5 курс / Психиатрия и наркология для детей и взрослых (доп.) / Диагностикаилечение_психических_и_наркологических_расстройств_современные

работанныйС.Maslachиееколлегами(Maslach,Jackson,Leiter,1996),тоестьис-

следуются такие компоненты синдрома, как истощение, деперсонализация

иредукция профессиональных достижений.

Всферевзаимодействияродственникасхроническибольнымэмоциональное истощение может проявляться в переживании родственником ощущения чрезмерной нагрузки в связи с необходимостью осуществлять опеку больного, отсутствиясилдля осуществленияуходазабольным, ощущенияфизическойиэмоциональной опустошенности (Шишкова, Бочаров, 2021; Gérain, 2019).

Деперсонализация отражается в эмоциональном дистанцировании, отстраненности опекающего от опекаемого, вплоть до разрыва отношений, и фактическом обесценивании личности опекаемого и взаимоотношений с ним. Такой механизм по сути представляет собой психологическую защиту, направленную на самосохранение личности в ситуации чрезмерного стрессового напряжения

(Cross, 2018).

Ощущение несостоятельности, тщетностисобственных усилий в процессе деятельности по уходу за больным, часто сочетающееся у родственников с потерей значимых жизненных смыслов и глубоким внутриличностным кризисом, может проявлятьсявфеноменах,характерныхдлятакогокомпонентасиндромавыгорания, как редукция личностных достижений (Cross, 2018; Gérain, 2019).

Средисуществующихмоделейдляизученияродственниковхроническибольных, основанных на концепции эмоционального выгорания, одной из наиболее разработанных представляется интегративная модель процесса опеки больного его близкими (The Informal Caregiving Integrative Model, ICIM), разработанная Р.Gérain и E. Zech (2019).

Модельсостоитизчетырехблоков:«детерминанты»,«медиаторы»,«специфические последствия», «общие последствия».

Центральным компонентом этой модели является синдром выгорания с его классическими составляющими—истощением, деперсонализацией иредукцией достижений, которые выступают в качестве значимых элементов («специфических последствий»), во многом определяющих так называемые «общие последствия»опекикакдляродственников,такидлясамиххроническибольных.

Вкачествезначимыхэлементоввыступаюттакжеразличныестресс-факторы, оценка (appraisal) родственником происходящего, личностные характеристики опекающего и особенности его отношений с опекаемым.

СразрешенияР.GérainсхемаICIMпредставленанарисунке1,чтопозволяет детально изучить все ее составляющие в их взаимосвязи.

При рассмотрении модели видно, что качественные характеристики опыта, получаемого родственниками в ходе опеки хронически больного близкого, определяются «детерминантами», а именно, такими параметрами, как: индивидуальные характеристики опекающего родственника (социально-демографические, психологические факторы и его физическое состояние); условия, в которых осуществляется опека (первичные стрессоры, вторичные факторы); социальная среда.

9

Киндивидуальнымхарактеристикамродственников,рассматриваемымавторами в качестве детерминант получаемого ими в процессе опеки опыта, Р. Gérain

иE. Zech относят, например, пол, возраст, когнитивные установки, наличие соматических заболеваний и т. п.

Кпервичным стрессорам авторы относят, например, наличие коморбидной патологии у опекаемого родственника, длительность и интенсивность осуществляемого родственником ухода. К вторичным — нарушения привычного распорядка дня, необходимость отказаться от реализации собственных планов и потребностей из-за необходимости опеки больного.

Характеристики социальной среды, определяющие выраженность влияния стрессовых факторов, представлены в модели неформальной и партнерской, а также профессиональной поддержкой, особенностями социо-культурного контекста.

К«медиаторам», опосредующим влияние «детерминант», Р. Gérain и E. Zech относят оценку (appraisal) и характер отношений опекающего и опекаемого. Оценка сбалансированности требований, предъявляемых в ситуации хронической болезни к опекающему родственнику, и имеющихся у него в наличии ресурсов, обуславливает развитие феноменов выгорания в случае недостаточности ресурсной составляющей. В то же время наличие проявлений эмоционального выгораниявлияетнасубъективнуюоценкуродственникомналичнойжизненной ситуации.

