ЗМІСТ
ВСТУП………………………………………………………………………..	3
РОЗДІЛ І. ТЕОРЕТИЧНІ ПІДХОДИ ДО СОЦІАЛЬНОЇ РОБОТИ З СІМ’ЯМИ З ДІТЬМИ З СИНДРОМОМ ДАУНА………………………….	4
.Соціально-психологічні особливості сімей з дітьми з синдромом Дауна…………………………………………………………………...	4
.Соціально психологічні методи роботи з сім’ями з дітьми з синдромом Дауна……………………………………………………...	17
Особливості потреб сімей з дітьми з синдромом Дауна……………	25
РОЗДІЛ ІІ. ЕМПІРИЧНЕ ДОСЛІДЖЕННЯ СОЦІАЛЬНОЇ САМОІЗОЛЯЦІЇ В СІМ’ЯХ З ДІТЬМИ З СИНДРОМОМ ДАУНА……	35
2.1. Методологічне обґрунтування методів дослідження потреб сімей з дітьми з синдромом Дауна………………………………………………...	35
2.2. Результати дослідження потреб сімей з дітьми з синдром Дауна...	45
2.3. Методологія проведення груп соціальної підтримки для сімей з дітьми з синдромом Дауна…………………………………………………..	59
РОЗДІЛ ІІІ. ГРУПИ СОЦІАЛЬНОЇ ПІДТРИМКИ, ЯК МЕТОД ВИРІШЕННЯ СОЦІАЛЬНОЇ САМОІЗОЛЯЦІЇ СІМЕЙ З ДІТЬМИ З СИНДРОМОМ ДАУНА……………………………………………………..	69
3.1. Програма груп соціальної підтримки для сімей з дітьми з синдромом Дауна…………………………………………………………….	69
3.2. Результати проведення груп соціальної підтримки для сімей з дітьми з синдромом Дауна………………………………………………….	78
3.3. Групи взаємодопомоги для сімей з дітьми з синдромом Дауна…....	83
ВИСНОВКИ………………………………………………………………….	92
СПИСОК ВИКОРИСТАНОЇ ЛІТЕРАТУРИ……………………………….	95
ДОДАТКИ……………………………………………………………………	103

ВСТУП

Актуальність: Сучасне суспільство в міру свого економічного, соціального, політичного, культурного, екологічного розвитку проходить певні етапи формування. Так і кожна окрема сім’я, проходить через труднощі і закономірні стадії становлення та розвитку. А сім’я, що виховує особливу дитину стикається з рядом додаткових проблем. Сім’я, в якій живе дитина з діагнозом виявляється особливою групою, якій відповідає притаманна тільки їй атмосфера міжособистісних стосунків, а від цього і соціальні зв’язки. Щорічно в Україні народжується понад 400 дітей з синдромом Дауна. І саме від батьків, їхньої участі і залежить успіх соціалізації таких дітей і прийняття їх суспільством.

Серед таких сімей поширеною є форма самоізоляції, коли батьки приймають опозиційну позицію по відношенню до суспільства. Що спричиняє обмеження соціальних зв’язків не лише батьків, але і дитини. Тому мета моєї роботи створити такі умови для сім’ї, в яких вони навчаться будувати соціальні зв’язки і не ізолюватись від суспільства.

Об’єкт: Соціальна підтримка сімей з дітьми з Синдромом Дауна

Предмет: Соціально – психологічні особливості сімей з дітьми з Синдромом Дауна

Мета: Визначити соціально – психологічні особливості сімей з дітьми з Синдромом Дауна та розробити програму соціальної підтримки.

Завдання:

1. Проаналізувати соціально – психологічні особливості сімей, з дітьми з синдромом Дауна.

2. Визначити потреби сімей з дітьми з синдромом Дауна.

3. Провести дослідження на визначення потреб сімей з дітьми з синдромом Дауна.

4. Розробити програму соціальної підтримки сімей з дітьми з Синдромом Дауна.

РОЗДІЛ І. Теоретичні підходи до соціальної роботи з сім’ями з дітьми з синдромом Дауна

1. Соціально-психологічні особливості сімей з дітьми з синдромом Дауна

Синдром Дауна – одна з найбільш розповсюджених патологій, яка зустрічається приблизно у одного з сімсот новонароджених. Причина виникнення синдрома Дауна – поява додаткової 21 пари хромосоми. Хромосомний набір людини складається з 46 хромосом або 23 пари. Статеві клітини мають в собі по 23 хромосоми, тобто по одній хромосомі з кожної пари. При з’єднанні клітин відбувається поєднання і створення 23 пар. Якщо ж в процесі створення статевих клітин чоловіка чи жінки відбувається порушення механізмів розходження парних хромосом і в одну клітину потрапляють обидві копії однієї пари – перша клітина зародку матиме одну лишню хромосому, тобто 47. При синдромі Дауна такою клітиною є хромосома двадцять першої пари, що призводить до так званої трисомії. [59]

Рідкісна генетична форма цього синдрому (яка має місце у таких дітей в 2-3% випадків) виникає через транслокації. У цьому випадку одна з хромосом під номером 21 розлучається зі своєю напарницею і прикріплюється до іншої хромосоми, від чого здається, ніби клітина має лише сорок п'ять хромосом. Однак людина з такими клітинами є нормальною, оскільки у нього є весь генетичний матеріал з сорока шести хромосом. Але коли сперматозоїд або яйцеклітина від цієї людини зливається з іншою статевої клітиною - в результаті запліднене яйце має, як здається, сорок шість хромосом, але насправді три хромосоми номер 21. Щоб визначити, який тип хромосомної аномалії у дитини, генетик аналізує хромосоми дитини у взятому на аналіз зразку крові. Тип хромосомної аномалії, нерозходження або транслокацію, можна точно встановити, глянувши на розташування хромосом в клітинах крові дитини. Хоча в більшості випадків транслокація відбувається випадково, іноді один з батьків є носієм клітин, які можуть містити переміщену хромосому номер 21, і тому має підвищений ризик знову народити дитину з синдромом Дауна. Якщо при аналізі крові дитини виявлено хромосомну аномалію по типу транслокації, аналізи крові батьків покажуть, сталося це випадково або ж один з батьків є носієм і тому має ризик і в майбутньому мати дітей, що отримають цю аномалію у спадок. Ще один тип синдрому Дауна називається мозаїчністю; це означає, що деякі клітини дитини мають нормальний набір хромосом, а інші мають зайву хромосому номер 21. Ось чому аналізується не одна-єдина клітина з крові дитини. Іноді, але не завжди, дитина з мозаїчним синдромом Дауна виявляється ураженим в менш важкого ступеня. [80,49]

Синдром Дауна, одна з тих патологій, яку можна діагностувати на ранніх етапах вагітності і є добре вивченою на сьогоднішній день. Ризик народження у жінок фертильного віку складає до 0, 54% і збільшується до 4,2% у жінок старше 45 років.

Сім’ї що виховують дітей з синдромом Дауна мають яскраві особливості в соціально – психологічній взаємодії на відміну від сімей з дітьми, які не мають особливих потреб. Ці особливості є спільними для родин даної категорії і характеризуються тим, що формуються відповідно до соціально - психологічних особливостей їхньої дитини з синдромом Дауна. Важливо виділити їх для нашої подальшої роботи. [52]

Розглядаючи літературу можна виокремити, що основними особливостями, які впливають на життєдіяльність дітей з синдромом Дауна є особливість самостійного налагодження контактів з оточенням. У дітей з синдромом Дауна спостерігаються важкість у налагодження контактів з оточуючими, що часто призводять до повної неможливості таких дітей налагоджувати контакти і спричинює повну ізоляцію від соціуму. Хоча такі діти мають здатність взаємодіяти з оточуючими. Багато людей з синдромом Дауна, незважаючи на порушення мови, демонструють порівняно хороший рівень соціальної адаптації. Вони, наприклад, досить добре орієнтуються в питаннях розвитку взаємин з оточуючими.[13]

В одній з робіт, на яке посилається Фідлер, повідомляється, що проведене групою вчених дослідження показало, що у більшості дітей з синдромом Дауна спостерігалися дружні взаємини з однолітками. Відмічається також, що діти з синдромом Дауна проявляють більше емпатії, ніж діти з іншими порушеннями розвитку, демонструючи в стресових ситуаціях більш виражені просоціальні реакції.

Аналіз інших робіт дозволив Фідлеру зазначити, що діти 5-12 років з синдромом Дауна посміхаються частіше, ніж діти з іншими синдромами, для яких також характерна розумова відсталість. Однак цей феномен - підвищена

частота посмішок - зникає в міру того, як підлітки з синдромом Дауна стають дорослими. Така дитина в будь – якому випадку,потребує постійного перебування з собою близького дорослого, який стає посередником між дитиною і світом. На батьків покладається завдання навчити дитину взаємодіяти з іншими. У дітей з синдромом Дауна, так саме, як і у дітей без синдрому, вже в ранньому віці виникає цікавість до оточуючих. Вони хочуть доторкнутися, роздивитися, обійняти, погратися. Але замість того, щоб погладити – вони можуть вдарити чи занадто сильно стиснути. Справа в тому, що при даному синдромі часто спостерігається низька чутливість і низька координація рухів. Також спостерігається нерозуміння дитиною власної сили. Вони просто не можуть самостійно зрозуміти наскільки їхні дії можуть бути сильними. Тому потребують навчання і роз’яснення.[18]

Наступним є особливості рівня самообслуговування. Багато в чому вона перекликається з попередньою, але в даному випадку мова йде про потребу дитини в побутовому догляді, який вона самостійно забезпечити не може, якщо її цього не навчити, або матиме складнощі. Також важливим є розгляд особливостей психологічного та фізіологічного розвитку. Дитина з синдромом Дауна має відмінні від інших дітей психологічні та фізіологічні характеристики розвитку, що неодмінно впливають на її соціально – психологічний розвиток. Так, при затримці розвитку дитини не встигає за своїми однолітками. Діти не розуміють як взаємодіяти з такими дітьми, їм не цікаво, тому вони просто відмовляють з ними гратись, а в підлітковому віці можуть глузувати над ними. Тому батьки можуть бажаючи зберегти свою дитину від образ приховувати її, постійно контролювати спілкування свого сина чи доньки з іншими, що лише погіршує ситуацію. [21]

Ці особливості впливають, на всіх членів сім’ї, взаємодію між ними і суспільством та в межах самої родини; спираючись на виділені фактори - сім’ї будують взаємодію з оточенням. Так розглядаючи першу соціально – психологічну особливість дитини, таку як особливості психологічного та фізіологічного розвитку батьки починають також набувати соціально – психологічні особливості, що характерні більшості сімей з дітьми з синдромом Дауна, такі як першочергове задоволення членами сім’ї особливих потреб дитини з синдромом Дауна. Дана особливість характеризується тим, що дитина з синдромом Дауна стає центром родини і всю свою увагу вони зосереджують на ній, намагаються задовольнити всі її потреби. Одночасно з цим, батьки можуть повністю ігнорувати власний саморозвиток вважаючи, що дитина потребує першочергового задоволення. Так, сім’ї з дитиною з синдромом Дауна притаманні особливості виховання і догляду за дитиною. Батьки постійно намагаються удосконалювати свої знання про діагноз дитини і відповідно до нього шукають нову інформацію про те ,що необхідно для їхньої дитини, методи розвитку, консультуються з лікарями і спеціалістами в різних сферах, таких як логопеди, психологи, соціальні працівники, відвідують заклади, що допомагають особам з синдромом Дауна. Таким чином, вони намагаються знати як можна більше актуальної інформації про розвиток своєї дитини, особливості виховання і догляду за нею. Ще однією особливістю сім’ї з дитиною з синдромом Дауна є її необхідність в правовому захисті. Це стосується того, що з народженням дитини з синдромом Дауна батькам необхідно зробити певну кількість додаткових реєстрацій в різних соціальних установах, але через занадто велику заклопотаність, або через переживання вони можуть розгубитись. Тому для таких сімей важливим є представництво інтересів і розуміння з боку соціальних інститутів. [22, 53]

Якщо ж говорити про особливості рівня самообслуговування , то вона також суттєво впливає на життя сім’ї. Так, виникає необхідність постійного перебування одного з батьків з дитиною. В більшості випадків, мама змушена перестати працювати і залишається з дитиною дома для постійного догляду і виховання дитини. Якщо дитину не можуть влаштувати в дошкільний і шкільний заклади чи знайти інший вихід, то один з батьків змушений відмовитись від власної реалізації і досягнення власних цілей і стати домогосподаркою. Така робота може виснажувати маму, втомлювати і така роль не задовольняє її. Вона має постійне відчуття несправедливості, що лягає в основу її спілкування з близьким оточенням. Так, подружжя, в якому один з батьків зобов’язаний постійно перебувати з дитиною, мають низький рівень контактів між собою, або, навіть, ворожі стосунки між ними. З іншого боку батько, на якого покладений обов’язок забезпечувати родину відчуває свою відірваність від сім’ї, непотрібність їй. Тому у більшості сімей існує низький рівень контактів між батьком і дитиною. [3, 83]

Наступним варто розглянути – особливості самостійного налагодження контактів з оточенням, що дуже суттєво впливає на взаємодію всіх членів сім’ї з іншими людьми. Наприклад, один з батьків стає посередником між дитиною і оточенням, тобто вона часто відповідає за нього, або пояснює, що саме говорять дитині інші. Це ускладнює спілкування дитини з однолітками, які не розуміють, як спілкуватись з такою дитиною. Одночасно з цим мама, яка повинна постійно перебувати з дитиною не може налаштувати власні близькі стосунки з оточуючими, наприклад сусідами, знайомими. Це спричинює те, що у сімей дуже вузьке коло близьких зв’язків і вони не мають можливості розширити його. Одночасно з цим, популярним у таких сімей є спілкування з іншими сім’ями, що виховують дитину з синдромом Дауна. Це дає змогу дітям спілкуватися з іншими дітьми, заводити друзів, соціалізуватися, а батькам обмінюватися досвідом, отримувати відповіді на турбуючи їх питання, обговорювати проблемні моменти. В таких групах батьки відчувають себе більш відкритими, відчувають підтримку людей, що їх розуміють бо мають такі самі проблеми.[5]

Варто зосередити свою увагу на негативних чинниках, що можуть вплинути на адаптацію батьків до нової ситуації і заважати їм адекватно будувати свої взаємовідносини з оточенням. Так, батьки, які вже проінформовані про те, що у їхньої дитини синдром Дауна переживають справжню кризу: їм важко згодитись з тим, що говорить лікар, вони злякані, їм здається, що всі плани розрушилися, цілі стали недосяжними. Виникає велика кількість запитань,відповідь на які знайти важко. [45]

Часто батьки впадають в крайню степінь відчаю. Можуть виникати відчуття сорому, думати, що вони були покарані за щось, починають жаліти себе і сумніватися в самому собі. Деякі батьки навіть схильні до думок, що це не їх дитина і нерідко хочуть його смерті. Виникають труднощі між членами подружжя, тому що вони часто схильні звинувачувати один одного в тому, що в них народилася дитина з синдромом Дауна.[30]

Схематично можна розділити три типи сімейної кризи в таких випадках:

1. Криза діагнозу: шок при повідомленні – “ У вашої дитини синдром Дауна ”. Саме тут йтиметься про втрату перспектив, тривогу з приводу невизначеності майбутнього, розпач.

