5 курс / Госпитальная педиатрия / Справочник_по_рассеянному_склерозу
.pdfНаучитесь жить с болезнью
Поскольку человек является существом, наделенным интеллектом, он обычно неплохо справляется с факторами, вызывающими чувство страха, если может их объяснить или знает причину их возникновения. Рассеянный склероз переносится особенно тяжело не в последнюю очередь и потому, что неизвестна причина его возникновения у того или иного человека и то, какие факторы оказывают влияние и являются причиной плохого самочувствия. Поэтому многие больные пытаются выяснить, какие именно факторы вызывают обострение. Больные чувствовали себя спокойнее, если бы знали, что служит толчком для развития болезни. Все это объясняет тот интерес, который они проявляют к работам исследователей, изучающих рассеянный склероз. Стремясь быть в курсе результатов исследовательских работ, они связывают с ними свои надежды на исцеление. Поэтому многие больные рассеянным склерозом готовы поделиться с исследователями своими данными и наблюдениями, а также содействовать их работе, подвергаясь многочисленным обследованиям и испытывая на себе различные способы лечения. Я считаю, что такая помощь имеет очень большое значение, так как это позволяет больным рассеянным склерозом осознать всю глубину и сложность данной проблемы, а не отдаваться только во власть эмоций и переживаний, узнав свой диагноз.
Каждому больному следовало бы еще больше осознавать важность своей роли в исследовании рассеянного склероза, так как без наблюдений за течением болезни у разных больных, врачам невозможно изучать причины возникновения болезни и ее развития.
Не мучиться в раздумьях, а действовать и лечиться
Однако мучительно размышляя о причинах возникновения рассеянного склероза и стремясь исцелиться от болезни, что на сегодняшний день пока невозможно, не следует отказываться от усилий по избавлению от симптомов болезни или уменьшению их проявлений. В противном случае это означает «не видеть за деревьями леса». Я знаю одну больную, которая охотно приходит к врачу для обследования только с той целью, чтобы подискутировать с ним о возможных причинах болезни и различных ее проявлениях и симптомах. Но она упорно отказывается от предлагаемого ей лечения из-за того, что оно-де не устраняет причин возникновения болезни. Между тем состояние ее здоровья за короткое время резко ухудшилось в отличие от тех пациентов, которые исправно проходили курс лечения. В этом случае обычно столь положительная реакция психики на удовлетворение потребности в объяснении тех или иных явлений и взаимосвязей действовала на больную не успокаивающе, а наоборот оказывалась помехой.
Перенося эмоции на более высокий духовный уровень, можно легче справиться с вызванными болезнью страхами и комплексами. Я знаю не мало больных рассеянным склерозом, которые увлекаются живописью или сочиняют изумительные стихи. Некоторые из моих пациентов искусно мастерят красивые и полезные вещи, которыми они могут порадовать своих близких. Одна больная, обладающая большим мастерством и богатой фантазией, организовала целую выставку изделий, сделанных своими руками. Некоторые одаренные спортивными талантами больные придумывают очень полезные физические упражнения, которые я в дальнейшем постоянно рекомендую другим пациентам.
Не может быть ничего лучше, если удается преодолеть душевные страдания, вызванные болезнью. Любой физически нездоровый человек должен сознательно расти духовно, расширяя круг своих интересов, находя новые источники эмоциональной разрядки и наполняя свою жизнь новым содержанием. Почти каждый человек имеет скрытые таланты, которые в повседневных суете и заботах так и остаются под спудом. Иногда именно недуг или ограничение физических возможностей становятся тем импульсом, который позволяет раскрыться дремлющим способностям. И тогда у человека появляются основания гордиться собой. Несмотря на болезнь, он начинает верить в себя, и это в значительной степени помогает ему испытывать радость и удовлетворение от жизни.
51
Несмотря на болезнь, не замыкайтесь в собственном мирке
Несмотря на болезнь важно использовать любую возможность для того, чтобы выйти из своих четырех стен. Раз уж так случилось, что возможности человека оказались ограниченными, нужно почаще менять обстановку, обогащаясь разнообразными впечатлениями, чтобы как можно меньше оставаться наедине с собой и своей болезнью. В противном случае у больного возникает ощущение пустоты и бессмысленности жизни, что неизбежно приводит к депрессивным состояниям, которые отрицательно сказываются на течении болезни. Однообразие и монотонность – это всегда плохо. Поэтому недопустимо все время концентрировать свое внимание на болезни, не позволяя себе думать ни о чем другом.