В исследованиях показано, что наличие негативных отношений с больным связано с наличием проявлений выгорания у опекающих родственников (Шиш-

кова, Бочаров 2021; Gérain, 2019).

Вкачестве «общих последствий», формирующихся в результате выгорания опекающих родственников, в рассматриваемой модели выступают, например, низкий уровень качества жизни, снижение социальной активности, наличие тревожной и депрессивной симптоматики.

Важной характеристикой ICIM является ее циркулярность. Как видно на рисунке 1, «общие последствия» оказывают влияние на «детерминанты» (характеристики опекающего, условия ухода и социальную среду), замыкая таким образом цикл взаимодействия элементов системы.

Врамках моделей,разработанных наоснове данных конструктов, авторырассматривают стресс, возникающийуопекающегородственника, каксовокупность влияния взаимосвязанных условий, таких как социально-экономические характеристики и ресурсы лиц, обеспечивающих уход, первичные и вторичные стресс-факторы, вкачестве которых выступают как трудности и проблемы, непосредственно связанные суходом за больным, так инагрузки, связанные с изменением ролевой идентичности опекающего.

Анализ доступной нам отечественной литературы показал наличие исследовательского интереса к проблеме выгорания у родственников хроническибольных с психической и соматической патологией, однако в настоящее время основные методологические разработки в этой области осуществляются за рубежом.

11

Важность изучения последствий стрессового воздействия, концептуализирующихся в рамках теории бремени и выгорания, обуславливает необходимость созданияпсиходиагностическихинструментов,направленныхнавыявлениеэтих феноменов, и необходимость их внедрения в повседневную практику специалистов, взаимодействующих с родственниками больных.

Психологическая диагностика родственников, опекающих хронически больного

При проведении психологической диагностики родственников хронически больных важно придерживаться ряда базовых принципов, применениекоторых позволит обеспечить высокую информативность результатов и в последующем обеспечить экокультурное соответствие в процессе совместной постановки, планирования и решения задач, стоящих перед родственником и специалистом, участвующим в лечении и реабилитации хронически больного (Brookman-Frazee, 2004).

Одним из таких базовых принципов является комплексность исследования, которое должно осуществляться при помощи как клинико-психологических, так и тестовых методов. Обязательным является проведение беседы и наблюдения, направленныхнаустановлениеконтактаиполучениецелостногопредставления о наличной жизненной ситуации, наличии социальной поддержки, актуальных потребностяхопекающегохроническибольногородственника.Особое внимание следует обратить на:

•личностный смысл, который родственник вкладывает в опекубольного;

•доступность для родственника информации о том, как ухаживать за пациентом дома (медицинское обслуживание / уход за больным, мониторинг, симптомы);

•понимание родственником того, как взаимодействовать с больным, например реагировать на его эмоциональные проявления (депрессию, перепады настроения);

•ожидания родственника, например относительно физического/психического восстановление больного.

Тестовые данные необходимо использовать для дополнения и уточнения информации, полученной в ходе беседы и наблюдения. Результаты, полученные те- стовымметодом,никоимобразомнемогутзаменятьданныеклинико-психологи- ческого исследования, которые раскрывают суть количественных оценок

ипозволяют более точно интерпретировать полученные результаты.

Вкачестве еще одного основополагающего принципа, соблюдение которого является чрезвычайно важным при проведении психологической диагностики, выступает системность. Исследование должно быть направлено не только на выявление деструктивных последствий стрессового воздействия, обусловленного болезньюблизкого,ноинаобъективациютехресурсныхсоставляющихличност-

12

ного функционирования родственников, которые способствуют конструктивному разрешению трудной жизненной ситуации, связанной с необходимостью опеки хронически больного.

В следующих разделах мы сфокусируемся на методах, наиболее часто используемых для диагностики «бремени» семьи и феноменов выгорания у родственников хронически больных, поскольку, как говорилось выше, эти две концепции в настоящее время выступают в качестве центральных методологическихоснов для понимания психологии родственников, опекающих хронически больных.

