6 курс / Кардиология / Национальные_рекомендации_по_ведению_взрослых_пациентов_с_врожденными

11

центре. В целом как считают зарубежные исследователи, подготовка врача-эксперта,

специализирующегося на проблемах взрослых пациентов с ВПС, занимает 5-6 лет.

Европейское общество кардиологов считает так же, что одним из важнейших компонентов организации помощи таким пациентам является образовательный процесс, направленный на самих пациентов и членов их семьи. Образовательный процесс должен быть обеспечен врачами, курирующими пациентов и включать:

∙Создание индивидуальных подробных письменных планов (выписок).

Выписка должна быть подготовлена педиатром при достижении пациентом подросткового возраста. Выписка должна содержать информацию о лечении пациента в детстве (результаты обследования и выполненные операции);

рекомендации относительно физической нагрузки, методов контрацепции,

беременности, планировании карьеры, путешествий и страхования; должны быть перечислены возможные осложнения в будущем и возможных симптомах осложнений. Выписка также должна содержать информацию о системе взрослого здравоохранения (т.е. контактные телефоны для того,

чтобы пациент мог получить соответствующую медицинскую рекомендацию как находясь дома, так и вне дома - во время занятий, в месте временного проживания и во время путешествия).

∙Устные беседы в зависимости от уровня зрелости и интеллекта отдельных пациентов. При переходе пациента от педиатра к взрослому кардиологу пациенту и его семье необходимо правильно объяснить состояние здоровья,

потребность в медицинской помощи и прогноз. Пациенты должны быть информированы о назначенных препаратах, возможных побочных эффектах и взаимодействии с другими препаратами (включая алкоголь), и их

необходимо полностью информировать о профилактике эндокардитов.

Образовательный процесс не ограничивается разовой консультацией, должен быть постепенным, как для пациента, так и для практикующих врачей.

Особое значение на современном уровне организации медицинской помощи взрослым с ВПС имеют финансовые вопросы, компенсации затрат на оказание медицинской помощи, адекватное обеспечение медицинского страхования. Причина

12

в том, что затраты на лечение таких больных варьируют в очень широком диапазоне и компенсирующие клиникам затраты структуры (национальная система здравоохранения, частные провайдеры медицинских услуг) должны иметь исчерпывающие данные о расходах. Кроме того, финансирующие здравоохранение структуры должны иметь точную информацию о числе таких больных и требующихся для этого средств. И эти данные можно получить только путем всестороннего анализа полноценных баз данных на пациентов с ВПС с момента их рождения.

Таким образом, организация медицинской помощи взрослым пациентам с ВПС, насколько это возможно, должна быть основана на иерархической модели оказания медицинской помощи, которая была бы разбита по регионам,

прикрепленным к специализированному Центру. Работа Центра должна быть основана на командном подходе. Команда специалистов должна состоять из хирургов, анестезиологов, медсестер, лаборантов, социальных работников,

финансовых консультантов, генетиков и включать хотя бы одного специалиста,

который может считаться экспертом в области ВПС у взрослых. Уровень, к

которому необходимо стремиться при организации помощи, – это не только выполнение медицинских вмешательств, но и забота о больных высококвалифицированной командой каждого регионального центра.

1.2. Принципы доказательной медицины в формировании клинических и организационно-методических рекомендаций.

Классификация показаний к лечебным вмешательствам по степени доказательной эффективности

Классы

Класс I: Cостояния, для которых существуют доказательства и/или общепринятое мнение, что данная процедура или лечение полезны и эффективны.

Класс II: Cостояния, для которых существуют противоречивые данные и/или расхождение мнений о полезности/эффективности процедуры или лечения.

13

Показания, определяются конкретной ситуацией, состоянием данного пациента.

Результат вмешательства не ясен и/или есть расхождения во мнениях относительно

полезности и эффективности.

Класс II: a) больше доказательств и/или мнений в пользу целесообразности/эффективности

Класс II: b)целесообразность/эффективность менее убедительны (то есть не так хорошо подтверждены доказательствами, мнениями).

Класс III: Противопоказание. Вмешательство не полезно, а в некоторых случаях,

может быть и вредным.