Многим людям в период душевных кризисов очень помогает, если они могут себя с кемнибудь отождествлять, например как это делают еще неуверенные в себе подростки, подражая своим кумирам: актерам, музыкантам, спортсменам. Больному тоже будет легче справиться со своими страхами, если он выберет своим кумиром кого-нибудь, кто научился, несмотря на болезнь, жить полнокровной жизнью, испытывая радость и удовлетворение от каждого прожитого дня. Эта же идея может стать основой для организации групп самопомощи или клубов больных рассеянным склерозом, что можно было бы только поприветствовать. Познакомиться с человеком, который сумел так организовать свою жизнь, что болезнь не стала ему помехой, который стойко переносит все превратности судьбы, находя возможности радоваться жизни – огромное счастье для каждого больного. Собственно каждый больной рассеянным склерозом должен научиться жить справляясь со своей болезнью так, чтобы стать примером подражания.
Не позволяйте черствым и бессердечным людям умалять чувство вашей собственной значимости
Умаление чувства собственной значимости под воздействием болезни я считаю главной проблемой психологического характера. Даже если человек вполне успешно справляется с большой нагрузкой (профессиональные обязанности, забота о семье, удовлетворение личных интересов, поддержание связей с окружающими), в повседневной жизни ему часто приходится сталкиваться с оскорблениями и унижениями, исходящими от черствых и бездушных людей, которые, к сожалению, встречаются среди окружающих. Множество мелких неприятных ситуаций могут выбивать из колеи и подтачивать силы: нетерпение, выказываемое окружающими, когда кто-то передвигается медленнее, например, в очереди в кассу в супермаркете или при переходе улицы; злоба, когда больной, пользуясь своей инвалидностью, пытается куда-нибудь пройти первым; равнодушие, когда больному нужно помочь, если он, скажем, поднимается по лестнице или выходит из автобуса; ядовитые реплики и косые взгляды, когда больного рассеянным склерозом принимают за пьяного, если он идет неуверенной походкой или падает.
Все эти ситуации сильно бьют по самолюбию больного человека. Не менее болезненно воспринимаются предвзятые мнения, которыми грешат многие, полагая, что любой инвалид глуп, что болезнь является Божьей карой за какие-то проступки и злые деяния. Многие обвиняют инвалида (если его болезнь протекает в легкой форме, а он не работает и при этом получает пенсию) в лени и в том, что он только прикидывается больным. В городах больные страдают от холодного равнодушия, в сельской местности – от пристального наблюдения и злых пересудов. И то и другое могут привести к тому, что больной замкнется в себе и будет сторониться общества, стремясь уберечься от неприятных ситуаций и откровенного бездушия. Нужно осознать, что во многом больному действительно приходится тяжелее, чем здоровому, но, преодолевая трудности, человек не только становится сильнее, но и совершенствует свои личные качества.
Разумеется, приспособиться к жизни будучи больным, сформировать для себя новые
52
жизненные установки с учетом болезни, очень трудно. Это требует напряженной душевной работы. Не каждому это сразу удается, так как многие имеют нерешенные проблемы, уходящие корнями в детство, другие же оказываются в сложной с психологической точки зрения профессиональной или семейной ситуации. В этом случае заболевание рассеянным склерозом служит последней каплей, которая «переполняет чашу», и тогда человеку очень сложно справиться не только с трудностями, обусловленными болезнью, но и со всеми другими проблемами. Именно когда человек страдает таким хроническим заболеванием, как рассеянный склероз, чрезвычайно важно своевременно улаживать все внутренние и внешние конфликты, прибегая в случае необходимости и к помощи психотерапевта.
Чем меньше больной обременен трудностями психологического характера, тем легче ему научиться жить с таким диагнозом. Повседневная жизнь больного рассеянным склерозом вследствие неровного течения болезни и частого изменения самочувствия и без того постоянно подбрасывает все новые и новые проблемы, с которыми приходится учиться справляться. Именно эта неуверенность и незнание того, чего можно ожидать в будущем, особенно осложняет жизнь больного.
С моей точки зрения задача врача заключается не только в назначении лечения для уменьшения проявлений симптомов болезни, но и в оказании помощи больному рассеянным склерозом и его близким в преодолении сугубо психологических проблем, связанных с болезнью. Врач должен взять на себя роль своего рода опорного пункта, куда больной всегда может обратиться со своими вопросами, касающимися болезни. Врач знает, как часто ощущение, что тебя не понимают или оставляют самого в одиночку разбираться со своими проблемами, усиливает страхи, вызванные болезнью, и усугубляет ее течение. Поэтому врач должен своим поведением и советами внушить больному чувство защищенности и уверенности. Врач, под наблюдением которого находится большое количество больных рассеянным склерозом, хорошо знает связанные с болезнью проблемы, с которыми они сталкиваются в повседневной жизни, так как практически у всех больных они одинаковы. Врачу также известно и то, как замечательно больные умеют организовать свою жизнь, несмотря на недуг, вызывая восхищение и уважение окружающих. И задача врача – рассказывать своим пациентам об опыте других больных, чтобы они могли это полезное знание применить и в своей жизни. Наилучший способ самоутвердиться – показать себе и другим что страдающий рассеянным склерозом, чьи возможности в значительной степени ограничены болезнью, может найти себя во многие сферах жизни и достойно справляться с превратностями судьбы.
