позволяющий ребенку быть более успешным. Для детей, которые могут освоить письмо с помощью ручки, часто применяются адаптивные ручки или специальные приспособления, которые помогают ее удерживать.
43. Почему у детей с ДЦП может нарушаться глотание и к чему это приводит?
Глотание — это сложный процесс, частично осознанный, частично рефлекторный, в котором участвуют жевательные мышцы, язык, мышцы глотки, шеи, пищевод. У ребенка с ДЦП из-за нарушений тонуса и активности мышц могут возникать трудности при глотании. Слабость и спастичность жевательных мышц и языка вызывают трудности с формированием пищевого комка, ребенок не может достаточно хорошо прожевать еду, изза чего ее еще труднее проглотить. В этом случае прибегают к изменению консистенции пищи — готовят более гомогенную, протертую еду для ребенка, что облегчает глотание. Однако кроме нарушений жевания и обработки пищи в ротовой полости часто возникают трудности именно на этапе попадания пищевого комка из полости рта через глотку в пищевод. В норме во время глотания специальный хрящ — надгортанник — перекрывает попадание пищи в дыхательные пути. Это происходит благодаря рефлекторной работе мышц, расположенных в этой области. Если работа этих мышц нарушена и функция глотания выполняется плохо, это называют «бульбарными» или «псевдобульбарными» нарушениями. При
этом у ребенка могут происходить поперхивания (из-за попадания пищи в дыхательные пути), трудности при глотании (невозможность проглотить пищу). При частых поперхиваниях возникает микроаспирация — попадание кусочков пищи в бронхи и легкие. Оставшись в дыхательных путях, пища становится благодатной почвой для размножения бактерий. Так могут развиваться инфекции дыхательных путей — бактериальные бронхиты и пневмонии. Это очень важно знать родителям и педиатрам, которые наблюдают ребенка с ДЦП — у этих детей риск бактериальных инфекций дыхательных путей значительно выше среднего. Это приводит в том числе и к тому, что на фоне банальных ОРВИ (насморк или кашель) у ребенка с ДЦП выше риск бактериальных осложнений (например, пневмонии), если у него есть нарушения глотания и аспирационный синдром.
Нарушения глотания приводят к еще одной неочевидной проблеме, которая тем не менее является очень распространенной у детей с ДЦП: это слюнотечение, или сиалорея. Из-за нарушения координации мышц ротовой полости, а также нарушения глотания у ребенка может скапливаться избыточное количество слюны, и ее подтекание ребенок не может контролировать. Эту проблему могут усугублять нарушение контроля за мышцами лица и приоткрытый рот. Проблема слюнотечения встречается, по разным данным, у каждого третьего или у каждого второго ребенка с ДЦП. А значительные масштабы (когда мы прибегаем к врачебным манипуляциям, чтобы уменьшить проявления слюнотечения) приобретает примерно у 1% пациентов. Тем не
менее даже тем детям, у которых сиалорея не сказывается драматически на качестве жизни, она доставляет много проблем. Помимо очевидных гигиенических и эстетических соображений, есть и вполне медицинские последствия слюнотечения. Во-первых, это раздражение кожи вокруг рта от постоянного присутствия влаги и использования салфеток или платков. Это называется мацерация и может быть как просто неприятным раздражением, так и причиной дальнейшего инфицирования кожи в этой области. Кожа вокруг рта в таком случае требует особого ухода. Во-вторых, со слюной ребенок теряет большое количество жидкости и белка. Восполнять количество жидкости очень важно, т.к. дети с ДЦП часто имеют склонность к запорам из-за малоподвижного образа жизни, обилия протертой и переработанной пищи в рационе. Также важно учитывать при составлении рациона повышенную потребность в белке (см. вопрос 55).
44. Из-за чего и какие дыхательные проблемы могут развиваться при ДЦП?
Дыхательные нарушения встречаются при ДЦП достаточно часто, особенно в раннем возрасте и у недоношенных детей, и могут повлиять на общее состояние ребенка и на возможности его лечения и реабилитации.
Одна из частых причин развития патологии дыхательной системы при ДЦП — это недоношенность. Мы знаем, что недоношенные дети имеют более высокий риск формирования ДЦП. При этом известно, что окончательное созревание легких с формированием специальной выстилки альвеол веществом сурфактант происходит не ранее 28-й недели гестации. Дети,
рожденные раньше этого срока, имеют очень высокий риск повреждения легких от механического воздействия потоков воздуха. Это называется «респираторный дистресс-синдром новорожденных» (РДС). РДС может привести к ближайшим рискам и осложнениям — острой гипоксии, необходимости искусственной вентиляции легких и других лечебных манипуляций. А в отдаленном периоде — стать причиной формирования хронических проблем с дыханием, например, бронхолегочной дисплазии (БЛД) — это состояние, при котором стенки альвеол не такие эластичные, как должны быть, и поэтому хуже растягиваются и вмещают меньше воздуха, чем необходимо. Это становится особенно актуально при малейшей нагрузке — когда ребенок выполняет упражнения и потребность в кислороде повышается. В норме при этом у человека учащается дыхание, увеличивается объем вдоха и выдоха. У ребенка с БЛД такие возможности сильно ограничены — его альвеолы не могут достаточно растянуться, чтобы вместить нужный объем. В таком случае приходится значительно ограничивать нагрузку, следить за тем, как справляется дыхательная система. А в более тяжелых ситуациях — постоянно мониторировать сатурацию (уровень насыщения крови кислородом) и при необходимости обеспечивать ребенка дополнительным поступлением кислорода.
Другая ситуация, в которой БЛД может вызвать значительные трудности — это инфекции дыхательных путей. Даже небольшой насморк будет увеличивать нагрузку на дыхательную систему. Одышка у ребенка с БЛД может возникнуть даже при отсутствии инфекции в легких, только лишь
из-за невозможности скомпенсировать нарушенное носовое дыхание. При этом известно, что у детей с БЛД намного выше риск развития обструкций на фоне обычных ОРВИ из-за снижения эластичности тканей легких. Все эти факторы влияют на то, как педиатру нужно подходить к лечению ОРВИ у ребенка с ДЦП (см. вопрос 126).
Особенно опасным для недоношенных детей с БЛД может стать респираторно-синцитиальный вирус (РС-вирус) — одна из самых частых причин инфекций легких у новорожденных детей. И если здоровому доношенному младенцу при РС-инфекции может потребоваться применение дополнительного кислорода, то для недоношенного малыша такая инфекция может оказаться фатальной. Именно поэтому недоношенных детей с БЛД в раннем возрасте дополнительного иммунизируют от РСвирусной инфекции.
Кроме недоношенности и развивающейся вследствие этого БЛД, существуют и другие причины дыхательных нарушений при ДЦП. В первую очередь, это аспирация, как крупными фрагментами пищи, так и капельками жидкости или слюны из-за нарушений глотания (микроаспирационный синдром) и связанные с ними риски развития инфекций дыхательных путей (подробнее об этом — см. вопрос 43). Кроме того, из-за малоподвижного образа жизни, особенно при тяжелых формах ДЦП и недостаточной вертикализации, происходят застойные изменения в дыхательной системе — из нижних задних отделов легких хуже происходят отток слизи и откашливание, а также замедляется кровоток в этих отделах легких. При длительном наличии таких проблем могут развиваться хронические