Итоги раздела.

— Терапевтическое вмешательство является наиболее успешным, когда проходит на раннем этапе развития, особенно в дошкольные годы.

— Терапевтическое вмешательство при умственной отсталости у детей подбирается соответственно индивидуальным потребностям и способностям ребенка и является интегрированным с семьей, школой и обществом.

— В программу успешного вмешательства обычно входят тренинг, основанный на принципах бихевиоризма, и образовательные компоненты, дающие специфические навыки и смягчающие нежелательное поведение.

Ключевые термины.

Общий интеллект (general intellectual functioning)

Адаптивное функционирование (adaptive functioning)

Легкая умственная отсталость (mild mental retardation)

Умеренная умственная отсталость (moderate mental retardation)

Тяжелая умственная отсталость (severe mental retardation)

Глубокая умственная отсталость (profound mental retardation)

Полемика сторонников теории развития и сторонников теории различий (developmental versus difference controversy)

Теория различий (difference viewpoint)

Аутоагрессивное поведение (self-injurious behavior)

Органический вид (organic group)

Культурно-семейный вид (cultural-familial group)

Генотип (genotype)

Фенотип (phenotype)

Наследуемость (heritability)

Синдром Дауна (Down syndrome)

Нерасхождение хромосом (nondisjunction)

Синдром ломкой Х-хромосомы (fragile-X syndrome)

Синдром Прадера—Вилли (Prader—Willi syndrome)

Синдром Энгельмана (Angelman syndrome)

Алкогольный синдром плода (fetal alcohol syndrome)

Тренинг самоинструктирования (self-instructional training)

Метакогнитивный тренинг (metacognitive training)

Постоянный центр помощи (residential care)

Глава 10. Аутизм и детская шизофрения.

Она не только не понимала речь, казалось, она вообще не воспринимала окружающую действительность. Она была не в состоянии уяснить, как устроены вещи: как ключ входит в замочную скважину почему лампа гаснет когда нажимаешь на выключатель, зачем молоко хранится в холодильнике... Если она и могла сосредоточиться на чем-то, то это оказывалось мельчайшей частичкой пыли или волоском, который она поднимала с ковра, чтобы изучить его и сконцентрировать на нем все свое внимание. Но что самое ужасное, казалось, она была совершенно невосприимчива к чувствам людей. (Maurice, 1993a, стр. 32-33).

Так рассказывает мать о болезни своей двухлетней дочери. Ее красноречивое описание послужит для нас началом проникновения в тайну аутизма, пожалуй, наиболее поразительного и ярко выраженного среди детских недугов. Аутическое расстройство (Autistic disorder), или аутизм, является тяжелой формой патологии развития, характеризующейся нарушениями социальных, коммуникативных и речевых функций, а также наличием нетипичных интересов и форм поведения. Аутизм влияет на все виды взаимодействий ребенка с окружающим миром и проявляется в поражении многих участков мозга, разрушая те самые функции, которые и делают нас людьми — реакции на воздействие социума, способность к коммуникациии и чувства, которые мы выражаем другим людям.

Описание аутизма и история его изучения.

Представьте, что вы мать или отец ребенка, который не хочет прижаться к вам, заглянуть в ваши глаза, и не отвечает на ваши чувства и ласки. Вам кажется, что у вашего ребенка, в отличие от других детей, не возникает естественного чувства родственной близости в ответ на вашу заботу. Более того, кажется, он вовсе не способен к установлению отношений и общению с окружающими. Он взрослеет, но практически не разговаривает, а когда он все же начинает говорить, его речь поражает вас своей странностью; он, словно эхо, повторяет ваши слова, с которыми вы к нему обращаетесь, или вдруг выкрикивает бессмысленные фразы типа «динозавры не плачут».

Ваш ребенок никогда не использует мимики и жестов, чтобы сообщить о своих желаниях или поделиться с вами своими чувствами; он никогда не улыбнется, не кивнет вам в знак согласия и не покачает отрицательно головой, никогда не принесет показать вам свою новую игрушку. Кажется, он не замечает улыбок на вашем лице и на лицах других людей, когда вы пытаетесь с ним общаться. У него не возникает естественного желания выразить окружающим свое чувство гордости или удовольствия. В течение первых лет своей жизни он становится все более одиноким и замыкается в маленьком мирке своих интересов и ритуалов, малейшее нарушение которых вызывает у него истерику. Вы видите, что с вашим ребенком происходит что-то неладное.

Аутизм является одним из тяжелых нарушений развития (ГНР) (pervasive developmental disorders, PDDs), которое характеризуется серьезными недостатками социальных и коммуникативных навыков, а также стереотипными интересами и паттернами поведения (D.J. Cohen & Volkmar, 1997; S. L. Harris, 2000). Большая часть данной главы будет посвящена аутизму как наиболее распространенному и изученному из ГНР (ААСАР, 1999). Далее будут кратко описаны другие тяжелые нарушения развития, которым в последнее время уделяется все большее внимание. Мы закончим главу описанием детской шизофрении (childhood-onset schizophrenia), хотя данная форма патологии и не относится к ГНР. На протяжении почти всего XX столетия аутизм и шизофрению считали одной формой психической патологии, однако сейчас нам известно, что они представляют собой различные расстройства.