Ищите понимание
Болезнь сказывается на всех сферах повседневной жизни и поэтому больному приходится преодолевать самые разнообразные трудности. Даже не имеющие никаких внешних признаков рассеянного склероза больные часто не так бодры и энергичны, как здоровые, и очень страдают от этого. Из-за быстрой утомляемости, которая характерна для этих больных, они не могут сходу браться за работу и делать все споро. Поэтому они начинают терять веру в себя и в свои способности. Но они вынуждены это тщательно скрывать от окружающих, особенно на своем рабочем месте, так как коллеги часто проявляют непонимание и реагируют достаточно резко. Тот, у кого нет заметных внешних проявлений болезни, и кто не может добиваться средних, не говоря уже о высших, результатов в работе, часто приобретает репутацию ленивого, недисциплинированного сотрудника или человека мнительного, излишне пекущегося о своем здоровье. Это, конечно, обижает больных, они чувствую себя непонятыми.
Однако, оказавшись в такой ситуации, было бы неверно замыкаться в себе и «дуться как мышь на крупу» на весь окружающий мир. Не нужно «трубить» о своих недугах на каждом углу, концентрируя на них внимание окружающих, но нужной дать им понять, что вы, несмотря на свое нездоровье, прилагаете все усилия для достижения хороших результатов. Чрезвычайно важно оставаться открытым и дружелюбным человеком и пытаться найти среди своих коллег отзывчивого друга, которому можно рассказать, каких невероятных
53
усилий требует порой выполнением той или иной даже простой задачи. Такой чуткий человек, которому можно без колебаний доверить свои сокровенные мысли есть практически в каждом коллективе!
На рабочем месте не стремитесь сравнивать себя со здоровыми
Для многих людей именно профессиональный успех и достижение заметных результатов в работе служат компенсацией проблем, вызванных иными причинами. Сознание того, что ты поражен тяжелой болезнью, вызывает мучительные душевные переживания и порождает потребность уравновесить их положительными ощущениями и впечатлениями. Однако достичь этой цели, выполняя свои профессиональные обязанности, больные рассеянным склерозом, как правило, не могут. Их возможности роста по служебной лестнице обычно ограничены, так как работодатели не хотят поручать больным работу на ответственных должностях из боязни, что они могут длительное время отсутствовать на рабочем месте по причине обострения болезни.
Часто ограниченные физические возможности сдерживают проявление больными амбициозных намерений, они понимают, что не настолько энергичны и ловки, как здоровые коллеги, чтобы суметь добиться выдающихся результатов. Или ограниченные физические возможности не позволяют больному заниматься той профессиональной деятельностью, которой ему хотелось бы. Вместо того, чтобы компенсировать проблемы психологического характера, вызванные болезнью, он дополнительно испытывает неудовлетворенность от того, что не может в полной мере использовать свой интеллектуальный потенциал. Различные ограничения в профессиональном плане часто сопряжены и с финансовыми потерями и это означает, что больной вынужден решать проблемы не только психологического, но и сугубо материального характера.
Некоторые больные намеренно раньше срока начинают получать пенсию по инвалидности, несмотря на то, что еще сохраняют работоспособность, но из-за всех перечисленных факторов, ставящих больных в невыгодное положение, они теряют интерес к профессиональной деятельности. Такая реакция особенно свойственна людям, стремящимся самоутвердиться благодаря профессиональной деятельности, но чаще всего решение отказаться от нее, не приносит радости именно таким деятельным и честолюбивым людям, ибо у них подсознательно рождается ощущение того, что они поторопились сдаться на милость обстоятельствам. Ведь в конечном итоге человек трудится не только для того, чтобы что-то доказать окружающим, но и для того, чтобы самому убедиться в том, на что он способен. И в профессиональной Деятельности совсем необязательно равняться на здоровых и тягаться с ними!
Больной рассеянным склерозом вправе гордиться собой, если он, несмотря на недуг, успешно справляется с возложенными на него обязанностями, потому что для их выполнения он затрачивает гораздо больше усилий и времени, чем здоровый человек. Даже
если этого никто и не замечает, важно, чтобы это понимал сам больной, и чтобы уже это рождало у него чувство удовлетворения.
