Семья ребенка с отклонениями в развитии

Печатается из издания: Мастюкова Е.М., Московкина А.Г. Они ждут нашей помощи. М., Педагогика, 1991. С. 105-117.

Рождение больного ребенка неизбежно изменяет уклад и особенно психологический климат в семье. Все члены семьи, и в первую очередь мать, находятся в состоянии эмоционального стресса. На протяжении первых лет жизни малыша этот стресс не уменьшается, а обычно на­растает. Возникают неровные, а часто и конфликтные отношения между супругами и другими членами семьи.

Состояние хронического стресса приводит к повы­шенной раздражительности, чувству постоянного внутреннего беспокойства, нарушениям сна, головным бо­лям, различным проявлениям вегетососудистой дис­функции.

Эмоциональный стресс матери отражается, прежде всего, на взаимоотношениях с супругом. Пониженный фон настроения, постоянное беспокойство, раздражи­тельность матери, полное, самоотреченное переключение ее внимания на больного ребенка формируют у отца непреходящее чувство дискомфорта, эмоционально болезненное состояние. Если же взаимоотношения супру­гов оставляли желать лучшего, то появление больного ребенка усиливает и проявляет скрытый внутренний конфликт: неизбежны взаимные обвинения в рождении больного ребенка, отношения становятся все более на­пряженными, и часто достаточно одного неосторожного слова родственников или врача, чтобы семья распалась.

В тех же семьях, где отношения до рождения ребенка были доверительными, теплыми, строились на взаимопо­нимании и любви, рождение больного ребенка может еще более сцементировать семью. Но и эта семья нуж­дается о моральной поддержке окружающих, близких и общества.

Аффективная напряженность матери, возникающая при рождении больного ребенка, оказывает неблаго­приятное влияние не только на супружеские отношения, но прежде всего на взаимоотношение со стоим малышом. Такая мать скованна, напряжена, она редко улыбается и крайне непоследовательна и неровна в обращении с ре­бенком. Ребенок в этом случае обычно растет нервным, возбудимым, требующим к себе постоянного внимания, он не отпускает ее ни на шаг, однако в ее присутствии не успокаивается, а возбуждается еще больше. В дальней­шем формируется своеобразная болезненная зависи­мость — мать — ребенок. Мы наблюдали такие семьи, в которых мать, как правило, бросала работу, ставила на себе крест, отдавая все свои силы только малышу. Ма­лыш же рос избалованным, капризным, крайне плохо адаптированным к своему окружению. С годами мать невротизировалась все больше и больше, обстановка в семье накалялась. Многие такие семьи также распада­лись.

Совсем иная обстановка складывается в семье, если мать находит в себе силы и сохраняет душевное равно­весие. Такая мать становится активным помощником своему малышу. Она старается как можно лучше понять проблемы своего ребенка, чутко прислушивается к советам специалистов, вырабатывает в себе целый ряд новых качеств, и прежде всего наблюдательность, отмечая малейшие перемены в состоянии младенца. Такая мать часто ведет дневник наблюдений за своим ребенком. Ведение дневника может быть очень важным не только для родителей, но и для специалистов, наблю­дающих ребенка. Она не забывает и о домашнем уюте, проблемах мужа, оставаясь не только любящей женой, но и его советчиком и другом, она постоянно старается расширять свой кругозор, следит за своей внешностью. При такой ситуации создается наиболее благоприятная семейная атмосфера для помощи больному ребенку.

После того как ребенку установлен диагноз, особен­но если это диагноз тяжелого наследственного заболева­ния или грубого повреждения мозга во внутриутробном периоде или в момент родов, перед семьей встает вопрос: что же будет дальше, сможет ли их ребенок в дальней­шем ходить, говорить, учиться н т. д.? При наличии пес­симистического прогноза, особенно при таких заболева­ниях, как болезнь Дауна, тяжелая форма детского це­ребрального паралича (особенно если она сочетается с микроцефалией, судорожным синдромом), перед семьей нередко встает вопрос о том, оставить ребенка в семье или отдать в специальное детское учреждение системы социального обеспечения. Практика показывает, что много конфликтов в семье возникает при решении этого вопроса. Подсказать наиболее правильное решение мо­жет врач, однако родителям следует помнить, что ника­кие объяснения и доводы специалиста не могут быть сильнее веления их собственного сердца. Поэтому реше­ние всегда принимают сами родители. При этом важно учитывать, есть ли в семье еще ребенок. Их решение должно охранять и защищать и его будущее. Недопус­тимо приносить его в жертву своему горю.

