1.2 Социальные проблемы семей с детьми с нарушенным развитием

Ежегодно в стране рождается около 30 тыс. детей с врожденными заболеваниями, среди них 70-75 % являются инвалидами. В соответствии с информацией, представленной территориальными управлениями образования министерства образования и науки Самарской области, на территории Самарской области по состоянию на 20 сентября 2014 года проживает 9456 детей-инвалидов в возрасте от 0 до 18 лет (по данным управлений социальной защиты населения), что на 4,5% больше по данным 2013 года.

Поэтому семьи с особыми детьми – особенная категория, относящаяся к «группам риска». Известно, что количество психических (невротических и психосоматических) расстройств в семьях с детьми, имеющими ограниченные возможности гораздо выше, чем в семьях, не имеющих детей-инвалидов в 2,5 раза. Распад таких семей происходит значительно чаще.

Болезнь ребенка для его родителей является сильным травмирующим фактором. Особенно это проявляется в семьях с высоким образовательным и профессиональным статусом (60%), в которых возложены большие надежды на одаренность ребенка. В этих случаях реакция на факт болезни ребенка может быть адекватной. Она может приобретать крайнюю форму – комплекс собственной вины, что порождает гиперопеку в отношениях с ребенком.

Есть другая категория родителей – родители с низким образовательным уровнем (37%), обладающие невысокими интеллектуальными способностями и ограниченным кругом интересов. Для этой категории характерно или ожидание решения проблем медицинскими и социальными работниками, или пренебрежение проблемами ребенка. Это две крайние позиции и они нуждаются в коррекции.

Все это приводит к тому, что родители являются препятствием в реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья. Но даже если родители занимают более конструктивную позицию, они испытывают эмоциональные переживания и им необходимы специальные знания о проблемах своего ребенка.

Семьи с детьми с нарушенным развитием сталкиваются с многочисленными трудностями. Это, прежде всего, оказание помощи детям, испытывающим свою незащищенность и пренебрежение общества. Часто и сами родные ребенка находятся в состоянии хронического стресса, вызванного его болезнью, условиями воспитания, лечения, обучения и профессионального становления. Все это затрудняет социальную интеграцию ребенка, имеющего нарушения в развитии [Т.А. Власичева].

Семья ребенка c ограниченными возможностями здоровья становится избирательной в социальном окружении и малообщительной. Она ограничивает общение с родственниками и сужает круг своих друзей в силу особенностей состояния ребенка с нарушениями, а также из-за своих личностных установок [А. А. Коваленко.].

Такие дети редко общаются с детьми из других семей, так как окружающие негативно относятся к ним, из-за чего усиливается психологическая напряженность. Окружающих, например, соседей, раздражают некомфортные условия рядом (ребенок-инвалид с задержкой умственного развития нарушает спокойствие и тишину и его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Дети с нарушениями в развитии практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками, из-за того что окружающие часто уклоняются от общения с ними. Но когда ребенок взрослеет, то проблем не становится меньше. Если в младшем возрасте проблемы были связаны с обеспечением ухода за ним, его поведением, воспитанием, то по мере взросления появляются трудности с его профессиональным становлением, его будущим и взаимоотношении с окружающими. Поэтому важно, чтобы ребенок освоил социальные и двигательные навыки, для того чтобы в будущем он смог получить образование и трудоустроиться [Хугаева Г.Б.].

Будущее ребенка с нарушениями в развитии представляется неопределенным, маловариантным и негативно окрашенным. Ребенок воспринимается как крайне несамостоятельное существо, поэтому родители беспокоятся за его будущее, особенно за тот период, когда они будут не в силах помогать ему или когда их уже не станет [Шипицина Л.М].

Некоторые родители признавать диагноз отказываются. Это, возможно, результат неадекватной оценки состояния ребенка или следствие опасения испортить будущее своему ребенку ярлыком, к примеру – «умственная отсталость». Эта проблема имеет социальные корни и связана с отношением общества к людям с подобным диагнозом.

Родителям крайне неприятно обсуждать с родственниками факт рождения больного ребенка, поэтому постепенно они изолируются от ближайшего окружения. Круг общения семьи ограничивается только самыми ближайшими из родственников. Состояние изоляции может длиться долго – до старшего дошкольного возраста ребенка с нарушениями. Недостаток общения со сверстниками пагубно сказывается на общем психическом состоянии ребенка с отклонениями. И сами родители чувствуют безвыходность в ситуации семейной изолированности [Шипицина Л.М].