Партнерские отношения и семья
Семейная жизнь у больного рассеянным склерозом связана с гораздо большими психологическими нагрузками, чем у здорового человека, что требует и от него самого, и от его близких большого терпения, снисходительности, такта, интуиции и умения входить в положение другого. На это с самого начала способен далеко не каждый. Болезнь одного партнера становится и вызовом судьбы, и тем пробным камнем, который позволяет
54
проверить на прочность взаимоотношения в семье. Под действием сложных обстоятельств четко проявляются характеры партнеров, болезнь ставит перед ними задачу выдержать испытание и проявить свои лучшие человеческие качества. Это нередко дается с большим трудом, как здоровому партнеру, так и больному.
Страх оказаться отвергнутым
Больной рассеянным склерозом пребывает в неуверенности относительно поведения своего партнера. Его постоянно терзают самые разные вопросы. Достаточно ли я привлекателен для другого? Не стесняется ли партнер появляться со мной в обществе друзей или коллег? Возбуждаю ли я его еще в сексуальном плане или половая жизнь нарушена из-за болезни? Становлюсь ли я для партнера менее интересным человеком из-за того, что не могу достичь больших высот в профессиональном плане, не пользуюсь на работе большим почетом или мало зарабатываю? Не сердится ли мой партнер, если я не могу больше принимать участие в некоторых совместных делах, или если ему из-за меня приходится от чего-то отказываться? Доставляет ли ему неудобство то, что он вынужден в чем-то помогать мне или учитывать мое состояние здоровья? Представляю ли я собой для партнера личность, достойную уважения, если не могу больше выполнять те или иные обязанности или играть определенную роль в обществе? Все эти вопросы порождают страх потерять партнера. Испытывая этот страх, больной становиться более ранимым и чувствительным, в некоторых ситуациях он реагирует иначе, чем привык партнер. В результате отношения в семье осложняются.
Не злоупотребляйте вниманием партнера
Многие больные, в первую очередь женщины, склонны «цепляться» за партнера, требовать к себе повышенного проявления внимания и заботы. Однако, действуя таким образом они добиваются прямо противоположного результата. Многие партнеры, особенно мужчины, не выносят отношений, в рамках которых на них постоянно оказывают давление и ограничивают в правах. Чем больше больной зависит от партнера, тем больше свободы следует ему предоставлять. Это очень трудно, но это все-таки мудрее, чем принуждать проявлять внимание и заботу. Если партнер с любовью относится к другому человеку, он сумеет по достоинству оценить то, что ему позволяют жить своей жизнью. Он осознает, что за этим стоит понимание, чуткость и самоотречение. В ответ на такое отношение к себе он скорее проявит готовность идти навстречу больному и самому от чего-то отказываться.
У других больных рассеянным склерозом проявляется тенденция под воздействием недуга обосабливаться от партнера. Они становятся недоверчивыми, грубыми, сверхчувствительными, отказываются от помощи, предлагаемой от чистого сердца, и принимают в штыки самые доброжелательные советы. За такой реакцией, как правило, скрывается боязнь разочароваться или быть отвергнутым. Это также осложняет отношения в семье, потому что партнер, проявляющий заботу о больном не понимает такое поведение, считает его гордым и неблагодарным, и в конце концов оскорбляется сам и, возможно, действительно бросает больного в беде, не выдержав натянутых отношений. Больные, склонные к такому недружелюбному поведению, которое по сути дела является лишь формой самозащиты, должны стараться с благодарностью принимать искреннюю помощь. Им нужно не настраиваться на возможное в дальнейшем разочарование, а радоваться тому вниманию и заботе, которые сегодня дарят им партнеры.
Больному, о котором заботится партнер, нужно показывать ему, что он его уважает, ценит, и что он очень признателен ему за помощь. Даже если это дается не легко, важно говорить партнеру, что его внимание и понимание трогает и радует больного. Больному как правило, приходится искать новые стереотипы, которые стали бы основой семейных отношений, менять свои взгляды на те или иные обстоятельства и порой обуздывать свои желания и эмоции. Поддерживать хорошие отношения в семье непросто, и когда оба супруга здоровы, намного сложнее это делать, если один член семьи страдает рассеянным склерозом.
55
И если больному удается так себя вести, то у него есть все основания гордиться собой. Некоторым больным рассеянным склерозом подобные успехи в преодолении внутрисемейных проблем помогают несколько приглушить общее чувство разочарования. Мне неоднократно приходится наблюдать, что больные в этом отношении обычно проявляют больше понимания, терпения и мудрости, чем здоровые люди, и это в результате приносит им чувство удовлетворения и уверенности в том, что они могут справиться со всеми ударами судьбы. Больному рассеянным склерозом, как правило, приходится бороться за сохранение хороших отношений в семье, однако счастливый брак сполна вознаграждает его за все прилагаемые для это усилия.