При решении этой проблемы родители не должны ставить вопрос очень жестко — «или — или». Или семья, или детский дом. Ведь, если родители и решились определить ребенка в учреждение системы социально­го обеспечения, это еще не значит, что они бросили его. Ребенка можно бросить, оставив и дома. Важно, будут ли они проявлять заботу и внимание к малышу, отданному в лечебное учреждение. Хорошо известно, что в любое детское учреждение родители могут приходить, когда им захочется, они могут гулять со своим ребенком, на время брать его домой, проводить с ним отпуск. Все за­висит от них и только от них!

Хорошо известно, что вклад родителей в развитие ре­бенка не ограничивается чисто биологическим влиянием, связанным с наследственностью. Большую роль игра­ют те семейные условия, в которых воспитывается ребе­нок. Как показывают специальные исследования, наибо­лее неблагоприятные условия для развития ребенка создаются в семьях, в которых родители страдают пси­хическими заболеваниями, злоупотребляют алкоголем и наркотиками, ведут асоциальный образ жизни. Имен­но в этих семьях дети обычно имеют низкий вес при рож­дении ч более низкие показатели психического развития по сравнению со сверстниками. Именно у этих детей уже в раннем возрасте отмечаются проявления отставания психомоторного развития, повышенная возбудимость, нарушения сна и аппетита, а в дальнейшем признаки двигательной расторможенности, описанного выше гиперактивного поведения, трудности обучения, а в даль­нейшем признаки социальной незрелости и различные формы дезадаптации в обществе.

Неблагоприятно на развитие ребенка влияет и педа­гогическая несостоятельность родителей, которая наи­более ярко проявляется в применении к детям физиче­ских наказаний. Некоторые родители искренне считают физические наказания лучшим методом воспитания по­слушания, уважения ко взрослым, обществу и стимуля­цией к обучению. Наблюдения показывают, что физи­ческие наказания наиболее часто применяются к детям с гиперактивным поведением.

Родители, склонные к физическим наказаниям своих детей, как правило, отличаются повышенной возбуди­мостью, агрессивностью, импульсивностью, психиче­ской незрелостью, эгоцентризмом. Это обычно те родите­ли, которых также наказывали в детстве. Таким обра­зом, традиции физических наказаний могут передаваться из поколения в поколение, т. е. иметь циклический ха­рактер. Наиболее часто физические наказания приме­няются пьющими родителями. Многие из них нуждаются в систематической помощи врачей — психиатра и психоте­рапевта. Применение психотерапевтических методик, включающих аутотренинг, помогает многим из этих ро­дителей лучше контролировать свое поведение и преду­преждает проявления у них импульсивности и агрес­сивности по отношению к своим детям.

Крайне неблагоприятное влияние на развитие больного ребенка оказывают неуважительные, грубые отношения супругов друг к другу, выражающиеся в скандалах и драках. Обычно такие супруги оба происходят из пьющих семей, в которых были приняты физические наказания детей и драки взрослых.

В мировой литературе накоплен большой опыт, указывающий на неблагоприятное влияние разводов на психическое состояние родителей и эмоциональное развитие детей. В 80-х гг. частота разводов в развитых странах достигла 1/2 от всех заключенных браков. Еще выше частота разводов в семьях, имеющих детей с отклонениями в развитии. Показано, что дети из таких семей развиваются значительно хуже и труднее компенсируют дефект по сравнению с детьми с аналогичным по характеру и степени выраженности поражением мозга, но воспитывающимися в полной семье. У детей из распавшихся семей значительно чаще возникают состояния декомпенсации, требующие стационарной психиатрической помощи, у них, как правило, наблюдаются более выраженные эмоциональные нарушения н трудности личностного общения. Родители в этих семьях не переносят свое психическое напряжение на отношения с ребенком. Известно, что дети с менее выраженными интеллектуальным дефектом особенно болезненно реагируют на развод родителей. Имеются указания, что реакции девочек на развод родителей, как правило, бывают легче, чем мальчиков. Для более успешной социальной адаптации мальчиков важное значение имеет сохранение контакта с разведенным отцом.

