khrestomatia_po_biomedetike

47

наблюдений за их работой в первом Московском хосписе.

В1842 г. мадам Жиан Гарньер создала в Лионе (Франция) первое заведение для ухода за умирающими от рака больными и назвала его хосписом (приютом). Ирландские сестры милосердия открыли такой же хоспис в Дублине в 1879 г., а затем и в Лондоне в 1905 г.

Первый современный хоспис — хоспис Святого Кристофера был открыт в Лондоне в 1967 г. баронессой С.Сондерз, после чего движение по созданию хосписов распространилось по всему миру.

ВРоссии создание хосписов связано с именем английского журналиста Виктора Зорза. По его инициативе и в значительной мере на его средства в 1990 г. был создан хоспис в Санкт-Петербурге. В настоящее время в различных городах России открыто 26 хосписов.

Многообразная и интенсивная поддержка умирающих больных обеспечивается хосписами благодаря добровольным помощникам (волонтерам). Волонтеры получают необходимую подготовку. Их обучение

—это важный момент в работе хосписа. Различные курсы дают возможность научиться лучше ухаживать за умирающими пациентами.

Подготовка непрофессионалов для работы в хосписах имеет важное значение и должна проводиться на таком же уровне, как и медицинского персонала, т. е. они должны иметь соответствующие навыки общения с умирающим, знать потребности пациентов в питании, уметь помочь при сильных болевых ощущениях, иметь навыки ухода за людьми, потерявшими близких, а также быть адаптированным к эмоциональным реакциям на болезнь и смерть.

Внастоящее время волонтерская деятельность приобретает все более широкие масштабы в хосписах Америки и Европы. В Канаду и в США хосписы пришли в 1974-1975 гг. В то время большинство добровольцев были замужними женщинами, домохозяйками. Канадский опыт показал, что наиболее эффективно работающие добровольцы имели печальный опыт потери дорогого для них человека.

Состав (в %) специализированного персонала в канадских хосписах

48

Вскоре в Северной Америке произошел скачок в развитии хосписов, причем многие хосписные команды создавались добровольцами и состояли исключительно из них. Этому способствовала большая осведомленность общества об участи умирающих, высокая общественная активность, недостаточное финансирование паллиативной помощи в рамках здравоохранения и инертность медицинских кругов, "загипнотизированных" развитием техники.

Таким образом, появилась опасность, которая могла исходить от не имеющих достаточного медицинского профессионализма новых хосписных команд, состоящих исключительно из добровольцев. .J.F. Роttег указывал: "Если мы хотим избежать неправильного использования хосписов, нам необходим высокий уровень клинической компетентности". Доктор С. Saunders (1978 г.) отмечала: "Основание хосписа добровольцами должно вызывать воодушевление лишь при условии, если один или двое из числа этих добровольцев являются врачами".

К 1987 г. добровольчество перестало быть просто аспектом американского хосписного движения, а стало сущностью этого движения. Хосписы "американского стиля" стали рассматриваться скорее как альтернативная система помощи, а не как интегрированная часть профессионального здравоохранения, что является целью в Европе.

Втаблице показан процент волонтеров от общего числа работников в канадских хосписах. Очевидно, что в 1986 г., как и в 1990 г., добровольцы по их доле в хосписных командах уступали только медсестрам. Но 13% канадских групп паллиативной помощи не имели в своем составе профессиональных медсестер.

Вто же время в Великобритании развитие шло в направлении увеличения роли врачей в хосписах. К 1990 г. паллиативная медицина была признана как новая врачебная специальность.

С помощью объективных исследований выявлено, что хосписы обеспечивают большую социальную поддержку, лучший контроль за болью, способствуют более быстрому выходу из состояния скорби. Как отметил один обозреватель в США, "Присутствие почти 2000 хосписов в 50 штатах значительно улучшило эмоциональное и духовное здоровье этой страны. Я не могу себе представить более важного достижения". Добровольцы играли ключевую роль в этих достижениях.