Аутизм был описан в 1943 году психиатром Лео Каннером (Leo Kanner), когда он наблюдал за 11-ю детьми, которые в течение первых лет своей жизни полностью замкнулись в себе. Они не воспринимали других людей, избегали зрительного контакта, не проявляли ни малейшего понимания социальной стороны жизни, частично или полностью не могли овладеть речью и постоянно повторяли одни и те же стереотипные движения. Для этих детей также были характерны персеверации, когда ребенок проявляет болезненно маниакальную настойчивость, требуя, чтобы каждый раз в неизменном виде воспроизводились его любимые ритуалы и занятия, нарушить которые не может никто, кроме него самого. Родители описывают таких детей как «замкнувшихся в своей скорлупе» или как «одиноких волчат», которые «не замечают ничего вокруг» и «ведут себя так, словно рядом с ними никого нет» (Kanner, 1943, стр. 242).

Каннер (1943, 1944) назвал наблюдаемое им расстройство ранним инфантильным аутизмом (early infantile autism) (слово аутизм буквально означает «внутри себя»). Он определил основную черту аутизма как «проявляющуюся с самого начала жизни неспособность детей соотносить себя обычным образом с людьми и ситуациями» (1943, стр. 242). По словам Каннера, для этих детей характерно «крайнее аутическое одиночество», заставляющее их замыкаться в себе, игнорировать внешний мир и отвергать все, что от него исходит (стр. 242). Принимая во внимание ранний возраст, в котором наступает заболевание, Каннер пришел к выводу, что причиной аутизма является врожденная неспособность к установлению близких отношений с другими людьми.

Каннер описал родителей исследуемых им детей как педантичных интеллектуалов — холодных и отстраненных в отношениях с другими людьми. Он назвал их «замороженными родителями» (refrigerator parents). И хотя Каннер был уверен, что аутизм является врожденным расстройством, он также подготовил почву для теории, согласно которой «ключевым фактором, способствующим развитию инфантильного аутизма, является желание родителей, чтобы их ребенок вовсе не появлялся на свет» (Bettleheim, 1967, стр. 125). Однако первоначальное предположение о том, что характерный для аутизма уход в себя является защитной реакцией ребенка на холодный интеллектуализм и враждебность родителей, не получило поддержки со стороны других исследователей (Rutter, 1999). Дети, страдающие аутизмом, не уходят от реальности вследствие своего психического расстройства — скорее, они не могут войти в нее в силу обширных и тяжелых нарушений индивидуального развития (Rutter, 1991а). Пользуясь словами Клары Кларк (Clara Clark), матери ребенка, страдающего аутизмом: «Поведение аутичного ребенка нельзя назвать уходом от мира, потому что он с самого начала никогда ему не принадлежал» (Adler, 1994, стр. 248). В настоящее время аутизм рассматривается как биологически обусловленное хроническое нарушение развития (lifelong developmental disability), проявляющееся в первые годы жизни ребенка (Rutter, 2000a).

Джей: Ненормальный, знающий о том, что он ненормальный.

Мой восьмилетний сын страдает аутизмом. Аутизм делает человека ненормальным, неприспособленным к миру Я знаю это, Джей тоже знает это. Он хочет найти выход. «Ты уже нормальный?» — спрашивает он себя, хлопая руками, как крыльями. «Я уже», — поправляю я его. «Я уже нормальный?» — его пронзительный голос становится раздражительным. Его голубые глаза пристально всматриваются в меня. «Нет еще, если ты кричишь, лягаешься и кусаешь людей», — отвечаю я. «Ты хочет быть нормальным!», — вопит он, валится на пол и молотит ногами по воздуху «Нормальным, нормальным... Эта программа увидела свет благодаря финансовой поддержке таких телезрителей, как вы. Эта программа увидела свет также при... Стоп. Хватит». Я затыкаю уши и начинаю тихо покачиваться, имитируя его поведение.

Как только Джей просыпается, он тут же вскакивает с постели, бросается к музыкальному центру, надевает наушники и напряженно вслушивается в мелодии «Призрака оперы».^* Если там стоит не «Призрак», а другой диск, он начинает кричать, пинать стол, опрокидывать стулья и пытается ударить всех, кто попадется под руку. Затем он внезапно принимается плакать; в его всхлипываниях слышится бесконечно глубокое, недетское горе. Чуть позже он берется за свои учебники и начинает складывать и вычитать числа или пускается в скрупулезное перечисление вчерашних событий. С трудом контролируя свои движения, он исписывает страницу за страницей похожими на иероглифы буквами и цифрами. Целыми днями он ищет апострофы, высматривая их на дорожных знаках, на продуктовых пакетах, в книгах. «Это апостроф?» — его тело вздрагивает, а к глазам подступают слезы радости. Но его настоящие друзья — ведущие теленовостей. Он с нетерпением ждет, когда они появятся на экране, а их исчезновение становится для него трагедией. В особых случаях он вставляет в свои разговоры с ними испанские слова. «Завтра вместо Тома Броко передачу будет вести Джейн Поули. Том, ты что болен? Увидимся Lunes [В понедельник]. Увидимся Manana [Завтра], Джейн Поули.» Установленный им порядок является священным. Я не смею покушаться на него (адаптировано из: Swackhamer, 1993).