Не терзайтесь чувством вины перед детьми
Больному рассеянным склерозом приходится решать множество задач, связанных с воспитанием детей. Часто у него возникает чувство вины из-за того, что, например, будучи матерью, больная не может в полной мере заботиться о детях, и они больше, чем в обычных случаях бывают предоставлены сами себе. Как правило, больному труднее организовать досуг детей с совместными играми, поездками и т. п. Больной не в состоянии полностью удовлетворить все потребности и интересы детей. Нередко возникает опасение, что ребенок больного может испытывать смущение перед детьми, у которых здоровые родители. Больной боится, что у ребенка могут возникать мысли о том, что он обделен судьбой, что у него испорчено детство из-за того, что ему приходится считаться с состоянием здоровья больного родителя и в этой связи от многого отказываться или нести чрезмерную нагрузку, оказывая помощь больному.
Не терзайтесь подобными мыслями: дети по своей природе проявляют большую, чем взрослые, готовность оказывать помощь, так как они лучше понимают потребность другого в помощи, поскольку сами еще в силу возраста нуждаются в ней. Детям свойственно проявлять гибкость. Они легче, чем взрослые, приспосабливаются к необычным условиям в семье. Им не приходится перестраиваться, они воспринимают сложившуюся ситу ацию как данность и просто растут в ней, поэтому она их не так тяготит, как взрослых. Как правило, им не откажешь в смелости, они готовы заступиться за больного родителя, когда посторонние дети или взрослые пренебрежительно ведут себя по отношению к больному или отпускают обидные реплики. И они гордятся, если могут поддержать родного человека в трудной ситуации, если чувствуют, что им доверяют, и что они могут брать на себя ответственность в соответствии со своим возрастом.
Однако если больной слишком явно проявляет свое необоснованное чувство вины и практически извиняется за свою болезнь, тогда дети начинают пристально присматриваться к этому и замечают, что обстановка в их семье значительно отличается от обстановки в семьях их друзей, что их детство по сравнению с детством других детей омрачено болезнью одного из родителей. В результате у детей может возникнуть жалость к самому себе, чувство ущемленности и другие негативные эмоции вплоть до отречения от больного, т. е. такое поведение больного не приведет ни к чему хорошему. Следует без колебаний откровенно говорить с детьми, объясняя, что им придется выполнять больше обязанностей, брать на себя больше ответственности и, возможно, в чем-то испытывать ограничения по сравнению с другими детьми. Нужно хвалить детей за помощь, чтобы они понимали, что это воспринимается не как само собой разумеющееся дело. Не будет пользы и от того, если из чувства вины больной будет, превозмогая себя, делать все возможное для детей и баловать их, может быть, даже больше, чем, если бы они росли в семье, где оба родителя здоровы. В этом случае дети легко превращаются в эгоистов, которые думают только о себе и равнодушно взирают на то, что другие выбиваются из сил и приносят себя в жертву ради них, они превращаются в неблагодарных людей, привыкших только требовать для себя различных благ. Это не может и не должно быть целью и смыслом воспитания детей!
Разумеется, и будучи больным, нужно стараться идти навстречу детям и не перегружать их обязанностями, компенсируя, этим, возможно, отсутствующую поддержку со стороны партнера, тем более, если дети проявляют сочувствие к больному и готовность помогать. Но
56
и ни в коем случае не следует приносить себя в жертву. Важно откровенно сказать ребенку, когда иногда бывает трудно что-нибудь сделать для него, но, если состояние здоровья позволяет, делать все возможное. Тогда ребенок поймет, что его любят и дорожат им.
Неверно понимаемое чувство долга
Женщины, больные рассеянным склерозом, испытывают чувство вины не только в отношении воспитания детей, но, как это ни странно, в отношении домашних и хозяйственных обязанностей. Это связано с теми представлениями о роли женщины в семье, которые сложились в обществе, и с которыми сами женщины покорно согласились, поскольку эти обязанности воспринимаются ими как должное. Женщина, приносящая себя в жертву, не покладая рук, обслуживающая своих близких и довольная уже тем, что они даже иногда ее благодарят, – явление типичное и считающееся естественным. И если всем женщинам давно пора отказаться от такой удобной для окружающих роли, то женщинам, страдающим рассеянным склерозом, это жизненно необходимо. Они должны осознать свои права как личности на помощь и заботу. Недопустимо преодолевать то и дело возникающие сложности повседневной жизни и испытывать при этом чувство вины из-за своей болезни. Также, как невозможно существовать, испытывая подсознательный страх быть отвергнутой, если ты не в состоянии выполнить ту или иную работу, либо если женщина высказывает свои желания, претендуя на какую-либо помощь. Из чувства вины и страха больной человек теряет веру в себя и впадает в депрессию, что усугубляет течение болезни.
