6 курс / Медицинская реабилитация, ЛФК, Спортивная медицина / Reabilitatsia_detey_s_DTsP_obzor_sovremennykh_podkhodov_v_pomosch
.pdf
Е. В. СЕМЁНОВА Е. В. КЛОЧКОВА А. Е. КОРШИКОВА- МОРОЗОВА А. В. ТРУХАЧЁВА
Е. Ю. ЗАБЛОЦКИС
РЕАБИЛИТАЦИЯ
ДЕТЕЙ
С ДЦП
ОБЗОР СОВРЕМЕННЫХ ПОДХОДОВ В ПОМОЩЬ РЕАБИЛИТАЦИОННЫМ ЦЕНТРАМ
Москва
2018
УДК 616.831-009.11:616-082.6 ББК 60.99-56.12
Р31
Серия «Азбука милосердия»:
методические и справочные пособия
Редакционная коллегия: епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон,
председатель Отдела по церковной благотворительности и социальному служению
Ю. К. Данилова, главный редактор портала «Милосердие.ru» И. В. Карпова, редактор серии
Рекомендовано к публикации Отделом по церковной благотворительности и социальному служению Русской Православной Церкви
Издано на средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии c распоряжением Президента РФ
от 05.04.2016 № 68-рп и на основании конкурса, проведенного Благотворительным фондом «Покров»
Реабилитация детей с ДЦП: обзор современных подходов в помощь реабилитационным центрам / Е. В. Семёнова, Е. В. Клочкова, А. Е.Коршикова-Морозова,А. В.Трухачёва,Е. Ю.Заблоцкис.–М.:Лепта Книга, 2018. – 584 с. – (Серия «Азбука милосердия»: метод. и справ. пособия.)
ISBN 978-5-91173-531-9 12+
В пособии специалисты-практики собрали актуальную информацию оме- тодах и подходах в реабилитации и абилитации детей с церебральным пара- личом. Описание принципов реабилитации, методов оценки и терапии, ор- ганизации работы специалистов разного профиля, примеры международных шкал и многое другое будет полезно неврологам, физическим терапевтам, специалистам по питанию, логопедам, психологам и другим специалистам реабилитационных центров.
УДК 616.831-009.11:616-082.6 ББК 60.99-56.12
© Отдел по церковной благотворительности и социальному служению Русской Православной Церкви, 2018
|
© Е. В. Семенова, Е. В. Клочкова, |
ISBN 978-5-91173-531-9 |
А. Е. Коршикова-Морозова, |
А. В. Трухачева, текст, 2018 |
ДОРОГИЕ ЧИТАТЕЛИ!
Книга, которую мы предлагаем вашему вниманию, – наш первый опыт издания специальной литературы на столь сложную тему. В самом деле, почему пособие по реаби- литации детей с церебральным параличом появляется не в медицинском издательстве, а в серии книг о благотво- рительности, милосердии, разного рода социальном слу- жении?
Дело в том, что один из запросов на такое пособие ис- ходил как раз от благотворительных организаций, кото- рые помогают собирать средства на реабилитацию детей с церебральным параличом. Такой сбор средств всегда так или иначе оказывается вкладом в работу определен- ного реабилитационного центра. Ведь собранные деньги пойдут на оплату работу конкретных специалистов по тем или иным методикам. Но как разобраться, насколько ка- чественную реабилитационную помощь оказывает центр? На какой курс стоит собирать средства, а на какой – нет? Конечно, главная цель авторов – помощь, прежде всего, самим специалистам, работающим в сфере реабилитации детей с ДЦП. Знакомство экспертов с частными реабили- тационными центрами в регионах России показало: уро-
3
Предисловие
вень их услуг очень разный. И дело, чаще всего, не в не- добросовестности сотрудников, а в том, что они не имеют возможности повышать свою квалификацию, следить за новыми тенденциями и методами в реабилитации це- ребрального паралича. Авторам хотелось хотя бы отчасти компенсировать эти пробелы.