2. Криза цінності: у цьому випадку мова йде про травму почуття особистої цінності сім’ї, про розчарування очікувань батьків, конфлікт між почуттям любові та неприйняттям дитини. Це викликає відчуття провини, захист від цього може проявлятися через надмірну опіку, жалість, заперечення синдрому разом з більш жорстокими педагогічними вимогами до дитини або через перекладання провини на інших.

3. Криза дійсності: матеріальні труднощі через неминуче зростання витрат; постійний агресивний неспокій чи апатія до дитини; страх насміху на адресу батьків з боку сусідів або на адресу дитини з боку інших дітей; страх невдач дитини при важливому кроці, наприклад у школі; страх змін в сім’ї, такі як розлучення батьків.[7, 84]

Не подолання даних криз може спричинити виникнення несприятливого соціально - психологічного клімату в родині, коли в одній чи кількох сферах сімейних взаємовідносин наявні хронічні труднощі і конфлікти, члени сім’ї, а особливо батьки, відчувають постійну тривогу, емоційний дискомфорт, у стосунках переважає відчуження. Часто проявляються несприятливість, нетерпимість, ворожість. Порушуються контакти з близьким оточенням, виникає відчуття образи до людей, що не розуміють ситуації сім’ї чи нав’язують свою жалість до них.

Часто поява в сім’ї дитини з синдромом Дауна спричинює глибоку пригніченість, розгубленість, відчай наслідком якої є відмова батьків від дитини.

Ще однією проблемою для батьків є високий тиск з сторони суспільства. Часто батьки очікують ворожість з сторони оточуючих. Це спричиняє відчуження чи агресивність на будь – яке звернення незалежно чи було це прохання чи пропозиція допомоги.[46]

Також, деякі батьки, які прагнуть перемогти інвалідність дитини, окрім своїх прямих обов’язків, покладають на себе і на своїх близьких масу додаткових турбот про його лікування. Тим самим вони завдають шкоди не тільки власним інтересам, але й інтересам інших членів родини. Буває, що батько чи матір дитини з синдромом Дауна відчувають, що їхня дитина ніби витісняє його з родини. [30]

Кожна сім’я, що виховує дитину з синдромом Дауна стикаючись з проблемами, зазнає хронічного стресу, важкість якого залежить від скрутності становища і віку дитини.

Більшою мірою стрес причиною якого є народження дитини з синдромом Дауна проявляється у матерів, які не лише зазнають надмірних обмежень, власної свободи чи часу, але й дає низьку самооцінку у зв’язку з тим, що не досить добре, на їх погляд, виконують свою материнську роль. Вплив хронічного стресу викликає депресію, роздратованість, емоційну напругу у матері. Батьки, як правило, уникають щоденного стресу, пов’язаного з вихованням дитини з синдромом Дауна, проводячи більше часу на роботі. Проте і вони переживають відчуття провини, хоча і не говорять про це явно, як матері. На батьків, якщо вони є - лягають особливі матеріальні тягарі, пов’язані з вихованням дитини, які відчуваються ще гостріше в зв’язку з тим, що можуть бути практично довічними. [2]

Переживання батьками кризи, пов’язаної з народженням дитини з порушеннями і прийняттям її діагнозу, проходить через кілька стадій.

Стадія шоку й невір’я настає відразу після того, як батьки довідаються про діагноз дитини. Вони вражені, розгублені й не можуть повірити в те, що відбувається. Їм може здаватися, що дитина все – таки не має порушень, що це помилка. Психологічний зміст “ невір’я ” у тому, що батькам боляче й важко відмовитися від дитини, про яку вони мріяли і на яку чекали.

Почуття, яких зазнають батьки, настільки сильні, що в них можуть з’явитися:

• Надмірна активність, машинальні безвідповідальні дії або, навпаки, різке зниження активності, постійне бажання плакати;

• Зниження або навіть запобігання будь – яких контактів ( у тому числі із чоловіком або іншими близькими родичами );

• Сумніви із приводу діагнозу й рекомендації лікарів: батькам потрібна надія й усі, хто намагається “ змусити ” їх усвідомити дійсність, викликають роздратованість або відкриту ворожість;

• Агресія й зовсім нереалістичні вимоги;

• Зниження здатності концентрувати увагу, забудькуватість, нав’язливі думки, почуття нереальності того, що відбувається;

• Порушення сну, апетиту ( відмова від їжі або, навпаки, переїдання ), головний біль, болі в серці, підвищення артеріального тиску, підвищена чутливість до шумів, кишкові розлади тощо. [92]

Стадія заперечення, що йде за стадією оку й невір’я, характеризується “відмовою ” батьків прийняти діагноз дитини, порушення її розвитку. На цій стадії працює механізм психологічного захисту, суть якого полягає в тому, що невизнання або заперечення проблеми робить її неіснуючою в реальності.

На стадії заперечення батьки звичайно:

• Продовжують сумніватися в діагнозі та кваліфікації лікарів і їхній ролі у визначенні проблеми або навіть причетності до виникнення проблем;

• “ перевіряють ” ще і ще раз діагноз, консультуючись у різних фахівців.

Важкі почуття, пов’язані із проблемами дитини, можуть заважати батькам адекватно й повно сприймати інформацію, яку сповіщають їм фахівці. Батьки можуть оцінювати порушення здоров’я дитини як менш серйозне, заперечуючи таким чином якщо не всю проблему, то хоча б її частину. Таке заперечення допомагає батькам справлятися з депресивними переживаннями й полегшити процес поступового усвідомлення реальних потреб своєї дитини.[93]

Через деякий час для батьків стає очевидним, що їхня дитина має проблеми розвитку й особливі потреби. І вони починають відчувати сум і злість.

Стадія суму та гніву характеризується сполученням апатії й пригніченості батьків зі злістю на непереборні обставини. Розуміння реальних проблем дитини й усвідомлення обмежень її життєвих перспектив викликає почуття гіркоти або обвинувачення оточення. До почуття провини за народження дитини з порушеннями розвитку в батьків додається почуття провини за злість й обвинувачення близьких людей.

Для цієї стадії характерні:

• Часті зміни настрою від депресії до вибухів гніву;

• Почуття провини із приводу обвинувачень близьких людей у виникненні проблем дитини.

• Можливі такі сильні зміни настою, що відносини з родиною, колегами та друзями виглядають ворожими;

• Всепоглинаюче почуття гніву призводить до таких фізичних симптомів, як головний біль, проблеми зі шлунком, хронічна втома;

• Розмови про суїцид або суїцид альні спроби через почуття провини;

• Бажання батьків “ щоб дитина взагалі не народилася ”.[4]

Висловлення й поводження батьків на стадії суму й гніву можуть здаватися оточенню образливими, різкими та несправедливими, проте важливим досягненням є поява на цій стадії здатності батьків “ говорити вголос ” про проблеми дитини й пов’язані з ними власні почуття й емоції.

Здатність до вербалізації хворобливих переживань і більш реалістична оцінка проблем дитини дозволяють батькам перейти на стадію реорганізації. Ґрунтуючись на реалістичному розумінні ситуації, батьки переглядають свої відносини з дитиною, із близькими, починають планувати майбутнє з урахуванням як потреб розвитку дитини, так і власних інтересів. З’являється продуктивна активність батьків. [94]

Описані стадії відбивають загальні закономірності процесу переживання батьками кризи, пов’язаної з народженням дитини з порушеннями розвитку. У практичній роботі з такими сім’ями важливо, опираючись на загальні закономірності, оцінювати індивідуальні особливості процесу проходження цих стадій конкретними родинами й використати ці знання в роботі.

Якщо говорити про соціально – психологічні особливості окремо всіх членів сім’ї, то тут спостерігаються теж певні відмінності. Так, для жінки народження дитини з синдромом Дауна є особливою особистою кризою. Біологічна роль жінки виносити та народити дитину стає підґрунтям до відчуття особистої відповідальності за стан дитини, а в разі народження дитини з синдромом Дауна – до відчуття власної вини за це та відчуття власної материнської неповноцінності. Ці почуття додатково посилюються досвідом соціальної стигматизації та відкинення дитини з синдромом Дауна, домінуючими культурними міфами про інвалідність, врешті призводять до втрати віри в себе, само знецінення.[72]

Почуття провини, якщо воно особливо виражене, може призводити до серйозних психосоціальних наслідків. Наприклад, надмірна посвята дитині з гіперопікою та формуванням симбіотичного зв’язку. Материнська самопосвята дитині з синдромом Дауна веде до обділення часом та увагою чоловіка. Така нездорова, з відчуттям провини “ самопосвята ” веде і до занедбання себе, власних інтересів, потреб, особистого розвитку. Традиційні уявлення про гендерні ролі чоловіка годувальника сім’ї і дружини як берегині дому і дітей часто призводить і до того, що труднощі та стрес, пов’язані з турботою про дитину з синдромом Дауна, падають переважно на плечі жінки. Враховуючи багаторічний характер цієї турботи і вторинну соціальну ізоляцію, стає очевидним, наскільки важливою для фізичного і психічного здоров’я жінки та її особистісного розвитку стає підтримка чоловіка і його участь в турботі про дитину, гнучке ставлення до сімейних ролей. Надмірна само ідентифікація з роллю матері дитини з синдромом Дауна може патологічно порушити функціонування цілої сімейної системи.

Важливо усвідомлювати, що синдромом Дауна дитини фактично відображає на всіх соціальних ролях жінки, усіх аспектах її життя: жінка може відчувати себе неповноцінною мамою, її само сприйняття себе як жінки, дружини також може порушуватися. В реальності це може виявлятися не тільки охолодженням подружніх стосунків, втратою інтимних стосунків, а й загальним занедбанням догляду за собою, турботи про зовнішній вигляд тощо. Догляд за дитиною змушує жінку часто занедбати свою кар’єру, професійну самореалізацію. Соціальні труднощі можуть вести до ізоляції, зменшення мережі соціальних контактів, звуження кола спілкування. [14]

Якщо ж говорити про переживання батька, то потрібно зауважити, що зовнішньо емоційні реакції чоловіків можуть виявлятись значно менше чим будуть провокувати ілюзію спокійного сприйняття. Це тягне за собою низку інших проблем. Так, дана реакція може створювати додатковий стрес для чоловіка, йому важко розуміти та висловлювати свої емоції, а тому й адаптуватись до синдрому Дауна. [12]

Гендерно-зумовлена трудність чоловіків у вмінні приймати, висловлювати власні почуття та використовувати соціальну підтримку – велика перешкода, щоб розв’язувати завдання, пов’язані з кризою, зумовленою синдромом Дауна дитини. У батьків спостерігається уникнення сім’ї чи дитини, тривале, заперечення діагнозу дитини, зловживання алкоголем і подібне.

Іншим переживанням у чоловіків може бути почуття власного безсилля перед синдромом Дауна, відчуття власної безпомічності щось робити, захистити свою дитину. Основною формою реагування у батька є злість, вона є формою захисту від емоційного болю та відчуття власного безсилля.

Ще однією особливою трудністю для чоловіків є соціальна стигматизація, пов’язана з синдромом Дауна дитини. Чоловіки загалом більше, ніж жінки, зорієнтовані на важливість соціального статусу своїх дітей. Цим можна пояснити те, що при представленні діагнозу дитини чоловіки звичайно більше висловлюють занепокоєння не так теперішнім станом дитини, як її можливостями щодо розвитку, навчання, праці, досягнення певного соціального статусу в майбутньому. У такому випадку народження дитини з синдромом Дауна може бути значним ударом по соціальному статусі батька. Виявом цього можуть бути реакції сорому, приховування факту синдромом Дауна дитини, уникання появи з нею в громадських місцях. У крайніх випадках може виникати ситуація, коли внаслідок такого негативного, стереотипного сприйняття дитини з синдромом Дауна може серйозно страждати якість стосунків батька з нею. В деяких випадках може бути емоційне відчуження, відкинення дитини, відмова від неї, фізичне і емоційне скривдження. Інша крайність – надмірні, нереальні зусилля реабілітувати, довести особливі, надзвичайні здібності дитини.[37]

Одночасно з цим дослідження показують, що залучення батька до реабілітаційних дій показали їх ефективність у зменшенні рівня депресії, стресу, поліпшенні стосунків з дитиною з синдромом Дауна, більшому задоволенні від спілкування з нею та від власного батьківства.

Якщо розглядати особливості подружніх стосунків, то з народженням дитини з синдромом Дауна зазначають поліпшення якості стосунків: більше взаєморозуміння та підтримки, згуртованість сім’ї, гнучкий розподіл ролей.

