«МИРАЖ») / под. ред. В.Н. Амирджановой, Д.В. Горячева, Н.И. Коршунова, А.П. Реброва, В.Н. Сороцкой // Научно-практическая ревматология. – 2008. – №1. – С. 36–48.
23.Руководство по исследованию качества жизни; под ред. акад. РАМН Ю.Л. Шевченко. – 2-е изд. – М.: ЗАО «ОЛМА Медиа Групп», 2007. – 320 с.
24.Саймонтон К., Саймонтон С. Психотерапия рака – СПб: Питер, 2001.
288 с.
25.Семиглазова Т.Ю., Филатова Л.В., Криворотько П.В., Клюге В.А., Семиглазов В.В., Ульрих Е.А., Семилетова Ю.В., Дашян Г.А., Палтуев Р.М., Рязанкина А.А., Рогачев М.В., Семиглазов В.Ф., Беляев А.М. Качество жизни – важнейший критерий эффективности лекарственной терапии диссеминированного рака молочной железы// Учебное пособие.— СПб.: 2016. – 44 с.
26.Семиглазова Т.Ю., Семиглазов В.В., Филатова Л.В. и др. Качество жизни – важный критерий эффективности таргетной терапии метастатического поражения скелета при раке молочной железы. Опухоли женской репродуктивной системы. 2013; 1–2: 17–22.
27.Семиглазова Т.Ю., Ткаченко Г.А., Чулкова В.А. Психологические аспекты лечения онкологических больных //Злокачественные опухоли.
– 2016. – № 4, спецвыпуск 1. С. 54-58.
28.Семиглазова Т.Ю., Жабина А.С., Проценко С.А. и др. Таргетная терапия НМРЛ с активирующими мутациями EGFR улучшает качество жизни // Медицинский совет. – 2016. – Т. 10. – С. 62-71.
29.Семиглазов В.В., Жабина А.С., Осипов М.А., Котова З.С., Клименко В.В. и соавт. Качество жизни – принципиальный критерий эффективности таргетной терапии метастатического HER2положительного рака молочной железы // Современная онкология, 2015. – Т. 17. – № 1. – С. 19-24.
30.Семиглазова Т.Ю., Криворотько П.В., Беляев А.М. и др. Качество жизни – важнейший критерий эффективности лекарственной терапии диссеминированного рака молочной железы. Учебное пособие.-СПб.: Издательство ФГБОУ ВО «СЗГМУ им. И.И. Мечникова» Минздрава РФ, 2016.– 44 с.
31.Султанов М. Г. Качество жизни и социальное функционирование с длительными сроками госпитализации: дис. канд. …мед. наук. –
Москва, 2005. – 236 с.
32.Сухотерин И.В., Павлова Н.В. Социально-психологический портрет больных раком молочной железы и проблема их психологической реабилитации // Опухоли женской репродуктивной системы. 2011. №1.
С. 32-37.
33.Твайкросс Р.Дж., Фрамптон Д.Р. Введение в паллиативную медицину/ лекции – Сэр Майкл Собелл Хаус, Черчилль Госпиталь, Оксфорд ОХЗ
7LJ, Великобритания, 1992 г. – 560c.
31
34.Татькова А.Ю., Чечельницкая C.M., Румянцев A.Г. К вопросу о методике оценки качества жизни, обусловленного здоровьем // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2009. № 6. C. 46–51.
35.Шмеркевич А.Б. Некоторые результаты исследования качества жизни, релевантного здоровью больных с онкологическим заболеванием // Современные проблемы науки и образования. – 2015. – № 5
36.Abbey A., Andrews F. Modeling the Psychological Determinants of Life Quality // Social Indicators Research. 1985. Vol. 16. P. 1–34.
37.Coates A., Gebski V., Bishop J.F., et al. New Engl. J. Med. 1987, 317(24):1490-1495.
38.Earlam S., Glover C., Fordy C., et al. Relation between tumor sizes, quality of life and survival in patients with colorectal liver metastases. J. Clin. Oncol., 1996, N4, 171-175.