Именно поэтому пособие – не результат собственных исследований авторов, оно не претендует на то, чтобы ска- затьновоеслововреабилитациидетейсцеребральнымпа- раличом. Это обзор, навигатор, квинтэссенция практиче- ской и теоретической информации на тему. Информации, добытой из специализированных курсов, которые прошли авторы, из медицинских книг и журналов, из практики ра- боты – своей и коллег.
Получилось полезное руководство, которое ориенти- рует в многообразии современных методов и подходов в реабилитации. Авторы пытались охватить весь процесс помощи: знакомство с ребенком и его семьей,осмотр и об- следование, постановка целей и составление плана, выбор метода, терапия, помощь в организации ухода, налажива- нии питания, подведение итогов и оценка изменений в со- стоянии ребенка. Все это – с учетом современных мировых тенденций в реабилитации.
Эта книга не писалась для родителей, однако и им может дать полезную информацию: чего ждать от реабилитации, какие задачи ставить перед специалистами.
Редколлегия
книжной серии «Азбука милосердия»
ОГЛАВЛЕНИЕ
ПРЕДИСЛОВИЕ |
3 |
ОБ АВТОРАХ |
12 |
ВВЕДЕНИЕ |
15 |
Реабилитация детей с церебральным параличом: из прошлого |
|
в будущее. О. В. Ковалёнок, Е. В. Семёнова |
17 |
Реабилитация – 24 часа в сутки? Это возможно! Е. В. Клочкова |
28 |
ГЛАВА 1. ОБЩИЕ СВЕДЕНИЯ |
|
О ЦЕРЕБРАЛЬНОМ ПАРАЛИЧЕ. Е. В. Семёнова |
41 |
Что такое церебральный паралич |
43 |
Причины возникновения ДЦП |
44 |
Формы церебрального паралича |
50 |
Основные клинические синдромы при ДЦП |
57 |
Степень двигательных нарушений. Шкала глобальных |
|
моторных функций GMFCS |
75 |
Динамика развития моторных функций у детей с ДЦП |
88 |
Научный фундамент Шкалы моторных функций |
93 |
Программа профилактического обследования детей |
|
с церебральным параличом (CPUP) |
101 |
4 |
5 |
Оглавление
ГЛАВА 2. ОБЩИЕ ВОПРОСЫ РЕАБИЛИТАЦИИ |
|
И АБИЛИТАЦИИ ПРИ ЦЕРЕБРАЛЬНОМ |
|
ПАРАЛИЧЕ |
105 |
Правовые основы реабилитации и абилитации в России. |
|
Е. В. Семёнова |
107 |
Правовая грамотность специалистов для оказания поддержки |
|
семье. Е. Ю. Заблоцкис |
112 |
Цели реабилитации. Виды помощи детям с ДЦП. |
|
Е. В. Семёнова |
124 |
Цели и тактика реабилитации в зависимости от уровня GMFCS. |
|
Е. В. Семёнова |
135 |
Учет возрастных особенностей при организации реабилитации. |
|
Е. В. Семёнова |
140 |
Современная модель реабилитации. Международная |
|
классификация функционирования (МКФ). Е. В. Семёнова |
146 |
ГЛАВА 3. ОСМОТР И ОЦЕНКА СОСТОЯНИЯ РЕБЕНКА
НА ОСНОВЕ ПРИНЦИПОВ МКФ. Е. В. Семёнова |
153 |
Прием ребенка на реабилитацию. Противопоказания |
|
к активной реабилитации |
155 |
Оценка соматического статуса |
157 |
Применение проблемно-ориентированного подхода и МКФ |
|
в оценке состояния ребенка |
162 |
Примерный порядок осмотра ребенка и сбора анамнеза |
|
врачом-реабилитологом |
166 |
Диагностические тесты для оценки состояния мышц |
|
и суставов |
173 |
Оценка функциональной активности ребенка |
183 |
Количественная оценка двигательной активности |