Але частіше спостерігаються негативні порушення, такі як високий рівень конфліктів, суб’єктивне відчуття незадоволеності від подружніх стосунків, труднощі в статевому житті, тимчасові сепарації та розлучення.

Перелік чинників, які призводять до негативних порушень: емоційні переживання батьків, які заважають їм чути і розуміти один одного, які часто не є “ синхронними ” (батьки можуть перебувати на різних фазах процесу адаптації) і стають причиною конфлікту; відмінні стилі реагування; емоційне і фізичне виснаження; суперечності в поглядах на лікування, реабілітації, майбутнє; фінансовий стрес; фізичний час, потрібний на догляд за дитиною і зусилля, спрямовані на це, значно зменшують можливості для подружжя на спілкування, на час удвох. [19]

Якщо узагальнити весь теоретичний аналіз, ми можемо виділити такі соціально – психологічні особливості, що спостерігаються у сімей з дітьми з синдромом Дауна як першочергове задоволення членами сім’ї особливих потреб дитини з синдромом Дауна. Наступне це надмірна опіка дитини, несамостійність дитини і потреба в постійному догляді. Також, недоступність якісної інформації про особливості виховання дитини, її особливі потреби, що призводить до її постійного пошуку батьками. Окремо варто виділити додаткові проблеми, такі як лікування суміжних захворювань, що зустрічаються разом з синдромом Дауна, матеріальні потреби, які впливають на соціально – психологічний стан сім’ї. Також, обмежене спілкування сім’ї, що виховує дитину з синдромом Дауна з іншими сім’ями, які не виховують таких дітей. І постійне посередництво батьків між дитиною і оточенням, вибір друзів за дитину.[16]

2. Соціально психологічні методи роботи з сім’ями з дітьми з синдромом Дауна.

Соціально – психологічна допомога сім’ям, які виховують дітей з синдромом Дауна пов’язана з необхідністю нормалізації сімейних взаємодій, поверненням до соціальної активності і налагодженням корисних взаємозв’язків зі своїм соціальним оточенням. Вона спрямована на подолання кризових станів, дисгармонії у взаємостосунках, труднощів у життєдіяльності сім’ї, які з’являються внаслідок захворювання їхньої дитини.

Основна мета такої роботи – виведення членів родини зі стресового стану, надання соціально – медичної, соціально – правової допомоги, відновлення честі, гідності, права і свобод членів сім’ї.[23]

Важливою метою соціальної роботи є допомогти батькам дітей з синдромом Дауна відновити саморегуляцію, що внаслідок кризи психологічного стану,спричиненої народженням дитини з синдромом Дауна, потребують особливих методів відновлення сталості психологічної сфери, механізмів збалансування емоційних та інтелектуальних структур людського внутрішнього світу. [10]

Соціально – психологічна допомога батькам з дитиною з синдромом Дауна проводиться вже в пологовому будинку,коли батьки тільки побачили свою дитину.

Соціальні працівники при наданні допомоги батькам позиціонують себе такими, щоб батьки відчували, що все, що відбувається з ними, важливо для тих, хто надає їм допомогу.

Соціальний працівник повинен проінформувати батьків про існуючі можливості спеціалізованої допомоги та підтримки їхньої дитини й усієї родини, щоб забезпечити наступність супроводу сім’ї при виході з пологового будинку й показувати батькам, що вони не одинокі, є інші сім’ї зі схожими проблемами.

Важливо надати батькам інформацію, як можна розвивати дитину вже на ранніх етапах її життя. Спеціаліст повинен пояснити, що навчання дитини має свою специфіку, яку потрібно враховувати для того, щоб навчання було успішне.[64]

Головні завдання соціального працівника на цьому етапі:

• Допомогти батькам зрозуміти, що всі їхні почуття, у тому числі й негативні, мають право на існування, їх необхідно зрозуміти й пережити;

• Інформувати батьків про існуючі можливості спеціалізованої допомоги та підтримки їхньої дитини й усієї родини, щоб забезпечити наступність супроводу сім’ї при виході з пологового будинку;

• Пропонувати батькам інформацію, заохочувати їхнє бажання задавати питання;

• Допомогти батькам справитися з негативними емоціями із приводу зовнішнього вигляду дитини, повірити в можливість зміни ситуації в міру росту, розвитку і лікування дитини.[63]

Коли батьки починають усвідомлювати проблеми дитини вони переходять на другу стадію кризи – стадію заперечення.

На даній стадії соціальний працівник повинен:

• Продовжувати підтримувати батьків у вираженні своїх почуттів і у бажанні отримувати додаткову інформацію;

• Організовувати регулярні зустрічі з батьками для надання інформації;

• Слухати батьків, надаючи їм можливість ділитися з фахівцем будь – якими припущеннями про здоров’я й прогноз розвитку дитини;

При наданні допомоги матері дитини з синдромом Дауна в пологовому будинку важливо розуміти, що вона одночасно має потребу в співчутті й фізичній присутності іншої людини, і хоче “ сховатися ”, залишитися на самоті, уникнути “ зайвих ”, хворобливих розмов.

Соціальний працівник в цій ситуації повинен врахувати потребу матері говорити про медичні проблеми, перспективи розвитку й лікування дитини, тому повинен розуміти медичну термінологію, щоб кваліфіковано але не замінюючи лікаря відповідати на запитання матері, що стосуються дитини і не обмежуватись в спілкуванні з матір’ю темами, що стосуються розвитку дитини; підтримувати і ініціювати обговорення будь – яких тем, допомагаючи матері почати розмову про власні почуття й переживання.[60]

При роботі ж з батьком дитини з синдромом Дауна соціальний працівник повинен дати можливість чоловікові отримати потрібну йому інформацію про можливості допомоги у розвитку дитини чи її стан взагалі, виразити свої почуття, одержати консультацію про те, якої підтримки потребує його дружина; одержати підтримку, що дозволяє полегшити власні важкі переживання. [41]

Після того, як соціальний працівник надав “ швидку ” допомогу батькам дітей з синдромом Дауна, завданням якої є психотерапевтична робота з матір’ю та батьком та перші поради – рекомендації, до кого звернутися - важливим стає створення груп взаємодопомоги батьків і інших членів сім’ї, виховання дітей, що передбачає заняття за програмами раннього втручання або навчання дітей в інтегрованих групах дитячого садка.

До обов’язків соціального працівника входить надання інформації та навчання батьків. Для того, щоб батьки могли прийняти відповідне рішення щодо надання послуг дитині, оформлення пенсії, пільг, домашніх занять тощо. Також надання інформації з приводу ведення переговорів з представниками різних державних структур з метою оформлення інвалідності, отримання допомоги, влаштування дитини до дитячого закладу тощо.

Також, соціальний працівник повинен наголошувати батькам на важливість процесу раннього втручання для розвитку їх дитини і надавати інформацію стосовно навчання дітей та корекції їхньої поведінки. [39]

Активно в напрямку соціальної роботи працюють клуби взаємодопомоги. Такі клуби створені з родин з аналогічними труднощами, що пом’якшує почуття соціальної самотності, комплекс забутості та своєрідної

“ виокресленості ” із людського суспільства. Вона збагачує відчуття міцності з’єднаних зусиль, наявності власного “ мікросвіту ”, сприятливого середовища, де не існує проблеми розуміння. Створення таких груп взаємодопомоги створює специфічну душевну підтримку, яка допомагає витримати тиск постійно відновлюваної психотравми – адже хвора дитина виступає чинником її актуалізації. Також, клуби взаємодопомоги сприяють подоланню десоціалізації своїх членів, розриву звичних соціальних зв’язків, громадської автомізації інвалідів. [20]

У батьківських клубах, ще одна форма соціальної роботи, формуються погляди, що важливо долати соціальні перешкоди, власний страх чи сором й інтегрувати своїх дітей, а також – змінювати суспільство, допомагати іншим усвідомлювати особистість їхніх дітей і осіб з синдромом Дауна загалом, руйнувати негативні соціальні упередження, робити суспільство відкритішим та толерантним. Клуби взаємодопомоги дають батькам відчуття їхньої сили, яка в єдності. [65]

Ще одною формою роботи є батьківські групи. Відмінним між клубом і групою є те, що група це певна кількість людей, які відвідують групу разом. Групу може вести як соціальний працівник так і батьки. Для того, щоб групу вели батьки їм проводять тренінг, щоб підготувати їх до такого завдання.

Пілотна форма - полягає в індивідуальній підтримці “ молодої ” сім’ї

“ досвідченою ”. Ця форма особливо зручна, коли потрібно підтримувати молоді сім’ї , у яких тільки виявлено синдром Дауна у дитини. Батьки – пілоти підтримують молоду сім’ю, надають їй інформацію, відповіді на запитання, діляться власним досвідом.[66]

Іншими формами діяльності є організації акцій, одноразових подій, творчих ідей самих батьків, які спрямовані на підтримку інших батьків , зміну ситуації в суспільстві, впливу на фахівців. В організації батьками влаштовуються сімейні свята, родинні вечори, громадські акції, мистецькі і благодійні акції ( концерти, ярмарки, художні виставки і т. д. ), літні сімейні табори, поїздки, екскурсії тощо.

Така активність дуже цінна, адже дуже часто вона об’єднує батьків, мобілізує їхні сили. У контексті такої діяльності утворюється також певний соціальний клуб – простір, в якому батьки можуть віднайти друзів, підтримку, спілкування. Тому дуже важливо з боку соціальних працівників та установи заохочувати таку активність батьків, створення простору та можливостей для вияву і реалізації їхніх ініціатив.[15]

Соціальні працівники у своїй роботі з батьками можуть зіштовхнутися з тим, що родина відкидає їхню допомогу, тому що “ вони не були в такій ситуації, вони не можуть зрозуміти ”. Більшу підтримку такій родині можуть надати досвідчені батьки, які виховують дітей із такими ж або подібними проблемами. Тому важливим є організація групи психологічної підтримки та проведення тренінгів із членами родин, що мають спільні проблеми. Також така робота з родинами з особливими потребами допоможуть їм активізувати власну мотиваційну сферу, спрямовану на повноцінне життя.[25]

При наданні інформації сім’ям соціальними працівниками використовується метод круглих столів. Це періодичні спільні зустрічі батьків і фахівців. На таких круглих столах фахівці можуть дати батькам інформацію про розвиток дитини, дані останніх обстежень, показати прогрес або навпаки, можуть обговорити проблеми сім’ї і дитини, пріоритетні цілі та методи їхнього досягнення. Батьки теж можуть відреагувати на цю інформацію, висловити своє бачення розвитку дитини, свої радощі й тривоги, своє задоволення і незадоволення співпрацею з фахівцями, свої побажання, цілі та наміри до співпраці. Такі круглі столи допомагають планувати партнерську співпрацю між батьками та фахівцями й ефективно її реалізовувати. [26]

Також в роботі з сім’ями використовують лекції і семінари, які проводяться через якийсь час після проголошення діагнозу. Вони проводяться здебільшого в груповому форматі, об’єднуючи батьків і дітей одного віку чи рівню прояву синдрома Дауна. Формат лекції дає змогу дати великий обсяг цілісної інформації, докладно пояснити основи походження та формування синдрома Дауна, а також його наслідки, його взаємодію з усіма біопсихосоціальними чинниками, що визначають життя, розвиток та майбутнє дитини. Велику увагу звертають не тільки на розумінні самого синдрома Дауна, а й на розумінні шляхів допомоги і уявлень, якої саме допомоги потребує дитина в розвитку.

Також в соціальних центрах і організаціях, які надають допомогу батькам наявні бібліотеки для батьків, тому що дуже важливо й ефективно давати батькам різні додаткові матеріали - книжки, статті, журнали, відеофільми тощо. [61]

Ще одним методом соціально – психологічної допомоги сім’ям з дітьми з синдромом Дауна є супровід сімей. Супровід це окрема послуга, яку надає один із спеціально підготовлених фахівців команди. Роль фахівця у супроводі – допомогти батькам добре бачити і розуміти суть і наслідки тих рішень, які вони приймають, а відповідно допомогти батькам вибрати правильне рішення. Першим етапом супроводу є представлення діагнозу, виявлення синдрома Дауна. Наступним етапом є програма раннього втручання. Ця програма передбачає здійснення ранньої діагностики та реабілітації порушень розвитку дитини та забезпечення супроводу сім’ї упродовж перших років життя дитини. Тоді найважливішим завданням є надавати інформацію батькам, підтримувати формування між батьками та дітьми позитивних стосунків, рання реабілітація порушень розвитку дитини та навчання батьків основних методів, як допомогти дитині. [33]

Супровід у ранньому віці передбачає насамперед підтримання сім’ї у цей період сильних емоцій та певної внутрішньої кризи. Завдання соціального працівника на цьому етапі – вислуховувати батьків, давати змогу їм вільно висловлювати свої почуття, а також допомагати їм усвідомлювати потреби дитини в турботі, догляді, лікуванні, реабілітації і знаходити ефективні способи задоволення цих потреб дитини.

Ще одним завданням соціального робітника в супроводі – подолання перших реакцій приховування інвалідності дитини і почуття сорому, які можуть привести до соціальної ізоляції. Соціальний працівник підтримує батьків, допомагає їй визначити певний спосіб спілкування з рідними та розв’язання конфліктних проблем.

Також в процесі соціального супроводу соціальний працівник пропонує батькам можливість знайомства з іншими сім’ями. Ще одним значущим елементом супроводу є подолання “ соціальних бар’єрів ” – потрібно підтримувати батьків у їхньому бажанні брати участь у житті громади, не ізолювати свою дитину, а з раннього віку відвідувати з нею різні свята, події тощо.

