6 курс / Медицинская реабилитация, ЛФК, Спортивная медицина / Reabilitatsia_detey_s_DTsP_obzor_sovremennykh_podkhodov_v_pomosch

Глава 10. Уход за ребенком в семье: помощь специалистов

­самостоятельного стояния и ходьбы после операции от- нюдь не стопроцентные.

Своевременно начатое регулярное использование верти- кализатора позволяет избежать формирования подвыви- хов и вывихов тазобедренных суставов, создавая необхо- димые условия для их правильного формирования. При раннем выявлении подвывихов шансы обойтись без опе- ративного лечения существенно возрастают, если ребенок использует вертикализатор для стояния и разводящий ап- парат на бедра SWASH для ползания и ходьбы. Если под- вывих продолжает прогрессировать, со временем ребенку потребуется костно-пластическая операция на тазобедрен- ных суставах для сохранения опороспособности ног и воз- можности ходьбы. Именно поэтому так важно регулярно отслеживать состояние тазобедренных суставов по дан- ным рентгенологических обследований. До 6 лет ребенку со спастичностью нижних конечностей их рекомендуется проводить минимум один раз в год, ребенку старше 6 лет – по показаниям.

ПЕРЕМЕЩЕНИЕ

Пока ребенок маленький, перемещать его не составляет для родителей особого труда. Однако со временем вес ре- бенка растет, и если двигательные возможности не позво- ляют ему передвигаться самостоятельно, родители начи- нают испытывать значительные трудности, пересаживая ребенка с кровати в кресло, из кресла на пол или в коля- ску. Раноилипозднонеправильноеперемещениеприводит к появлению у родителей болей в спине и другим пробле- мам со здоровьем. Помимо неудобств для родителей, при неправильном перемещении велик риск навредить ребенку,

Глава 10. Уход за ребенком в семье: помощь специалистов

причинив боль, дискомфорт и даже повреждение скелет- но-мышечной системы. Перемещение ребенка должно быть безопасным для него самого и для ухаживающего. Кроме того, правильно организованное перемещение мо- жет стать частью так называемого развивающего ухода.

Правильное перемещение ребенка – один из важнейших подходов к его обучению двигательным переходам. Вот как сформулированы основные правила перемещения

одним из авторов этой книги – физическим терапевтом Екатериной Клочковой92.

1.Не поднимайте и не перемещайте тяжести без необ- ходимости.

2.Не делайте за ребенка то, что он может сделать сам, – поощряйте его самостоятельность!

3.Всегда используйте техники правильного и безопас- ного перемещения.

4.Максимально используйте возможности ребенка: всег- да выбирайте способ перемещения, при котором ребенок остается максимально активным.

5.Говорите ребенку обо всех ваших действиях и их по- следовательности.

6.Всегда давайте четкие и одинаковые инструкции.

7.При перемещении не просто поднимайте ребенка,

авсегда помогайте ему выполнить движения в правильной последовательности.

8.Помните, что ребенок во время всего перемещения должен чувствовать себя в безопасности и сохранять кон- троль за позой.

9.Сохраняйте физиологические изгибы позвоночника.

10.Не сгибайте и не скручивайте спину.

11.Располагайте ребенка максимально близко к себе.

92 См. Е. Клочкова. Введение в физическую терапию [60].

Глава 10. Уход за ребенком в семье: помощь специалистов

12.Сгибайте ноги в коленных и тазобедренных суставах.

13.Обеспечьте себе широкую площадь опоры, держите ноги на ширине плеч или в положении шага.

14.Локти прижмите к туловищу.

15.Напрягите мышцы живота.

16.Поднимите голову.

17.Правильноиспользуйтеинерциюдвижущегосягруза. Не следует помогать клиенту больше, чем он в этом ну-

ждается.

Чтобы обучиться правильным техникам перемещения своего ребенка, родителям нужна помощь специалиста (обычно это физический терапевт). Специалист, имею- щий знания по анатомии, биомеханике, особенностям движения детей с ДЦП, после проведения оценки возмож- ностей ребенка может подобрать такой способ переме- щения, который максимально использовал бы сохранные возможности ребенка и максимально облегчал бы задачу родителей.Вкаких-тослучаяхпонадобитсяиспользование технических средств – подъемников различной конструк- ции. Их тоже может посоветовать и подобрать специалист по физической терапии.