Дети, страдающие аутизмом, ведут себя странным, непривычным, а нередко и загадочным образом. Они могут визжать от радости, увидев или услышав, как вращаются колеса их игрушечной машинки, и в то же время игнорируют попытки других поиграть с ними, а то и закатывают по этому поводу настоящую истерику. Иногда они смотрят сквозь тебя так, словно ты стеклянный, а в другой раз уставятся прямо тебе в глаза или потащат тебя за руку к желаемой цели.

Вы разговариваете с аутичным ребенком, но он не отвечает, ведет себя, словно глухой, и тут же оборачивается, услышав легкий шелест конфетной обертки в соседней комнате.

Многие дети, страдающие аутизмом, боятся и избегают шумных или движущихся предметов — текущей из крана воды, качелей, эскалаторов, игрушек на батарейках и даже ветра. Один ребенок настолько боялся пылесоса, что не мог пройти мимо кладовой, где тот хранился. Когда включали пылесос, он убегал в гараж и закрывал ладонями уши. Тем не менее этот ребенок не обращал никакого внимания на рев машин, мчавшихся мимо него по скоростной автостраде. Хотя дети, больные аутизмом, многого боятся, некоторые предметы или занятия могут их особенно привлекать, например вращающийся фен, мигалка. Джея больше всего привлекали телеведущие. У таких детей нередко развиваются необычные привязанности или необъяснимый интерес к отдельным объектам, которыми могут стать резиновые ленты, обрывки наждачной бумаги, ниток, либо, как в случае с Джеем, апострофы.

Ребенок, страдающий аутизмом, может поднять крик и начать бросаться на людей, если кто-то передвинул стул в его комнате, или если, как в случае с Джеем, в музыкальном центре стоит «не тот» компакт-диск. Он может часами играть, сидя в углу комнаты, и бесконечно повторять одни и те же движения или действия — покачиваться, выкладывать предметы в ряд, хлопать руками или щелкать пальцами, перелистывая страницы журнала. Такие дети, как правило, не видят целостной картины происходящего, а концентрируют все свое внимание на какой-либо мельчайшей детали предмета или события, относящегося к их собственному миру, как, например, к крохотному пятну на своей рубашке. Если большинство из нас видят высокие деревья, составляющие лес, то внимание ребенка, страдающего аутизмом, скорее всего, будет приковано к сосновой иголке.

Благодаря описаниям взрослых, страдающих аутизмом и отличающихся высоким уровнем развития интеллекта, мы имеем возможность проникнуть во внутренний мир человека, которого с самого раннего детства и на протяжении всей жизни сопровождало это заболевание. Мы познакомимся с реконструкцией личного опыта Джерри — взрослого человека, больного аутизмом, но имеющего нормальный уровень интеллекта.

Джерри: Страх и порядок.

По словам Джерри, его детские переживания можно свести к двум основным эмоциональным состояниям: замешательству и ужасу. Через все воспоминания Джерри постоянно проходит одна и та же тема — впечатления человека, оказавшегося в пугающем его мире, обрушивающем на него поток болезненных стимулов, — в мире, который невозможно подчинить своему контролю. Все звуки представляют собой оглушительный шум, а запахи обладают парализующей силой. Кажется, здесь нет ничего постоянного; все шокирует своей непонятностью и непредсказуемостью. Особенно много проблем доставляют одушевленные предметы. Воспоминания о собаках вызывают у Джерри замешательство и дрожь. В детстве он считал их человекоподобными существами, поскольку они могут двигаться по собственной воле. Однако они не были похожи на настоящих людей, и эта загадка не давала ему покоя. Собаки отличались особенной непредсказуемостью: они могли сорваться с места без всякой видимой причины. Джерри до сих пор боится собак.

Джерри боялся также других детей, полагая, что они могут как-то причинить ему боль. Он никогда не мог предсказать или объяснить их поведение. О начальной школе Джерри вспоминает с ужасом. Классная комната приводила его в полное замешательство, и ему все время казалось, что с ним может случиться что-то неладное.

Но были также и приятные воспоминания. Джерри любил ходить с матерью в продуктовый магазин, где он мог разглядывать этикетки на консервных банках и ценники на товарах. Он также помнил, что ему нравилось вертеть предметы в руках, но не мог описать того удовольствия, которое доставляло ему это занятие. В его жизни наступила резкая перемена, когда он в восьмилетнем возрасте открыл для себя таблицу умножения. Джерри отрицал, что арифметика помогла ему внести смысл и порядок в его представления об окружающем мире; он говорил, что ему просто нравились операции с числами. Он также не смог объяснить, почему для него имело такое значение постоянство его ритуалов, сказав только, что это было необходимо. Немаловажно отметить, что вспоминая о своем детстве, он ни словом не обмолвился о своих отношениях с другими членами семьи; казалось, он не придавал этой стороне жизни никакого значения. (Bemporad, 1979).