Коли в дитини високий рівень вираженості синдрому Дауна при якому сильно страждає інтелектуальна сфера, велика кількість захворювань, зовнішні прояви, батьки потребують особливо інтенсивного супроводу в тому, щоб навчитися з цим жити, навчитися взаємодіяти з дитиною відповідно до її можливостей, одержувати взаємну радість від цієї взаємодії. [2]

Також соціальний працівник повинен допомогти батькам звільнитися від схильності до самоосуду та само покарання, які виникають на основі того, що мати і батько дитини вважають, що якби вони зробили щось по іншому – інвалідності в дитини могло б і не бути. Під час супроводу соціальний працівник повинен також звертати увагу на особистість батьків, допомагати їм особистісно зростати, осмислювати, інтегрувати свій досвід. Соціальний працівник повинен слухати, підтримувати, інформувати, скеровувати дії батьків, насамперед, в інтересах дитини. Сімейний супровід також має на меті підтримку інших членів родини, соціальний працівник допомагає у вирішенні інших сімейних проблем універсального характеру: подружні пари, спілкування, конфлікти, проблема дисципліни та виховання дітей, стосунків з родичами тощо. [70]

Специфічним компонентом супроводу сімей є консультування їх щодо виховання дитини з синдромом Дауна і стосунки з нею.

Ще одним методом роботи з сім’єю з дітьми з синдромом Дауна є тренінги особистісного росту, які мають на меті розвиток власної гідності, самоцінності особистості, підвищення власної значущості, формування довіри та прийняття себе, активізацію позитивних думок і почуттів до самого себе, самопізнання та саморозвиток, прийняття як цінності особистості іншої людини; оволодіння конструктивними засобами подолання труднощів, ефективними методами комунікації; моделювання різних позицій у спілкуванні; формування навичок керування власним психологічним станом.

Ще один метод, який використовується в соціальній роботі – лікування обстановкою. Цей метод найбільш адекватний для родин, які виховують дітей, котрі потребують постійного, повсякденного обслуговування. Для них оздоровчий відпочинок поєднується зі спеціальними реабілітаційними програмами, що передбачають консультативні семінари і різні форми терапевтичної роботи.

Триденні виїзні семінари для сімей. Ця форма роботи дуже ефективна. Батьки мають можливість три дні побути поза сім’ї на базі відпочинку. Це можливість вийти із звичної життєвої ситуації. Велику увагу зосереджують на створенні відповідної психологічної атмосфери в групі, відкритості, взаємного прийняття, довіри. Також є літні табори для сімей, які є продовженням семінарів. Але на відміну від семінарів на табори запрошується вся сім’я. [8]

Також поширення набув метод сімейного центру. Діяльність такого центру має форму клубу з гуртками і секціями за інтересами. Акцент робиться на розвитку різних видів само зайнятості родин.

Сімейна терапія може бути використана як метод соціальної роботи окремих родин з інвалідами у формі відвідувань родини фахівцем при розвитку соціального патронажу на конкретній території. [50]

3. Особливості потреб сімей з дітьми з синдромом Дауна.

Потреби сімей, що виховують дітей з синдромом Дауна визначаються при аналізі того, з яким запитом звертаються сім’ї до організацій, що надають послуги сім’ям з дітьми з синдромом Дауна. А особливості цих потреб визначається тоді, коли ми можемо прослідкувати, які з їх запитів є задоволеними, а які потребують додаткових послуг. Тому порівнюючи потреби сімей з якими вони звертаються до організацій і послуг, які вони отримують і можна прослідкувати особливості. [27]

Якщо звертатися до літератури, то можна виділити чотири групи потреб, які стосуються таких сфер життя сім’ї, як взаємодія з дитиною, взаємодія в сім’ї, взаємодія з оточенням та взаємодія з соціальними інститутами. Відповідно до першої сфери відносяться такі потреби, як потреба у знанні про особливості психологічного і фізіологічного розвитку дитини з синдромом Дауна. Мається на увазі, що сім’ї в яких народжується дитина з синдромом Дауна не готова до того, що дитина народиться з таким діагнозом. Найтиповіші хвороби, які можуть супроводжувати даний синдром це пороки серця, близько 40% дітей з синдромом Дауна, дефекти кишечника - близько 4%, гіпотіроідізма приблизно у 10% дітей з синдромом Дауна, очні хвороби такі як косоокість, короткозорість, далекозорість та катаракта, проблеми зі слухом приблизно у 50% цих дітей, нестійкість хребців - у 10-20% цих дітей перші два хребця, в місці зчленування хребетного стовпа з потиличної кісткою черепа, нестійкі (так звана нестійкість атланто-потиличного суглобу). Діти з цим захворюванням ризикують отримати пошкодження спинного мозку при поштовху в контактних видах спорту, часті простудні захворювання - у дітей з синдромом Дауна знижений імунітет, що в поєднанні з невеликими порівняльними розмірами носових ходів робить їх більш уразливими для запалень пазух носа і запалень вуха. Діти з синдромом Дауна мають інтелект нижче середнього рівня; деякі більш відсталі, ніж інші. Спеціалісти відзначають, що при постійній роботі діти здатні наздоганяти своїх однолітків інтелектуально, але в віці 14 років – їхній інтелектуальний розвиток стає менш гнучким і з цього віку дітей важко навчати чомусь новому. Затримка мовного розвитку - найпомітніший дефект.

В психічному стані можна відмітити, що в цілому ці діти ласкаві, люблячі і просто щасливі. Багато постійно діляться обіймами і поцілунками і випромінюють безтурботність. Вони можуть відчувати переживання батьків чи важливих для них близьких, але в цілому їм не присущі депресії чи інші психічні захворювання. Батькам необхідно знання про дані особливості їх дітей, для повноцінного розвитку і задоволення потреб, але на сьогоднішній день багато спеціалістів, які працюють з цією категорією відзначають, що доступність актуальної інформації з цих питань на дуже низькому рівні. Також, лікарі, часто не є кваліфікованими в роботі з дітьми з синдромом Дауна і не можуть надати вичерпну інформацію. Тому батьки змушені постійно шукати шляхи, щоб отримати відповіді на свої запитання. Наступна потреба у знанні про особливості взаємодії з дитиною з синдромом Дауна. Вона містить в собі знання батьків, як контактувати з дитиною, допомагати їй розвиватися, доглядати за нею при цьому враховуючи потреби і особливості самої дитини, про які вже йшлося раніше. Також, важливою потребою, яка розглядається в літературі є потреба в інформуванні про заклади, що надають допомогу сім’ям з дітьми з синдромом Дауна. Часто батьки стикаються з тим, що після визначення діагнозу не знають куди можна звернутися і отримати допомогу, що призводить до того, що сім’ї закриваються в собі і не намагаються вже когось шукати, що негативно впливає на всіх членів родини: батьки відчувають стан покинутості, нерозуміння, відторгнення з боку оточуючих, а діти не отримують неохідних їм методів розвитку, що спричинює повну нездатність дитини до самостійного істування і інвалідизацію особистості. Також, потреба у впевненості в майбутньому дитини - інформування про заклади догляду за людьми з синдромом Дауна стоїть чи не на першому місці вже при з’ясуванні синдрому і початку розвитку дитини. Батьки замислюються, хто зможе подбати про їх дитину, якщо щось станеться, чи коли вона виросте і батьків не буде поряд. Але на сьогоднішній день часто зустрічається така причина, як надати дитині більше самостійності, щоб вона могла відчувати себе повноцінною, також, що може жити без постійного догляду з боку батьків, відвідувати роботу, забезпечувати себе самостійно, доглядати за собою. Тому батьки потребують доступу до інформації, про заклади, які надають різні послуги людям з синдромом Дауна, в тому числі і надання житла.[32, 54]

До групи взаємодія в сім’ї відноситься потреба в відпочинку для подружжя без дитини. В літературі відзначають, що з народженням дитини стосунки в сім’ї можуть погіршуватись через власні переживання кожного з батьків так і через те, що хтось з батьків змушений постійно перебувати з дитиною, а інший заробляти гроші. Тому спілкування між самим подружжям починає погіршуватись, окремо один від одного вони відчувають покинутість іншим, що може призвести до розлучення. Потреба в участі обох батьків до виховання і догляду за дитиною має на увазі, що обов’язки по вихованню дитини повинні бути розділені між двома батьками, а не покладатися лише на одного. Також потреба у виконанні батьками своїх подружніх обов’язків. Стосунки між подружжям часто погіршуються через низку проблем, але так саме страждає інтимна сфера, що спричинює додаткове незадоволення ситуацією в сім’ї. [91]

До третьої категорії, а саме, взаємодія з оточенням відноситься потреба у спілкуванні з іншими дітьми з синдромом Дауна, спілкування з іншими сім’ями, що виховують дітей з синдромом Дауна так і без синдрому. В цілому дані потреби мають на меті розширення кола друзів і людей з якими спілкується сім’я в цілому. Вони виступають ресурсом: інформація, обмін досвідом, підтримка приємних стосунків, можливість поспілкуватись з тих, хто тебе зрозуміє. Також батьки виступають тим містком, який поєднує дитину з синдромом Дауна та суспільство. Тому спілкування дозволить дитині дружити з іншими, засвоювати у них стилі спілкування і поведінці в різних ситуаціях, що є необхідним досвідом.[69]

І до останньої сфери – взаємодія з соціальними інститутами відносяться такі потреби: потреба в правовому захисті. Сім’ї часто потребують відстоювання своїх прав в різних ситуаціях: отрання послуг, виплат. Потреба у додаткових ресурсах для догляду і виховання за дитиною з синдромом Дауна. Через специфічні потреби дітей – сім’ї стикаються з особливими видами витрат на ліки, необхідність в операціях, навчальні матеріали, відвідування платних занять, тому батьки мають потребу у додаткових коштак. І потреба у зацікавленості соціальних інститутів у співпраці з сім’єю, що виховує дитину з синдромом Дауна. В літературі відзначають, що батьки часто закриваються в собі і не шукають контактів з соціальними установами, будь яка відмова може повністю відбити бажання сім’ї відвідувати центр чи заклад, що призведе до самоізоляції родини. Тому спеціалісти відзначають, що потрібно компетентно підходити до спілкуванні з сім’єю і висловлювати підтримку такій родині, щоб батьки відчували себе комфортно в ситуації розуміння і взаємодопомоги.[74]

Загалом аналізуючи потреби сімей з дітьми з синдромом Дауна ми можемо виділити структуру запиту сім’ї з дитиною з синдромом Дауна на отримання соціальних послуг. Отримані дані будуть використані при формуванні методів дослідження.

Варто докладніше описати поняття запиту. При зверненні в соціальну установу за соціальними послугами батьки дітей з синдромом Дауна мають точно знати з яким запитом вони звертаються. Це дозволить їм отримати більш якісніші послуги за менший термін часу.

Малкіна –Пих визначає запит як конкретизація форми допомоги, яку очікує клієнт . Але на практиці клієнт, а саме сім’я з дитиною з синдромом Дауна, звертається до соціальної служби чи організації з конкретним запитом дуже рідко. Частіше він приходить з проблемою, яка її турбує і яку вона хоче вирішити. Але звичайно проблема і запит пов’язані. Але запит так саме може відрізнятись від проблеми. Розбіжність спостерігається при аналізі запиту: явний зміст запиту – прохання про допомогу, а приховане – прохання про надання впливу у власних інтересах.[28]

Тутушкіна виділила чотири основні запити клієнтів. Вони можуть хотіти:

• змінити ситуацію;

• змінити себе так, щоб адаптуватися до ситуації;

• вийти із ситуації;

• знайти нові способи жити в цій ситуації.[42]

Сім’ї, що виховують дітей з синдромом Дауна звертаються в соціальну службу чи організацію частіше з скаргою, яка стає основою для формування запиту. За думкою В.В.Століна всі скарги можна розділити наступним способом:

1. Локус скарги, який ділиться на суб’єктний і об’єктний

По суб’єктному локусу зустрічаються п’ять основних видів скарг:

1. на дитину (його поведінка, розвиток, здоров’я);

2. на сімейну ситуацію в цілому;

3. на чоловіка (його поведінка, особливості) і подружні стосунки

4. на самого себе;

5. на найближче оточення.

По об’єктному локусу можна виділити наступні види скарг:

1)порушення психосоматичного здоров’я чи поведінки як у дитини з інтелектуальною недостатністю, так і у батьків дитини;

2)на рольову поведінку, що не відповідає статусу чоловіка, дружини, матері, батька, тощо;

3)на поведінку з точки зору відповідності психічним нормам;

4)на індивідуальні психологічні особливості членів сім’ї;

5)на соціально - психологічну ситуацію (втрата контактів);

6)на об’єктивні обставини (труднощі з місцем проживання , роботою, з державними установами і таке інше).[29]

За іншими авторами при роботі з клієнтом можна зустріти адекватні запити і неадекватні, тобто не реалістичні або ті, що не відносяться до компетенції соціального працівника, сформовані і не сформовані, запити з позиції “ жертви ” і з позиції “ автора ”, запити на вирішення проблем, на допомогу з питань складнощів, що виникли в житті і на підказку у вирішенні життєвих задач.

Основні запити можна розділити на три категорії:

Скарги, прохання допомогти в вирішенні проблем. Як правило, такі запити приходять від клієнтів з позиції “ жертви ”. Ці запити погано сформовані, клієнт не знає, чого саме він хоче і чого саме очікує отримати в результаті.

Запит – розібратися в складній ситуації. Клієнт може бути в позиції “ жертви ”, і в “ авторській ” позиції одночасно. Запити краще сформовані, клієнт очікує спільної роботи, експертної оцінки і рецептів рішення, що включають необхідність чомусь навчитись. Однак, треб враховувати, що цей запит може приховувати і інші, менш роботі і більш проблемні установки.

Запит на допомогу в досягненні самостійного вирішення задач. Клієнт знаходиться в “ авторській ” позиції, запит достатній мірі сформований, клієнт очікує нових ідей і завдань по засвоєнню необхідних навиків.

За Бердякович Лаурою Оскарівною запит це прохання чи скарга на конкретну форму допомоги, що мотивується певним чином і постановка проблеми, яку клієнт хоче вирішити разом з соціальним працівником. В сформованому запиті клієнта відображена проблематика і побажання, пов’язані з тим, чого він хотів би досягнути в ході роботи.

