Надежда и страх

Возраст Кристины: 21 месяц (Письмо 19)

28.06.1990

Дорогая семья А.,

во время моего последнего посещения мы много беседовали с Вами. Во-первых, мы обсуждали итоги родительской встречи, а во-вторых, — результаты врачебного обследования у окулиста. Я обратил внимание, что диагноз Эссенской глазной клиники вновь явился для Вас шоком. Очень хорошо себе представляю, каково на душе, когда исчезает еще один кусочек надежды. (Эссенская глазная клиника диагностировала полную слепоту и сочла, что подобный случай не подлежит операции.) Надеюсь, что моя попытка объяснить Вам значение медицинских терминов не усугубила еще более Ваше тяжелое настроение. Но я полагаю, что Вы имеете право знать все, что записано в эпикризе, как бы тяжело и болезненно это ни было. Ваше решение направить эпикриз доктору Хиллрою (измененная фамилия специалиста по глазным болезням в США) я считаю правильным, чтобы, может быть, получить окончательную ясность о возможности лечения Кристины.

Мне по-прежнему доставляет удовольствие наблюдать за Кристиной во время игры. Она развивается прекрасно, и я отмечаю от встречи к встрече прогресс в ее развитии. Теперь она научилась самостоятельно подниматься на ноги, что очень важно для ее передвижения. Без особых трудностей она теперь преодолевает и ступеньку на пороге детской комнаты. Благодаря этому расширяются ее возможности ходить по комнатам. Вам следовало бы показать Кристине каждый уголок квартиры, учитывая, что дети в возрасте Кристины в основном интересуются скорее стенами и предметами, чем свободным хождением. Я наблюдал, как основательно Кристина занималась посудомоечной машиной. Дайте ей возможность изучить машину также изнутри. Открывайте для нее дверцы шкафов, чтобы она могла познакомиться с их содержимым — все это для нее ценная информация. Знаю заранее, что Вы, вероятно, будете не в восторге от моей идеи, так как Кристина учинит Вам ужасный беспорядок, вытаскивая вещи из шкафов. Мое отношение к этому таково: и слепые дети имеют право на то, чтобы устраивать беспорядок. Если бы Кристина могла видеть, она бы уже давно распотрошила Вам все шкафы, и не один раз. Кроме того, Вы можете попытаться несколько уменьшить беспорядок, держа ее действия под контролем.

67

Сабрина “выболтала” еще одну важную новость, — что Кристина уже ходит на горшочек. По нашему опыту, воспитание чистоплотности у слепых детей длится несколько дольше, так как они не представляют себе, что такое туалет и его “продукция”. Г-жа Фогт (измененная фамилия) во время последней родительской встречи наглядно описала эту проблему, когда не могла позволить дочке пощупать содержимое ее горшка. Я считаю, что в этом деле каждая семья должна найти свой способ решения проблемы.

Кстати, если я писал в последнем письме, что теперь Кристина не будет больше делать скачков в своем развитии, то это касалось только развития ее речи и умения ходить. Разумеется, в области соблюдения чистоты или приема пищи Вам еще предстоит увидеть подобные скачки. При этом я разделяю Ваше мнение, что виды деятельности, требующие большой ловкости рук и терпения, следует начинать тренировать только тогда, когда Кристина еще лучше овладеет речью. Сюда относятся, к примеру, мои игры с припрятыванием чего-нибудь в горшочке или строительство башен. И все-таки я считаю, что Кристина скоро сможет справляться и с такими заданиями, поэтому я все время буду пытаться играть с ней в подобные игры. Дело в том, что как педагог по раннему развитию я должен стремиться всякий раз делать новый шажок в развитии ребенка.

Поскольку сейчас, я надеюсь, начинается хорошая погода, используйте эту возможность и побольше гуляйте с Кристиной. Чем больше опыта хождения по разным поверхностям она приобретет, тем лучше будет ее подвижность и способность сохранять равновесие. Кристина сейчас намного лучше ходит, чем раньше, и Вам уже не нужно бояться, что она столкнется с препятствиями.

Всего Вам доброго и до следующей встречи.

Ваш М.Б.

НАДЕЖДА И СТРАХ

Обследования и лечение у окулиста для родителей слепых и слабовидящих детей нередко сопряжены со стрессами. В этом отношении Кристина представляла собой “простой случай”, так как к концу первого года жизни выяснилось, что она полностью слепа и что слепота не может быть устранена даже оперативным путем. Тем не менее в семье А. тоже все время надеялись, что им смогут помочь то “чудесный целитель”, то доктор Хиллрой (вымышленная фамилия) — специалист в области глазной медицины из Бостона (США).

В то время, когда существовал наш проект, средства массовой информации — газеты и телевидение — а также некоторые “проектные” семьи пробуждали надежду, что доктор Хиллрой сможет помочь слепым детям оперативным путем.