Для предотвращения психотравмирующих последствий влияния развода родителей на больного ребенка, имеющего более сохранный интеллект, родителям не следует пытаться склонить ребенка на свою сторону, опорочить другого родителя. Не следует также при ребенке выражать свой гнев и разочарование. Гораздо разумнее объяснить ему, какие изменения это может привнести в его жизнь, подчеркнув при этом и некоторые положительные моменты.

Родителям больного ребенка следует обучиться выполнению функции психотерапевта в своей семье. Особенно это относится к семьям, в которых имеются дети с церебральным параличом, ранним детским аутизмом, синдромом Ретта, эпилепсией, шизофренией, выраженными формами умственной отсталости. Специалисты обучают этих родителей уходу за ребенком и овладению методами коррекционной работы.

Существуют и другие, неблагоприятные для ребенка формы поведения родителей в семье. Так, некоторые ро­дители, обеспечив ребенка всем необходимым: полно­ценным питанием, красивой одеждой, игрушками, в то же время подсознательно «отвергают» их. Это выражается и отсутствии интереса к детям, недостаточности взаимо­действия с ними. Такой тип отношения к детям нередко наблюдается у отцов детей с ранним детским аутизмом, а также и при других формах отклонений в развитии. Родитель, который подсознательно «отвергает» своего больного ребенка, может эпизодически допускать с ним грубое обращение, а иногда и физические наказания. Особо неблагоприятное воздействие на больного ребенка могут оказывать такие формы психологического отвержения, которые заставляют детей думать, что они «пло­хие», «недостойны родительской любви и внимания». В этих случаях у детей формируется пониженный фон настроения, пониженная самооценка, неуверенность в себе, пассивность.

«Отверженные» дети страдают от недостатка эмоцио­нально-положительной стимуляции со стороны родите­лей. Это еще в большей степени вызывает у них задержку развития речи и социальных навыков, усугубляет за­держку развития активных познавательных форм пове­дения и любознательности. У этих детей чаще наблю­дается сниженный фон настроения, склонность к депрес­сивным состояниям.

Родителям важно помнить, что «шрамы» в душе ребен­ка оставляют не только физические наказания, но и пси­хологическое его отвержение. Психологическое отвержение усиливает или определяет моторную и интеллек­туальную недостаточность ребенка, формирует у детей повышенную тревожность, склонность к страхам н фан­тазиям, усугубляет трудности их обучения, способствует нарушениям сна, аппетита, может явиться причиной стойкого энуреза.

Установлено, что если матери, склонные к физическо­му наказанию своих детей, проявляют, как правило, признаки агрессивности, то матери, психологически от­вергающие детей, обладают низким уровнем взаимодей­ствия с ними.

Неблагоприятное влияние на развитие психики боль­ного ребенка оказывает и чрезмерная опека его родителями. Многие родители, жалея больного ребенка, испы­тывая неосознанное чувство вины перед ним, чрезмерно опекают и балуют его, стремятся всё сделать за него, предупредить каждое его желание. Такой тип воспитания часто встречается в семьях детей с церебральным па­раличом. В этих случаях дети растут пассивными, не­самостоятельными, не уверенными в себе, эгоцентрич­ными. Для них характерна психическая и особенно социальная незрелость, которая охватывает все сферы деятельности ребенка и препятствует его социальной адаптации.

Для правильного воспитания и наиболее благоприят­ного развития больного ребенка очень важна адекватная адаптация семьи к его состоянию. Мы уже отмечали, что рождение больного ребенка всегда является трагедией для семьи. В течение 9 месяцев родители и все члены семьи с нетерпением и радостью ждали появления на свет ма­лыша. Рождение больного ребенка всегда является се­мейной катастрофой, трагизм которой можно лишь срав­нить со скоропостижной, неожиданной смертью самого близкого человека.