Для того, щоб людина вирішила звернутись для психолога необхідні наступні умови: наявність психологічних проблем і часткова рефлексія людиною своїх проблем.

Можна виділити декілька основних для локалізації джерел виникнення проблеми:

Оточення ( включає проблеми,що зв’язані з сім’єю, місцем проживання людини, місцем навчання, роботи, відношенням з знайомими , друзями і таке інше );

Життя людини загалом ( фіксуються загальні проблеми, такі як смисл життя, самореалізація, фінансово – побутові проблеми );

Людина ( відображає проблеми фізіологічного плану, в тому числі нормальні психофізіологічні стани ).

Такі автори, як Жидко Максим Євгенійович, Кочарян Олександр Суренович і Бургачук Леонід Фокіч в своєму підручнику виділяють такі типи скарг:

1. “ Незрозуміла ” скарга. Такі скарги можуть виникати, як мінімум, з двух джерел: з одного боку, це обережність і недовіра клієнта до спеціаліста, а з другого – клієнт сам для себе ще не сформував проблему, і “ незрозуміла ” скарга – це її первинне формулювання. Соціальному працівникові при роботі з таким клієнтом варто докладніше прояснити ситуацію, отримати більше інформації.

2. “ Глупа ” скарга – вид захисної раціоналізації.

3. “Складова ” скарга. Клієнт приходить з комплексом скарг і не зрозуміло яку саме він хоче вирішити, або яка з них є більш актуальною для нього.

4. “ Складна скарга ”. Перша скарга з якою звертається клієнт не є основною, але після неї вона починає говорити більш щиро відкриваючи свій основний запит.

5. Скарга з прихованим змістом. Суть цієї скарги в не співпадінні явного і схованого змісту. Часто клієнт може й сам не розуміти справжньої проблеми.

6. “ Хитра ” скарга. Цей вид скарги має прихований зміст. При цьому явний зміст скарги має ціль “ заплутати ” соціального працівника і досягнути свого.

7. Скарга на іншого. [43]

Існує суттєва різниця між скаргою та запитом, яка визначається рівнем усвідомлення існуючих проблем та здатністю об’ємно бачити загальну картину ситуації . Запит, як очікуваний результат роботи виступає системо утворюючим чинником, котрий організовує та направляє роботу.

Так, запити батьків дітей з синдромом Дауна на отримання соціально – психологічної допомоги можна розділити на чотири підгрупи: інформування, навчання, сімейне консультування та окремі послуги. В межах інформування батьки виявляють запит на отримання інформації про особливості психологічного і фізіологічного розвитку дитини з синдромом Дауна, інформування про заклади, що надають допомогу сім’ям з дітьми з синдромом Дауна і інформування про заклади, що надають допомогу повнолітнім особам з синдромом Дауна. Даний запит у батьків виникає зразу після встановлення діагнозу. Сім’ї шукають якісну інформації про особливості розвитку своєї дитини, її можливості і потреби. Також вони потребують інформації про заклади, куди вони можуть звернутись для отримання кваліфікованої допомоги, не лише медичної, але й соціально – психологічної.

Наступні запити з якими звертається сім’я з дитиною з синдромом Дауна стосується навчання, а саме навчання особливостям взаємодії з дитиною з синдромом Дауна, тобто особливостям догляду, виховання і розвитку ( самообслуговування, арттерпія, дельфінотерапія, іпотерапія і інше ) дитини. Ці запити обумовлені тим, що батьки намагаються знайти як можна більше шляхів для задоволення потреб своєї дитини і розвитку її можливостей і здібностей.

Наступною групою є консультування з питань взаємовідносин між подружжям, взаємовідносини між татом і дитиною з синдромом Дауна і взаємовідносини між мамою і дитиною з синдромом Дауна. Це обумовлюється великою кількістю психологічних проблем, які виникають у батьків з народженням дитини з синдромом Дауна, такі як сором, відчуття непотрібності, конфлікти між батьками. Ще одним видом консультацій є юридична. Батьки часто стикаються з необхідністю в юридичній консультації з питань пільг, виплат, представництво інтересів дитини батьками тощо.

При формуванні запиту мають бути витримані такі характеристики: мотивоване звернення клієнта на роботу, розуміння бажаного результату та розуміння рішень потрібних для досягнення цього результату.

Висновки до розділу І

Таким чином, підводячи підсумок можна виділити такі основні соціально – психологічні особливості сімей з дітьми з синдромом Дауна.

Це першочергове задоволення членами сім’ї особливих потреб дитини з синдромом Дауна.

Наступним можна виділити надмірну опіку з боку батьків над дитиною, що є чинником несамостійності дитини і її потребу в постійному догляді.

Також, можна підкреслити, що присутня недоступність якісної інформації про особливості виховання дитини, її особливі потреби, що призводить до її постійного пошуку батьками.

Також є додаткові проблеми, такі як лікування суміжних захворювань, що зустрічаються разом з синдромом Дауна, матеріальні потреби, які впливають на соціально – психологічний стан сім’ї в цілому.

Ще присутнє обмежене спілкування сім’ї, що виховує дитину з синдромом Дауна з іншими сім’ями, які не виховують таких дітей.

І останнім в цьому переліку можна виділити постійне посередництво батьків між дитиною і оточенням, вибір друзів за дитину.

Відповідно до цих особливостей соціальні служби і інші організації, які працюють з сім’ями з дітьми з синдромом Дауна надають послуги для задоволення потреб сімей.

Такі я інформування про особливості розвитку, догляду, виховання; про заклади, що надають допомогу сім’ям з дітьми з синдромом Дауна і про заклади, що надають допомогу дорослим людям з синдромом Дауна Також навчання особливостям догляду , виховання і навчання дітей самообслуговуванню. Окремими є послуги дефектолога, логопеда і психолога для дитини.

Аналізуючи даний перелік ми прийшли до висновку, що існують ті потреби батьків, які не задовольняються і на їх визначення було направлене наше дослідження.

РОЗДІЛ ІІ. Емпіричне дослідження соціальної самоізоляції в сім’ях з дітьми з синдромом Дауна

2.1. Методологічне обґрунтування методів дослідження потреб сімей з дітьми з синдромом Дауна

Дослідження проведено на базі Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром» в місті Київ. В загальному у досліджені взяло участь 53 особи.

В межах дослідження було проведене експертне опитування спеціалістів, що працюють з сім’ями, що виховують дітей з синдромом Дауна. Експертами виступали 3 спеціалісти з Всеукраїнської благодійної організації “ Даун Синдром ”, з них один психолог центру і два соціальних педагоги.

Наступним етапом було здійснено опитування батьків, що виховують дітей з синдромом Дауна на виявлення соціально – психологічних особливостей таких сімей. Тобто, було здійснено опитування батьків для визначення потреб сімей, що виховують дітей з синдромом Дауна та для визначення послуг, що надаються таким сім’ям і рівня задоволеності отриманими послугами.

Також були запропоновані дві методики, для визначення соціально – психологічних особливостей сімей з дітьми з синдромом Дауна. Це методики “Хто Я” та “Сімейна соціограма”. Загалом на цьому етапі вибірку склали 50 батьків, з них 11 сімейних пар, що включають і маму і тата, і 28 мам, тобто в дослідження прийняли участь 11 чоловіків та 39 жінок.

Експертне опитування Це - особливий різновид методу опитування, де вимоги, які застосовуються в масових опитуваннях, неприйнятні. В процесі масового опитування джерелом соціологічної інформації, яка дає оцінку тим чи іншим сторонам об'єкта дослідження, виступають і представники цього ж об'єкта. При експертному опитуванні ситуація інша. Експерти майже ніколи не виступають представниками об'єкта дослідження.

На початку, заходи та процедури експертних оцінок розроблялися головним чином для застосування футурологічної діяльності (передбачення, прогнозування), економічного планування, питань управління та наукознавства. Методологічна обумовленість застосування експертних оцінок в соціології найбільш проявляється при розгляді діагностичного аспекту експертизи. Тому, як правило, експертне оцінювання (опитування) широко використовується в розвідувальних та пробних дослідженнях для отримання попередніх даних про об'єкт, предмет аналізу, для уточнення гіпотез та завдань основного дослідження, для розробки прогнозу і доповнення та з'ясування певних процесів та явищ. Як правило, досліджують і такі ситуації, що пов'язані зі спробою прогнозувати зміну того чи іншого соціального явища, процесу, з необхідністю уявити стан предмета, який становить інтерес, або дати оцінку таким сторонам діяльності і характеристикам людей, за якими їхня самооцінка може виявитися хибною. Подібна інформація може надходити тільки від компетентних осіб - експертів, які мають глибокі знання про предмет або об'єкт дослідження.

Практика застосування експертних методик (як для вирішення проблем прогнозування, управління, так і в традиційних сферах соціологічного дослідження) показала, що вони такою ж мірою і важливі і надійні, як і метод масових опитувань з його розширеною методикою забезпечення репрезентативності. Експертні методики містять ряд експліційованих (спільних, схожих) понять: експертні системи, діагностика, експертне опитування та оцінювання, думки, сценарії. Але в соціології традиційно в експертизі акцентується на ролі опитування. Таким чином, експертне опитування посідає тут центральне місце. У свою чергу воно специфіціюється в двох основних формах експертної роботи: експертного опитування (з усіма різновидами – від індивідуального інтерв'ю до колективного генерування ідей та методу Дельфі) і діагностики.

Важливий момент при проведенні такого роду опитування - відбір експертів, передусім за рівнем їх компетентності. На першому етапі відбору як критерій доцільно використовувати дві ознаки: рід занять та стаж діяльності за профілем, що нас цікавить. За необхідності потрібно брати до уваги також і рівень, характер освіти, досвід, вік. Як завжди, перший список може бути досить широким, однак у подальшому його доцільно "звузити", оскільки не кожна людина здатна виступити в ролі експерта. Але основним серед усіх критеріїв відбору експертів є їх компетентність. Для її визначення застосовуються - з тим чи іншим ступенем точності - методи самооцінки експертів, оцінки результатів минулої діяльності кандидатів у експерти та колективні оцінки авторитетності експертів.

До експертної групи повинні входити спеціалісти, які здатні провести експертизу із врахуванням різних сторін досліджуваної проблеми. Тому до експертної групи бажано залучати спеціалістів, котрі представлять різні наукові напрями.

Експертне опитування — це опитування компетентних, тобто висококваліфікованих у певній галузі фахівців (експертів). Експертні опитування становлять окремий різновид і мають свою специфіку у доборі респондентів, організації проведення та інструментарії опитування, методах аналізу отриманої інформації. 

Ми вважаємо, що експерт є висококваліфікованим фахівцем в певній галузі діяльності, що володіє технологіями проведення експертиз та відповідною нормативно-правовою базою . В процесі опитування експерт є повноправним його діячем, якому надається інформація про завдання дослідження.  Експертне опитування має багато різновидів, починаючи від одноразового інтерв’ювання окремих експертів до складних багато інтеграційних групових опитувальних процедур. В процесі нашого дослідження ми обрали одноразове інтерв’ювання тому, що в нашому випадку ті завдання, які ми перед собою ставимо дізнались з одного інтерв’ю, і відповіді експертів були однозначними. Також, для того щоб проводити експертне опитування потрібно підібрати відповідні форми його проведення очна чи заочна, спосіб (усне чи письмове) спілкування, форма організації праці (індивідуальне, колективне), форма спілкування (безпосередня, опосередкована), форма зворотного інформаційного зв’язку (інформація узагальнена, додаткова, мотиваційна);процедура прийняття результатів (консенсус, більшість); вид експертної оцінки (думка, рекомендація, рішення). [57]

Ми обираємо очну форму, усне спілкування, індивідуальна форма організації праці, безпосередня форма спілкування, процедурою прийняття рішень є узагальнення відповідей респондентів та відповідних висновків. Питання розподіленні на два блоки. Ці форми, які ми обрали в експертному опитуванні найкраще підходять для нашого дослідження так як слугують для розкриття поставлених нами завдань.

Для проведення експертного опитування була вибрана форма не стандартизованого інтерв’ю. Інтерв’ю - метод збору інформації, що ґрунтується на вербальній соціально-психологічній взаємодії між інтерв'юером і респондентом з метою одержання даних, які цікавлять дослідника.

Специфіка цього методу полягає у формі контакту дослідника та опитуваного. Під час інтерв’ю контакт між дослідником і респондентом здійснюється з допомогою інтерв’юера, який ставить запитання, передбачені дослідженням, організовує і спрямовує бесіду з кожною окремою людиною, фіксує одержані відповіді згідно з інструкцією. [36]

Для одержання одного і того самого обсягу інформації при використанні методу інтерв'ю дослідник витрачає більше часу і засобів, ніж при анкетуванні. Водночас розширюються можливості щодо підвищення надійності зібраних даних за рахунок зменшення кількості тих, що уникли опитування, і скорочення різноманітних технічних помилок.

За технікою проведення розрізняють вільне, формалізоване (стандартизоване) і нестандартизоване інтерв’ю.

Вільне інтерв’ю — тривала бесіда за загальною програмою без чіткої деталізації питань. Такі інтерв’ю доречні на стадії розвідки, уточнення проблеми дослідження. Найпоширенішим є формалізоване, або стандартизоване, інтерв’ю, коли спілкування інтерв’юера і респондента регламентоване детально розробленим опитувальником й інструкцією інтерв’юера. Інтерв’юер зобов'язаний точно дотримуватись сформульованих запитань і їх послідовності. У стандартизованому інтерв'ю, як правило, переважають закриті запитання. Нестандартизоване інтерв’ю поєднує в собі особливості двох попередніх.

Підбір експертів здійснювався за об’єктивними даними: посада, стаж практичної роботи, освіта, професійна спрямованість, соціальна активність.

Експерти, що приймали участь у дослідженні працюють в Всеукраїнській благодійній організації «Даун Синдром».

