5 курс / Госпитальная педиатрия / Справочник_по_рассеянному_склерозу

ББК 56.12 УДК 617.917 М 14

Переводчик

Н. А. Врублевская

OCR и вычитка: А. Фролов (frolal@mail.ru) сентябрь 2004 г.

2

Нарушение зрения. Суточные колебания самочувствия. Стойкие нарушения умственной деятельности и изменения личности. Недостаточность питания и потеря веса. Инфекции мочевыводящих путей. Воспаление легких. Пролежни.

4

5

Предисловие к русскому изданию

Рассеянный склероз – хроническое заболевание нервной системы, развивающееся как правило в возрасте от 18 до 45 лет. Число больных рассеянным склерозом во всем мире неуклонно возрастает, растут и социально-экономические потери, связанные с выключением из трудовой деятельности наиболее молодой, энергичной и перспективной части населения. Большие проблемы рассеянный склероз создает для семьи больного, и, безусловно, для него самого как личности. Проблемам человека с хроническим заболеванием, возможности сохранения себя как полноценной личности несмотря на определенные физические ограничения и посвящена эта интересная книга австрийского невролога Евы Майда. Богатый клинический опыт врача, много лет специализирующегося в этом направлении, позволяет ей поставить на первый план в оказании медико-социальной помощи этим молодым больным проблему социальной реабилитации, отношения человека и болезни.

Книга предназначена в первую очередь для самих больных рассеянным склерозом. Она представляет собой одну из немногих удачных попыток в популярной форме подсказать больному выход из многих сложных ситуаций, ответить на его вопросы, связанные с развитием хронического заболевания, лечение которого сопряжено с рядом трудностей. Ведя откровенный разговор с больным, его родственниками, обсуждая вопросы адаптации молодого человека к физическим недостаткам, к инвалидности, автор опосредованно обращается ко всему обществу, призывая его по другому взглянуть на этих людей. В этой книге нет жалости к больному. Осуждается и его возможная жалость к самому себе, излишнее внимание к своим слабостям («жалость к себе – ложный путь»), пропагандируются методы разумной адаптации к новым условиям жизни при поддержке близких людей и медиков. Большое значение имеет создание партнерских отношений в семье, основанных не на чувстве вины, а на активной взаимной поддержке близких людей. Основной девиз этой первой части книги, имеющей по нашему мнению наибольшее значение, – «научитесь жить с болезнью».

Своевременное лечение и реабилитация, а не изоляция человека наедине со своим недугом – рекомендация, которая редко исполняется в повседневной жизни. Больные люди, их родственники, часто не знают как и у кого попросить совета. Книга призвана ответить на многие медицинские вопросы, ответы на которые иногда сложно найти в специальной литературе. Клинический опыт нашей кафедры, работающей над проблемами рассеянного склероза более 20 лет, позволяет нам поддержать многие положения, высказанные автором данной монографии, и подтвердить, что максимальная информированность и позитивное отношение к заболеванию со стороны больного, его родственников и медицинских работников способствует более мягкому течению патологического процесса. Прямая связь между позитивным настроем, ликвидацией стрессового состояния (возможно одного из основных факторов риска обострений рассеянного склероза) сейчас подтверждено на молекулярном уровне при изучении механизмов нейроиммунологических реакций.

Книга заполняет некоторый вакуум, который имеет место в нашей литературе по проблемам инвалидов, и в связи с этим интересна многим читателям. Она является одной их первых публикации на русском языке, реально предоставляющей право и объясняющей больному, как он может активно участвовать в собственной реабилитации. Уважение больного человека, инвалида, как личности, как полноценного члена социальной среды, позволяет автору дать ряд продуманных советов, имеющих большое практическое значение и в медицинской практике, и в повседневной жизни. Книга пронизана оптимизмом автора, что удалось передать и авторам перевода – «не мучиться и раздумывать, а действовать и лечиться». Некоторые разделы монографии могут быть использованы как учебник достойной жизни в трудных условиях.

Материал по этиологии, механизмам развития и основным клиническим проявлениям заболевания также излагается автором адаптированно для больных рассеянным склерозом,

6

но может быть интересен и студентам-медикам, и врачам других специальностей, и медицинским сестрам, и социальным работникам. Следует заметить, что многие вопросы развития заболевания остаются не решенными, что затрудняет лечение. Поэтому для создания полного представления о причинах и основных проявлениях этого заболевания нельзя ограничиться только этой книгой, необходим постоянный контакт больных и их родственников с врачами, с представителями общественных организаций, созданных самими больными и их близкими. Это прекрасно понимают и издатели русского перевода книги, приводя в конце книги список организаций и медицинских учреждений, куда могут обратиться больные рассеянным склерозом для дальнейших консультаций и с просьбами о помощи.

В книге имеется ряд спорных и иногда устаревших положений, касающихся патогенеза и, особенно, лечения рассеянного склероза, которые отражают субъективные взгляды автора. Поэтому данные разделы не должны безусловно восприниматься как руководство к действию. Тем не менее в целом необходимо отметить, что автору удалось доступно изложить основную информацию о заболевании, которая может интересовать больного. В книге представлены подходы к лечению рассеянного склероза, используемые в ряде австрийских клиник, характеристики традиционных методов лечения и новых препаратов.