206 |
Фиксирование результатов первичного обследования |
210 |
Количественная оценка навыков самообслуживания |
214 |
Оглавление |
|
ГЛАВА 4. СОСТАВЛЕНИЕ ПРОГРАММЫ И ПЛАНА |
|
РЕАБИЛИТАЦИИ. Е. В. Семёнова |
225 |
Определение целей реабилитационного курса |
227 |
Составление плана вмешательства |
234 |
Оценка эффективности вмешательства. |
|
Шкала достижения целей |
241 |
Режим и условия занятий |
244 |
ГЛАВА 5. ТЕРАПИЯ МЫШЕЧНОЙ |
|
СПАСТИЧНОСТИ. Е. В. Семёнова |
249 |
Показания к лечению мышечной спастичности. |
|
Эффективные методы |
251 |
Пероральная лекарственная терапия мышечной спастичности |
254 |
Ботулинотерапия |
255 |
Методы функциональной нейрохирургии |
261 |
Консервативное ортопедическое лечение |
266 |
Методы оперативного ортопедического лечения |
271 |
ГЛАВА 6. ФИЗИЧЕСКАЯ РЕАБИЛИТАЦИЯ РЕБЕНКА
С ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ. Е. В. Клочкова |
279 |
Доказанная эффективность как необходимое требование |
|
при выборе методов физической реабилитации детей с ДЦП |
281 |
Недостатки в организации реабилитационной помощи |
284 |
Физическая терапия и эрготерапия в системе реабилитации: |
|
мировые тенденции |
286 |
Спектр эффективных методов физической реабилитации |
290 |
Реабилитационное вмешательство как процесс обучения |
|
двигательным навыкам |
293 |
Цели физической терапии в зависимости от возраста ребенка |
|
и уровня по GMFCS |
298 |
Стратегия освоения двигательных навыков |
307 |
6 |
7 |
Оглавление
Поддержка двигательной активности ребенка с церебральным |
|
параличом |
314 |
Индивидуальный подход в составлении программы |
|
реабилитации |
320 |
ГЛАВА 7. МЕТОДИКИ ФИЗИЧЕСКИХ ВОЗДЕЙСТВИЙ,
ИСПОЛЬЗУЕМЫЕ ПРИ ЦЕРЕБРАЛЬНОМ |
|
ПАРАЛИЧЕ. Е. В. Семёнова |
329 |
Бобат-терапия |
331 |
Войта-терапия |
334 |
Костюм динамической проприоцептивной коррекции «Адели» 335
Роботизированная механотерапия |
337 |
Подвесные системы |
339 |
Тренировки с использованием биологической обратной связи |
340 |
Мануальная терапия |
341 |
Массаж |
343 |
Акупунктура |
344 |
Методика Кастильо Моралеса |
347 |
Кинезиотейпирование |
347 |
Физиотерапия |
348 |
ГЛАВА 8. КОНДУКТИВНАЯ ПЕДАГОГИКА. |
|
Е. В. Семёнова |
357 |
Основные принципы кондуктивной педагогики |
359 |
Особенности занятий |
361 |
ГЛАВА 9. ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКАЯ |
|
И СОЦИАЛЬНО-БЫТОВАЯ РЕАБИЛИТАЦИЯ |
|
В УСЛОВИЯХ РЕАБИЛИТАЦИОННОГО |
|
ЦЕНТРА. А. В. Трухачёва |
365 |
Направления психологической работы в реабилитационном |
|
центре |
367 |
Оглавление |
|
Использование сенсорной комнаты в комплексной |
|
реабилитации |
385 |
Логопедические проблемы и способы их решения |
389 |
Организация занятий по социальной адаптации |
|
в реабилитационном центре |
411 |
ГЛАВА 10. УХОД ЗА РЕБЕНКОМ В СЕМЬЕ: |
|
ПОМОЩЬ СПЕЦИАЛИСТОВ. Е. В. Семёнова, |
|
А. Е. Коршикова-Морозова |
419 |
Влияние неправильного ухода и позиционирования ребенка |
|
на его соматическое состояние и возникновение вторичных |
|
нарушений |
421 |
