Вмешательство.

Психологическое воздействие хронической болезни проявляется через нарушение нормальных процессов развития ребенка и функционирование семьи. К счастью, это воздействие может быть снижено, а адаптация усилена при помощи психологического вмешательства, которое снижает стресс, повышает умение решать социальные проблемы, способствует развитию эффективных методов воспитания ребенка. Эти методы регулируют стресс и определяют приемы, способные помочь детям и их близким в непрекращающемся процессе адаптации.

Основная цель вмешательства состоит в том, чтобы улучшить качество жизни для детей и их семей. За два последних десятилетия разительно изменились пути достижения этой цели, предоставив глубокий интерес для детских психологов и психологов, занимающихся здоровьем. До середины 1970-х годов попытки вмешательства основывались на медицинской модели, ориентированной на ребенка. Экспертом являлся специалист по здоровью, пациентом — ребенок, а родители были пассивными наблюдателями. Однако принятый в 1975 году Акт об образовании для всех детей с физическими недостатками предоставил новые возможности родителям участвовать в процессе принятия решений и в планировании образования для своих детей. Теоретически это отразилось в замене вмешательства, ориентированного на ребенка, на вмешательство, ориентированное на семью, что было продолжено программой для больных младенцев и маленьких детей 1986 года (Bazyk, 1989). Впервые в этом веке семья была правильно признана постоянной величиной в жизни детей, а роль семьи в обслуживании ребенка и участие в принятии решений стала по праву считаться поддержкой и помощью.

Предоставление полномочий семье. Подобное развитие теории привело к направлению, связанному с содействием здоровью ребенка и полномочиям семьи, которое определяет пути для поддержания изменений, возможностей, умения, для того чтобы добиться потенциала здоровья для больного ребенка (Millstein, Petersen & Nightingale, 1993). При этом направлении признается необходимость достижения баланса между возможностями индивида или семьи и трудностями и опасностями окружения. Тот, кто осуществляет заботу о здоровье, превращается из эксперта в консультанта того, кто пытается установить доверительные отношения с родителями и способен поддержать их при встрече с трудностями (Bazyk, 1989). Действительно, семья сейчас признается важным источником и рассматривается как часть решения: семья стоит на переднем плане потребностей ребенка.

Это важное положение о полномочиях семьи снижает стресс и зависимость, а также дает возможность семье получать информацию, которая может помочь принять правильные решения и предпринять соответствующие действия (Varni, LaGreca & Spirito, 2000). Например, члены семьи Чена приняли активное участие в улучшении качества его жизни, не были напуганы и не оставались в неведении относительно его потребностей и своих возможностей. Его мать объясняет:

Психотерапия помогла Чену стать менее зависимым от мамы и папы. Перед ним стояла цель — думать о будущем и готовиться самому выполнять какие-то задачи. Примером может служить раздевание на ночь и укладывание одежды на кровати, чтобы утром самому одеться и перебраться в свое кресло.

Группы поддержки и образовательные программы различных типов значительно помогают больным детям и членам их семей. Такие семьи связываются друг с другом и делятся опытом и заботами, что не только поддерживает душевные силы, но и является важным источником информации (Wallerstein, 1992.) Участие — очень важный компонент в семейных полномочиях, а согласованно действующая модель «специалист по здоровью — семья» поощряет людей поддерживать друг друга, одновременно подготавливая почву для создания положительных отношений и улучшения состояния детей. Подобным образом образовательные программы, которые обеспечивают семью информацией и учат навыкам обучения, бывают полезными, особенно если они предоставляют информацию о болезни и как с ней управляться, помогают детям вернуться в привычные школьные условия, поддерживают и координируют действия родителей в уходе за детьми с хроническими заболеваниями (L.J. Bauman, Drotar, Leventhal, Perrin & Pless, 1997). Получая больше знаний о болезни ребенка, родители лучше понимают не только его, но и общее воздействие болезни на семью. Короче говоря, деятельность, связанная с лечением детей с хроническими заболеваниями, часто основана на нуждах всей семьи. Однако эти усилия должны соответствовать той степени, в которой родители хотят и реально могут посвятить себя заботе о ребенке. Примерами методов вмешательства, которые содействуют процессам адаптации, являются соблюдение медицинского режима и психологически обоснованные подходы, помогающие ребенку справиться с тяжелыми медицинскими процедурами и болезнью. Об этом будет рассказано ниже.