Від якості конкретних експертних оцінок залежить надійність рішень, що приймаються на їх основі, що великою мірою залежить і від якісного складу експертів, ретельності розробки процедури експертизи, рівня проведення опитування та обробки її результатів.[1]

Наступним методом дослідження соціально – психологічних особливостей сімей, що виховують дитину з синдромом Дауна ми обрали метод анкетування.

Анкетування – це вид опитування, який передбачає опосередкований збір первинної вербальної інформації за допомогою анкети, яку респондент заповнює самостійно. Позитивним у анкетуванні є можливість отримання у відносно короткий строк значного обсягу емпіричної інформації, а також забезпечення анонімності відповідей, вадою анкетування є неможливість проконтролювати ситуацію формулювання відповіді, її самостійності та повноти.

Анкетне опитування - метод здобуття соціологічної інформації, за яким спілкування між дослідником і респондентом здійснюється за допомогою анкети.

Анкета - основний документ у анкетному опитуванні - це впорядкований певним чином перелік питань, за допомогою яких збирається первинна інформація.

Як підкреслюють фахівці, побудова анкети вимагає особливого мистецтва від соціологів. Логіка поставлених у ній запитань має відповідати основним цілям дослідження та слугувати зібранню тієї інформації, що перевіряє гіпотези, висунуті програмою дослідження. [36]

Виділяють такі різновиди анкетного опитування:

• анкетування індивідуальне - вид анкетування, що не передбачає спільності місця та часу при заповненні анкети для всієї сукупності респондентів;

• анкетування групове — вид анкетування, котрий передбачає одночасне заповнення анкети групою людей, зібраною в одному приміщенні;

• поштове анкетування — вид анкетування, який передбачає розповсюдження анкети поштою та очікування її повернення після заповнення респондентом;

• пресове анкетування (в ЗМІ) - вид анкетування, що адресується специфічному контингенту: читачам газети, слухачам радіо, телеглядачам;

• експертне анкетування - вид анкетування спеціалістів-фахівців з проблеми, що є предметом вивчення.[24]

Процесу складання анкети має передувати етап ґрунтовного вивчення наукової літератури з досліджуваної проблеми. Існують також окремі правила, методичні вимоги щодо послідовності питань в анкеті, а також організаційно-технічні процедури проведення анкетування.

Метод анкетування — це письмова форма опитування, що здійснюється, як правило, без прямого і безпосереднього контакту інтерв’юера з респондентом. Передбачаючи самостійне заповнення анкети респондентом, цей метод дав нам змогу забезпечити конфіденційність відповідей опитуваних, що суттєво вплинуло на чесність відповідей і якість дослідження в цілому.

Перед опитуванням необхідно ретельно підготувати анкету, що передбачає: аналіз теми, виокремлення проблем анкетування; розроблення пробної анкети з більшістю відкритих питань; пілотажне анкетування та аналіз його результатів; уточнення формулювань інструкцій і змісту питань; анкетування; узагальнення та інтерпретацію результатів, підготовку звіту.

За змістом (спрямованістю) питання допомагають з'ясувати:

- особистість респондента (стать, вік, освіта, професія, родинний стан). На підставі цих даних обробляють матеріал в межах підгрупи людей, за необхідності зіставляють подібну інформацію з різних підгруп;

- факти свідомості (думки, мотиви, очікування, плани, оцінні судження респондента);

- факти поведінки (реальні вчинки, дії і їх результати). Залежно від форми відповіді питання поділяють наиизакриті, напівзакриті і відкриті.

Глибинне інтерв'ю полягає в послідовній постановці кваліфікованим інтерв'юером респонденту групи зондувальних запитань для з'ясування причин певної поведінки або поглядів на певну проблему. Цей метод допомагає краще розібратися в поведінці споживачів, в емоційних і особистісних аспектах їхнього життя, у прийнятті рішень на індивідуальному рівні, одержати дані про використання певних продуктів.

Анкети, не будучи суворо регламентованим інструментом дослідження, разом із тим мають високу гнучкість і можуть складатися для вирішення різноманітних завдань, що виникають у процесі практичної діяльності логопсихолога. Також анкета деякою мірою компенсує неможливість безпосереднього контакту з тим, для кого вона призначена. При цьому слід пам'ятати про орієнтовний характер інформації, отриманої за допомогою анкети.

Під час дослідження були застосовані дві анкети: на визначення потреб сімей, що виховують дітей з синдромом Дауна і послуг, які надаються таким сім’ям.

Анкета на визначення потреб сімей, що виховують дітей з синдромом Дауна містить в собі 11 питань відкритого типу, направлені на отримання розгорнутих і правдивих відповідей.

Анкета на визначення послуг, що надаються сім’ям, що виховують дитину з синдромом Дауна мітить в собі 7 основних питань з двома уточнюючими відкритого типу, направлені на отримання розгорнутих і правдивих відповідей.

Ще одним методом, який був використаний при роботі з сім’ями, була методика “ Хто Я ”. За умовою респонденту був даний бланк з 25 графами, які починалися з слова Я. За умовою йому потрібно було продовжити даний напис. Дана методика дає можливість визначити соціальну ідентичність батьків, а саме які ролі вони займають в своєму житті, що є важливим компонентом дослідження. Аналіз результатів відбувався з використанням ключу до методики і інтерпретації від автора.

Також була використана методика “ Сімейна соціограма ”, яка дає можливість простежити взаємовідносини між членами сім’ї, характер комунікації. За умовою досліджуваним були видані бланки, на якому вони повинні були намалювати кружечки, що символізують членів родини. Після цього вони повинні були провести стрілочки до і від кожного кружечка і позначити ту емоцію, яку відчуває один член сім’ї до іншого. Дана методика була модифікована під мету нашого дослідження. Так був доданий ще один кружечок “ суспільство ”. З допомогою даної модифікації ми могли простежити, як сім’я оцінює себе по відношенню до суспільства, які емоції у членів сім’ї виникають до нього. Аналіз отриманих даних відбувався з урахуванням ключу інтерпретації методики від автора.

Аналіз отриманних даних з проведеного дослідження здійснюється за допомогою контент-аналізу. Слово "контент" означає вміст (або утримання) документа. Контент-аналізом називають метод збору кількісних даних про досліджуване явище чи процес, що містяться в документах. Під документом при цьому розуміється не тільки офіційний текст, але все написане чи сказане, все, що стало комунікацією. Контент-аналізу піддаються книги, газетні чи журнальні статті, оголошення, телевізійні виступи, кіно та відеозаписи, фотографії, гасла, етикетки, малюнки, інші твори мистецтва, а також, зрозуміло, і офіційні документи.

Цей метод використовується соціологами вже більше ста років. З його допомогою вивчалася релігійна символіка і популярні пісні, встановлювалися відмінності еротичних кінокартин від порнографічних, встановлювалася міра ефективності політичних слоганів (гасел, використовуваних у виборних кампаніях), реклам і ворожої пропаганди, визначалися особливості суїцидальної поведінки, що проявилися в передсмертних записках самогубців, стереотипи свідомості різних соціальних груп, виявлялася спрямованість демонстрації людей певної національності на телеекранах, ідеологічне підгрунтя передовиць газет, відмінності в трактуваннях одного і того ж події в різних ЗМІ, досліджувалися багато інших тем. В останні десятиліття даний соціологічний метод запозичували і активно використовують ті представники соціогуманітарних наук, які зацікавлені у встановленні об'єктивних ознак різноманітних людських комунікацій.

Існує два види контент-аналізу (Залежно від характеру подання змісту тексту): Некількісні і кількісний. Некількісні контент-аналіз грунтується на нечастотной моделі змісту тексту. Такий підхід дозволяє виявити типи якісних моделей змісту. Кількісний контент-аналіз грунтується на використанні кількісних заходів, його завдання отримати кількісну структуру змісту тексту (в рамках використовуваної системи категорій аналізу). Обидва типи контент-аналізу об'єднує те, що вони засновані на експліцитно сформульованих правилах процедури дослідження.

На розвиток техніки контент-аналізу надають вплив також методи (техніки) соціологічного дослідження. Особливо слід відзначити значення зв'язку контент-аналізу з технікою опитування. У свою чергу техніка контент-аналізу може впливати на методику соціологічних досліджень. Найбільш широко відомий один спосіб такого вживання техніки контент-аналізу - це аналіз відкритих питань анкет і інтерв'ю.

Контент-аналіз є одним з каналів проникнення лінгвістичних методів у соціологічне дослідження. Роль лінгвістики і психолінгвістики в соціології визначається в першу чергу необхідністю підвищення надійності проведення польових робіт. Надійність польової інформації при опитуваннях багато в чому визначається ступенем адекватності відображення свідомості респондентів у опитувальних листах. Підвищення ступеня адекватності відображення вимагає копіткого аналізу структури змісту, як самих опитувальних листів, так і відповідей респондентів, що вимагає використання техніки контент-аналізу.

Таким чином, дослідження соціально – психологічних особливостей сімей, що виховують дітей з синдромом Дауна проходить у двох напрямках. Це дозволяє нам створити досить повну картину соціально – психологічних особливостей і використовуючи отримані дані сформувати компоненти самоізоляції сімей, що виховують дітей з синдромом Дауна. Це дозволить там розробити програму груп підтримки для таких сімей, які будуть направлені на задоволення їх потреб і виходу сім’ї з самоізоляції.

2.2. Результати дослідження потреб сімей з дітьми з синдром Дауна

Аналізуючи інтерв’ю проведене з психологом і соціальними педагогами, ми можемо простежити, що основними потребами, які виникають у батьків з питань догляду і виховання дитини пов’язані з відсутністю будь якої інформації про розвиток таких дітей. Спеціалісти відзначають, що батьки часто звертаються до центру за інформацією, що стосується фізичного розвитку їх дітей і медичних показників. На сьогоднішній день лікарі не дають вичерпної інформації про розвиток потреби дітей з синдромом Дауна, особливості їх розвитку, тому що самі не володіють такою інформацією. Часто батьки стикаються з тим, що після народження їм радять відмовитись від дитини, по скільки вона стане тягарем на все життя і не зможе ніколи стати самостійною. Тому спеціалісти відзначають, що першочерговою потребою сім’ї, яка звернулася до Центру це психологічна підтримка і інформаційний пакет, який містить відповіді на основні запитання: що таке синдром Дауна, як він впливає на розвиток дитини, які суміжні хвороби можуть бути разом з синдромом, що потрібно робити, щоб розвивати дитину і яких результатів вона може досягнути при виконанні даних порад.

Спеціалісти відзначають, що дитина з Синдромом Дауна потребує додаткової роботи для того, щоб вона змогла оволодіти необхідними навичками і вміннями, але при систематичності занять – вона може встигати за іншими дітьми, які не мають даного синдрому з невеликою затримкою у розвитку. При цьому вона не потребує додаткових знарядь, які відрізняються від розвиваючих іграшок звичайних дітей. Соціальні педагоги також прокоментували, що батьки часто планують віддавати свою дитину в загальноосвітній дитячий садок і школу, але при такому виборі батькам необхідно відвідувати заклади раннього розвитку, що потребує додаткових грошових вкладень і часу.

З приводу питання, чи виникають у сімей потреби пов’язані з недостатністю практичних навичок, працівники центру наголошують, що часто батьки, які відвідують заклад часто вже мають старших дітей і тому виховують дитину з синдромом Дауна так саме, як і інших дітей не зважаючи на те, що цього недостатньо. Або виникає інша проблема, коли батьки самі не займаються з дитиною, тому що не знають, що саме їй потрібно, або вважають, що якщо дитина щось не робить в певному віці це значить, що вона не може цього навчитись взагалі, або її рано вчити і вона сама зможе це робити пізніше.

Також, спеціалісти відзначають, що потреби виникають вже на тому моменті, коли сім’я тільки дізналась про те, що в їх дитини синдром Дауна. В цей момент батьки потребують підтримки і консультації з працівниками організації.

На питання про те, які потреби виникають у сімей з суспільством, спеціалісти наголошують, що батьки часто вважають, що суспільство їх не зрозуміє, соромляться виходити на вулицю тому що оточуючі будуть звертати увагу на їх сім’ю. Тому вважають, що заради щастя власної дитини їм не варто відвідувати дитячі майданчики, тому що інші діти можуть бити і ображати їх сина чи доньку. Часто зустрічається, що сім’я, якщо в неї є можливість, переїздить в менш людні місця проживання: купують будинки за містом, в селах, або в дачних масивах.

Хоча спеціалісти наголошують, що потреба у спілкуванні стоїть дуже гостро для таких сімей. Велике коло друзів стає ресурсом і підтримкою, рівень сором’язливості і переживання бути неприйнятим суспільством зменшується. Дуже важливим спілкування з різними дітьми є для дитини з синдромом Дауна. Відмічено, що ці діти здатні брати приклад і тягнутися за іншими. Якщо в сім’ї є сиблінги - дитина з синдромом Дауна починає швидше розвиватись: говорити, ходити, оволодіває швидше вміннями: маніпуляції з іграшками, самостійно починає їсти. Такий саме результат відбувається при постійних контактах дитини з однолітками без синдрому.

Але спеціалісти відмічають, що сім’ї мають багато переживань з приводу того,як їх будуть сприймати в суспільстві. В своїй практиці вони відмічають, що батьки уникають говорити з кимось про синдром своєї дитини, бо впевнені, що оточуючі будуть дивитись на них з докором або з жалощами. Багато сімей навіть стараються не виходити з дому, щоб їх не бачили.

Наступні запитання стосувалися тих послуг, що надає організація сім’ям, які виховують дітей з синдромом Дауна. З послуг, які спрямовані на розвиток потрібних знань і навичок для догляду і виховання організація пропонує групові заняття, які відвідують батьки разом з своїми дітьми віком до трьох років. Дані заняття мають на меті діагностувати, які дитина має порушення, в яких областях вона відстає і що потребує підтримки. Батькам показують в межах роботи групи, що саме потрібно робити і як. Корисним є те, що батьки можуть попрактикуватись проводити вправи з своєю дитиною під наглядом спеціаліста і отримати певні уточнення чи поради. Протягом заняття батьки можуть задавати запитання, що їх турбують і отримати на них відповідь. Також в організації можна зустрітися з будь яким спеціалістом індивідуально і отримати консультацію: дефектолог, логопед, психолог.