Оценка правильности повседневных поз ребенка. Помощь |
|
родителям в подборе технических средств реабилитации |
428 |
Проблемы коммуникации родителей с ребенком. |
|
Альтернативные способы коммуникации |
445 |
Развитие навыков самообслуживания |
447 |
Социальная активности ребенка и рекомендации |
|
по ее расширению |
449 |
ГЛАВА 11. ОСНОВЫ ПИТАНИЯ ДЕТЕЙ С ДЦП |
|
СТАРШЕ ОДНОГО ГОДА. А. Е. Коршикова-Морозова |
453 |
Значение питания в комплексе реабилитационных мер |
455 |
Основные понятия |
456 |
Безопасность кормления |
459 |
План обследования пациента с дисфагией |
467 |
Оценка нутритивного статуса |
472 |
Расчет питания, выбор лечебной смеси |
481 |
Необходимые дополнения |
487 |
Процесс кормления как социализация ребенка |
489 |
Алгоритм педиатрического ведения пациента с ДЦП |
|
по вопросам питания |
490 |
8 |
9 |
Оглавление Оглавление
ГЛАВА 12. ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ ВЗАИМО |
8. Шкала оценки аспирации в соответствии с критериями |
|
||
ДЕЙСТВИЯ С СЕМЬЕЙ РЕБЕНКА. Е. В. Семёнова |
495 |
Rosenbek (PAS) |
576 |
|
Психологическое состояние родителей ребенка с нарушениями |
9. Федеральная эндоскопическая шкала по оценке тяжести |
|
||
развития |
497 |
дисфагии (FEDSS) |
577 |
|
Реакция специалистов на психологическое состояние родителей |
503 |
10. Дневник питания |
579 |
|
Эффективный специалист и эффективные модели |
|
|
|
|
взаимодействия с пациентами |
505 |
|
|
|
ГЛАВА 13. ОРГАНИЗАЦИОННЫЕ АСПЕКТЫ |
|
|
|
|
КОМПЛЕКСНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ. Е. В. Семёнова |
513 |
|
|
|
Организация работы специалистов в команде |
515 |
|
|
|
ГЛАВА 14. ПОДВЕДЕНИЕ ИТОГОВ КУРСОВОЙ |
|
|
|
|
РЕАБИЛИТАЦИИ. Е. В. Семёнова |
523 |
|
|
|
Оценка результатов реабилитации. Рекомендации родителям |
525 |
|
|
|
Факторы, влияющие на результаты реабилитации |
528 |
|
|
|
ЛИТЕРАТУРА |
533 |
|
|
|
ПРИЛОЖЕНИЯ |
555 |
|
|
|
1. |
Модифицированная шкала Эшуорта (измерение степени |
|
|
|
повышения мышечного тонуса) |
557 |
|
|
|
2. Модифицированная шкала оценки мышечного тонуса Тардье |
558 |
|
|
|
3. |
Количественная оценка общей двигательной функции |
|
|
|
GMFM-88 |
559 |
|
|
|
4. |
Классификация функционирования верхней конечности |
|
|
|
у детей с ДЦП в возрасте от 4 до 18 лет (MACS) |
568 |
|
|
|
5. |
Система классификации нарушений коммуникационных |
|
|
|
функций (CFCS) |
571 |
|
|
|
6. |
Поведенческая шкала FLACC для детей |
572 |
|
|
7. |
Стандартизированное скрининговое тестирование функции |
|
|
|
глотания |
573 |
|
|
|
10 |
11 |
Об авторах Об авторах
ОБ АВТОРАХ |
Александра Евгеньевна КОРШИКОВА-МОРОЗОВА – |
Елена Владимировна СЕМЁНОВА – врач-невролог |
врач-педиатр. Имеет сертификаты по паллиативной помо- |
щи, а также по психотерапии и гомеопатическому методу |
|
(стаж работы – 18 лет), реабилитолог, рефлексотерапевт. |
лечения. С2012 года работает паллиативным врачом детской |
Окончила Московскую медицинскую академию (ныне |
выездной службы Марфо-Мариинского медицинского цен- |