68

Доктор Хиллрой специализировался на операциях при отслоении сетчатки, которые способны частично восстановить зрение. Как правило, дети с отслоением сетчатки — это недоношенные дети. Такая операционная технология применяется и в Германии, но ее часто сопровождают оговоркой, что успех маловероятен. Вследствие нашумевших успехов доктора Хиллроя многие родители, в том числе три семьи из нашего проекта, стали возлагать на него надежды. После операций у всех троих детей наступило некоторое улучшение, т.е. дети стали воспринимать свет. Дальнейшее улучшение зрения у них не отмечается, и, по-видимому, оно возможно в редчайших случаях.

Родителям тяжело сознавать, что их ребенок навсегда останется слепым. В этой ситуации у педагогов-консультантов по вопросам раннего развития детей нет права отговаривать родителей от проведения операции, даже если вероятность излечения их ребенка минимальна. Родители имеют право использовать малейшие шансы на успех. Поэтому я поддерживал намерение г-жи А. обратиться к г-ну Хиллрою. В очень дружеском тоне он ответил в письме, что не видит возможности прооперировать Кристину.

Роль консультанта в таких случаях должна ограничиваться консультациями. Даже в ситуациях, когда он считает, что слишком частые операции могут нанести вред ребенку, педагог может и должен лишь выразить свое мнение, но, в конечном счете, ему следует терпимо отнестись к решению родителей, так как они несут ответственность за своего ребенка.

Отец. Мы долго не могли избавиться от мысли, что помимо зрения у Кристины есть еще какой-то недостаток.

Мать. Правильно. Само известие, что Кристина слепа, было для нас сильнейшим ударом, плюс подозрения, что у нее еще что-нибудь могло быть. Первые два года были для нас очень трудными. Мы всячески отгоняли мысль, что Кристина могла быть умственно неполноценной и занимались только ее слепотой.

Отец. У нас ведь был положительный отзыв профессора Хельманна (измененная фамилия), что мозг Кристины абсолютно в норме.

Мать. Она брала вещи, она сразу начала их брать. Она знала, где находилась. Она знала, кто такие мама и папа.

Отец. Мне уже через полгода стало ясно, что у нее не может быть психического нарушения, может быть, оно и было, но совсем незначительное. Она действительно выполняла все, что делает нормальный ребенок.

Интервьюер. Основное внимание Вы уделяли ее слепоте. Что Вас тревожило, что Вам помогало?

Отец. Хуже всего было сознавать, что она тебя никогда не увидит, что она никогда не увидит собственных родителей.

Мать. Да, это было хуже всего.

69

Отец. Надежды. Я представлял себе, как оно будет в далеком будущем. Для меня прежде всего важно, что у меня есть хорошая профессия. Думаешь: “Боже мой, чем в будущем сможет заниматься Кристина?” Потом я пришел к выводу, что с помощью компьютеров сегодня можно сделать очень многое. Я думал: “Техника сейчас на таком высоком уровне, что, возможно, что-то есть такое, что поможет Кристине, несмотря на слепоту, получить профессию”.

Интервьюер. Долго ли Вы свыкались с мыслью, что Кристина слепа?

Отец. Я — нет. Через три дня я сказал: “Прими все, как есть”. После этого я перестал лить слезы. С этого момента я старался извлечь из ситуации максимум позитивного. После второй операции в Мюнстере я окончательно смирился — через два месяца. У тебя это длилось дольше. Моя жена долго боролась с собой, прежде чем призналась себе в этом.

Интервьюер. Призналась в чем?

Мать. Что Кристина слепа. Я просто не могла этого понять. Я все время твердила про себя: “Черт побери, почему именно Кристина?” И много плакала.

Отец. То же самое происходило с доктором Хиллроем. Ты обязательно хотела установить с ним контакт. Я не был “за”.

Мать. Он был абсолютно против.

Отец. Есть времена, когда нужно обращаться к медицине. Но когда-то нужно с этим кончать. Иначе никогда не будет покоя.

Я сказал: “Я больше этого не хочу. Я хотел, чтобы наконец установилось спокойствие и мы сконцентрировались на вещах, которые действительно помогут Кристине. Что толку в медицинских заморочках, если они ничего не дают”. Мне захотелось положить этому конец.

Мать. Ну а мне это не давало покоя. Я все время говорила себе: “Сделай же еще что-нибудь. Еще не все возможности исчерпаны”. Ну а ты был на лечении. Тут я нажала на все педали, чтобы перевести медицинское заключение на английский и переслать его доктору Хиллрою. Через 14 дней пришел отрицательный ответ, и нам не было необходимости ехать в США, так как по заключению немецких врачей операция не имела смысла.

Интервьюер. Для Вас это была неожиданность?

Мать. Это был удар. Сначала я вообще не могла открыть конверт. Сначала я отложила письмо в сторону. Тебя не было. Вместе с Йохеном, одним моим знакомым, я вскрыла письмо. Конечно, это было для меня шоком. Но некоторое время спустя я сказала себе: “Врач все-таки молодец”. Он мог бы написать, чтобы мы прилетели. Снова операция, снова наркоз для Кристины. В глубине сознания я соглашалась с доктором и одобряла его ответ. С этого момента я знала правду. И я сделала последний шаг. Я предприняла последнюю попытку, и с тех пор медицинская тема была для меня закрыта.

70