39.Johnes P.W. Quality of life measurement the value of standartization // Eur. Resp. Rev. – 1997. – Vol. 7, №42. – P. 42–49.
40.Kaplan R.M., Bush J.W. Health-related quality of life measurement for evaluation research and policy analysis // Health. Psychol. – 1982. Vol. 1. – P. 61-80.
41.Karnofsky D.A., Burchenal J.H. The clinical evaluation of chemotherapeutic agents in cancer // Evaluation of Chemotherapeutic Agents / Ed. C. M.MacLeod. – Columbis University Press: New York. – 1949. P.191 – 205.
42.Kaasa S. 21st ESMO Congress, Vienna, 1996; Educational book, pp. 209212.
43.Motsch C. and Begall K. Quality of life following therapy of advanced pharyngeal carcinomas – radical surgery versus radiotherapy. Quality of Life Res., 1997, vol. 6, N7, 692.
44.Osoba D. Current applications to health-related quality-of-life assessment in oncology. Supp. Care of Cancer, 1997, 5, 100-104.
45.Tannock I.F., Osoba D., Stokler M.R., et al. J. Clin. Oncol. 1996, 14:17561764.
46.Zittoun R. Condiderations theoriques sur la qualite de vie des cancereux traits//Bordeaux med. – 1984. – Vol. 17. – P. 577-580.
47.http://fobio.do.am/blog/problema_kachestva_zhizni_v_sovremennoj_medici ne.
32
Рекомендовано к покупке и прочтению разделом по онкологии сайта https://meduniver.com/
ГЛАВА 2 ИСТОРИЯ РАЗВИТИЯ ПСИХООНКОЛОГИИ В МИРЕ
Караваева Т.А., Васильева А.В., Лукошкина Е.П.
Психоонкология – это междисциплинарная область, которая охватывает широкий спектр задач от организации медицинской и психологической помощи пациентам и их семьям, психообразования и обучения персонала, взаимодействующего с больными до проведения комплексных исследований, включающих изучение превентивной роли поведенческих факторов при злокачественной патологии, а также лечение психических расстройств и решение психосоциальных проблем на протяжении всего онкологического заболевания [14]. С учетом важного значения психологических проблем, развивающихся на фоне онкологических заболеваний, кажется странным, что официальная история психоонкологии в мире началась только в последней четверти XX века. Однако именно к этому времени уменьшились проявления патерналистского отношения к пациентам, в результате чего врачи стали сообщать достоверную информацию о диагнозе и прогнозе, что сделало возможным открыто исследовать и изучать возникающие психологические реакции.
Историю развития психоонкологии можно рассмотреть в контексте следующих факторов: во-первых, многолетняя стигматизация больных как с онкологическим заболеванием, так и с психическим расстройством; вовторых, сложности в организации оказания психологической помощи физически больным пациентом; в-третьих, факторы, которые привели к первоначальному поиску психологической причины злокачественной патологии, создавая тем самым интерес к психосоматической природе онкологического заболевания; в-четвертых, отсутствие теоретической модели, которая могла бы успешно интегрировать подходы и вклады большого спектра дисциплин, участвующих в психоонкологии (медицина, психология, психиатрия, социальная работа, религиозное консультирование);
33
и в-пятых, достижения научных исследований, проводимых начиная с 1975 года.
Несмотря на то, что развитие этой дисциплины происходило главным образом в течение последней четверти XX века, крайне важно понимать предшествующее отношение общества к онкологическому заболеванию и психическим расстройствам, так как оно до сих пор оказывает влияние на современное восприятие болезни, хоть и в менее выраженной форме. На сегодняшний день все еще существуют барьеры для оказания оптимальной социально-психологической помощи больным и проведения научных исследований.