ПЕРЕДВИЖЕНИЕ

В контексте правильности позы стоит рассматривать не только неподвижные положения, но и позу ребенка при передвижении. Например, если ребенок любит пол- зать и это единственно доступный ему способ передвиже- ния, можно облегчить ему задачу с помощью специальных приспособлений – опоры для ползания или ходун-

ков-ползунков. Они помогут уменьшить нагрузку на ко-

Глава 10. Уход за ребенком в семье: помощь специалистов

ленные суставы. Ходунки позволят ребенку, способному ходить с поддержкой, обходиться в передвижении без по- стоянного участия родителя или другого взрослого. Если при использовании переднеопорных ходунков ребенок переносит на руки бóльшую часть веса, из-за чего накло- няется вперед и сгибает спину, стоит заменить их на заднеопорные, при использовании которых руки располо- жены по бокам от корпуса.

Очень болезненный для многих родителей вопрос – ко-

ляска активного типа.

Если ребенок способен передвигаться с ходунками или тростями на небольшие расстояния (в основном по квартире), родственники ждут от него, что он вот-вот научится таким же образом преодолевать и большие расстояния. Более того, часто они думают, что если лишить ребенка вынужденных усилий по передвижению, он разучится ходить. Между тем для детей с III уровнем по GMFCS это предел их двигательных возможностей, и ограничивать их тем небольшим расстоянием, которое они могут пройти, – значит ограничивать их социальную активность, личностное развитие.

При использовании коляски активного типа, даже с уче- том неприспособленности инфраструктуры наших горо- дов для маломобильных людей, у ребенка было бы гораз- до больше социальных и личностных возможностей: он мог бы вместе со сверстниками гулять на улице, играть в активные игры, ходить в кино и театр. Поэтому вопрос использования такой коляски нужно обязательно обсуж- дать с родителями детей с III–IV уровнем по GMFCS с воз- раста 5–6 лет. К признанию необходимости кресла рано

Глава 10. Уход за ребенком в семье: помощь специалистов

или поздно родители все равно придут, но лучше сделать это раньше, тогда у ребенка будет больше возможностей адаптироваться к самостоятельному, без посторонней по- мощи, использованию кресла.

Если развитие моторики рук ребенка недостаточно для того, чтобы использовать кресло-коляску активного типа,

ив то же время уровень его психического развития дикту- ет потребность самостоятельного передвижения, позво- ляет ему самостоятельно выбирать направление движения

иконтролировать его безопасность, современный уровень развития техники дает ему такую возможность при исполь- зовании кресла-коляски с электроприводом. Компании, производящие такие коляски, предоставляют возможность выбрать кресло подходящего ребенку размера и с необхо- димыми ему функциями: разной степенью поддержки кор- пуса, фиксации таза и ног. Для ребенка, который не пере- двигается без посторонней помощи, это кресло может стать настоящим источником радости и толчком к развитию.

Подытоживая тему позиционирования и выбора ТСР, скажем, что в идеале реабилитационный центр должен иметь достаточный набор различных технических средств реабилитации (желательно, различных моделей и произ- водителей), чтобы помочь семье выбрать то, которое под- ходит для ребенка. Не всегда это можно сделать быстро и с первой попытки.

Необходимо хотя бы кратковременное пробное использование, чтобы родители, во первых, могли убедиться, что это средство действительно подходит их ребенку, во вторых, что оно облегчает его задачи, и в третьих – могли бы научиться правильно им пользоваться.

Глава 10. Уход за ребенком в семье: помощь специалистов

К большому сожалению, часто родители получают на руки коробку с разобранным ТСР, которое они долж- ны собрать сами («по инструкции») и догадаться, как его правильно использовать. Конечно же, при случайном выборе технического средства и таком способе подгонки эффективность его с большой долей вероятности ока- жется низкой.

ПРОБЛЕМЫ КОММУНИКАЦИИ РОДИТЕЛЕЙ С РЕБЕНКОМ. АЛЬТЕРНАТИВНЫЕ СПОСОБЫ КОММУНИКАЦИИ

Развитие ребенка невозможно, если он не окружен лю- бящими, реагирующими на его потребности людьми. К сожалению, из-за сенсорных проблем у детей с цере- бральным параличом могут возникнуть трудности кон- такта с окружающим миром. Если ребенок не видит, или не слышит, или имеет особенности тактильного воспри- ятия (встречается проблема избегания тактильных стиму- лов), или у него отсутствует речь, или у него имеются рас- стройства коммуникации – родителям трудно подобрать оптимальный способ взаимодействия с ребенком, который позволил бы ему развиваться.