Во многих западных хосписах существует координатор волонтерской деятельности, отвечающей за набор волонтеров, их обучение и направление на работу. От координатора добровольцев требуются зрелость, а также хорошие навыки общения и качества лидера. Опыт показывает, что работа координатора должна быть оплачиваемой, в то же время координатор должен иметь опыт работы в качестве добровольца.

Существует ряд принципов отбора добровольцев. И добровольцев нужно тщательно отбирать, причем им необходимы следующие качества: желание работать, эмоциональная зрелость, терпимость, теплота, способность к сопереживанию (эмпатия), такт, благоразумие, уважение к

49

конфиденциальности, гибкость, надежность, умение слушать, способность работать в команде, личная склонность и чувство юмора.

Высокая потребность в служении многократно отмечалась как качество, необходимое для успешной работы добровольца хосписа. Другие положительные мотивационные факторы включают желание "личного роста", раздумья о проблемах смерти, тенденции к утверждению жизни и наслаждению жизнью. Критерии выбора добровольцев, предложенные терминально больными людьми, были почти абсолютно схожи с критериями, приводимыми в вышеуказанных публикациях.

В 1987 г. проводились исследования о качествах, необходимых волонтерам, и главных их проблемах. Опрашивались работающие и вынужденные уйти волонтеры. Работающие волонтеры привели такие качества в порядке их убывания по важности; уважение к религиозным верованиям, непредвзятость, чувство юмора, гибкость, способность работать с другими.

Волонтеры, ушедшие из хосписов, считали эти качества менее важными. Для них на первом месте оказалась способность не чувствовать неудобства в присутствии умирающих и от того, что происходит с их телами. Обе группы волонтеров ("удачные" и "неудачные") приводили уважение к конфиденциальности как важнейшее качество. Другой проблемой для всех волонтеров была необходимость сдерживать сильные эмоции.

У хорошо работающих и долго сотрудничающих с хосписами добровольцев меньший уровень страха смерти, чем у менее "удачливых" коллег.

Только 14—26% добровольцев, покидающих хосписы, называли причины, коренящиеся в хосписах.

Среди пациентов хосписов встречаются и больные с синдромом приобретенного иммунодефицита (СПИД), которые подвержены многим психосоциальным стрессовым ситуациям гораздо больше, чем онкологические больные. Но в принципе помощь, оказываемая пациентам со СПИДом и больным раком в последних стадиях, почти одинаковая.

Из-за страха заразиться стресс выше у добровольцев, работающих с больными СПИДом, по сравнению с добровольцами, работающими с больными раком.

Удовлетворенность добровольцев своей работой довольно высока. Они быстро убеждаются, что работают не напрасно.

Один доброволец написал благодарность своему больному: "Благодаря тебе, Джордж, я теперь стал лучше, чем прежде, как человек, как муж и как хосписный доброволец. Ты научил меня мужеству и надежде, что останется со мной до конца жизни".

Для того чтобы психологическая помощь пациентам хосписа соответствовала предъявляемым требованиям, волонтеры должны владеть навыками психологической оценки и уметь давать необходимые рекомендации.

50

В1995 г. автор имел возможность познакомиться с работой волонтеров в Фитчбургском хосписе (США) и увидеть, какое внимание уделяется там отбору и специальной подготовке добровольных помощников.

Внашей стране пока мало уделяется внимания волонтерской деятельности, не существует экспериментально-психологических исследований системы добровольной помощи онкологическим больным, нет программы подготовки волонтеров в медико-социальных учреждениях типа хосписа. Отсюда вытекает необходимость изучения специфики волонтерской деятельности, выявления наиболее нужных добровольцам знаний, а также психологических способов снятия эмоционального напряжения, связанного с работой, что будет способствовать развитию системы добровольной помощи в России и ее эффективности.

Первый Московский хоспис официально начал свою деятельность в сентябре 1994 г., однако сотрудники основного состава хосписа во главе с врачом В. В. Миллионщиковой помогали инкурабельным онкологическим больным еще до открытия самого хосписа.