Еще в начале XIX века и в предыдущие времена диагноз онкологического заболевания рассматривался как смертельный приговор. На тот момент были неизвестны ни причины, ни способы лечения злокачественной патологии. Раскрывать пациенту диагноз считалось жестоким и бесчеловечным, потому что он мог потерять всякую надежду на выздоровление и справлялся с болезненным состоянием лучше, если не знал о его характере, причинах, прогнозе. Страх перед болезнью был настолько велик, что семья боялась раскрывать диагноз окружающим из-за стигмы, которая связывалась с пациентом и его семьей. Стыд и вина являлись доминирующими эмоциями, в сочетании со страхом, что болезнь может быть заразной [1].
Постепенное преодоление стигматизации пациентов берет свое начало в разработке методов терапии и опыта первых ремиссий онкологических заболеваний. В начале XX века, когда появилась качественная анестезия и улучшились навыки операционного вмешательства, лечение рака стало возможным в случаях, если опухоль обнаруживалась на ранних стадиях заболевания и могла быть удалена до этапа метастазирования. С этого момента формируется необходимость в информировании социума, разрабатываются образовательные программы о признаках онкологической патологии и возможностях ее лечения для улучшения обращаемости
34
Рекомендовано к покупке и прочтению разделом по онкологии сайта https://meduniver.com/
населения, своевременной постановки диагноза и выявления симптомов злокачественной патологии. Чтобы противостоять игнорированию заболевания, фатализму и иррациональным страхам, в средствах массовой информации были опубликованы симптомы рака. Такие лозунги, как «Борьба с раком через информацию», использовались для противодействия излишним опасениям общества. Несмотря на усилия, направленные на улучшение информированности населения о ранних проявлениях онкопатологии и медико-просветительскую работу, многие люди сохраняли тревожноанозогнозическое отношение к болезни и приходили на консультацию слишком поздно, когда лечение было уже неэффективным.
В первой четверти XX века к оперативному вмешательству в качестве средства для лечения онкологического заболевания добавилась лучевая терапия. Она была предложена в основном в качестве паллиативного лечения и часто применялась после хирургической неудачи, из-за этого люди боялись ее, как и операции. Общественное беспокойство и опасения привели к финансированию исследований, посвященных поиску новых способов лечения злокачественной патологии. Так, в начале XX века в США был организован первый исследовательский центр на базе онкологической больницы, а в 1937 году создан Национальный институт рака. В 1948 году Фарбер сообщил о первых временных ремиссиях острого лейкоза у детей с использованием аминоптериновой терапии, за которыми последовали успехи лечения болезни Ходжкина хлорметином [25]. Это положило начало активному поиску новых противоопухолевых препаратов, а химиотерапия была добавлена в качестве третьего метода лечения раковых заболеваний, в сочетании со все более эффективной хирургией и лучевой терапией.
Вслед за развивающимися успехами фармакотерапии злокачественной патологии последовали социальные дискуссии о целесообразности информирования пациентов о заболевании и предлагаемой терапии, а также о необходимости введения информированного согласия на лечение, создающего юридические предпосылки для открытого диалога врача и
35
пациента о методах и результатах диагностики, вариантах лечения. Права пациентов стали приобретать все большее значение. Свидетельства о проведении некоторых экспериментов в США на больных без их согласия, в том числе, на страдающих раковой патологией, привели к принятию ряда федеральных законов, регламентирующих правила клинических исследованиях на людях. Период социальных потрясений в США (1960-е – 1970-е годы) способствовал движению за права женщин, потребителей, и, наконец, пациентов, которые начали требовать признания своего права быть ознакомленными со способами диагностики, характером прогноза и вариантами лечения заболевания. Так, в 1960-е годы начались первые дебаты в стране о вопросе целесообразности сокрытия диагноза онкологического заболевания от пациента. Психиатры в этих оживленных дискуссиях, мотивируя возможным развитием чрезмерно сильной эмоциональной реакции и формированием психических нарушений, занимали позицию, поддерживающую сохранение от пациента тайны о его состоянии, в то время как онкологи в своем большинстве занимали противоположную позицию. В исследовании с использованием опросника Окена в 1961 году [23], было обнаружено, что более 90 % врачей в США обычно не раскрывают диагноз пациенту. Однако те же вопросы, заданные в ходе опроса в 1978 году показали, что 97 % врачей в том же географическом районе США стали рассказывать пациентам достоверную медицинскую информацию о их состоянии [22]. В течение этих прошедших 17 лет объем знаний общества об онкологии увеличился, а граждане при этом стали активно бороться за свои права, ратуя за более справедливый и менее патерналистский диалог о диагностике и лечении. Кроме того, успехи онкологии стали более очевидными, стало известно о большем количестве случаев выздоровления после лечения онкологических заболеваний, что поощрило оптимизм в оценке пациентами своих перспектив.