Жалость к себе – ложный путь
Неверной и оказывающей пагубное воздействие будет и совершенно иная линия поведения, когда больной, ссылаясь на недуг, отказывается и пальцем пошевелить и только и ждет, чтобы его освободили от всех обязанностей, и чтобы вообще жизнь всей семьи вертелась только вокруг его болезни. Это в первую очередь касается мужчин, страдающих рассеянным склерозом. К такому поведению склонны люди, которые испытывают сильную жалость к себе. Как бы ни тяжела была болезнь, не следует предъявлять членам своей семьи непомерные требования, заставляя своих близких терзаться чувством вины, если они не в силах взять на себя все обязанности больного. В семье особенно важно откровенно говорить о своих желаниях, опасениях, недоразумениях и неприемлемых условиях. Только в этом случае можно совместно найти компромиссное решение, которое устраивало бы всех, которое позволяло бы и удовлетворить притязания каждого, и за ставило бы чем-то поступиться. Открыто высказывать свое мнение нужно в каждой семье, но особенно это важно, если в семье есть больной рассеянным склерозом.
Молодые люди, больные рассеянным склерозом
В семьях, где кто-то из младшего поколения болен рассеянным склерозом, часто возникают конфликты «отцов и детей». Молодой человек, больной рассеянным склерозом, оказывается в очень сложном положении. В большинстве случаев родители, естественно, бывают очень встревожены, если их сыну или дочери ставят диагноз «рассеянный склероз». Реагируя на такое сообщение, они начинают с удесятеренной силой защищать своего ребенка. Они не спускают с больного глаз, замечают малейшие изменения его состояния, не верят в то, что ребенок сумеет приспособиться к жизни с таким недугом, проявляют сверхопеку, без конца дают указания, предостерегают больного от всех возможных нежелательных действий и стремятся полностью диктовать ему стиль и ритм жизни, как будто имеют дело с маленьким ребенком. Хотя это вполне объяснимая реакция со стороны родителей, она провоцирует на конфликты и становится причиной напряженных отношений между больным подростком или девушкой и родителями. Вполне способные нести за себя ответственность подросшие дети, которые еще не могут противостоять воле родителей,
57
переживают, сердятся, копят в себе злость и т. п., что негативно отражается на течении болезни.
Часть молодых людей, особенно те, кто очень избалован и привык к покою и комфорту, превращается в пассивных людей, которые стремятся вытеснить факт болезни из своего сознания, а не приспособиться к жизни с этим диагнозом. Они пассивно подчиняются обстоятельствам, благосклонно позволяют родителям заботиться о себе и поэтому никогда не становятся самостоятельными личностями, не ставят перед собой целей, связанных с обучением или получением профессии, не ищут подходящих спутников жизни, которые готовы были бы понять их и оказать помощь. Между тем им следовало бы подумать об организации своей жизни в самом начале болезни, а не тогда когда она зашла далеко. Вместе с тем больные все-таки чувствуют, что ведут себя неправильно. Чем больше несамостоятельности они проявляют, тем больше боятся дальнейшей жизни с таким недугом, в результате чего все больше впадают в депрессию и становятся все более пассивными. Это превращается в заколдованный круг!
Нередко это приводит к тому, что больной, оставшись один после смерти родителей, не в состоянии ни помочь себе, ни наладить нормальные отношения с окружающими. Как бы жестоко это не звучало по отношению к родителям, но они должны осознать следующее: вы больше поможете своему ребенку, страдающему рассеянным склерозом, если не будете избавлять его от всех обязанностей, а будете воспитывать в нем самостоятельность и побуждать его самого организовывать свою жизнь с учетом болезни. Делая за него все, вы оказывают ему плохую услугу.
Другие молодые больные, реагируя на заботу и сверхопеку родителей, проявляют упрямство, делают все наоборот и категорически отказываются от помощи. Таким поведением они также рискуют навредить себе, так как бездумно игнорируют все советы, даже разумные. Точно также они часто оставляют без внимания рекомендации врача, нередко умалчивают о тех или иных проявлениях болезни, не принимают должных мер во время обострения болезни, ведут нездоровый образ жизни и в целом наплевательски относятся к своему здоровью. Только ругая их за неразумное поведение словно малого ребенка, помочь им невозможно! Им нужно показать, что окружающие понимают, что они находятся в сложной ситуации и переживают кризис, что никто не собирается опекать их сверх меры, что близкие верят в их силу духа и самостоятельный характер и пытаются перебороть собственные страхи и тревоги, вызванные болезнью.