В настоящее время функционирует только выездная служба хосписа. Его штат состоит из 41 человека, все они пришли в качестве волонтеров. Метод отбора персонала для работы в хосписе из волонтеров полностью оправдал себя. Он выгоден не только хоспису, но и людям, которые хотели бы работать в нем. Приходя в хоспис для волонтерской деятельности, человек пробует себя в этой работе, знакомится с коллективом и, если видит, что не справляется с работой или что это не является делом его жизни, то он вправе незамедлительно уйти. Его не связывает контракт, он свободен в своем выборе.

Сегодня выездная служба хосписа имеет 22 сотрудника, среди которых врачи, медсестры, социальные работники, психологи, юрист, священнослужитель. 11 человек из 22 имели личный опыт общения с онкологическими больными до хосписа, а 5 человек из 11 работали в клиниках онкологического профиля.

Входящие в административный блок хосписа 8 сотрудников лично пережили боль утраты близких людей, умерших от онкологических заболеваний.

Среди сотрудников хозяйственных и технических служб 11 человек тоже начали свою деятельность в хосписе волонтерами.

За время существования хосписа в нем поработало 62 добровольных помощника, из которых 41 составляет нынешний штат сотрудников, 8 трудятся в качестве волонтеров, 12 человек покинули хоспис по личным причинам или их не принял коллектив в силу их неспособности справиться с поставленными перед ними задачами.

Существует несколько этапов зачисления человека на волонтерскую деятельность. На первом этапе, когда человек приходит в хоспис с желанием стать добровольным помощником, он проходит собеседование с административным лицом, чаще всего с главным врачом хосписа. Задается множество вопросов, касающихся мировоззрения, убеждений, увлечений и биографии человека, выясняется его отношение к смерти и умиранию.

51

Такой тщательный и серьезный разговор позволяет не только познакомиться с кандидатом, но и многое узнать о нем.

Интересно отметить, что люди, склонные по своей природе к волонтерской деятельности, очень хорошо раскрываются при такой беседе.

После того как человек прошел собеседование, ему предлагается прочитать книгу В. и Р. Зорза "Путь к смерти" и подумать над ней. Это произведение стало своеобразной энциклопедией хосписа, учебным пособием взаимодействия медицинского персонала и пациентов. После прочтения кандидат в волонтеры делится своими впечатлениями и соображениями о книге. Это является вторым этапом. Человеку предоставляется возможность хорошо осмыслить свое стремление стать добровольным помощником инкурабельным онкологическим больным. Если он не отступает от принятого решения, то ему предлагается третий этап, наиболее тяжелый — попробовать свои силы в практической деятельности. Для начала доброволец приходит на утреннюю конференцию, где знакомится с сотрудниками и входит в курс текущих дел хосписа. Волонтера прикрепляют к одной из бригад, и в паре с опытной медсестрой он начинает посещать пациентов.

Если это у волонтера получается хорошо, ему нравится, то после приобретения определенных навыков общения и ухода за пациентами он может уже самостоятельно посещать их. Однако в этот период (длится он, как правило, 2 мес.) за волонтером постоянно наблюдают штатные психологи, члены бригады, другие сотрудники коллектива, узнаются мнение и реакция на данного волонтера у пациентов.

По мнению В.В. Миллионщиковой, относительными "противопоказаниями" к работе в хосписе являются отсутствие социальной поддержки для самого добровольца, недостаточно пережитые потери в прошлом, сопутствующие (т. е. имеющие место в настоящее время) другие личные переживания, склонность к депрессиям, желание обращать окружающих в свою веру.

Не допускается прием в добровольные помощники людей, которые совсем недавно перенесли личную утрату близкого. Они обязательно должны пройти срок адаптации не менее года. Это связано прежде всего с тем, что волонтер невольно начинает сравнивать ту помощь, которую оказывали близкому человеку, с помощью, оказываемой другим больным. Это порождает лишние переживания, усиливает чувство вины перед умершим за то, что не было сделано для него лучше и больше.

Не принимаются для работы с пациентами лица, которые сами страдают онкологическими заболеваниями, так как чаще всего ими движет желание узнать о том, как проходит смерть, какие страдания при этом испытывают пациенты.