<Джеремайя сопротивляется (верхний и средний снимок), когда ему на грудь ставят электроды ЭКГ, чтобы измерить ритм сердца, «Они тяжелые, — говорит его мать, — Но ты попытайся спрятать слезы и поплачь потом».>

Помощь детям в борьбе с болезнью. В ходе нашего обсуждения мы видели, как хронически больным детям приходится бороться с многочисленными стрессовыми ситуациями, от медицинских процедур до неприятия сверстниками, и функциональных ограничений. Предпринимаются значительные попытки помочь им успешно справиться со своими проблемами, как показано во врезке 12.1.

Врезка 12.1

Группы виртуальной поддержки

В отдельной палате медицинского центра в Нью-Йорке 12-летняя Лорин пристально смотрит на экран цветного компьютера, пользуясь «мышкой», чтобы поймать изображение, которое дает ей реальное воплощение виртуального пространства, которое называется «Построй свою зону». В 1995 году Лорин поставили диагноз: злокачественная опухоль правого запястья, далее последовали 9 месяцев химиотерапии, и ей заменили лучевую кость правой руки металлическим стрежнем. Но когда она играет, ее озорные глаза и улыбка освещают палату. Устав от игры, она выключает программу и с помощью компьютера звонит по видео-телефону одному из своих друзей. «У меня были тягостные моменты, — говорит Лорин, закончив разговор. — Особенно когда я была в палате интенсивной терапии, мне не разрешалось что-либо делать или кого-то видеть. Но эта система помогает мне разговаривать с детьми из других больниц, у которых такие же проблемы, как у меня. Я поняла, что я не одна, и от этого чувствую себя лучше».

Системой, которая развлекала Лорин и подобных ей детей, является взаимодействующая сеть Starbright World (Мир Сияющих Звезд), получившая название от некоммерческой организации Starbright Foundation (Фонд сияющих звезд). Некоторым детям эта система помогает ускорить выздоровление, а менее счастливым дарит удовольствие, комфорт, развлечения и утешение в их последние месяцы и недели. «У нас громадный технологический прогресс в диагностике и лечении, — говорит доктор Джон Роу (John Rowe), президент Медицинского центра в Нью-Йорке. — Но пока мы еще не использовали новую технологию для развития немедицинских аспектов жизни наших пациентов в клинике. Наши партнеры и их творческие возможности помогают детям избежать ловушки, в которую их загоняет болезнь или лечение».

(Источник: Tannert, 1996.)

---

Большая часть этой работы сфокусирована на болезненных медицинских процедурах, но эти методы можно применять и в другой обстановке и при других обстоятельствах, например в школьных или домашних условиях. И вновь участие родителей и материнская адаптация являются ключевыми компонентами в детском приспособлении к болезни. Чтобы помочь своим детям, родителям необходимо очень тщательно следить за ходом болезни и улучшением состояния своих детей (Kibby, Туе & Mulhern, 1998).

Как только я попадаю в зубоврачебное кресло, я представляю себе, что врач — мой враг, а я тайный агент, и он пытает меня, чтобы получить секретные сведения, и если я издам хоть один звук, я выдам секреты, но я этого никогда не сделаю. Когда я вырасту, я хочу стать тайным агентом, а это хорошая практика (D. M. Ross & Ross, 1984, стр. 186)