Методы психологической диагностики «бремени» у родственников, опекающих хронически больных

В качестве наиболее часто используемых за рубежом психодиагностических инструментов,позволяющихоценитьвыраженность«бремени»вситуацииопеки хронически больного у его родственников, выступают методики Family Burden

InterviewSchedule—FBIS(Pai,Kapur,1981)иZaritCaregiverBurdenInterview— ZBI (Zarit, Orr, Zarit, 1985).

Разработанный для оценки объективного бремени у родственников психиатрических пациентов опросник FBIS в настоящее время адаптирован на различные языки и демонстрирует хорошие психометрические показатели, так, α Кронбаха шкал FBIS в различных исследованиях колеблется от 0,86 до 0,90 (Bandeira et al., 2007; Yuet al., 2020).

Наиболее часто применяемый вариант опросника содержит 24 пункта, направленныхнаизмерениеобъективнойнагрузкипошестикатегориям:финансовое бремя, нарушение повседневной семейной деятельности, нарушение семейногодосуга,нарушениесемейноговзаимодействия,влияниенафизическоездоровье других членов семьи и влияние на психическое здоровье других членов семьи. Утверждения оцениваются по 3-балльной шкале (0 — нет нагрузки, 1 — умеренная нагрузка, 2 — выраженная нагрузка).

Вметодикесуществуеттакже2дополнительныхвопроса,редкоиспользуемых специалистами вработе с родственниками. Один стандартный вопрос направлен на оценку субъективного бремени и выраженности переживаний родственника всвязисболезньюблизкого.Второйдополнительныйвопросявляетсяоткрытым и направлен на оценку любого другого семейного бремени, не упомянутого в интервью.

Поскольку измерение субъективного бремени осуществляется при помощи единственного вопроса, существенно ограничиваются возможности FBIS по оценке тяжести реально испытываемой родственниками психоэмоциональной нагрузки, и это является существенным недостатком данной методики.

Дляоценкисубъективногобременинаиболееширокоиспользуетсяметодика ZBI (Zarit, 1982), позволяющая оценить выраженность чувств и желаний родственника в процессе опеки хронически больного родственника. В практике наиболее часто используется версия из 22 утверждений, оцениваемых по 4-бальной шкалеот«никогда»(0) до «почтивсегда»(4).Хорошие психометрическиепоказа-

13

телиметодикиподтвердились вразличных исследованиях, по даннымкоторых α Кронбаха методики колеблется от 0,89 до 0,92 (Yu et al., 2020).

ПосколькуприменениеFBISиZBIпоотдельностинепозволяетцелостноизучить объективные и субъективные проявления бремени у родственников хронически больных,выборочноакцентируясьнаодномизданныхкомпонентов,рекомендуетсяодновременноеприменениеданныхопросниковвклиническойпрактике.

В то же время в зависимости от целей диагностического исследования могут применяться инструменты, направленные на выборочную оценку отдельных параметров бремени болезни. В частности, для изучения финансового бремени мо-

жетиспользоватьсяObjectiveFamilyFinancialStressиTheBriefScaleofFinancial Hardship after Brain Injury (Lee, Cagle, 2021).

Если в качестве задачи психологической диагностики стоит одновременное изучение широкого диапазона компонентов бремени, может использоваться,

например, методика Screen for Caregiver Burden (Vitaliano et al., 1991). Опросник позволяетоценитьсубъективныеиобъективныекомпонентыбремени(социальные, эмоциональные, экономические и физические последствия опеки), а также выявить когнитивные и поведенческие проблемы хронически больного.

Вышеописанные методы широко используются для диагностики «бремени»

уродственников, опекающих хронически больных за рубежом.

Вдоступной отечественной литературе нам удалось найти лишь одно упоминание об использовании русскоязычной версии методики ZBI для изучения выраженности «бремени семьи» у родственников, вовлеченных в процесс лечения больных шизофренией (Лутова, Макаревич, 2020). Исследование показало, что средняяиливысокаястепеньобремененностивстречаетсяболеечему77%обследованныхродственников.Авторамитакжеизучаласьвзаимосвязьвыраженности «бремени семьи» у родственников с особенностями их отношения к медикаментозному лечению. Показано, что деструктивная вовлеченность, проявляющаяся вовраждебномилиманипулятивномотношенииклекарствамуопекающегородственника, взаимосвязана со значительной выраженностью у него обремененности. Эти тенденции, в свою очередь, являются предикторами нарушений приверженности лечению (Лутова, Макаревич, 2020).