Семьи, с особыми детьми, боятся, что столкнутся с выражением непонимания, недовольством и даже агрессией со стороны окружающих по отношению к ним. Если они и хотят общаться с обычными людьми и вести нормальную социальную жизнь, то не имеют возможности как-то «оторваться» от своего ребенка, так как такие дети требуют много сил и времени.

Родители, оказавшись в такой ситуации, зачастую просто теряются и не могут ориентироваться в сложившейся ситуации, они не обладают необходимым минимумом знаний об особенностях воспитания и поведения ребенка, в результате теряется время, и снижаются реабилитационные результаты [М.А. Костенко].

Многие семьи, имеющие детей с психическими отклонениями и нарушениями поведения, не имеют возможности получить квалифицированную, целенаправленную, педагогическую помощь специалиста. Тем самым, родители препятствуют развитию своего ребенка, допуская грубые ошибки в воспитании. Родители, воспитывающие детей с особыми потребностями, по ошибке считают, что воспитание должно учитывать его болезнь (дефект), поэтому часто общепризнанные моральные нормы поведения заменяются на более упрощенные правила, которые учитывают тот факт, что «он больной», «это вызовет у него трудность» и т.п. В результате такого воспитания у ребенка может быть в будущем отклоняющееся поведение. Уровень педагогической грамотности родителей влияет на эффективность воспитания ребенка. [Сабуров В.В.].

Родители несут ответственность за воспитание ребенка перед ним и перед обществом, в котором он живет. Если дети, нуждающиеся в особом внимании, неправильно воспитываются, то их недостатки обостряются, в результате такие дети становятся тяжким бременем для семьи и общества [Шипицина Л.М].

Родители не должны забывать о собственном самообразовании, потому что воспитание ребенка с нарушениями в развитии является коррекционным и помочь такому ребенку можно, когда обладаешь достаточными навыками, знаниями и представлениями о его болезни и воспитании. Очень часто родителям не хватает умений, иногда им мешают ложные представления, чтобы создать необходимые благоприятные условия для развития своего ребенка. Диагноз должен побуждать к пониманию действительного положения ребенка, критической оценке его состояния и принятию мер по дальнейшему воспитанию и уходу за ним, а не вызывать состояние паники или пессимизма [Шипицина Л.М].

Проблемы ранней помощи детям с врожденными нарушениями развития являются актуальными. Сами родители замечали некоторые особенности или признаки каких-либо нарушений в развитии у своих детей в довольно раннем возрасте (до 1,5-2 лет). Начали замечать отдельные различия своих детей от других, но при этом они не владели никакой информацией о специфике болезни своего ребенка (например, аутизм, синдром Дауна и др.). Что ребенок не «такой как все» замечали либо сами родители, либо близкие родственники, либо друзья [М.А. Костенко].

Социальная помощь, лечение оказываются достаточно поздно из-за вовремя не проведенной диагностики. Чаще всего диагноз определяется на 1 или 2-3 года жизни, лищь у 9,3%, диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (врожденные пороки развития и тяжелые поражения ЦНС) [Хугаева Г.Б.].

В нашей стране государство придерживается такой позиции, что такие дети не будут полезны обществу в будущем. Поэтому, все, что они получают от государства – это медикаментозное лечение и социальные пособия по инвалидности. Инклюзивное образование, конечно, развивается, но еще не в достаточной мере. Это значит, что родителям приходиться сталкиваться с материальными трудностями [М.А. Костенко].

Родители не знают юридических и правовых норм. Это значит, они не обладают информацией о правах, льготах и пособиях, нуждаются в помощи оформления документов по инвалидности, нуждаются в единовременных выплатах и адресной помощи. Они также испытывают трудности в выборе специализированного образовательного учреждения или организации (компенсирующего, общеобразовательного, комбинированного вида с использованием инклюзивного и интегрированного обучения), оказывающих услуги ребенку с нарушениями развития и его семье [И.Н. Наревская].

Также семьи сталкиваются с социально-бытовыми проблемами. Если у ребенка тяжелые нарушения или он инвалид, то ему необходимы хорошее благоустроенное жилье, которое приспособлено специально для него, желательно низкий этаж. Хорошо если имеется отдельная комната, специальные приспособления, необходимы транспорт. Трудности бытового и жилищного характера отягощает положение семьи. Неимение полноценного жилья представляет серьезную проблему для семьи, влияющую на воспитание ребенка, а также существенно усложняющую межличностные взаимоотношения [Сабуров В.В.].

После рождения больного ребенка некоторые матери изменяют профиль своей работы, работают на дому или вообще вынуждены покинуть ее. Это лишение ее заработка, смена ее социального статуса, а также это ставит женщину в зависимое положение от мужа. Таким образом, мать больного ребенка не может продолжать работу, которую выбрала до его рождения и общество лишается квалифицированного специалиста [И. Ю. Левченко, В. В. Ткачева].

