для лечения детей с тяжелыми
формами эпилепсии (см. вопрос 82). У трети детей с ДЦП развивается та или иная форма эпилепсии. Иногда течение ее тяжелое, приступы тяжело поддаются медикаментозной терапии и врачи прибегают к другим способам лечения. В этом случае кетогенная диета должна быть назначена и контролироваться доктором. В остальных ситуациях этот тип питания не показал позитивного влияния на развитие и двигательные функции у детей.
Если говорить об особенностях пищеварения и обмена веществ у детей с ДЦП, то такие особенности есть. Например, у детей с ДЦП часто бывают трудности с набором веса и ростом
— причины этого мы обсуждали в вопросах 38 и 39. В таком случае важно скорректировать питание таким образом, чтобы максимально помочь ребенку набрать нужный вес и не иметь выраженного отставания в физическом развитии. Кроме того, изза частых нарушений жевания и глотания переваривание и усвоение пищи детьми с ДЦП могут происходить не так, как обычно. Поэтому может потребоваться изменить консистенцию пищи (мелкие кусочки, пюрированная еда), ограничить или исключить очень твердые продукты, которые ребенку тяжело прожевать. Нередко дети с ДЦП страдают от гастроэзофагеальной рефлюксной болезни (забросом еды из желудка в пищевод), что может потребовать уменьшения объема порции, более частых приемов пищи, чем принято в данном возрасте.
Поэтому коррекция питания ребенка с ДЦП должна проводиться квалифицированным специалистом — врачомдиетологом или гастроэнтерологом, с учетом конкретных проблем данного ребенка и особенностей его организма. Нет
«универсальной» диеты для ДЦП, как нет двух абсолютно одинаковых детей с ДЦП. Коррекция диеты и режима питания в идеале должна проходить в координации с реабилитологами (эрготерапевт, логопед), которые работают с ребенком: чтобы понимать, нужно ли одновременно с этим обучать ребенка каким-то новым навыкам, адаптировать посуду и приборы, менять его распорядок и бытовую обстановку.
124. Нужно ли ребенку с ДЦП давать витамины или еще какие-то добавки к пище?
Как и любому ребенку, детям с ДЦП рекомендован прием профилактической дозы витамина D независимо от времени года и/или нагрузок. Дефицит и недостаточность витамина D широко распространены во всем мире, а в Российской Федерации среди детей и взрослых составляют в среднем 80% населения вне зависимости от возраста, региона проживания и времени года. Дети с тяжелыми формами ДЦП имеют повышенный риск дефицита данного витамина из-за того, что больше времени проводят в закрытых помещениях, а также в случае приема противоэпилептических препаратов. Некоторые из них могут влиять на обмен витамина D. Кроме того, у людей с тяжелыми двигательными нарушениями может быть повышен риск остеопороза, так как кости меньше и реже подвергаются вертикальной нагрузке, кровоток в костях ниже, чем в норме, часто есть дефицит питания, связанный с трудностями жевания и глотания. Поэтому при ДЦП особенно важно регулярно
принимать профилактические дозы витамина D. Согласно совместным рекомендациям Союза педиатров России, Российской ассоциации эндокринологов и Российской ассоциации по остеопорозу12, для лечения и профилактики дефицита витамина D у детей рекомендуется использовать колекальциферол(международное непатентованное название лекарства, содержащего витамин D) в дозах: в возрасте 1–12
месяцев — 1000 МЕ/сут, в 1–3 года — 1500 МЕ/сут, в 3 года — 18 лет — 1000 МЕ/сут. У взрослых профилактическая доза составляет: с 18 до 50 лет — 600–800 МЕ/сут, старше 50 лет
— 800–1000 МЕ/сут.
Если есть вероятность дефицита витамина D или остеопороза, врач может направить на дополнительные обследования (анализы крови, денситометрию — определение плотности костной ткани). Только при выявлении отклонений дозы витамина D могут быть увеличены до лечебных, также в рацион может быть введен дополнительный кальций.
Для понятий «дефицит» и «недостаточность» витамина D существуют четкие критерии. Для их определения проводят анализ крови и определяют концентрацию 25(OH)D. Дефицитом витамина D считают концентрацию 25(ОН)D < 20 нг/мл (< 50 нмоль/л), недостаточностью — концентрацию от 20 до 29 нг/мл (от 50 до 72,5 нмоль/л), адекватным уровнем — концентрацию
≥30 нг/мл (≥ 75 нмоль/л). То есть концентрация выше ≥ 30 нг/ мл (≥ 75 нмоль/л) — это уже нормальное значение, которое не требует коррекции. Больше витамина D в крови — не значит лучше или полезнее для организма. Мы так подробно останавливаемся на данном вопросе, поскольку в последнее
время существует тенденция неоправданного назначения или самостоятельного употребления высоких лечебных доз витамина D у детей с неврологическими нарушениями в рамках различных «авторских» диет и курсов без должного обследования или с ошибочной интерпретацией результатов. Без назначений квалифицированного врача не стоит самостоятельно принимать повышенные дозы витамина D или кальция, так как это может привести к осложнениям, например, формированию камней в почках.
Важность приема других витаминов обсуждается, и данные в научной литературе противоречивые. Однако рекомендации педиатров сводятся к тому, что если ребенок питается относительно разнообразно (представлены все группы продуктов, объем питания соответствует возрасту), то необходимости в дополнительных витаминных препаратах у него нет. Конечно, при выявлении признаков того или иного дефицита на осмотре у врача этот витамин должен быть назначен.
Значение дополнительного приема препаратов омега-3- жирных кислот в рационе ребенка до сих пор неоднозначно, но убедительных научных данных о том, что они приносят пользу, нет. Учитывая, что ребенку с ДЦП иногда приходится пить действительно нужные препараты (антиспастические, противосудорожные, препараты для лечения рефлюкса и т.п.), назначение любой «лишней» таблетки должно быть оправдано и доказанно необходимо.
Что касается других добавок к пище, зачастую детям с ДЦП необходима пища с повышенным содержанием белка, так как он