Також важливим є те, що організація намагається максимально забезпечити своїх відвідувачів інформацією. Будь – яка сім’я може отримати так званий інформаційний пакет, який містить в собі пояснення, що таке синдром Дауна, які особливості в розвитку мають діти, які з ним народилися, які можливі хвороби можуть супроводжувати розвиток дитини, поради по догляду за і вправи на розвиток дитини. Організація постійно інформує сім’ї про нові публікації і книги,які можуть їм допомогти. Також постійним є проведення конференцій, які присвячені різним аспектам розвитку і виховання дитини, які проводяться для сімей.

З приводу послуг, що направлені на поліпшення взаємодії з суспільством, то організація пропонує різного виду акції і ярмарки, де сім’ї можуть відпочити і поспілкуватись. Але спеціалісти відзначають, що в даних заходах приймають участь, найчастіше, тільки сім’ї, що виховують дітей з синдромом Дауна.

З інших послуг, що надає організація сім’ям це заняття з логопедом, дефектологом, психологом. Також підготовка дитини до школи: навчання читати, рахувати, писати. Проводяться заняття по навчанню дітей самообслуговування.

Якщо говорити про те, які послуги є для сімей більш важливими з тих, що надає організація, то спеціалісти відмічають, що це є саме інформаційний пакет і групові заняття. Хоча всі послуги, що надаються в організації є корисними.

Якщо більш докладно поговорити про різні форми роботи, то індивідуальна робота з спеціалістом дозволяє більш глибинно продіагностувати стан дитини, її сильні і слабкі сторони. Робота направлена саме на цю сім’ю.

Спеціаліст може підібрати індивідуальний план, виписати рекомендації, проробити з дитиною заняття для прикладу, щоб показати, що саме необхідно робити. Дитина також не відволікається і працювати з нею легше.

Якщо говорити про групову роботу, то інші сім’ї можуть стати ресурсом один для одного. Вони можуть обговорити питання, які їх турбують, поділитися досвідом. Під час проведення спеціаліст може ставити когось в приклад іншим, що буде більш наочним. Під час роботи в групах спеціаліст донесе необхідну інформацію більшій кількості сімей, зможе подивитись, як дитина веде себе в компанії і чи потребує сфера взаємодії допомоги.

Послуги, які хотіли б отримувати сім’ї, що виховують дітей з Синдромом Дауна це найчастіше ті, що направлені на розвиток їх дитини: заняття з використанням спеціалізованих навчальних програм, методик. Також спеціальний масаж, спортивні заняття, плавання, іпотерапія.

На запитання чи корисним можуть бути групи підтримки для сімей, що виховують дітей з синдромом Дауна спеціалісти відзначають, що неодмінно там. В організації не проводяться заняття саме з батьками, хоча вони відзначають, що така потреба виникає. Через брак часу і місця керівництво організації не може створити таку форму роботи, діяльність якої була б направлена саме на батьків. Вони заохочують їх до того, щоб сім’ї обмінювалися телефонами, дружили один з одним, але з боку спеціалістів робота не проводиться.

Наступним методом дослідження було обране анкетне опитування сімей з дітьми з синдромом Дауна. Перша анкета була спрямована на визначення потреб сімей.

На запитання, які потреби виникають у сімей пов’язані з особливостями розвитку і потреб дитини, батьки відповіли, що основне це непідготовленість до того, що в них народиться така дитина. Після того, як їм діагностували , що у їх дитини синдром, їм не надали жодної інформації про те, що необхідно робити з дитиною і чого вона потребує. У сімей, які проживають в столиці чи великих містах України є доступ до організацій, які надають допомогу і вони звернулися туди, але більшість батьків, що живуть в невеличких містах чи селах довгий час нічого не робили. Батьки відмічають, що не почали вчасно розвивати свою дитину, працювати з нею. Змогли звернутися до центру лише через декілька років, тому їм важко навчити дитину навіть самим елементарним речам: самій їсти, пити з чашки, вимовляти найпростіші слова. Тому основними потребами, які виникають у них це заняття з дефектологом і логопедом, який може займатися з дитиною і допомогти їй оволодіти вміннями, які є необхідними для дитини і яких не зможуть задовольнити батьки в домашніх умовах.

Наступним було визначити потреби сімей, які пов’язані з практичними навичками. Респонденти відмічали, що не їм не вистачає володіння методиками раннього розвитку. Також батьки, які вже виховували старших дітей, які не мали синдрому Дауна зізнаються, що багато з того що доводиться вчити сина або доньку, старші сиблінги оволодівали самостійно , або набагато швидше. І це часто засмучує. Батьки розуміють, що їм не вистачає навичок з самих примітивних питань: як допомогти дитині навчитися сидіти, повзати, ходити, їсти. Батьки відмічають, що часто виникає думка, що їх дитина просто не спроможна цього навчитись. Тому вони потребують зустрічі з спеціалістом, який підкаже, як саме потрібно вчити дитину, які методи для цього використовуються.

Наступне запитання стосувалося потреби сімей в необхідній інформації для догляду і виховання дітей. Всі сто відсотків опитаних відзначили, що на сьогоднішній день в Україні інформація про синдром Дауна і його вплив на розвиток дитини є майже недоступною. Публікації містять лише медичну сторону і навіть вона набагато відстає від світових досліджень. Майже недослідженими залишаються теми інтелектуального і емоційного розвитку дитини. Батьки відзначають, що мають постійну потребу в методичних рекомендаціях по догляду, методиках раннього розвитку. Вони намагаються моніторити появу перекладених іноземних текстів, присвячених даній проблематиці, але таких дуже небагато.

Якщо говорити про ті потреби, які ще не були перераховані, то 84 % респондентів відмітили потребу в підготовці дитини до дитячого садка, школи і самостійного життя в подальшому. Важливим для них є впевненість в тому, що їхня дитина зможе сама за собою доглянути, якщо з ними щось станеться. Також 60 % відзначають, що мають потребу в спортивних заняттях дитини, яка з роками стає дуже активною, але в звичайні секції її брати відмовляються. Також батьки відзначали, що необхідністю є спеціальні освітні програми. 24% респондентів наголосили, що потребують підготовлених спеціалістів починаючи від лікарів, які на сьогоднішній день не володіють достатньою кваліфікацією, щоб надавати допомогу саме таким дітям і працівників навчальних закладів, які не розуміючи специфіку дітей починають обвинувачувати їх в агресивності чи некерованості, що веде до того, що батьки забирають свою дитину з цього навчального закладу і залишає її дома без можливості взаємодіяти з іншими дітьми.

Також, в даному питанні відмічали потребу в додатковій допомозі з боку держави, маючи на увазі виплати, тому що в сім’ї часто працює лише батько і їм не вистачає коштів і необхідність в кваліфікованій няні, яка стала б помічницею для того з батьків, хто постійно перебуває з дитиною.

На запитання які потреби виникають при взаємодії з суспільством батьки відмітили, що необхідність пояснювати і переконували людей в тих стереотипах про синдром Дауна, які існують. Але респонденти відзначають, що потребують спільні акції де вони зможуть поспілкуватися з різними людьми, семінари де будуть приймати участь лікарі чи працівники освіти, щоб поспілкуватися з спеціалістами і розповісти про своє бачення. У відповідях батьків простежується потреба у створеній атмосфері, де вони могли б без сорому і упереджень познайомитись і поспілкуватися з різними людьми: чи то з спеціалістами, чи іншими сім’ями, що виховують дітей з синдромом Дауна чи без нього.

Наступне запитання, яке було поставлене батькам, це що в ставленні оточуючих їх непокоїть. На це запитання 100 відсотків респондентів відповіли, що в суспільстві існує дуже багато стереотипів по відношенню до сімей з дітьми з синдромом Дауна. На вулиці вони помічають на собі погляди з пересторогою, неприємним інтересом чи жалістю. Батьки уникають часто гуляти на вулиці, намагаються як можна довше приховувати перед сусідами і знайомими про діагноз дитини, тому що розуміють, що їм доведеться відчувати цей погляд все життя. Часто сім’я вважає, що кориснішим буде змінити місце роботи і проживання на більш віддаленіше і переїздить за місто чи в дачні масиви. Тим самим вони обривають дружні стосунки вважаючи що тим саме вони вберігають свою сім’ю. Декілька респондентів наводили приклади, що на дитячих майданчиках, куди вони виходили з дитиною інші батьки швидко збиралися і йшли, або забороняли своїм дітям гратися з дитиною з особливістю, ніби вважали, що синдромом Дауна можна заразитися. Також 48% опитаних відмітили, що їх засмучує коли інші батьки починають запитувати доволі звичайні запитання про те, чи говорить дитина, чи їсть. А якщо дізнаються що ні, починають радити як краще робити, щоб навчити. 82 % опитаних відзначають, що їх найбільше засмучують жалощі з боку оточуючих, разом з тим 10 % відмітили, що неблизькі люди пропонували віддати їм дитину в інтернат, що дуже засмутило батьків.

На питання, як би сім’я хотіла, щоб до неї ставилися оточуючі 82 відсотки опитаних відзначають, що хотіли б щоб їх не виділяли, як особливу сім'ю. Але сім’ї також відзначають, що потребують розуміння з боку інших людей. Вони хочуть, щоб їх діти могли навчатися в звичайних школах і батьки інших батьків не були проти.82 % опитаних також відзначили, що хочуть, щоб в подальшому їх дитину взяли на роботу і вона змогла жити самостійно.

Наступне питання вимагало, щоб респонденти описали свої плани на майбутнє на наступні 15 років. Всі сто відсотків опитаних писали плани, які стосуються дитини: піти в дитячий садок, школу, відвідувати додаткові заняття. Також проглядалось загальносімейні цілі, наприклад, купити житло, транспорт, виїхати за кордон. Два респонденти з 50 опитаних відмітили, що планують повернутися на роботу протягом цих 15 років. Чотири опитаних повідомили, що планують народити ще одну дитину.

В наступному пункті респонденти давали відповідь на запитання, що стосувалось спілкування з дитиною. У своїй відповіді батьки обмежувались поняттями займаюсь, виконую вправи, рекомендації спеціалістів. Постійно знаходжуся з дитиною, без мене вона губить все те, що вже осилила, інші члени сім’ї не можуть її заспокоїти, нагодувати. Одночасно з цим респонденти відповіли, що радіють разом успіхам, граються, вчать один одного.

На запитання про коло друзів, 72% опитаних написали, що це батьки, колеги, сусіди, друзі з якими познайомились в школі чи університеті. Також друзями стали інші сім’ї з дітьми з синдромом Дауна з якими вони познайомились в організації. 10 відсотків сімей написали, що не мають великого кола друзів через те, що нещодавно переїхали, або живуть в незаселених районах – віддалених селах.

Наступне запитання стосувалося того, з ким дружить дитина з синдромом Дауна. 58 відсотків опитаних відповіли, що це сиблінги, двоюрідні брати і сестри які проживають разом, або приходять в гості, інші діти, які відвідують центр і живуть неподалеку. Інші 42 % розширили список і записали, сусідських дітей, дітей що відвідують разом дитячий садок, діти близьких друзів батьків.

Наступна анкета запропонована батькам стосувалася послуг, що надає організація і задоволеність їх якістю.

На питання, які послуги надає організація, що направлені на догляд і виховання дитини, всі респонденти відмітили інформаційні пакети, які містять відомості про синдром Дауна, особливості розвитку дитини в якої він є, потреби таких дітей, рекомендації різних спеціалістів. Також батьки писали про консультації з спеціалістами, групи підготовки дітей до школи, робота з логопедом, дефектологом та психологом.

З приводу послуг, які направлені на поліпшення взаємовідносин з суспільством, респонденти відмітили, що на групових заняттях часто знайомляться з сім’ями з синдромом Дауна і тим самим розширюють коло близьких знайомих.

З додаткових послуг ,які ще не були названі батьки наголошують на проведенні семінарів, які висвітлюють цікаві і потрібні питання, запрошують спеціалістів (лікарів, вчителів, вихователів дитячих садків). Дана послуга є дуже потрібною і корисною.

Які послуги є більш важливими, батьки відмітили що всі, але 58% респондентів написали про важливість консультацій спеціалістів і групових зустрічей, тому що при роботі з ними можна отримати відповіді на запитання які турбують, по практикувати методику,яка є необхідною для дитини і отримати рекомендації, що саме і як необхідно робити, щоб отримати бажаний результат. Також були відмічені групи підготовки до школи, тому багато сімей з тих, що відвідують організацію планують віддавати свою дитину в загальноосвітню школу, тому перед ними стоїть завдання підготувати дитину до навчання. Ці заняття організовані так, щоб дитина могла потрапити в умови наближені до шкільного класу. Під час занять дітей вчать читати, писати, рахувати тощо.

З приводу запитання, що стосується різних форм роботи, респонденти відзначають, що індивідуальна допомагає більш відкрито задавати запитання, що стосуються дитини. Під час роботи не відволікаєшся на те, що відбувається навколо, дитина є більш уважною і спеціаліст направляє всю свою увагу лише на одну дитину. Він показує всі методики роботи з дитиною, показує, що саме робити необхідно.

Якщо говорити про групову роботу, то батьки відзначають користь в тому, що можна побачити інші приклади, дізнатись як інші сім’ї справляються з схожими проблемами, порадитись з приводу того, як на практиці краще робити. Також можна познайомитись з цими сім’ями і підтримувати зв’язок, дружити, що є дуже корисним для сім’ї. Але є декілька недоліків, наприклад респонденти відзначають, що соромляться задавати деякі запитання, тому що не хочуть перетягувати всю увагу на себе, чи розповідати перед іншими сім’ями, що не можуть з чимось справитись.