Рассматривая другой полюс интердисциплинарности психоонкологии, следует отметить, что многовековая стигма психического заболевания и
36
Рекомендовано к покупке и прочтению разделом по онкологии сайта https://meduniver.com/
непопулярность его лечения в значительной степени препятствовала быстрому развитию этого направления в мировой науке. В представлениях о психических заболеваниях, как и о раке, в течение долгого времени отсутствовали знания об этиологии, патогенезе, эффективных методах лечения. Со средних веков основная причина психических расстройств определялась как одержимость злыми духами, пациент становился изгоем в большинстве социальных сообществ [10]. В США и Европе в XIX веке и начале XX века психически больные изолировались от общества в психиатрических больницах, которые были никак не связаны с медицинскими терапевтическими стационарами.
К концу XIX века в мире развился интерес к лечению психических заболеваний в общей медицине, психиатрические отделения появились в больницах общего профиля и началось обучение врачей и студентов диагностике и лечению психических нарушений у физически больных пациентов [19]. Тем не менее, отношение к возможному появлению врачапсихиатра в медицинском отделении больницы варьировало от враждебного до безразличного. В 1929 году психиатр Дж. Генри [13] документально описал свой профессиональный опыт. В этой статье он сообщил о 300 случаях выявления и диагностики психиатрического расстройства у больных с соматической патологией. Несмотря на изменения в диагностической терминологии и дифференциальных критериях, полученные данные обнаруживают сходство с современными научными представлениями.
Опыт оказания стационарной помощи в психиатрических учреждениях больным с соматическими заболеваниями, а также в рамках психиатрических консультаций пациентов в отделениях общего профиля, положил начало направлению консультативно-междисциплинарной психиатрии, которая занималась изучением и коррекцией психологических изменений у пациентов с соматическими заболеваниями.
Больные с онкологическими заболеваниями традиционно проходили лечение у врачей общей практики. Эта патология не привлекала большого
37
академического интереса, так как рассматривалась специалистами как неперспективная с точки зрения изучения ее в научных исследованиях. Пациенты чувствовали себе в значительной степени отвергнутыми и безнадежными, поскольку врачи проводили с ними меньше времени, чем с больными другими заболеваниями, сторонились их, избегали общения, не обсуждали диагноз и прогноз, уклонялись от вопросов, которые могли бы привести к такому разговору.
В послевоенные годы, единственная формальная психологическая поддержка больных раком осуществлялась через программы Американского онкологического общества «Гость». Пациентов, которые уже проходили тяжелое операционное лечение -ларингоэктомию или колостомию – просили поговорить с пациентами, боявшимися проходить эти лечебные процедуры. Таким образом, были сформированы первые группы самопомощи пациентов. За ними последовало создание организации под названием «Путь к выздоровлению», начавшей свою деятельность в 1950-х годах на базе Американского онкологического общества. В этой программе женщины, имеющие успешный опыт прохождения мастэктомии, посещали пациенток в послеоперационном периоде. Однако, несмотря на широкое одобрение общества и заинтересованности со стороны больных, врачи и медицинский персонал не спешили признавать полезную роль групп самопомощи пациентов с таким же диагнозом и лечением. Сильное предубеждение против них продолжалось до последней четверти XX века. Изменение отношения к группам самопомощи женщин после мастэктомии произошло, когда стало очевидно, что выгоды от их социально-психологической поддержки намного перевешивают риски.