университет) им. И. М. Сеченова, затем ординатуру по не- |
тра «Милосердие» (Москва). Преподает в Свято-Димитриев- |
врологии. С 2010 года работает в Марфо-Мариинском |
ском училище сестер милосердия. Работает над серией мето- |
медицинском центре «Милосердие» (Москва), с 2014 года |
дических рекомендаций по паллиативной помощи. |
руководит в центре «Милосердие» отделением реабили- |
Анна Витальевна ТРУХАЧЁВА – руководитель подраз- |
тации детей с ДЦП. Сертифицированный ботулинотера- |
|
певт. Неоднократно принимала участие в информацион- |
деления психолого-логопедической адаптации детского |
ных проектах РОО «Милосердие» в качестве специалиста |
отделения Марфо-Мариинского медицинского центра |
по реабилитации детей с ДЦП. |
«Милосердие» (Москва). Старший логопед. Окончила де- |
Екатерина Викторовна КЛОЧКОВА – врач, физиче- |
фектологический факультет МПГУ, отделение олигофре- |
нопедагогики с дополнительной специальностью «лого- |
|
ский терапевт, директор АНО реабилитационных услуг |
педия». Имеет высшую квалификационную категорию. |
«Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург). В течение |
Елена Юрьевна ЗАБЛОЦКИС – юрист РБОО «Центр |
болеечем20летведетклиническуюработусдетьмиипод- |
|
ростками, имеющими двигательные нарушения, а также |
лечебнойпедагогики»(Москва).ОкончилаМосковскуюго- |
с детьми и подростками, имеющими множественные на- |
сударственную юридическую академию, проходила госу- |
рушения развития, включая детей с расстройствами аути- |
дарственную службу в Правовом управлении Департамен- |
стического спектра. Организует и проводит программы |
та социальной защиты населения Вологодской области, |
супервизии и повышения квалификации персонала. Уча- |
в Правовом департаменте Министерства труда и социаль- |
ствует в разработке базовых образовательных программ |
ной защиты Российской Федерации. С 2008 года в РБОО |
и программ постдипломного образования по физической |
ЦЛП ведет правовое консультирование семей, воспитыва- |
терапии, реабилитации, социальной реабилитации; пра- |
ющих детей с нарушениями развития, по вопросам уста- |
вильному перемещению пациентов и защите персонала. |
новления инвалидности, реабилитации и абилитации де- |
Проводит менеджмент, мониторинг и оценку проектов |
тей-инвалидов, социальной поддержки и др. Привлекается |
в области реабилитации, социальной помощи и образова- |
в качестве эксперта Советом при Правительстве Россий- |
ния. Автор книг, научных работ. |
ской Федерации по вопросам попечительства в социаль- |
|
ной сфере; является членом рабочих групп по вопросам |
|
реализации прав людей с инвалидностью Совета Федера- |
|
ции, Министерства труда и социальной защиты РФ. |
12 |
13 |
Е. В. СЕМЁНОВА О. В. КОВАЛЁНОК Е. В. КЛОЧКОВА
ВВЕДЕНИЕ
ПосвящаетсяосновоположницереабилитациидетейсДЦПвСССР
Ксении Александровне Семёновой (10.08.1019–6.10.2017), при не- посредственном участии которой был создан Марфо-Мариинский центр «Милосердие», с благодарностью за огромный вклад в наше общее дело. Вечная память!