Это описание посещения 10-летним мальчиком зубного врача показывает, как он справляется с одной из неприятных жизненных ситуаций — лечением зубов. Любой зубной врач может сказать, что одним из первых условий по уходу за детскими зубами является то, чтобы детей научили выполнять требования врача и соблюдать дома режим по уходу за полостью рта. Усиление адаптации и повышение качества жизни детей с хроническими заболеваниями тоже требуют от них как можно строже соблюдать лечебный режим, как в кабинете врача, так и за его пределами. Так как дети обычно не соблюдают простейших требований: не следуют указаниям, едят не то, что им положено есть, не готовят уроков, то как можно ожидать от них выполнения неприятных требований в виде лечебных процедур? Из-за того, что подобные процедуры крайне важны, внимание психологов, занимающихся детским здоровьем, обращено скорее на то, как помочь детям и их родителям справиться с необходимыми процедурами, чем на то, как научить их соблюдать режим этих процедур.

Представьте, что вам надо пройти незнакомую медицинскую процедуру. Что бы вы предпочли, чтобы вам сначала все подробно рассказали и показали, или вам предпочтительней ничего не слышать и не видеть, чтобы справиться с процедурой? Какой из способов приспособления, описанных во врезке 12.2, вы предпочли бы избрать? Из опыта известно, что большинство детей и взрослых лучше справляются с процедурой, если сначала им расскажут о ней и дадут возможность увидеть, что должно произойти. Соответственно, вмешательство, направленное на снижение стресса и способность справляться с болью во время процедур для детей, включает поведенческие и когнитивные методы, усиливающие способность справляться и регулировать стресс (McQuaild & Nassau, 1999). Дети, которые активно интересуются информацией о надвигающихся событиях, связанных с болью, находятся в лучшем положении и проявляют меньше беспокойства (Blount, Smith & Frank, 1999). Кроме того, функционирование родителей и семьи, эффективная тактика воспитания, которая помогает добиться взаимоотношения доктор—пациент, помогают ребенку приспособиться к требованиям наблюдения и лечения болезни (Drotar, 2000; Wallander & Robinson, 1999).

Врезка 12.2

Шкала детской способности справляться с болезнью

Представьте, что вам надо обратиться к врачу, и это тревожит вас (например укол). Я собираюсь показать вам некоторые способы, с помощью которых дети преодолевают страх перед медицинскими процедурами лучше, чувствуют себя более уверенно. Я хочу, чтобы вы сказали мне, что из предложенного ниже вы могли бы сказать себе или сделать, чтобы чувствовать себя лучше. Не может быть правильного или неправильного ответа.

— Скажете себе, что это не так страшно?

— Скажете себе, что будете чувствовать себя лучше, когда это кончится?

— Попытаетесь понять, почему медсестра должна сделать это?

— Сожмете кулак или напряжете какую-либо другую часть тела?

— Захотите, чтобы ваши родители были рядом, чтобы вы чувствовали себя лучше?

— Будете что-то делать, чтобы не думать об этом (например считать или разговаривать с кем-нибудь) во время процедуры?

— Будете думать о чем-то другом, чтобы отвлечь мысли от неприятного (о чем-то хорошем, что у вас было)?

— Скажете себе, что это вовсе не страшно?

— Представите себе что-нибудь еще?

— Скажете себе, что могло быть хуже?

— Попытаетесь быть спокойным?

— Разозлитесь и будете бороться с медсестрой, чтобы не дать ей провести процедуру?

— Отвернетесь?

— Посмеетесь над этим?

— Заплачете?

(Источник: Routh & Sanfilippo, 1991.)

---

В общем, существует два основных психологических подхода к помощи детям справиться со стрессовыми медицинскими процедурами, хронической и возвратной болью: обеспечение информацией и тренировка умения справляться с болью и стрессом.

Предоставление информации включает вербальные объяснения и демонстрацию, а также представление модели процедуры, что снижет беспокойство, потому что процедура становится более предсказуемой (Dahlquist, 1999). Неопытные пациенты обычно предпочитают получить информацию о незнакомой медицинской процедуре, чтобы смягчить свою тревожность, тогда как опытные дети предпочитают готовиться особыми способами, которые могут помочь справиться с тяжелыми процедурами (Dahlquist, 1999).