Уровни доказательности Уровень доказательности А (наивысший): наличие многочисленных

рандомизированных клинических исследований, систематический обзор или мета-

анализ(ы);

Уровень доказательности В (средний): наличие ограниченного числа рандомизированных исследований; или нескольких небольших качественных

контролируемых клинических исследований.

Уровень доказательности С (низший): рекомендации, основанные на мнении экспертов (в разных странах показания основанные на экспертных мнениях могут

значительно различаться).

14

Таблица 1 Взаимосвязь между уровнями доказательств и классами показаний к назначению определенного вида лечения.

15

16

1.3. Общие рекомендации по организации взаимодействия и преемственности в оказании медицинской помощи взрослым с ВПС.

КЛАСС I

1. Главной целью обеспечения адекватной медицинской помощью взрослых с ВПС является:

a. Создание специализированных клиник для лечения взрослых пациентов с ВПС,

их адекватное ресурсное обеспечение и доступность получения в них медицинской помощи взрослым пациентам с ВПС. (Уровень доказательности C)

b.Организация и доступность образовательных программ для пациентов с ВПС, членов их семей, и лиц обеспечивающих оказание медицинской помощи, с тем чтобы в момент перехода пациента от педиатра к терапевту или кардиологу не упустить время для своевременного направления пациента на необходимое вмешательство. (Уровень доказательности C)

c.Организация подготовки кардиологов (взрослых и детских) патофизиологии и ведению взрослых с ВПС (Уровень доказательности C)

d.Организация взаимодействия систем здравоохранения на муниципальном,

региональном и федеральном уровнях в реализации программ, направленных на нужды огромной популяции пациентов с сердечно-сосудистыми болезнями

(Уровень доказательности C).

2.Организация медицинской помощи взрослым с ВПС должна координироваться региональным центром, которые имеет соответствующее ресурсное обеспечение и взаимосвязь с пациентами и их семьями. Основные требования к такому центру представлены в Таблице 2 .

a.Каждый региональный центр должен иметь возможность направления пациентов на консультацию в ведущий федеральный кардиологический и/или кардиохирургический центр (Уровень доказательности C).

b.Педиатры и детские кардиологи должны иметь возможность передать всю информацию на бумажных и электронных носителях о наблюдающихся у них детях с ВПС в региональный центр по мере взросления пациентов (Уровень доказательности C).

17

c. Все службы оказания экстренной медицинской помощи должны быть тесно связаны с региональным центром оказания помощи взрослым с ВПС

(Уровень доказательности C).

Таблица 2. Рекомендации по кадровому составу и медицинским процедурам для Региональных Центров оказания медицинской помощи взрослым пациентам с ВПС

18

Трудоустройство Консультант по решению финансовых вопросов

Создание базы данных, подготовка аналитических и статистических материалов

ТЕЕ – транспищеводная ЭХОКГ; КВД Кардиовертер-дефибриллятор; МРТ, ядерно-агнитный резонанс; КТ – компьютерная томография.

3.Обеспечение взрослых пациентов с ВПС медицинскими "паспортами", то есть документов хорошего качества (и в смысле самой информации и в смысле носителя информации) содержащим полные сведения о специфических особенностях пациента, а так же контактную информацию для связи с региональном центре в случае возникновения неотложной ситуации (Уровень доказательности C).

4.Обеспечение медицинской помощи пациентам с ВПС со сниженными интеллектуальными способностями или психо-социальной дезадаптацией не должно быть ограничено по этим причинам, интересы пациента должны быть представлены его опекуном. (Уровень доказательности C)

5.Каждый пациент с ВПС должен состоять на диспансерном учете у врача по месту жительства. Это создаст гарантии доступности медицинской информации для местного специалиста кардиолога и обеспечит связь с региональным центром обслуживания взрослых пациентов с ВПС, в котором должны храниться копии медицинской документации пациента (Уровень доказательности C).

6.Каждая служба первичной медицинской помощи, которая наблюдает и оказывает медицинскую помощь взрослым пациентам с ВПС, должна иметь возможность получения консультативной помощи и госпитализации при необходимости в региональный центр обслуживания взрослых пациентов с ВПС (Уровень доказательности C)

В отчете 32-й Конференции Bethesda от 2000 года содержатся рекомендации по организации региональных и национальных специализированных центров обслуживания взрослых пациентов с ВПС,

которые должны обеспечивать медицинскую помощь, осуществлять образовательные программы, гармонично сочетать исследовательскую и инновационную деятельность(3). (Таблица 2).