Сотрудники хосписа во главе со своим руководством несут моральную ответственность за добровольных помощников, и в силу высокого эмоционального напряжения и частых стрессовых ситуаций при работе с онкологическими больными недопустимо, чтобы люди, страдающие онкологическими заболеваниями, работали с пациентами хосписа.

52

Волонтер, приходя в хоспис, должен решать не свои проблемы, а искренне помогать больным.

Сегодня в хосписе работают, как было уже сказано, 8 волонтеров, в их число входят 2 психолога, 2 медсестры, 2 студентки, 1 инженер и 1 пенсионерка. Возраст волонтеров колеблется от 18 до 74 лет. 4 человека из 8 пришли в хоспис по своему вероисповеданию и с благословения своих духовных отцов; 2 медсестры хотели бы в дальнейшем войти в штат хосписных сотрудников.

Хочется отметить, что по сравнению с американскими наши волонтеры работают гораздо больше, время их работы может колебаться от 3 до 35 ч в неделю. Часто волонтеры остаются у больного дома и дежурят там целый день или даже сутки при необходимости. Это касается прежде всего одиноких пациентов.

Интересно отметить, что волонтеры справляются с довольно обширным объемом работ, начиная от уборки хосписа, помощи на кухне и кончая помощью самим больным и членам их семьи в закупке продуктов, уборке дома, стирке и т. п. Часто волонтеры стригут, бреют больных, осуществляют за ними другой гигиенический уход, а также читают, беседуют с пациентами.

Здесь хочется заметить и подчеркнуть, что для хосписов вообще очень выгодна волонтерская деятельность, так как она позволяет экономить фонд заработной платы и облегчать труд штатных сотрудников, а также значительно расширять сферу услуг тяжелобольным людям.

Психологическими методами защиты от стрессовых ситуаций и методами снятия эмоционального напряжения (релаксация и аутотренинг) пользуются в хосписе 5—6 человек, хотя с ними знакомы практически все сотрудники и волонтеры. В октябре 1994 г. английскими медсестрами в хосписе был прочитан курс лекций по паллиативной медицине. В этом курсе значительное внимание было уделено теме "Стресс и релаксация" с проведением практических занятий, а также теме "Группы психологической поддержки".

Необходимо отметить, что многие сотрудники и волонтеры часто прибегают к чтению молитв и религиозной литературы, что позволяет им вернуться к душевному и духовному равновесию. Половина сотрудников

хосписа верующие люди.

Вхосписе отмечаются вместе дни рождения сотрудников и волонтеров

сприглашением музыкантов, организацией концертов. На такие вечера часто приглашаются и родственники умерших пациентов. Устанавливаются и совместные посещения концертных залов Москвы.

53

В ближайшее время в хосписе планируется ввести должность координатора волонтеров и заняться разработкой специальной программы подготовки добровольных помощников. В необходимости этого в хосписе уже давно убедились. Существующая на сегодня подготовка не дает волонтерам конкретных теоретических знаний, и естественно, что на практике они порой теряются, чувствуя себя неуверенно. Встречаются недостатки и в организации волонтерской деятельности, что делает ее менее эффективной.

ЭТИКО-ПРАВОВЫЕ ПРОБЛЕМЫ КЛИНИЧЕСКОЙ

ТРАНСПЛАНТОЛОГИИ И ТРАНСФУЗИОЛОГИИ

Октябрь 1987 Оригинал: Английский

ДЕКЛАРАЦИЯ О ТРАНСПЛАНТАЦИИ ЧЕЛОВЕЧЕСКИХ ОРГАНОВ

Принята 39ой Всемирной Медицинской Ассамблеей, Мадрид, Испания, октябрь

1987

Всемирная Медицинская Ассоциация рекомендует всем врачам, занимающимся пересадкой человеческих органов, придерживаться следующих принципов:

1.Состояние здоровья пациента - главная забота врача в любой ситуации. Этот принцип должен соблюдаться и при проведении всех процедур, связанных с пересадкой органов от одного человека другому. Как донор, так и реципиент являются пациентами, и их права необходимо соблюдать. Ни один врач не может взять на себя ответственность за проведение операции по пересадке органа до тех пор, пока не будет обеспечено соблюдение прав и донора и реципиента.