Болезнь заставляет рано созреть и повзрослеть
Третья, и как я убедилась за многие годы своей работы, большая часть молодых людей реагирует на свою болезнь исключительно зрело. Они проявляют психологическую стойкость, трезво и в то же время оптимистично смотрят на свое будущее, готовы смириться с некоторыми ограничениями в своей жизни, обусловленными недугом, стремятся ставить перед собой значительные цели и добиваться их осуществления, постепенно вырабатывают собственную философию жизни. Создается впечатление, будто бы сам факт болезни заставляет их быстрее повзрослеть, стать более зрелым в своих суждениях и обрести своего рода житейскую мудрость. Я восхищаюсь этими молодыми людьми, ведь это очень трудно так сразу оказаться вынужденным распрощаться с беззаботностью и все-таки сохранить юношеский оптимизм, волю к жизни и боевой дух и находить им правильное применение.
Родители многих из них также не теряют самообладание и веру, понимают тягу своих детей к самостоятельности, их желание самим брать на себя ответственность и поддерживают их в этом. Но иногда родители оказываются даже менее стойкими, чем больные дети, что приводит порой к абсурдным ситуациям. Больным детям приходится успокаивать родителей и настойчиво, но мягко, без проявления агрессии убеждать их во вреде сверх опеки. Желая уберечь родителей от излишних волнений, они лишь иногда позволяют себе рассказывать им о своем самочувствии, жалобах или собственных страхах. Это, конечно, является для них дополнительной психологической нагрузкой, поэтому этим молодым больным нужно, насколько это возможно, оказывать моральную поддержку.
58
Первые друг или подруга
Еще одной проблемой, которая особенно касается молодых людей, страдающих рассеянным склерозом, являются интимные отношения, поиски подходящего партнера и обретение круга друзей. Здоровые молодые люди, как правило, проявляют понимание и доброту по отношению к больному, и все-таки считают его не таким, как все, а это мешает установлению между больным и здоровыми прочных длительных отношений. К тому же не многие здоровые молодые люди отличаются необходимой зрелостью для того, чтобы суметь привязаться, «прикипеть сердцем» к больному, так как они боятся ответственности или возможных неудобств. Больные ощущают эту сдержанность и осторожность и часто неправильно ведут себя в такой ситуации: начинают во всем угождать партнерам, желая этим привязать их к себе, что последних только отпугивает, или, наоборот, оскорбившись, резко прекращать только наметившиеся отношения вместо того, чтобы воспользоваться возможностью лучше узнать друг друга и способствовать тому, чтобы новый знакомый сумел оценить не только внешнюю привлекательность, но и душевные качества. Это подразумевает организацию совместных мероприятий, в которых не всегда может участвовать больной. Поэтому молодым больным рассеянным склерозом часто бывает очень трудно обрести круг надежных друзей или добрых знакомых.
Здоровые молодые люди, особенно девушки, часто считают, что должны делать все, что только можно для того, чтобы произвести впечатление и завязать знакомство с теми юношами, которые им понравились. Делать это даже здоровым неразумно, потому что постоянно «держать планку» и играть выбранную роль невозможно, рано или поздно такая девушка изменит линию поведения и покажет свое истинное лицо, что неизбежно приведет к обострению, а, возможно, и к разрыву отношений. Для больного человека такое поведение совсем неприемлемо, так как при этом он вынужден скрывать факт своей болезни, а это очень тяготит. Кроме того больному нужен партнер, с которым можно было бы откровенно поделиться своими переживаниями, страхами и сообщить о необходимости определенных ограничений, обусловленных болезнью. Партнер, который не желает иметь с этим ничего общего, не подходит больному человеку.