Организация помощи по такому принципу подтвердила возможность достижения лучших результатов в лечении пациентов с хроническими

19

заболеваниями, например сердечной недостаточностью, которые выражаются в единообразии ведении больных на основе разработанных рекомендаций, сокращении количества обращений, улучшении исходов на фоне медикаментозного и хирургического лечения, качества жизни пациента, повышения уровня их защищенности и сдерживания роста стоимости лечения; сбора данных и распространения знаний, испытания

новых методов лечения.

Команда детских кардиологов должна находиться в прямом тесном

контакте со «взрослыми» кардиологами для обеспечения

преемственности оказания медицинской помощи этой категории больных. Рекомендуется, чтобы все взрослые с ВПС имели возможность получить консультативную помощь в медицинском учреждении, в

котором работает кардиолог, прошедший подготовку и получивший опыт оказания медицинской помощи взрослым с ВПС(4).

На 32-й Bethesda Conference в 2000 предложена система 3-х

уровневого обучения специалистов, которые принимают участие в оказании помощи взрослым с ВПС[6]. На первом уровне обучения (для

врачей педиатров и терапевтов) – врачи должны научиться четко

распознавать случаи необходимости направления в специализированный центр. На втором уровне обучения (для кардиологов, которые будут самостоятельно вести взрослых пациентов с ВПС в региональных

центрах) - продолжительностью 1 год – врачи должны овладеть практическими навыками ведения пациентов на базе крупного центра,

специализирующегося на лечении пациентов с ВПС. Третий Уровень доказательности (для кардиологов, которые будет работать в крупных центрах) – предусматривает двухгодичное обучение в ведущем центре.

В программу обучения входят вопросы касающиеся лечебной помощи,

получения педагогических навыков и опыта проведения научных исследований. Желательно, чтобы врачи, оказывающие помощь взрослым с комплексными и сложными ВПС, имели 3 Уровень доказательности

20

подготовки. Кроме того, специалисты, имеющие третий Уровень доказательности подготовки должны принимать участие в последующем в организации и проведении образовательных программ и семинаров.

Вцелом подготовка врача-эксперта, специализирующегося на

проблемах взрослых пациентов с ВПС, занимает 5-6 лет.

1.4. Эпидемиология.

Распространенность ВПС на 1000 младенцев, родившихся живыми,

по данным J.I. Hoffman, S. Kaplan [648] составляет: 3 случая – ВПС,

требующие оказания хирургической помощи сразу после рождения; 3

случая – ВПС, при которых сроки оказания хирургической помощи зависят от степени выраженности порока; до 40 случаев – ВПС,

хирургическая помощь при которых может не потребоваться в течение всей жизни. По данным Knowles R.[649] до 18 летнего возраста в 1940 г.

доживали 30% пациентов с ВПС; в 1960 – 65%; в 1970 – 75% и в 1990 – 85%. Аналогичные данные представлены в статистическом отчете Великобритании: свыше 80% детей, родившихся с ВПС, доживают до 16

лет [650]. По данным крупномасштабного исследования, проведенного в провинции Квебек (Канада), распространенность ВПС составляла 4,09 на

1000 взрослых; из них тяжелых ВПС 0,38 на 1000 взрослых[651].

Результаты исследования показали так же, что за период 1985–2000 гг. в

Канаде число взрослых пациентов с тяжелыми формами ВПС возросло на

85% . Среди взрослых со всеми формами ВПС средний возраст в 2000 г.

составил 40 лет (диапазон 27–60 лет). В США из всех пациентов с ВПС в

1960 г. было 30% взрослых, а в 2002 г. – 60%. По мнению W. Reinhard в

дальнейшем доля взрослых пациентов с ВПС будет увеличиваться[652].

По данным когортного исследования в целом среди взрослых пациентов с различными ВПС 5% не имеют ограничений в жизнедеятельности, 33% выполняли регулярную умеренную физическую нагрузку, 31% - легкие физические нагрузки, 25% выполняли легкие физические нагрузки эпизодически и 5% имели значительные