2.Снижение стандартов в оказании медицинской помощи потенциальному донору не имеет никаких оправданий. Уровень оказываемой медицинской помощи не может зависеть от того, будет ли пациент донором или нет.

3.В случаях, когда для трансплантации берется орган умершего, смерть должна быть независимо констатирована минимум двумя врачами, не имеющими прямого отношения к процедуре пересадки. При констатации смерти, каждый из врачей должен использовать современные критерии, принятые национальной медицинской ассоциацией и другими медицинскими организациями его страны.

4.В случае проведения экспериментальной трансплантации человеку органов животных или искусственных органов, необходимо следовать

54

Хельсинкской Декларации ВМА, содержащей рекомендации для врачей, участвующих в медико-биологических исследованиях на людях.

5.Совершенно необходимо полное всестороннее обсуждение предполагаемых процедур с донором и реципиентом, либо с их родственниками или законными представителями. При этом врач должен соблюсти объективность, сообщить об ожидаемом риске и о возможных альтернативных методах лечения. Подаваемые больному надежды, не должны противоречить реалиям. Желание врача послужить интересам науки должно быть вторичным, а интересы пациента - первичными. Необходимо получить информированное, добровольное и осознанное согласие донора и реципиента, а в случаях, когда это невозможно, то членов их семей или законных представителей.

6.Операции по пересадке органов могут проводиться только в специально оборудованных учреждениях компетентными, специально подготовленными специалистами, обладающими необходимыми знаниями, опытом и навыками.

7.Трансплантация может быть осуществлена только после тщательной оценки возможности и эффективности других способов лечения.

8.Купля-продажа человеческих органов строго осуждается.

Сентябрь 1994 Оригинал: Английский

РЕЗОЛЮЦИЯ ПО ВОПРОСАМ ПОВЕДЕНИЯ ВРАЧЕЙ ПРИ

ОСУЩЕСТВЛЕНИИ ТРАНСПЛАНТАЦИИ ЧЕЛОВЕЧЕСКИХ

ОРГАНОВ

принята 46м Всемирной Медицинской Ассамблеей, Стокгольм, Швеция, сентябрь

1994

ПОСКОЛЬКУ существует серьезная озабоченность все возрастающим количеством сообщений об участии врачей в операциях по трансплантации человеческих органов или тканей, изъятых из тел:

—заключенных, приговоренных к смертной казни, не имеющих возможности отказаться от этого или без их предварительного согласия;

—лиц, страдающих физическими или психическими недостатками (handicapped), чья смерть рассматривается как облегчение их страданий и как основание для забора их органов;

—бедных людей, которые согласились расстаться со своими органами по коммерческим соображениям;

—детей, украденных с этой целью; и

55

ПОСКОЛЬКУ в этих случаях участие врачей является прямым нарушением положений "Декларации ВМА о трансплантации человеческих органов", принятой в октябре 1987 г.;ВМА еще раз торжественно подтверждает положения названной "Декларации" и призывает все национальные медицинские ассоциации соблюдать их, а в случаях их нарушений сурово наказывать врачей, замешанных в подобных нарушениях.

Сентябрь 1989 Оригинал: Английский

ЗАЯВЛЕНИЕ О ТРАНСПЛАНТАЦИИ ЭМБРИОНАЛЬНЫХ ТКАНЕЙ

Принято 41ой Всемирной Медицинской Ассамблеей, Гонконг, сентябрь 1989

Преамбула

Перспективы трансплантации эмбриональной ткани (ТЭТ) для лечения таких заболеваний, как диабет и болезнь Паркинсона, вновь подняли этические вопросы этики эмбриологических исследований. В семидесятые годы дискутировалась этичность вторжения в живую ткань эмбриона и разработки новых способов пренатальной диагностики, например, фетоскопии. ТЭТ после непроизвольного или преднамеренного аборта напоминает использование трупных тканей и органов; этическое отличие в возможности влияния трансплантологических соображений на принятие решения об искусственном прерывании беременности.