Задачаспециалистоввэтомслучае–диагностироватьсо- стояние психического развития ребенка, уточнить его сен- сорныевозможности,выявитьдоступныеемуспособыком- муникации (включая коммуникацию на базальном уровне) и научить родителей контактировать со своим ребенком, если они еще не решили эту проблему самостоятельно. Иногда родители впервые слышат от специалистов, что их

Глава 10. Уход за ребенком в семье: помощь специалистов

неговорящий ребенок понимает речь и способен контак- тировать с ними при использовании специальных методов невербальной коммуникации.

Многие неговорящие дети способны общаться с помо- щью альтернативных систем коммуникации – например,

карточек PECS (PECS – Picture Exchange Communication System). Это система использования бумажных карточек со стандартными рисунками, обозначающими различные предметы бытового обихода, действия или абстрактные понятия. Используя эти карточки, ребенок может выразить свои желания, предпочтения, состояния, а родители – уз- нать о них у ребенка или объяснить ему что-то (например, рассказать о распорядке дня, показав с помощью карто- чек, что за чем будет следовать). Также для общения с не- говорящими детьми можно использовать специальные программы для iPad и коммуникаторы, которые можно настраивать под конкретного человека и его особенности. Обучением использованию альтернативных методов ком- муникации в реабилитационном центре занимаются лого- педы и психологи.

К сожалению, не все родители готовы учитывать не­ ожиданно открывшиеся возможности ребенка, потому что это в какой-то степени усложняет уход за ним. Ведь ребенок становится не пассивным объектом манипуля- ций, а субъектом, который активно участвует в уходе за собой, хотя бы на уровне выражения предпочтений. Проблема может усугубляться тяжелым эмоциональным состоянием родителей, которым трудно в позитивном ключе контактировать с ребенком. Это выражается в том, что мать, например, механически ухаживает за ребен- ком, не обращаясь к нему по имени, не спрашивая его ни о чем, не предлагая ему выбор, никак не развивая его личность, его способность к общению. В этом случае

Глава 10. Уход за ребенком в семье: помощь специалистов

необходимо уделить больше внимания проблемам ро- дителей, обсудить с ними возможности пополнения их собственного ресурса. Например, можно посоветовать городские учреждения, где ребенок сможет находиться хотя бы несколько часов в неделю, чтобы мама отдохнула и набралась сил. Учреждения, которые берут на себя вре- менный уход за ребенком и занимаются его развитием, могут сыграть огромную роль в улучшении морального климата в семье. Если у родителей будет время восста- новиться и отдохнуть от ухода за ребенком, у них будет больше ресурса для взаимодействия с ребенком в осталь- ное время. А значит, улучшится качество жизни не толь- ко родителей, но и ребенка.

РАЗВИТИЕ НАВЫКОВ САМООБСЛУЖИВАНИЯ

Чтобы иметь полное представление о доступной актив- ности ребенка, которая, согласно МКФ, включает в себя и навыки самообслуживания, бытовые навыки, специали- стам реабилитационного центра понадобится подробно расспросить родителей об этой сфере жизни ребенка: что именно из этих навыков доступно ему для самостоятельно- го выполнения в повседневной жизни и каковы сложности при их выполнении.

Иногда родители настолько концентрируются на двига- тельном развитии малыша, что совсем не уделяют внима- ния развитию его социально-бытовых навыков. Поскольку темп любой деятельности у детей со спастическими фор- мами ДЦП замедлен, многие родители предпочитают все сделать сами, не дав ребенку попробовать справиться без их помощи.

Глава 10. Уход за ребенком в семье: помощь специалистов

Также родители могут не знать о существовании различ- ных технических средств и приспособлений, которые об- легчают выполнение тех или иных бытовых задач: адапти- рованной ложки; или фиксированной ручки на столе, чтобы ребенок мог одной рукой держаться, пока второй держит ложку и ест; или поручней в ванной комнате воз- ле раковины и в туалете возле унитаза, чтобы с их помо- щью ребенку было проще удерживать равновесие. Задача специалистов – информировать семью о существовании таких устройств, дать рекомендации по их приобретению и использованию.

Конечно, формирование навыков самообслуживания у ребенка с двигательными нарушениями – длительный процесс, который может усложниться еще и задержкой психического развития ребенка. Достичь существенной динамики в этом направлении в рамках короткого курса реабилитации практически невозможно.

Задача специалистов реабилитационного центра заключается в том, чтобы диагностировать причины имеющихся сложностей, определить потенциально доступные навыки, подобрать рациональные пути коррекции нарушений и адаптации среды для облегчения выполнения навыка и дать рекомендации семье ребенка по работе в домашних условиях.

