Санкт-Петербургский Государственный Университет

Факультет социологии

___________________

Кафедра теории и практики социальной работы сОциальное сопровождение вич-инфицированных детей-сирот

дипломная работа по специальности

040101 – Социальная работа

Работу выполнил студент

4 курса дневного отделения

Кауров Артем Сергеевич

Научный руководитель:

доктор мед. наук, профессор

Середа Василий Михайлович

Санкт-Петербург

2015

ОГЛАВЛЕНИЕ

Введение Глава 1. Характеристика основной совокупности проблем ЛЖВС Состояние проблемы ВИЧ/СПИДа на глобальном уровне Развитие эпидемии ВИЧ-инфекции в России. Эпидемия ВИЧ- инфекции в Санкт-Петербурге Глава 2. Система медико-социальной помощи ЛЖВС в Санкт-Петербурге 2.1. Формирование и организация работы Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями (Центр СПИД) в Санкт-Петербурге 2.2. Современные подходы организации работы в Доме ребенка с детьми, рожденными ВИЧ-инфицированными женщинами (на базе СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический))» 2.3. Помощь и поддержка, реализуемая негосударственными организациями, в отношении людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (на примере реабилитационного центра для несовершеннолетних МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века») Глава 3. Прикладное социологическое исследование на тему: «Медико- социальная помощь ВИЧ-инфицированным в Санкт-Петербурге» 3.1. Программа исследования 3.2. Методы исследования 3.3. Результаты исследования Заключение Список литературы Приложение

3 7 7 14 20 20 25 33 43 43 45 46 55 58 62

ВВЕДЕНИЕ

Актуальность исследования:

ВИЧ-инфекция остается беспрецедентной по своим размерам глобальной проблемой в области здравоохранения. По состоянию на 31 декабря 2013 года в Российской Федерации было зарегистрировано 800 531 россиян, инфицированных ВИЧ, из них 291 260 (36,4%) составили женщины. Всего в Российской Федерации на конец 2013 года диагноз ВИЧ-инфекция был установлен у 25 556 детей, в том числе у 17 823 подростков в возрасте от 15 до 17 лет.

Случаи ВИЧ-инфекции зарегистрированы во всех субъекта Российской Федерации, однако распространенность этой инфекции неравномерна. В течение 2013 года было сообщено о 79 728 новых случаях ВИЧ-инфекции, что на 12,7% больше чем в 2012 году и на 27,8% больше чем в 2011 году. В Российской Федерации ВИЧ-инфекция поражает преимущественно молодое население: за 2013 год у 59,6% эта инфекция была диагностирована в возрасте до 30 лет. Вместе с тем наблюдается выраженная тенденция уменьшения доли молодежи среди впервые выявленных инфицированных ВИЧ (в 2013 году – 33,8%). Несмотря на безусловное снижение числа случаев ВИЧ-инфекции среди лиц 15-20 лет в Российской Федерации ежегодно регистрируется более 1000 новых случаев инфицирования среди подростков и лиц молодого возраста. ВИЧ-инфекция характеризуется повсеместным распространением, которое приняло в настоящее время характер пандемии.¹

В мире зарегистрировано более 33 млн. (по неофициальным данным - более 50 млн.) ВИЧ-инфицированных, в том числе 3,2 млн. детей. Ежегодно в мире рождается 500-800 тыс. детей с ВИЧ-инфекцией, погибают от СПИДа до 600 тыс. больных детского возраста.

Распространенность ВИЧ-инфекции в России представляет серьезную угрозу для общественного развития и благополучия россиян. Согласно прогнозам экспертов Всемирного банка, к 2020 г. она может привести к снижению трудовых ресурсов от 2 до 11 %, по оптимистическому сценарию прогноза может произойти снижение в связи с этим темпов роста ВВП на 5,2 % к 2020 г.²

С 2002 года возрастает доля женщин среди новых выявленных случаев ВИЧ-инфекции. В 2013 году сообщено о 31 045 новых случаев ВИЧ-инфекции среди женщин (40,6%).

У женщин ВИЧ-инфекция впервые обнаруживалась в более молодом возрасте. В 2013 году среди новых случаев ВИЧ-инфекции у женщин 2,6% составили пациентки в возрасте 15-20 лет, 38,4% - в возрасте 20-30 лет, и 39,4% - в возрасте 30-40 лет.