Первые работы в исследовании психологического бремени больных с новообразованиями были проведены K.R. Eissler [9] и J. Norton [21], которые изложили подробные и конфиденциальные наблюдения пациентов, заболевших злокачественной патологией во время психоаналитической терапии. Полученные данные послужили богатым материалом для
38
Рекомендовано к покупке и прочтению разделом по онкологии сайта https://meduniver.com/
начинающих исследователей в 1960-е годы, так как в них впервые было описано, каким образом пациенты справлялись с прогрессирующими стадиями болезни и приближающейся смерти.
В начале 1950-х годов появились первые научные исследования, отражающие формирование более тесного сотрудничества специалистов из областей психиатрии и клинической медицины и посвященные изучению психологических реакций у пациентов, госпитализированных в связи со злокачественной патологией. В ключевых работах описывались переживания чувств вины и стыда как основной психологической реакции, связанной со стигмой онкологического заболевания. Исследователи также изучали, как модели взаимодействия пациентов с окружающими менялись в зависимости от стадии болезни, отмечая нарастание ограничения в общении при прогрессировании опухолевого процесса [24]. Появились работы, отражающие психологические реакции пациентов, связанные с проведением радикальных хирургических процедур при онкогинекологическом раке, раке молочной железы, злокачественных опухолях толстой кишки. В двух оригинальных трудах M. Bard et al. и A.M. Sutherland et al., которые до сих пор актуальны, описывались психологические переживания пациентов при выведении колостомы на переднюю брюшную стенку и проведении радикальной мастэктомии [5,27]. Профессиональные психиатрические сообщества стали формировать клинические и научные связи с группами хирургов, радиотерапевтов и онкологов.
Еще одним фактором, вызвавшим повышенный интерес к психологическим проблемам онкологических больных в 1960-е годы, стала работа психиатра Э. Кюблер-Росс. Она высказывалась против запрета обсуждать с больными раком прогнозируемый смертельный исход, рекомендовала врачам и медсестрам не избегать общения с этими пациентами, обращать внимание на их эмоциональные переживания и трудности. Ее вклад имел решающее значение для начала развития
39
танатологии, укрепления концепции хосписной помощи и гуманизации паллиативной медицины [18].
Тем не менее, сопротивление «всему психическому» не исчезло ни среди медицинских работников, ни среди больных, и это стало одной из причин медленного развития психоонкологии и ограниченного привлечения психологических и психиатрических служб к оказанию помощи лицам с онкологическими заболеваниями. Пациент, страдающий злокачественной патологией, испытывает страх того, что окружающие могут воспринимать его не только как человека с неизлечимым физическим недугом, но и как человека, который психически не здоров и нуждается в специализированной психологической или психиатрической помощи. Для преодоления стигматизации онкологических пациентов профессиональная психологическая помощь и социальная реабилитация должны быть гармонично и комплексно интегрированы в онкологическую службу в качестве части системного подхода в лечении онкологических больных.
Официальное признание психоонкологии в мире началось в 1975 году, когда барьер, связанный с сокрытием от больных диагноза рака, обрушился и появилась возможность открытого диалога с пациентами об их заболевании и последствиях его для дальнейшей жизни. Это совпало с несколькими социальными переменами. Во-первых, общественность разных стран почувствовала большую уверенность в возможности излечения рака, обусловленную, главным образом, увеличением количества выживших, которое свидетельствовало об успешных результатах научных исследований и развитии эффективных методов терапии. Во-вторых, средства массовой информации во всем мире существенно шире стали освещать информацию об онкологических заболеваниях, диагностике, успешных случаях лечения рака. В результате всех этих факторов, злокачественная патология перестала быть скрываемой, и открылись возможности для исследования психологического аспекта злокачественного процесса.
40
Рекомендовано к покупке и прочтению разделом по онкологии сайта https://meduniver.com/