Считается общепризнанным, что переживания семьи являются особенно острыми в первое время после рож­дения ребенка. Усилия специалистов в этот период на­правлены не только на диагностику и лечение больного ребенка, но и на психологическую помощь семье с целью смягчить первый удар и принять сложившуюся ситуа­цию такой, какая она есть, с ориентацией родителей на активную помощь малышу. Тем не менее наш опыт пока­зывает, что первые острые чувства, которые испытывают родители в форме шока, вины, горечи, никогда не исче­зают совсем, они как бы дремлют, являясь постоянно частью эмоциональной жизни семьи. В определенные периоды семейного цикла они вспыхивают с новой и но­вой силой и дезадаптируют семью. Поэтому семьи, имею­щие детей с отклонениями в развитии, нуждаются в по­стоянной психологической помощи и поддержке.

Чем меньше ребенок, тем больше иллюзий удается сохранить родителям относительно его дальнейших успе­хов в развитии. Это наблюдается в основном в тех слу­чаях, когда речь идет о тяжелых поражениях мозга.

Многие родители маленьких детей с болезнью Дауна и другими тяжелыми отклонениями в развитии в пер­вую очередь обеспокоены тем, сможет ли ребенок обу­чаться в массовой школе. Когда дети подрастают, родители начинают понимать и принимать преимущества и необходимость специального коррекционного обучения. Однако это не избавляет семью от стресса.

Семья, имеющая ребенка с отклонениями в развитии, и.» протяжении жизни переживает серию критических состояний, обусловленных субъективными и объективны­ми причинами. Эти состояния описываются самими роди­телями как чередования «взлетов» н еще более глубоких падений». Как показывает наш опыт, семьи с лучшей психологической и социальной поддержкой легче пре­одолевают эти кризисные состояния. При тяжелых от­клонениях в развитии, обуславливающих инвалидность ребенка, особенно тяжело переживается родителями на­ступление его совершеннолетия. К сожалению, специа­листы часто недооценивают тяжесть этого семенного кри­зиса по сравнению с более ранними, связанными с уста­новлением диагноза, явными проявлениями отставания в развитии и констатацией крайне ограниченной воз­можности ребенка к обучению.

Ранее за рубежом, и в частности в США, общество ориентировало родителей на отказ от ребенка с врожденными пороками развития, например с болезнью Дауна, непосредственно в родильном доме с целью, чтобы мать не успела к нему привыкнуть. В последнее время отмечается обратная тенденция — к воспитанию ребенка в семье. Это определяет хроническую стрессовую ситуа­цию даже в тех семьях, которые на первый взгляд ка­жутся вполне благополучными. У родителей, как прави­ло, возникает чувство безнадежности, понижается само­оценка, может появиться дисгармония супружеских отно­шений. Такие семьи чаще распадаются. В этих семьях отцы склонны винить жену в рождении больного ребенка даже в тех случаях, когда достоверно знают, что причи­на кроется в них.

Больной ребенок всегда вносит определенную степень напряженности в отношения между супругами. Это опре­деляет необходимость психологической коррекционной работы в таких семьях. Опыт показывает, что семенная ситуация остается более контролируемой в семьях, в ко­торых родители имеют более широкий кругозор и круг интересов.

Однако только развитая сеть социальной помощи мо­жет обеспечить нормальную психологическую обстановку и каждой семье, имеющей ребенка с отклонениями в раз­витии. Только в этих условиях семья может чувствовать себя защищенной, и только в этих условиях родители получают возможность контролировать свою семейную ситуацию. В частности, это может обеспечиваться и самими родителями при объединении их в ассоциации. В настоящее время во всем мире, в том числе и в нашей стране, расширяется сеть ассоциаций роди гелей детей с раз­личными заболеваниями, в том числе и с отклонениями н развитии.

Наши наблюдения показывают, что особенно благо­приятный психотерапевтический эффект могут оказы­вать ассоциации родителей, организаторами которых являются религиозные деятели, в частности сестры мате­ри Терезы. При этом религиозность родителей не яв­ляется обязательным атрибутом. Обмен опытом, контак­ты с людьми, имеющими аналогичные проблемы, и их моральная поддержка позволяют матери избавиться от чувства одиночества, безысходности и незащищенности. Семейная ситуация перестает восприниматься ими только в черном свете, родители начинают видеть и положитель­ные стороны своей жизни. Это снижает остроту психоло­гического отвержения больного ребенка и сложившейся ситуации и позволяет матери ощутить так необходимые ей радости материнства. Мать начинает понимать, что, как это ни парадоксально, больной ребенок является не столько обузой, сколько источником, способствующим ее духовному расцвету. Ежедневное общение с ним ко­ренным образом меняет все ее мировоззрение. Она стано­вится гуманнее и мудрее, осознавая, что все люди имеют право на существование н любовь независимо от того, похожи они или непохожи на других, учатся они или нет. Такое «прозрение» матери является благом для обо­их — матери и ее больного ребенка — и играет решаю­щую роль в гармонизации семейных взаимоотношений.