Вработеотечественныхколлег,ксожалению,полностьюотсутствуютданные опроведениикросс-культурнойадаптацииипсихометрическиххарактеристиках русскоязычной версии ZBI.

Описан опыт применения отечественными исследователями методики Experience of сaregiving inventory (ECI) для изучения нагрузки на семью в процессе опеки детей и подростков с расстройствами шизофренического спектра (Корень, Куприянова, Сухотина, 2012).

ECIбыларазработанаавстралийскимиученымиподруководствомG.I. Szmukler (1996) и направлена на изучение различных аспектов опыта опеки больных с тяжелойпсихическойпатологией.Ксожалению,аналогичноисследованиюсприменением методики ZBI, в работе полностью отсутствуют данные о кросс-культурной адаптацииипсихометрическиххарактеристикахприменяемойметодики.

14

Для изучения бремени болезни отечественные исследователи также используютвработеразличныевариантыполуструктурированногоинтервью,направленного на выявление проблем, трудностей и субъективных переживаний, возникающих у родственников, опекающих больных или совершивших суицидальную попытку близких (Борисоник, 2015; Корман, Бочаров,2010).

Вчастности,выделенытемы,значимыедляизучениябремениуродителейпациентов с шизофренией: «эмоциональные проблемы», «материальные проблемы», «проблемы в семейных взаимоотношениях», «трудностисамореализации», «трудности во взаимоотношениях с окружающими», «проблемы ухода за больным», «проблемы с собственным здоровьем» (Корман, Бочаров, 2010).

Анализсовременной литературыпопроблеме психологическойдиагностики «бремени семьи» у родственников, опекающих хронически больных, позволил продемонстрировать острый дефицит валидизированных русскоязычных инструментов, втовремякакприменение таких инструментовпозволилобыспециалистам своевременно выявлять родственников, относящихся к группе риска по возникновению нервно-психических и психосоматических расстройств в связи созначительнойстрессовойнагрузкой,проявляющейсявпоказателяхсемейного «бремени». Высокая степень выраженности субъективно переживаемого и объективно испытываемого опекающим родственником «бремени» может выступать в качестве скринингового показателя, позволяющего быстро диагностировать родственников хронически больного, в первую очередь нуждающихся в специализированной психологическойпомощи, направленной на снижение уровня психоэмоционального напряжения и выраженности переживания субъективного бремени.

Вкачестветакоговалидизированногоинструмента,предназначенногодляиспользования в клинической практике, может выступать разработанная нами методика «Оценка негативных последствий болезни близкого» (ОНПБ), которая была апробирована на выборке родственников, опекающих больных с химической зависимостью (Шишкова, Бочаров, Черная, 2021).

Методика продемонстрировала хорошие психометрические характеристики, показатели α Кронбаха по шкалам варьируют от 0,7 до 0,93. Она включает 43 пункта, объединенных в два блока.

Первыйблокдиагностируетвыраженностьпроявленийобъективногоисубъективного бремени, переживаемого родственниками в процессе опеки хронически больного, и включает одноименные шкалы («Объективное бремя» и «Субъективное бремя»).

Шкала «Объективное бремя» отражает непосредственную нагрузку, связанную с повседневной заботой о больном, осуществляемую родственником в течение последних 30 дней. Например, оценивается, насколько часто опекающему родственникуприходилосьнапоминатьбольномуонеобходимостиприемалекарств, помогать в структурировании времени, предотвращать нежелательные формы поведения и т.п., а также менять собственные планы в повседневной жизни в связиснеобходимостьюосуществленияопекиблизкого.Высокийпоказательпоэтой

15

шкалеотражаетналичие значительныхтрудностей,способныхсущественнодезорганизовать жизнедеятельность опекающегородственника.