Технология ТЭТ обоснована в экспериментах на животных. Число ТЭТ людям пока невелико, но уже можно говорить о широких перспективах клинических исследований по ряду заболеваний. Если клинические исследования докажут, что ТЭТ обеспечивает длительное снижение эндокринного дефицита, можно ожидать увеличения спроса на зародышевую ткань. Высказывается озабоченность, что последний может повлиять на принятие женщиной решения о прерывании беременности: некоторые женщины могут пожелать забеременеть с единственной целью - сделать аборт и передать зародышевую ткань родственнику или продать ее. Противники такой возможности требуют: (а) запрещения ТЭТ конкретному лицу, (b) запрещения продажи зародышевой ткани, (с) получения согласия на использование ткани зародыша для целей ТЭТ после принятия женщиной решения об аборте.

Решение о прерывании беременности может приниматься женщиной и под влиянием врача. Следовательно, необходимы меры к тому, чтобы соображения, связанные с ТЭТ, не влияли на технику проведения аборта и сроки процедуры. Во избежание конфликта интересов, врачи и другой медперсонал, участвующие в прерывании беременности, не должны получать прямой или косвенной выгоды от использования тканей, получаемых в результате аборта. Изъятие и консервирование ткани, предназначенной для дальнейшего использования, не должно ставиться во главу угла при проведении аборта. Поэтому врачи, проводящие трансплантацию, не должны оказывать влияния на тех, кто делает аборт, и не могут самостоятельно принимать участие в прерывании беременности.

Существует потенциальная возможность обогащения лиц, занятых в получении, хранении, исследовании, подготовке и доставке зародышевой ткани. Создание механизмов, исключающих такие возможности, позволит

56

снизить прямое и косвенное влияние на женщину при получении согласия на использование абортивного материала.

Рекомендации Всемирная Медицинская Ассоциация заявляет, что использование

зародышевой ткани в целях ТЭТ еще находится на стадии экспериментирования и с этической точки зрения допустимо, если:

(1)Соблюдаются принципы принятых ВМА Хельсинкской декларации

иДекларации о трансплантации человеческих органов в части, относящейся к ТЭТ.

(2)Зародышевая ткань заготавливается в соответствии с требованиями "Заявления о торговле живыми органами" и ее предоставление не продиктовано получением денежного вознаграждения, за исключением сумм на покрытие технических расходов.

(3)Получатель зародышевой ткани определен не донором.

(4)Окончательное решение об аборте принято до того, как поднят вопрос о ТЭТ. Гарантирована абсолютная независимость друг от друга бригад, проводящих операции аборта и трансплантации.

(5)Принятие решения о сроках проведения аборта диктуется состоянием здоровья женщины. Вопрос о методе и сроке аборта решается исходя из соображений ее безопасности.

(6)Медицинский персонал, проводящий операцию по прерыванию беременности не принимает участия в трансплантации и не получает никакого вознаграждения за ТЭТ.

(7)ТЭТ разрешена, законодательством страны и получено согласие донора и реципиента.

Октябрь 1985 Оригинал: Английский

ЗАЯВЛЕНИЕ О ТОРГОВЛЕ ЖИВЫМИ ОРГАНАМИ

Принято 37ой Всемирной Медицинской Ассамблеей, Брюссель, Бельгия, октябрь

1985

Рассмотрев факты, свидетельствующие о процветании в последнее время продажи живых донорских почек из слаборазвитых стран для пересадок в Европе и США,

ВСЕМИРНАЯ МЕДИЦИНСКАЯ АССОЦИАЦИЯ осуждает куплюпродажу человеческих органов для трансплантации,

ВСЕМИРНАЯ МЕДИЦИНСКАЯ АССОЦИАЦИЯ обращается к правительствам всех cтpaн с призывом принять эффективные меры для предотвращения использования человеческих органов в коммерческих целях.