Наблюдения показывают, что особые психологиче­ские проблемы возникают в семьях, имеющих как боль­ного ребенка, так и здоровых детей. Иногда родители предъявляют явно повышенные требования к здоровым детям, требуя от них ухода за больным ребенком и пре­вращая их «в няньку». Свои потребности эти родители рассматривают как наиболее приоритетные и уделяют здо­ровым детям мало времени и внимания. Это неблаго­приятно отражается на общем психическом здоровье семьи. Иногда здоровым детям приходится прибегать к своеобразной психологической защите с целью ком­пенсации наличия брата или сестры с недостатками в развитии. Это может приобретать характер дезадаптации, особенно в тех случаях, когда здоровый ребенок ста­рается любыми средствами привлечь к себе внимание и чем-то выделиться среди сверстников.

Часто наиболее тяжело переживают наличие о семье больного ребенка его младшие здоровые братья и сест­ры.

Старшие здоровые сестры бывают недовольны допол­нительными обязанностями по уходу за ребенком н обеспокоены устройством своей личной жизни в буду­щем. Наиболее благоприятный психологический климат создается в семьях, имеющих не менее двух здоровых детей.

Родителям следует учитывать, что психологическая обстановка в семье может ухудшаться, когда у ребенка с отклонением в развитии наряду с его основным дефектом могут появляться эпизодически или наблюдаться доста­точно стойко различные осложняющие психические рас­стройства. Высокая частота этих осложнений, до 50% н выше, и крайне неблагоприятное их влияние на общую адаптацию как ребенка, так и членов его семьи обуслов­ливают необходимость особого внимания к ним родите­лей и специалистов. Так, у глубоко умственно отсталых детей, особенно в период полового созревания, могут возникать разнообразные состояния декомпенсации в виде повышенной психомоторной расторможенности, рас­стройств влечений в виде сексуальной расторможенности, агрессивного поведения и т. п.

У подростков с более сохранным интеллектом и тя­желой двигательной недостаточностью, например при детском церебральном параличе, могут возникать пере­живания, связанные с чувством собственной неполно­ценности, невозможности принимать участие в жизни здоровых детей. В этих случаях имеют место пониженный фон настроения, нарушения сна и аппетита, в тяжелых случаях могут наблюдаться суицидальные мысли и даже поступки.

Иногда у подростков с церебральным параличом могут возникать особые формы поведения, внешне напо­минающие аутизм. Они начинают избегать контактов со сверстниками, у них появляется страх привлечь вни­мание окружающих к своему дефекту, развивается по­вышенная чувствительность, склонность к фантазиро­ванию.

Во всех этих случаях вам необходима консультация врача-психиатра, а также семейная и индивидуальная психотерапия.

Для более успешного развития ребенка важен не только благоприятный психологический климат семьи, по и сохранение активных контактов семьи с друзьями, коллегами, с миром. Важно, чтобы семья не замыкалась в своем горе, не уходила «в себя», не стеснялась своего больного ребенка. Помните, что, сохраняя контакты с со­циальным окружением, вы способствуете как социальной адаптации своего ребенка, так и гуманизации общества, формируя у здоровых его членов правильное отношение к больному ребенку, сочувствие и желание оказывать ему помощь.

Задание к вопросу 2.

Прочитайте фрагменты текстов из книги О.И. Скороходовой «Как я воспринимаю, представляю и понимаю окружающий мир» (см. список литературы к занятию). В этих фрагментах представлены описания особенностей поведения, способов деятельности, ситуаций взаимодействия с окружающей слепо-глухого реальностью.

Прокомментируйте описанные автором факты, его переживания размышлениями Л.С. Выготского:

• о сущности этих феноменов,

• о причинах, объясняющих механизм их формирования,

• о перспективах развития человека, имеющего подобные особенности поведения.