Выбирайте подходящий момент для того, чтобы сообщить партнеру о своей болезни
Итак, от партнера ни в коем случае не надо скрывать факт своей болезни. Труднее всего в такой ситуации выбрать наиболее подходящий момент для того, чтобы сообщить ему об этом. Особенно остро эта проблема встает перед больными, у которых болезнь внешне никак не проявляется. Если новому знакомому сообщить о болезни во время первой встречи, он, даже если это порядочный, все понимающий и тактичный человек, может сразу испугаться завязывать с больным очень близкие отношения. Да и вообще нет никакой необходимости каждому первому встречному сразу же рассказывать о своем недуге. Даже если больному хочется это сделать для того, чтобы заставить нового знакомого сразу же показать свой истинный характер и свое отношение к тому, что он услышал. Это похоже на демонстративную провокацию и нередко заканчивается поощряемой капитуляцией, что оставляет больного ощутить горькое чувство отвергнутого. Между тем, это может быть и не связано с болезнью, ведь в конце концов между двумя даже здоровыми людьми взаимная симпатия возникает не всегда. Я полагаю, что каждому, особенно больному, при знакомстве не стоит сразу же настраиваться на серьезные партнерские отношения, возлагая на нового знакомого определенные надежды. Разумнее было бы сначала присмотреться друг к другу, понять, что собой в действительности представляет новый знакомый, и лишь потом, когда сложатся достаточно доверительные отношения, когда новый знакомый расскажет о себе, своем окружении, своих делах, можно в наиболее подходящий момент сообщить о своей болезни. Нужно очень хорошо знать своего друга, чтобы рассказывать ему об
59
обстоятельствах своей жизни, в том числе и о своих болезнях.
Когда у партнера уже возникло ощущение сопричастности к вашей судьбе, он не будет напуган сообщением о недуге. Если же он после этого сообщения постарается отступиться от больного и даже порвать отношения, это будет показателем того, что он человек недостаточно стойкий и ненадежный, потому что он, несмотря на уже сложившиеся доверительные отношения, испугался. Значит, в трудной ситуации на такого человека нельзя будет опереться и ждать от него помощи. Надо довольствоваться тем, что с этим человеком довелось какое-то время побыть вместе и пережить приятные минуты, и понять как хорошо, что он вовремя дал вам знать, что от него нельзя ждать определенных, устраивающих больного, действий и свойств характера. Расставшись с таким человеком, больной какое-то время будет испытывать разочарование, но если он трезво поразмышляет, как могли бы развиваться эти отношения в будущем, он поймет, что избавил себя от многих огорчений.
Болезнь – не причина для самоизоляции и отказа от дружеских отношений
Такая болезнь, как рассеянный склероз требует также пересмотра своих принципов при выборе партнеров для проведения досуга, удовлетворения личных интересов и занятий своими увлечениями. Из-за повышенной утомляемости или ограниченных физических возможностей больной часто не в состоянии продолжать заниматься своими прежними увлечениями. Прекращение прежних занятий грозит изоляцией от общества, так как больной «выпадает» из круга своих единомышленников. Ни в коем случае недопустимо самоизолироваться от общества из страха доставить неудобство окружающим или из чувства ложного стыда, не решаясь сказать, что из-за болезни не может что-то сделать. Сначала нужно попытаться просто присутствовать в кругу своих единомышленников, не предпринимая активных действий, и при этом уяснить для себя, какие ощущения это вызывает, приносит ли Удовлетворение такая ситуация и как на нее реагируют друзья. Ведь в конце концов чаще всего дружат из-за сходства характеров, общности интересов, своего рода духовного родства, а не из-за стремления «прибиться к какому-нибудь стаду». В кругу друзей больной рассеянным склерозом должен чувствовать себя равным среди равных. Настоящие друзья всегда проявят понимание и помогут тому, кто по причине болезни не может принимать активного участия в том или ином мероприятии. Тот, кто дает понять, что ему действует на нервы, если кто-то не поддерживает ту или иную инициативу, либо если нужно считаться с состоянием здоровья того или иного человека, является, несомненно, не другом, а законченным эгоистом, для которого человек имеет какое-то значение, лишь пока он здоров или пока от него есть какая-то польза. У больного рассеянным склерозом, возможно, и меньше друзей, чем у здорового человека, но тем они дороже, тем с большим основанием их можно считать настоящими друзьями. Таким образом, и в кругу друзей болезнь оказывается мерилом дружеских отношений и личностных качеств.
Больной может приобрести такой опыт, который часто не представляется возможным приобрести здоровому человеку. Это лишний раз свидетельствует о том, что в жизни с болезнью тоже можно обнаружить много положительных моментов.
Психологическая помощь больному со стороны врача
Я считаю важной задачей лечащего врача не только устранять или смягчать проявление симптомов болезни, но и учитывать психологические аспекты, обусловленные болезнью, и помогать больному и его близким справляться с сугубо психологическими проблемами. Врач должен выполнять миссию доверенного лица, к которому пациент может обратиться с любым вопросом, связанным с болезнью. Врач, наблюдающий большое количество больных рассеянным склерозом, хорошо знает, какие проблемы возникают у людей с этим диагнозом, так как у всех они примерно одинаковые. Врач знает, как часто ощущение, что тебя не понимают и оставляют один на один с множеством проблем, усиливает страхи, уже
60