Шкала «Субъективное бремя» направлена на оценку эмоционального компонента, отражающего выраженность субъективного ощущения тяжести выполняемой родственником деятельности по опеке больного. Высокие баллы по этой шкале говорят о значительном психологическом дистрессе, испытываемомродственником в ситуации хронической болезни близкого.

Второй блок позволяет объективировать феномены, сопряженные с переживанием бремени, которые могут как потенцировать, так и ослаблять действие стресс-факторов,обусловленныхболезньюблизкого,наопекающихегородствен- ников. Данный блок включает шкалы: «Беспокойство», «Стигматизация», «Позитивные чувства по отношению к больному», «Негативные чувства по отношению к больному», «Ощущение утраты», «Удовлетворенность родственников взаимодействиемсоспециалистами»,атакжедополнительныйвопрос,направленныйна оценку финансового бремени.

Шкала «Беспокойство» направлена на выявление уровня тревожных переживанийопекающегородственника,связанныхсоздоровьем,будущим,личностным исоциальнымфункционированиембольного.Чемвышеоценкиподаннойшкале, темболеевыраженыуопекающегородственника психическоенапряжениеитревога.Переживаниевыраженнойтревогиусиливаетдействиестрессоров,связанных

сболезнью близкого, и требует проведения специализированных мероприятий, направленных на эмоциональное отреагирование и когнитивную проработку

сродственником ситуаций, вызывающих наибольшее напряжение. В качестве примера приводим несколько утверждений из данной шкалы: «Как часто Вас волнуют мысли о безопасности Вашего близкого?» или «Насколько часто вы переживаете по поводу лечения Вашего близкого?».

Шкала«Стигматизация» выявляетналичие субъективно переживаемого родственником ощущения негативного отношения со стороны окружающих в связи с заболеванием опекаемого близкого. При высоких показателях по данной шкале родственник ощущает выраженное неодобрение окружающих, отсутствие эмоциональной поддержки, обвинения в свой адрес. К вопросам данной шкалы относятся, например, такие: «Случалось ли когда-либо, что из-за болезни Вашего близкого Вы ощущали, что даже лучшие друзья стали относится к Вам по-друго- му?» или «Случалось ли когда-либо, что из-за болезни Вашего близкого Вы беспокоились о том, что другие люди узнают о егосостоянии?».

Ощущение выраженной общественной стигматизации и отсутствия признаниясостороныокружающихзаосуществляемуюродственникомдеятельностьпо опеке хронически больного наиболее характерно для близких, опекающих больных с психическими и аддиктивными расстройствами (Бочаров, Шишкова, 2016; Шишкова, Бочаров 2021). Однако явления стигматизации и самостигматизации встречаются и среди родственников пациентов с неврологическими и соматическими заболеваниями (Salih, Landers, 2019). Такие переживания значительно затрудняют процесс психологической адаптации родственника в ситуациихрони-

16

ческой болезни близкого, способствуют хронизации психологического кризиса и формированию депрессивных расстройств у опекающих больного. Выявление высокихпоказателейпошкале«Стигматизация»требуетпристальноговнимания со стороны специалистов.

Следующие три шкалы («Позитивные чувства по отношению к больному», «Негативныечувствапоотношениюкбольному»,«Ощущениеутраты»)отражают характер отношений опекаемого и опекающего на момент обследования. Качество отношений с больным во многом опосредует оценку родственником наличной жизненнойситуации,определяявыраженностьпереживанияобъективногоисубъективного бремени. В качестве примеров утверждений данных шкал приводим следующие: «Я получаю удовольствие от времени, проведенного совместно с ним»; «Яустал(а)оттого,чтовсямояжизнькрутитсявокругнего»,«Ябытакхотел(а) вернуть те отношения, которые были у меня с ним до болезни». Высокие оценки по шкале «Ощущение утраты» говорят о переживании родственником тоски, горечи утраты прежних отношений и отсутствии надежды на их возвращение.