Методики обучения, помогающие справляться с болезнью и стрессом, включают различные способы, такие как глубокое дыхание, отвлечение внимания, расслабление мышц, рассеянное воображение, эмоциональное воображение и репетиция поведения. Например, детей могут попросить представить себя супергероями при проверке их стойкости, подобно тому, как это представлял себе мальчик, сидя в зубоврачебном кресле (Dahlquist, 1999). Детей поощряют узнавать особые стрессоры, связанные с их болезнью — например делать уколы самому себе — и изучать пути, как справляться с этими стрессорами и предупреждать возможную тревожность или ухудшение. Аманда например, справлялась со своими уколами, думая о приятном в жизни. Родители могут выступать в роли репетиторов во время стресса и процедур по приспособлению и помогать своим детям повторять навыки по приспособлению дома и в клинике (Powers, Blount, Bachanas, Cotter & Swan, 1993; Varni et al., 2000). Во врезке 12.3 описана подобная процедура.

Врезка 12.3

Снижение стресса от медицинских процедур

«Я хочу, чтобы меня перестали так сильно толкать и тыкать мне в лицо дыхательные инструменты. Кто-то постоянно входит и выходит из моей палаты. Если мне полагается отдыхать, то мне это не удается.»

Эта цитата, взятая из высказываний 12-летнего мальчика с тяжелой формой астмы, точно выражает, каково лежать в больнице и получать медицинскую помощь и лечение. Многим детям приходится проходить многократные тяжелые процедуры, такие как спинномозговые пункции или введение дыхательных трубок, как часть их лечебного режима. Эти процедуры болезненны и пугают детей, а также их родителей. По этой причине психологам приходится разрабатывать методы для снижения стресса.

В работе (Kazak et al.) оценивалось детское и материнское беспокойство во время тяжелых процедур у детей с лейкемией. Сначала авторы тренировали родителей, чтобы те могли оценить важность своей роли в научении ребенка, как справляться с ситуацией. Обучение планировалось индивидуально с учетом возраста ребенка и его способности концентрироваться на конкретном, по сравнению с абстрактным, представлении. С детьми младше шести лет обычно использовалась игровая активность, а именно: воздушные шарики, видеоигры, музыкальные книги, старшим детям предлагались более абстрактные методы: направленное воображение, счет, дыхание. Направленное воображение — это способ, который помогает детям представить, что они идут в особое место или делают что-то особое, например посещение заколдованного леса, ощущение солнечного тепла, расслабляющего мышцы, или мысли о том, как приготовить необыкновенное блюдо.

Психологическое вмешательство в сочетании с фармакологическими болеутоляющими препаратами оказалось равным по воздействию или сильнее, чем действие одних болеутоляющих средств, в различных измерениях детского и родительского беспокойства. Все чаще в медицинской практике рассматривается ценность активного привлечения родителей к обучению своих детей тем способам, с помощью которых дети могут справиться со своей болезнью.

(Источник: Kazak et al., 1996)

---

Всегда ли полезно родителям присутствовать во время болезненных медицинских процедур, или присутствие некоторых родителей ухудшает дело? Можно представить, что они помотают снижать беспокойство ребенка лишь тогда, когда повышают его способность справляться с ситуацией и контролируют свои эмоции, а не усиливают стресс (Blount, Davis, Powers & Roberts, 1991). Чтобы помочь ребенку справиться с трудными медицинскими процедурами, родителям можно рекомендовать отвлекать внимание ребенка, хвалить его по ходу ситуации и прямо указывать, как надо поступать («Теперь глубоко вдохни»), но им следует избегать объяснений, утешений и критических замечаний (Blount et al., 1989; Gonzalez, Routh & Armstrong, 1993). За свое явное полезное воздействие когнитивно-поведенческая терапия стала привычной практикой в лечении детей с хроническими заболеваниями, требующими болезненных медицинских процедур.

Однако родители все еще переживают эти процедуры как крайне травматические. Они тоже могут извлечь пользу из подобных методов снижения стресса и повышения способности успешно справляться со страхом (Jay & Elliott, 1990).