Если родители чувствуют в себе ресурс, чтобы занимать- ся обучением ребенка самостоятельно, им в помощь можно посоветовать книгу «Путь к независимости» Б. Л. Бейкера и А. Дж. Брайтмана [10]. В книге содержатся практические рекомендации о том, как обучить бытовым навыкам детей с нарушениями умственного развития. Двигательные на- рушения вносят определенные коррективы в возможность

Глава 10. Уход за ребенком в семье: помощь специалистов

освоить теили иные навыки, нотам, где они технически до- ступны ребенку, рекомендации книги можно использовать. Чтобы ребенку было легче овладель навыком, во время курса реабилитации, специалисты могут помочь ему на­ учиться выполнять необходимые движения и освоить по- следовательность действий. Например, можно отдельно отрабатывать открывание-закрывание кранов с помощью доски, на которую эти краны прикреплены. Но обучение будет гораздо эффективнее, если его приблизить к реаль- ным условиям.

Если в реабилитационном центре есть полностью оборудованная кухня, ванная комната, бытовые приборы, это принесет много практической пользы. Открывать и закрывать настоящий кран, из которого при этом начинает и заканчивает течь настоящая вода, для ребенка гораздо увлекательнее, да и цель действия будет понятнее, а потому оно будет лучше усваиваться.

СОЦИАЛЬНАЯ АКТИВНОСТЬ РЕБЕНКА И РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ЕЕ РАСШИРЕНИЮ

Даже ребенок с тяжелыми нарушениями развития – пре- жде всего ребенок. Основным способом его досуга и обу- чения является игра. Очень важно создавать для ребенка с любой тяжестью нарушений такие условия, в которых он мог бы доступным ему способом играть. Из-за двигатель- ных и сенсорных нарушений ребенка родителям бывает сложно выполнить эту задачу без помощи специалистов: нелегко подобрать для игры позу, в которой предметы находились бы в поле зрения ребенка; положение рук,

Глава 10. Уход за ребенком в семье: помощь специалистов

в ­котором ему было бы удобно манипулировать предмета- ми;даинавыкиигрынужноформироватьзаранее,начиная с самых простых, предметно-манипулятивных игр, перехо- дя к более сложным сюжетным играм, играм с правилами. Курс реабилитации в реабилитационном центре – подхо- дящее время и место для того, чтобы диагностировать воз- можности ребенка, обучить его новым игровым навыкам, а родителей – помогать ребенку в организации игр.

Дети со средними и легкими формами тяжести двигательных нарушений могут и должны принимать посильное участие в жизни семьи. Желательно, чтобы у них были домашние обязанности, которые они способны выполнять, пусть и с посторонней помощью. Например, поливать цветы, помогать накрывать на стол и убирать со стола, подметать пол. Очень важно формировать у ребенка активную жизненную позицию, избегать формирования ощущения себя беспомощным, иждивенцем.

Родителей необходимо расспросить обо всех аспектах социальной жизни ребенка и при необходимости дать рекомендации по расширению сферы его социальной ак- тивности.

Немаловажно для развития ребенка его общение со сверстниками. Нужно специально организовывать си- туации для коммуникации ребенка с другими детьми. Увы, очень немногие родители согласны ради этого дать ре- бенку возможность пользоваться креслом активного типа, чтобы он мог передвигаться самостоятельно. Им кажется, что это уменьшит его двигательный потенциал. Необхо- димо беседовать с родителями, настойчиво убеждать их, что возможность самостоятельно передвигаться, пусть даже с использованием кресла, даст их ребенку огромные

Глава 10. Уход за ребенком в семье: помощь специалистов

возможности социального развития, контакты с социумом напрямую, без посредничества родителей, и тем самым – толчок к личностному росту.

Также в организации досуга и обучения навыкам соци- альной активности большое значение имеют группы днев- ного пребывания детей с нарушениями развития. Один из примеров, с которым непосредственно знакомы авторы книги, – Елизаветинский детский сад для детей с ДЦП при Марфо-Мариинской обители милосердия. В детском саду детей с тяжелыми формами ДЦП обучают социально-бы- товым навыкам, использованию альтернативной системы коммуникации (карточек PECS), в том числе – во время посещения общественных мест: кафе, магазинов и т. п. Для детей это, без сомнения, огромный социальный опыт, ко- торый способствует их полноценному развитию и адапта- ции в обществе.

ГЛАВА 11

А. Е. КОРШИКОВА-­ МОРОЗОВА

Глава 11. Основы питания детей с ДЦП старше одного года

У детей с ДЦП мышечная спастика или выраженная атония, гиперкинезы, проблемы с жеванием и глотанием пищи, псевдобульбарный, бульбарный синдром, ГЭРБ94 (с образованием эрозий и рвотами), сниженная физиче- ская активность, сопутствующие заболевания (эпилепсия, частые пневмонии, бронхиты и др.) приводят к быстрому прогрессированию белково-энергетической недостаточ- ности. Также для детей с ДЦП характерны повышенные энергозатраты, связанные с нарушением энергообмена и недостаточной регуляцией функций вегетативной нерв- ной системы.