РЕАБИЛИТАЦИЯ ДЕТЕЙ С ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ:
ИЗ ПРОШЛОГО В БУДУЩЕЕ
СИСТЕМА РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ С НАРУШЕНИЯМИ РАЗВИТИЯ: КАК ЭТО БЫЛО
Еще не так давно внашей стране маме, родившей больного ребенка, предлагали отказаться от него уже в роддоме. «Ро- дите себе нового, здорового», – искренне желая облегчить участь семье ребенка, советовали врачи. Предполагалось, что о родившемся «с дефектом» ребенке вместо семьи поза- ботится государство. Для содержания детей с нарушениями развития была создана и функционировала система специ- альных детских домов-интернатов. Попадавший туда ребе-
17
Введение
нок теоретически должен был находиться под пристальным вниманием врачей, заботливых медсестер, терпеливых ня- нечек и воспитателей, которые должны были вырастить его
ипомочь адаптироваться к жизни сего ограничениями. Под эту систему была создана модель реабилитации де-
тей-инвалидов, отличавшаяся жесткой централизованно- стью. Реабилитационные центры создавались на базе до- мов-интернатов ибыли рассчитаны наобслуживание детей, которые там воспитываются. Врачи, занимающиеся лечени- ем и реабилитацией детей-инвалидов, были сосредоточены в психоневрологических больницах, куда воспитанников домов-интернатов регулярно госпитализировали.
К сожалению, эта система предполагала полное исклю- чение детей, родившихся с какими-либо нарушениями, из жизни общества. Они росли за стенами интернатов
ине имели представления о жизни вне их, а общество не было знакомо ни с этими детьми, ни с их возможностя- ми и ограничениями, а потому реагировало острым испу- гом, в лучшем случае – жалостью на их случайное появ- ление в среде обычных людей. Сами же дети, с рождения лишенные материнской любви и заботы, лишались вместе с тем и возможности полностью развить свой физический
иинтеллектуальный потенциал.
Развитие мозга происходит только благодаря внешним стимулам
впервые недели и месяцы после рождения. Если ребенок не будет удовлетворять естественные потребности в контакте с матерью, не будет получать необходимых стимулов к развитию — слы- шать голос матери, чувствовать ее прикосновения, видеть рядом яркие предметы — его развитие будет непоправимо страдать. Его инвалидизация будет существенно тяжелее, чем если б он рос
всемье, и адаптация к жизни в обществе будет крайне низкой.
Введение
Изоляция инвалидов с раннего детства, отвержение их, выталкивание из социума – явление нездоровое и разру- шающе общество. К сожалению, никто не застрахован от внезапной болезни, увечья, рождения больного ребенка или тяжелой болезни и инвалидизации ребенка, родив- шегося здоровым. Подсознательное знание, что в случае несчастья ты и твой ребенок будете отвергнуты, изгнаны, забыты – не способствует психологической устойчивости
иблагополучию всех членов общества.
Признаком здоровья общества является его забота о сво-
их стариках и инвалидах. Только живя в социуме, под- держивающем тех, кто слишком слаб, чтобы справляться с жизненными задачами самостоятельно, можно чувство- вать себя уверенным в завтрашнем дне. Даже если сегодня ты здоров и полон сил.
КОГДА РЕБЕНОК РАСТЕТ В СЕМЬЕ. ПОТРЕБНОСТИ СЕМЬИ В ПОМОЩИ
К счастью для всех, сейчас ситуация изменилась. Все больше родителей осознают, что их ребенок имеет право на любовь и заботу родителей независимо от наличия или отсутствия отклонений в здоровье и развитии. Все боль- ше детей, родившихся с нарушениями развития, остаются в семьях и воспитываются родителями. Это, безусловно, увеличивает потенциал развития ребенка, дает ему шанс на максимальную реализацию возможностей и посильное участие в жизни общества.
Однако это нелегкая ноша для семьи, она требует са- моотверженности и напряжения всех ее сил. Справиться с этой ношей исключительно своими силами способна редкаяблагополучнаясемья.Ведьматьребенкастяжелыми
18 |
19 |