Многочисленные услуги (платный уход, медицинское консультации, медикаменты, реабилитационные средства, дополнительное питание) для таких детей преимущественно платные, а это значит что необходимо большое количество денежных средств. Часто мать не работает много лет и ухаживает за ребенком, а вся тяжесть удовлетворения материальных потребностей ложится на плечи отца. Отец в семье становится единственным добытчиком. Он ищет дополнительные заработки и времени на воспитание ребенка у него не остается. Из-за этого он начинает испытывать чувство вины. Уход за ребенком занимает все время матери и свободного времени для общения у нее не остается. Если лечение бесперспективно, то мать впадает в состояние отчаянья и депрессии. Наличие ребенка с ограниченными возможностями здоровья отрицательно сказывается на других детях в семье. Внимания им уделяется меньше, культурный досуг, как правило, отсутствует (музеи, театры, кино, выставки не посещаются), они часто болеют вследствие недосмотра родителей [Хугаева Г.Б.].

Достоверный специальный учет детей с ограниченными возможностями здоровья в государственных органах социального обеспечения и в обществе инвалидов отсутствует. В деятельности всевозможных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей, нет координации. Обеспечение информацией по пропаганде целей, задач, законодательства, льгот, относящихся к медико-социальной реабилитации. Вся социальная защита направлена на ребенка и игнорирует особенности семей, а участие семьи в медико-социальной реабилитации является основным вместе со специализированным лечением [Хугаева Г.Б.].

За рубежом, в частности в США, родителей с врожденными пороками развития, например, с болезнью Дауна, настраивали на отказ от него непосредственно в родильном доме с целью, чтобы мать не успела привыкнуть к такому ребенку. Но в последнее время можно увидеть обратную тенденцию – воспитание ребенка в семье. Этим определяется хроническая стрессовая ситуация даже в тех семьях, которые на первый взгляд кажутся совершенно благополучными. Часто у родителей заниженная самооценка, появляется чувство безысходности, а также происходит нарушение супружеских отношений. В семьях с детьми с врожденными заболеваниями муж склонен обвинить жену в рождении нездорового ребенка, даже когда знает, что причина кроется в нем самом. Семьи с детьми с нарушениями в развитии нередко распадаются (Мастюкова Е.М., Московкина А.Г., 2004) [Шипицина Л.М].

Рождение больного ребенка может стать причиной развода, потому что на его воспитание требуется много сил, времени, больших усилий и самоограничений, к чему некоторые отцы оказываются не готовыми. Если между мужем и женой недостаточно прочная эмоциональная связь, то аномальный ребенок также становится причиной развода. Именно в таких ситуациях, родители начинают сожалеть о том, что не отказались от больного ребенка, когда у них был выбор это сделать [Шипицина Л.М]. Причину развода родители объясняют испортившимся характером супруги (супруга), отсутствием взаимопонимания, частыми ссорами, остывшими чувствами, но чаще всего не связывают с рождением больного ребенка. Неполные семьи, в которых воспитываются дети с нарушенным развитием, составляют 30% - 40%. Часть семей не выдерживает стресса и распадается, а это отрицательно сказывается на процессе формирования личности ребенка с нарушенным развитием [И. Ю. Левченко, В. В. Ткачева].

 Отношения в семье портятся не только между мужем и женой. Они могут ухудшиться между мамой ребенка с нарушениями и ее родителями или родителями ее супруга. Для неподготовленного человека принятие такого ребенка – большая трудность. На протяжении длительного времени бабушки и дедушки испытывают жалость к своему внуку и его матери. Тем не менее со временем силы ослабевают: бабушки и дедушки понемногу отстраняются от семьи с больным ребенком [И. Ю. Левченко, В. В. Ткачева]. Родители не видят своего продолжения в ребенке с нарушениями развитии, поэтому из-за боязни повторения ситуации отказываются от рождения второго ребенка [Шипицина Л.М].

Таким образом, семья, в случае рождения ребенка с нарушенным развитием, сталкивается с рядом трудностей, а именно: резкая смена образа жизни, необходимость решения многочисленных проблем, которые отличаются от обычных трудностей. У родителей меняются взгляды на мир, отношение к себе и друг к другу, к своему ребенку, который не такой как все, к обществу и к жизни вообще.

Семья ребенка с отклонениями в развитии, как особая категория, нуждается в комплексной социальной защите и реабилитации, исследована в недостаточной мере. В России нет общепризнанной концепции многопрофильной социальной и психолого-педагогической помощи семьям с такими детьми.