Обсуждая вопросы профилактического иммунокоррегирующего лечения рассеянного склероза новыми препаратами длительного использования (интерфероны-бета, копаксон, иммуноглобулины класса G), автор не изменяет своему стилю рациональной оценки, подчеркивая, что эти препараты не решают все проблемы больных рассеянным склерозом и имеют лишь ограниченное значение. Это не снижает их ценности как метода, действительно снижающего активность заболевания у многих больных, особенно на ранних стадиях развития заболевания. Среди этих препаратов, по мнению автора, наибольшее значение имеют интерфероны-бета, но Е. Майда подчеркивает, что нельзя переоценивать их эффективность. Мы поддерживаем эту позицию автора – новые препараты иммуномодулирующего действия в нашем понимании являются только одним из составляющих компонентов системы лечения и реабилитации больных рассеянным склерозом. Поэтому в последнем разделе книги автор уделяет повышенное внимание вопросам медицинской и социальной реабилитации, самореабилитации, симптоматическому лечению.

Отдавая должное этой очень полезной книге, мы хотим обратить внимание больных и их родственников на опасность самолечения, даже с использованием методов, описанных в такой продуманной монографии. Комплекс лечения, назначение тех или иных препаратов патогенетического или симптоматического действия должны проводиться индивидуально и контролироваться врачами, что не противоречит праву больного знать и понимать ход своего лечения. Идея совместной работы медицинских работников, больных и их родственников, искренней поддержки и взаимного уважения делают эту книгу крайне важной для всех, кто встречается в жизни с хроническими инвалидизирующими заболеваниями.

Заведующий кафедрой неврологии

7

лечился, в результате чего получил тяжелую степень инвалидности, которая сделала невозможной его дальнейшую карьеру. Разумеется, подобный ход течения болезни мог произойти с ним и дома, но я полагаю, что благодаря информированности и принятию во внимание того, что он болен при планировании своих дел, он мог бы избежать инвалидности, так как болезнь до обострения протекала у него в легкой форме. Вероятно, только одному пациенту молчание врача о его диагнозе пошло на пользу: несмотря на периодические и протекавшие в легкой форме обострения болезни, он смог стать олимпийским чемпионом в одной из дисциплин, требующей большого напряжения сил. Только спустя 25 лет после начала заболевания у него возникла угроза резкого ухудшения состояния здоровья, которую, к счастью, оказалось возможным предотвратить благодаря интенсивному лечению. Рассеянный склероз может быть и таким!

Опыт, накопленный при лечении подобных легких форм рассеянного склероза, побуждает меня как можно раньше начинать лечение тяжелых форм болезни и пытаться «перевести» их в более легкие. Когда это удается, я начинаю тревожиться о том, как бы неблагоприятные жизненные обстоятельства или другие болезни не свели на нет достигнутое. Скажем, как это случилось с одним из моих пациентов, который в 14 лет заболел тяжелой формой рассеянного склероза. Спустя год после начала болезни он уже не мог ходить. Он подвергся длительному и интенсивному лечению, у него восстановилась способность двигаться, и он получил возможность продолжить свое образование. Я была невероятно рада его успехам. И вдруг у него неожиданно при трагических обстоятельствах погибает мать. Ему тогда было только 17 лет. «Как же жестока бывает судьба к одному человеку!» – думалось мне тогда. Я очень боялась, что у него может произойти очередное обострение болезни. Чем я могла помочь ему в этой ситуации? Он и так уже принимал сильнодействующие лекарства. Молодой человек переживал большое горе и в таком состоянии вдруг начал писать великолепные стихи. Я восхищалась силой его духа. Нового обострения у него не произошло.

Вот так я все время испытываю много грустных, но и много прекрасных переживаний. У больных я учусь быть полезной другим. Я многое узнаю для себя. Среди больных рассеянным склерозом встречается много замечательных людей, которые живут интересной содержательной жизнью, несмотря на ограниченные физические возможности и на висящую над ними подобно дамоклову мечу угрозу обострения болезни. Ведь каждое обострение означает для больного и для меня тоже начало нового этапа борьбы. Иногда я кажусь себе этакой игрушкой-неваляшкой. А каждый больной должен в еще большей степени ощущать себя таковой! В такой ситуации мне часто приходится помогать пациенту преодолевать трудности.

Каждому больному необходимо продолжать борьбу на любой стадии болезни и особенно тогда, когда болезнь усугубляется в результате тех или иных ударов судьбы, и жизнь кажется все более безысходной. Ведь бороться надо не только за улучшение физического самочувствия, но и за укрепление душевных сил, а значит и за совершенствование личности в целом, что для преодоления болезни особенно важно. Я, к сожалению, не могу бороться вместо самого больного, но я с радостью помогаю ему в этой борьбе и медикаментозным лечением, и советами, и психологической поддержкой. Может быть, в некоторой степени и этой книгой...

10