Шкала «Удовлетворенность родственников взаимодействием со специалистами» позволяет диагностировать одну из наиболее значимых характеристик, во многомопределяющихуспешностьспециализированныхмероприятий,проводимых как для родственников, так и для самих больных, а именно, степень удовлетворенности/неудовлетворенности опекающего родственника характером отношений и помощью, оказываемой ему и его близкому специалистами, вовлеченными и процесс терапии и реабилитации больного. Неудовлетворенность родственника взаимодействием со специалистами, отражающаяся в низких оценках по данной шкале, недовольство качеством оказываемых ими услуг являетсяпотенциальнымпредикторомнизкойкомплаентностиипоэтомутребует пристального внимания и, в случае необходимости, нуждается в коррекции. В шкалу входят утверждения типа: «Серьезно и с пониманием отнеслись к проблемам,скоторымиясталкиваюсь,заботясьомоемблизком»или«Выражали раздражениеипренебрежительноеотношениекомнеимоемублизкому».

Показатель выраженного «финансового бремени» также является важным для понимания жизненной ситуации, складывающейся у опекающего родственника, и должен учитываться при формировании индивидуального плана работы с больным и опекающим его близким.

Методика ОНПБ позволяет системно диагностировать субъективные переживания и объективные трудности, возникающие у родственников, опекающих хронически больных, и может применяться для оценки бремени болезни и факторов,способствующих илипрепятствующих еговыраженностиуразных категорий родственников.

Методыпсихологическойдиагностики выгоранияуродственников, опекающих хронически больных

В настоящем разделе мы рассмотрим диагностические инструменты, используемые внастоящее время дляоценки эмоционального выгорания в отношениях

17

«опекающий родственник — хронически больной», включая методы, применяемыевобластиизучениявыгоранияуродителей,опекающиххроническибольных детей, и методы, используемые для исследования выгорания у родственников, опекающих взрослых хронически больных членов семьи.

Общим для этих двух областей является то, что диагностика выгорания у опекающих родственников чаще всего проводится с помощью адаптированных ва-

риантов методики Maslach Burnout Inventory — MBI (Ефимова, 2013; Roskam, 2017; Alves, 2019), разработанной С. Maslach для диагностики выгорания в сфере профессиональных отношений (Maslach, 1996).

Внашейстранераспространенным,например,являетсяиспользованиеопросника «Родительское выгорание» (Ефимова, 2013). Этот опросник представляет собой модификацию русскоязычной версии методики MBI.

Трехкомпонентная модель эмоционального выгорания, представленная научному сообществу C.Maslach, нашла свое отражение и в опроснике для оценки структуры и выраженности эмоционального выгорания у матерей детей, боль- ныхшизофренией,—ЭВМ(Кмитьисоавт.,2018).Следуетотметить,чтовЭВМ изначальная структура методики MBI претерпела существенную переработку в соответствии с клиническими наблюдениями автора и включением в конструируемую модель представлений о выгорании как о динамическом процессе. Это позволилоавторамсоздатьмногофакторнуюдвухуровневуюконструкцию,включающую оценку как содержательных, так и динамических аспектов выгорания.

ЭВМ включает 46 утверждений, распределяющихся по шкалам «Истощение», «Дистанцирование и утрата эмоциональной вовлеченности», «Разочарование и утрата мотивации». Опросник продемонстрировал хорошие психометрические показатели (α Кронбаха шкал опросника имеет диапазон от 0,82 до 0,92) и может применяться в рамках индивидуального психологического консультирования. Существенным ограничением методики выступает ее специфичность: данный инструмент разработан для изучения выгорания у матерей детей, больных шизофренией.

Исследователи, изучающие выгорание у родителей хронически больных детей, используют и другие опросники, изначально предназначенные для оценки профессионального выгорания.

За рубежом в качестве такого инструмента, например, часто используют

Shirom-Melamed Burnout Questionnaire (SMBQ) (Lindström, 2010). Методика

SMBQ предназначена для оценки различных проявлений истощения и не позволяет исследовать такие важные аспекты выгорания, как цинизм и редукция достижений,изучениекоторых необходимодляформированияцелостнойкартины изменений в психическом функционировании родственника в процессе опеки хронически больного.

В отечественной психологии в качестве альтернативы MBI используются адаптированные версии методики «Диагностика эмоционального выгорания личности», например опросник, разработанный Л. А. Базалевой для оценки эмоционального выгорания у матерей (Базалева, 2010).

18