Основными причинами заражения ВИЧ-инфекцией в России для детей в возрасте до 15 лет является вертикальная передача ВИЧ-инфекции от матери к ребенку, внутривенное введение наркотиков и пребывание нозокомиальном очаге.³

В настоящее время ЛЖВ сталкиваются с множеством проблем. Это и трудности в получении медицинской помощи, психологические проблемы, связанные с получением диагноза, дискриминация и стигматизация со стороны общества и т.п. Дискриминация ВИЧ-положительных людей, по мнению специалистов, является одной из причин скрытого роста эпидемии.

Особое место в проблеме ВИЧ-инфекции отводится женщине, являющейся более легкой жертвой вируса и способной передавать его своему потомству. Увеличение гетеросексуального компонента в передаче ВИЧ ведет к увеличению числа беременностей и родов у ВИЧ-инфицированных женщин. Большой процент инфицирования женщин фертильного возраста ведет за собой и увеличение числа ВИЧ-инфицированных детей.

В настоящее время в России ежегодно от ВИЧ-положительных матерей рождаются около 10 тысяч детей. Примерно 400 из них каждый год инфицируются ВИЧ, в том числе по причине недостаточного охвата лекарственными препаратами.  За 2013 год в Российской Федерации женщинами с ВИЧ было рождено 112 тысяч детей, из них у 6635 была подтверждена ВИЧ-инфекция. В 2013 году у женщин с ВИЧ было принято 14364 родов, 93,7% из них получили антиретровирусные препараты в целях профилактики вируса ВИЧ от матери к ребенку.⁴Так, в Санкт-Петербурге ВИЧ-инфекция обнаруживается у 0,4 – 0,5% беременных (в среднем 1 из 200 – 250 беременных уже является ВИЧ-инфицированной).⁵

Количество детей с перинатальным ВИЧ-контактом, вероятнее всего, продолжит ежегодно увеличиваться. На развитие этого процесса влияют следующие факторы:

- Во-первых, продолжающееся распространение ВИЧ-инфекции среди женщин фертильного возраста;

- Во-вторых, на территории РФ все более доступной становится химиопрофилактика во время беременности, что является одним из основных факторов в принятии решения завести ребенка или сохранить беременность;

- В-третьих, Российское общество движется в направлении снижения стигматизации и дискриминации ВИЧ-инфицированных, за счет различных СМИ, программ и т.д. Этот фактор также может привести к увеличению родов среди ВИЧ-инфицированных женщин.

Дети-сироты, затронутые ВИЧ\СПИДом, сталкиваются не только с проблемами физического здоровья, связанными с возможностью заражения ВИЧ-инфекцией, но и с психологическими, педагогическими и социокультурными проблемами, которые окружают людей, живущих с ВИЧ\СПИДом, а нашем обществе. Главные из этих проблем:

- Перинатальная передача ВИЧ от инфицированной матери к ребенку.

- Сиротство, связанное со СПИДом.– По прогнозам специалистов, количество детей, осиротевших в результате эпидемии ВИЧ\СПИДа, будет возрастать в течение ближайших лет, особенно в тех регионах, где эпидемия началась сравнительно недавно, менее 10 лет назад, и число случаев СПИДа пока еще невелико (в том числе и в РФ).

- Оставление детей.– Помимо биологического сиротства, связанного со смертью одного или более родителей от СПИДа, в России наблюдается социальное сиротство, связанное с ВИЧ-инфекцией, когда ВИЧ-инфицированная мать отказывается от своего ребенка. До 20% детей, рожденных ВИЧ-положительными женщинами в России, были оставлены своими матерями на попечение государства.⁶В Санкт-Петербурге число отказных детей составляет в среднем по городу 11,2%, а у женщин из групп риска, рожавших в обсервационных родильных домах – 28%.

- Стигматизация и дискриминация, связанная с ВИЧ-положительным статусом.

В связи со сложившейся ситуацией, возникает острая необходимость поддержки беременных женщин с ВИЧ-инфекцией, сохраняющих беременность и в последующем матерей (семей, имеющих детей). С развитием эпидемии все более актуальными становятся вопросы возможного социального сиротства детей, в связи со смертностью от СПИДа, по-прежнему велик процент отказа ВИЧ-инфицированных матерей от своих детей. Чрезвычайно важным являются вопросы медицинского характера. С ними должны быть ознакомлены не только медицинские, но и социальные работники, психологи, все те, кто оказывает помощь ВИЧ-инфицированным женщинам и детям.⁷

Пытаясь самостоятельно бороться с трудностями, ВИЧ-инфицированные нередко изолируют от общества и себя, и своих детей, обращаясь за медицинской помощью в исключительных случаях. Между тем, чтобы обеспечить своему ребенку заботу и правильных уход, ВИЧ-инфицированная женщина нуждается в помощи при решении множества социальных проблем (жилищных, семейных) и преодолении бюрократических барьеров. Например, оформить детские пособия, устроится на работу и своевременно получать необходимое лечение.⁸ Все это обуславливает необходимость постоянной социальной поддержки семей, ВИЧ-инфицированных женщин, а также детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями.