Понятно, что при таких проблемах физическая абили- тация, ежедневно необходимая детям с этими формами ДЦП, становится малорезультативной, так как у ребенка не хватает сил на двигательную активность вследствие ну- тритивной недостаточности.

ОСНОВНЫЕ ПОНЯТИЯ

Нутритивная недостаточность – это дисбаланс между потребностями организма в питательных веществах и ко- личеством поступающих нутриентов. Это состояние за- висит от количества потребляемых питательных веществ, от изменений потребностей организма в питательных ве- ществах, а также усвояемости нутриентов. Нутритивная не- достаточность служит прямым показанием к назначению

нутритивной поддержки.

Иногда бывает достаточно скорректировать питание, по- добрав индивидуальную диету, адекватный путь введения

94 Гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь.

Глава 11. Основы питания детей с ДЦП старше одного года

пищи, медикаментозную поддержку. В ряде случаев тре-

буется назначение энтерального или парентерального

питания.

Фортификация – обогащение пищи витаминами, ми- кроэлементами.

Индивидуальная диета – диета, назначаемая врачом

всоответствии с диагнозом и общим состоянием ребен- ка. В настоящее время в отдельных случаях с успехом ис- пользуются такие диеты, как безглютеновая, бесказеиновая и пр. Отсутствие данных доказательной медицины об их клиническом применении не позволяют рекомендовать их

врамках данного методического пособия. Парентеральное питание – способ введения питатель-

ных веществ в организм путем внутривенной инфузии в обход желудочно-кишечного тракта. Может быть ча- стичным и полным. Применяется, когда пациент не может

Глава 11. Основы питания детей с ДЦП старше одного года

принимать и/или усваивать пищу либо когда есть опас- ность ухудшения болезни при питании через рот, зонд или стому, а также при невозможности дать достаточное количество нутриентов.

Энтеральное питание (ЭП) – вид клинического пита-

ния, при котором доставка в организм пациента питатель- ных веществ в составе лечебных смесей осуществляется внутрижелудочно через желудочный зонд или гастро- стому или внутрикишечно – через зонд, заведенный в 12-перстную или тонкую кишку; через еюностому. В на- стоящее время появились лечебные смеси для перорально- го и энтерального питания (сипингового, то есть малень- кими глотками).

Потребность в энтеральном питании зависит от тяжести клинических проявлений основного (ЦП) и сопутствую- щих заболеваний ребенка, напрямую влияющих на появ- ление питательной недостаточности.

Для назначения ЭП есть прямые показания:

1.Невозможность дать необходимое ребенку количество калорий в пределах максимально возможного по возра- сту/росту суточного объема пищи.

2.Гипотрофия 1–4 степени:

•острая, выражающаяся в дефиците массы по росту;

•хроническая, сопровождающаяся существенной за- держкой роста.

3. Быстропрогрессирующая потеря массы тела: более 2% за неделю, 5% за месяц, 10% за 3 месяца.

4. Гипопротеинемия, гипоальбуминемия.

5. Отсутствие возможности оптимального естественного питания.

6. Возросшие из-за гиперкатаболизма потребности.

Глава 11. Основы питания детей с ДЦП старше одного года

Но есть и абсолютные противопоказания к назначе-

нию ЭП:

•органическая и паралитическая непроходимость ки- шечника;

•кровотечение из ЖКТ;

•неукротимая рецидивирующая рвота;

•острый деструктивный панкреатит;

•анурия.

БЕЗОПАСНОСТЬ КОРМЛЕНИЯ

Преждечемрешатьвопросонутритивнойподдержке,нужно убедиться, что кормление ребенка происходит безопасным для него способом иневызовет серьезных осложнений. Речь идет, в первую очередь, об аспирации, которая столь часто становится причиной пневмоний и внезапной смерти.

У безопасного кормления есть несколько составляющих. Рассмотрим их подробнее.

Чтобы кормление ребенка было безопасным, нужно:

1)оценить способность ребенка к проглатыванию пищи и напитков;

2)выбрать безопасный метод введения пищи и напитков;

3)в дальнейшем принимать меры для восстановления акта глотания и возвращения к естественному пути приема пищи;

4)следить за правильным положением ребенка при кормлении;

5)соблюдать оптимальный порядок кормления.