В настоящее время особую актуальность приобретают задачи, решение которых направлено на совершенствование системы социального сопровождения детей, рожденными ВИЧ-позитивными женщинами, оставшимся без попечения родителей.

Исследование социальных и иных аспектов перинатальной ВИЧ-инфекции способствует созданию и внедрению эффективных методов сопровождения детей-сирот. Подобного рода исследований, прицельно проведенных среди детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, воспитывающихся в домах ребенка и реабилитационных центрах не достаточно много, что и определило актуальность настоящего исследования.

Цель исследования:на основе изучения системы социального сопровождения ВИЧ-инфицированных детей-сирот, оценки состояния и качества реализуемых услуг, разработать рекомендации по оптимизации социально-медицинской помощи и поддержки данной категории клиентов.

Задачи исследования:

1. Охарактеризовать современные аспекты распространенности эпидемии ВИЧ-инфекции.

2. Предоставить существующую в Санкт-Петербурге систему социального сопровождения взрослых и детей, живущих с ВИЧ-СПИДом.

3. Изучить актуальные социально-медицинские проблемы в сфере оказания помощи ВИЧ-инфицированным взрослым и детям.

4. Исследовать особенности социального сопровождения ВИЧ-инфицированных на основе опыта специалистов СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», СПб ГБУЗ «Специализированный дом ребенка № 16 (психоневрологический)» и Общественного благотворительного фонда «За здоровое поколение на пороге XXIвека» и дать рекомендации по улучшению системы социального сопровождения.

Объект исследования: социальные сироты с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции.

Предмет исследования: социальное сопровождение детей-сирот с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции.

Методы:

1. Анализ работ отечественных авторов, посвященных проблемам социального сопровождения взрослых и детей, живущих с ВИЧ/СПИДом;

2. Анализ первичной медицинской документации и юридических документов социальных сирот с перинатальным контактом по ВИЧ;

3. Анкетирование;

4. Глубинное интервью;

5. Анализ статистических данных;

6. Метод включенного наблюдения.

Эмпирическая база исследования: СПб ГБУЗ « Городской Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»; СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)»; МОБФ «За здоровое поколение на порогеXXIвека» (реабилитационный центр для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних).

Выборка (возрастной диапазон, пол, количество): составила 149 единиц наблюдения из числа детей-сирот с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, воспитывающихся в Доме ребенка № 16. Выборка составила 53 человека (из них 50 - ВИЧ-инфицированные жители города: 38 женщин, 12 мужчин; два врача и заместитель руководителя реабилитационного центра для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних МОБФ «За здоровое поколение на порогеXXIвека»). Возрастной диапазон опрошенных: от 19 до 46 лет.

Структура работы: Дипломная работа изложена на 61 странице и состоит из введения, трёх глав, заключения, списка литературы и приложений.

Во введенииобосновывается актуальность темы, определяются цель и задачи исследования, раскрывается практическая значимость работы, а также основные положения, выносимые на защиту.

В первойглаве дан анализ исторических аспектов распространения ВИЧ-инфекции, охарактеризована общая эпидемиологическая обстановка в мире и стране, определен общий круг проблем людей, живущих с ВИЧ/СПИДом.

Во второйглаве рассматриваются основные проблемы и задачи медико-социальной работы на примере работы СПб ГБУЗ «Городской Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»; СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)»; МОБФ «За здоровое поколение на порогеXXIвека» (реабилитационный центр для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних).

В третьейглаве представлено прикладное социологическое исследование на тему: «Медико-социальная помощь ВИЧ-инфицированным в Санкт-Петербурге» (на примере СПб ГБУЗ «Санкт-Петербургский Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)» и МОБФ «За здоровое поколение на пороге XXI века» (реабилитационный центр для ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних)).

В заключении кратко изложена суть и подведены итоги проведённого исследования.

Список литературы состоит из 42 отечественных источников.