Наступне питання стосується того, які послуги хотіли б отримувати респонденти в організації. Тут були запропоновані рекомендації з приводу того, щоб заняття проводились частіше, також консультації лікарів. Деякі батьки відзначали гуртки за інтересами чи спортивні секції для дітей.

Останнє запитання стосувалося чи корисним були б для сімей групи підтримки. На дане запитання 100 % опитуваних відповіли позитивно, аргументуючи це тим, що часто стикаються з нерозумінням з боку самих близьких, тому їм необхідне місце де вони могли б обговорити свої проблеми в атмосфері розуміння і підтримки.

Наступною методикою, яка була використана під час дослідження була методика “ Хто Я ”. У всіх опитаних першим було Я мама, тато. Якщо аналізувати отримані результати, то варто розділити їх на декілька складових. Так, оцінюючи соціальну ідентичність респондентів ми розділимо на декілька складових. Сімейні і міжособистісні ролі переважають мама, тато, дружина, чоловік, донька, сестра. У 44% опитаних зустрічались колега, друг, подруга. У 26% громадянин, патріот. Аналізуючи отримані результати можемо прослідкувати, що батьки є більш активні саме в сімейній сфері і того, що стосується стосунків в родині.

З приводу професійної ролі, то 42 % опитаних відзначили свої професії, шість опитаних відзначили свої професії в минулому ( я в минулому лікар ). З приводу соціальних ролей, які стосуються дозвілля лише декілька опитуваних відповіли про свої хобі: колекціонер, займаюсь спортом, люблю читати, готувати. Також досліджувані відмічали позитивні особистісні характеристики, наприклад турботлива, вперта, мрійлива, цілеспрямований, веселий, працьовитий, охайна, добра. Так саме і негативні: лінива, безпорадна, непотрібний. Також дехто з батьків відзначив свій емоційний стан зараз: втомлений, засмучений чи піднесений, зацікавлений.

Результати даної методики можуть свідчити про невелику кількість ролей, які займають батьки, що виховують дітей з синдромом Дауна. Також у відповідях можна було побачити незадоволеність ролями які займають батьки в сім’ї.

Наступною методикою,яка була використана в дослідженні стала “ Сімейна соціограма ”. Під час інтерпретації результатів можна було прослідкувати, що у 78% респондентів сім’я включала батьків і дітей. У інших були додані дідусі і бабусі. По розміщенню кіл, у 64% в центрі знаходилась дитина з синдромом Дауна, а всі інші члени родини розміщувались навколо. У інших випадках, або всі члени знаходили на одному рівні, або батьки були по центру, а діти трохи нижче. Дані результати можуть вказувати на те, що сім’ї, які виховуютьдітей з синдромом Дауна часто обмежуються лише членами малої групи. Також ключовим є те, що дитина з синдромом Дауна знаходиться по центру – це може вказувати на її головну роль в родині.

Якщо простежити відстані між кільцями, то у 64% опитаних відстань між мамою і дитиною з синдромом Дауна була найкоротшою, всі інші члени родини знаходяться трохи далі. В 22% відсотках найближче знаходяться батьки між собою, а дитина з синдромом Дауна знаходиться під ними. В інших варіантах найменша відстань була між дітьми,а батьки знаходились з двох боків від дітей.

Характеризуючи отримані результати по даному показнику, ми можемо простежити, що дуже часто найміцніший зв’язок існує між мамою і дитиною з синдромом Дауна.

Ще однією умовою виконання методики було написати емоції між членами родини.

З приводу подружжя найчастіше зустрічалось підтримка, турбота, трохи рідше любов, повага, довіра, впевненість. У стосунках з дитиною з синдромом Дауна любов, допомога, ніжність, довіра. Між батьками і іншими дітьми були як позитивні: допомога, підтримка, вдячність, так і негативні: нерозуміння, впертість, агресивність. Між сиблінгами найчастіше були доброта, щирість, любов, допомога.

Окремим завданням було намалювати коло, яке символізувало суспільство. У 42% опитаних коло суспільство було розміщене навколо сім’ї з чого ми можемо зробити, що респонденти вважають, що вони є членами суспільства. У інших 58% воно було розміщене окремо від родини. Поширеними емоціями, які відчувають члени сім’ї, були: нейтральність, відкритість, потреба у прийнятті, настороженість, недовіра. З боку суспільства – нерозуміння, жалість, співчуття, неприємна цікавість навіть агресивність.

З отриманих результатів можемо зробити висновок, що у сімей, які виховують дітей з синдромом Дауна часто насторожене ставлення до суспільства в цілому, тому що вони відчувають певну незрозумілість і неприйняття з боку останнього.

Приймаючи до уваги всі результати дослідження, ми можемо підсумувати, що основні потреби, які були названі батьками ми можемо узагальнити в характеристики сімей, що виховують дітей з синдромом Дауна: першочергове задоволення членами сім’ї особливих потреб дитини з синдромом Дауна, надмірна опіка дитини, як результат несамостійність дитини і потреба в постійному догляді, недоступність якісної інформації про особливості виховання дитини, її особливі потреби, що призводить до її постійного пошуку батьками, лікування суміжних захворювань, що зустрічаються разом з синдромом Дауна, постійне перебування когось одного з батьків з дитиною, незадоволеність матір’ю своєю позицією, потреба в посередництві батьків між дитиною і оточенням, обмежене спілкування сім’ї, що виховує дитину з синдромом Дауна з іншими сім’ями, які не виховують таких дітей.

Якщо ж узагальнити результати по визначенню послуг, то основні з них інформування про особливості розвитку, догляду та виховання, про заклади, що надають допомогу сім’ям з дітьми з синдромом Дауна та дорослим людям з цим синдромом. Важливу нішу займає навчання особливостям догляду, виховання, розвитку, що включає в собі індивідуальні зустрічі з спеціалістами, такі як дефектолог, психолог, логопед і групова робота з батьками. Також навчання дітей самообслуговуванню і окремо групи, які спеціалізуються на підготовці дітей до школи.

Поєднуючи отримані дані ми можемо простежити, що певні потреби батьків не задовольняються тим спектром послуг, що надаються в організації. Наприклад, постійне перебування когось одного з батьків з дитиною, просторове і часове обмеження матері у освоєнні інших позицій і як результат незадоволеність матір’ю своєю позицією, потреба в посередництві батьків між дитиною і оточенням коли батьки переймають на себе повний вибір за дитину і не дають їй можливість самостійності; обмежене спілкування сім’ї, що виховує дитину з синдромом Дауна з соціальним оточенням. Розглядаючи ці особливості ми можемо визначити параметри, що вказують на вираження соціальної самоізоляції такі як особливості перебування з дитиною, вибір життєвих позицій матір’ю, вибір за дитину і специфіка комунікації сім’ї з оточенням. Вираження даних параметрів дає нам можливість вважати, що у сім’ї спостерігається самоізоляція, вивчення якої і лежало в меті нашого дослідження. І саме на роботу з цими особливостями і були направлені групи підтримки.

2.3. Методологія проведення груп соціальної підтримки для сімей з дітьми з синдромом Дауна

Методи організації групи підтримки для сімей з дітьми синдромом Дауна.

Групи підтримки – групи, які створюються з метою надання сім’ям з дітьми з синдромом Дауна необхідної інформації, виділення існуючих потреб та можливостей їх розв’язання.

Особливістю такого виду групової роботи є те, що відповідальність за організацію та проведення зустрічей несе спеціаліст, а не учасники групи. Такий тип груп особливо ефективний для людей, які знаходяться у кризовій ситуації. [9]

Ми визначили п'ять основних принципів ведення груп підтримки з позиції психологічного зцілення. Тут вони приведені в певній послідовності, насправді вони не мають проходити в певному порядку, чітко розділяючись. Процес буде плавно протікати від одного до іншого, як на вербальному, так і невербальному рівнях. [1]

Присутність.

Кожний аспект цієї моделі вимагає повної присутності учасників з людиною, яку вони слухають. Таке слухання не порушується минулими та майбутніми турботами й іншими думками. Можна застосовувати всі підходи цієї моделі, коли всі присутні повною мірою, і без слів.

Прийняття.

Як часто ми відчуваємо себе прийнятими, прийнятими в повній мірі та без попередніх умов? Що це означає? Чи можемо ми пропонувати безумовне позитивне ставлення, сприйняття інших як цілісних і досконалих особистостей?

Наступні кроки допомагають забезпечити відчуття безпеки та довіри:

• слухайте з відкритим серцем, емпатійно, усвідомлено;

• сфокусуйтеся на тому, що говорить інший, підтримуючи увагу і контакт очима;

• приймайте інших незалежно від того, в якому стані вони знаходяться;

• використовуйте для прояснення відкриті питання, які не містять засудження. [55]

Аутентичність.

Аутентичність виникає коли наші емоції та зовнішні відчуття відповідають один одному. Для цього потрібні чуйність і терпіння відносно нас самих. Це зовсім не просто усвідомлювати свій внутрішній процес. Без аутентичності наші вміння втрачають сенс. Якщо ми лише вдаємо, що проявляємо участь або слухаємо, ми можемо нашкодити або віддалитися. При цьому, у жодному випадку не рекомендується проявляти будь-яке наше відчуття, висловлювати будь-яку думку.

Приєднання.

Коли ми використовуємо слово «приєднання», ми маємо на увазі стан узгодженості з тим, що нас оточує. Це зниження роз'єднуючих нас бар'єрів і отримання загального ґрунту так, щоб стикатися на рівні серця. Ми можемо навіть випробовувати трансцендентне єднання з іншими. Зазвичай цей процес не вимагає слів, учасники можуть взаємодіяти один з одним поглядами, розуміти по відчуттях, які самі переживають.

Коли учасники групи зосереджені на єднанні з кимось, вони:

• дивляться за межі його історії, болю та горя. Замість цього розпізнають цілісність цієї людини.

• знаходяться у згоді з іншими, підтримують усвідомлення того, що суть буття – любов.

• пам'ятають, що вони вчителі та учні один для одного. [79]

Вибір.

Саме у виборі реалізується сила зцілення через зміну відношення, більш того, це повинно бути зрозуміло учасниками на власному досвіді до того, як вони зможуть ефективно залучитися до процесу. Важливо пам'ятати, що спроба квапити когось зробити вибір в тому, щоб поглянути на речі інакше, може призвести до негативного результату.[56]

Більшість людей, коли розповідають про те, що відбувається в їх житті, потребують того, щоб бути почутими, прийнятими, щоб відчути цінність себе та єдність з тими, хто їх слухає. Тоді вони відчувають себе вільно в тому, щоб дозволити вільно виражати свої емоції. Лише тоді можливе досягнення наступних цілей:

• учасники можуть поділитися власним досвідом і розповісти про те, як їм вдалося справитися з кризовою ситуацією;

• учасники можуть поділитися власним досвідом з питань догляду і виховання за дитиною;

• учасники надають психологічну підтримку один одному;

• учасники можуть виокремлювати спільні потреби сімей з дітьми з інтелектуальною недостатністю;

• учасники можуть формулювати запити спираючись на потреби, які у них виникають;

• нагадування про те, що учасників не можна навчити автоматично виносити уроки з того, що обговорюється, а вони мають навчитися цього самі.[89]

Результати дослідження показали, що соціально – психологічні особливості сім’ї з дітьми з синдромом Дауна є компонентами самоізоляції, яка спостерігається в таких сім’ях. І тому організація груп підтримки є необхідним шляхом вирішення даної проблеми.

Основною метою груп підтримки для сімей з дітьми з синдромом Дауна є активізація сімей, що виховують дітей з синдромом Дауна до усвідомлення своїх соціально – психологічних особливостей, які потребують роботи з ними для виходу з самоізоляції і формування активної життєвої позиції сім’ї, спрямованої на вихід з ізоляції.

Відповідно до очікуваного результату діяльності груп підтримки для сімей з дітьми з синдромом Дауна визначаються такі як:

1. активізація сімей до вирішення своїх потреб;

2. активізація до пошуку ресурсів, для вирішення своїх потреб;

3. налагодження контактів між сім’ями, що виховують дітей з синдромом Дауна;

4. активізація до налагодження контактів учасників груп підтримки з іншими сім’ями, розширення кола друзів.

Найефективнішою технологією проведення груп підтримки є рефлексивна технологія. Рефлексія – це процес самопізнання і саморегуляції членами сім’ї своїх почуттів, цілей, потреб, «я – образу», переживань та смислів. Тому вона дозволить батькам критично оцінити своє життя, погляди на нього, погляди на виховання і догляд за дитиною, на взаємовідносини в межах сім’ї і з оточенням. Рефлексія виникає як результат певного рівня розвитку мислення та самопізнання. Завдяки її появі окремі складові діяльності і особистості становляться об’єктом самопізнання: виникають думки щодо своїх цілей,поглядів на своє життя і життя своєї дитини, потреби, запити і засоби досягнення цих запитів та інше. Рефлексія має важливе значення для людини у будь – якій діяльності. [86]

Групова взаємодія відбувається за принципом функціонування групи підтримки. У групі підтримки для сімей з дітьми з інтелектуальною недостатністю методом роботи виступало створення рефлексивного середовища. Рефлексивне середовище — це середовище, що володіє специфічною якістю оточення суб'єктів. Це наявність повної (цілісної) групової рефлексії, як умови розвитку особистого творчого потенціалу та рефлексивною здатністю для кожного учасника. Під терміном "впровадження рефлексивного середовища" розуміється цілеспрямована зміна свідомості особистості за допомогою рефлексивної технології. Історично склалося декілька етапів впровадження рефлексивного середовища: культивування особистісно-розвиваючих стосунків в надрах наукової школи; розвиток технології рефлексивно-творчого тренінгу для груп, кожен з учасників якої висловлює запит на інтенсивні особистісні дії; впровадження рефлексивного середовища в групу за замовленням одного з учасників.[1]

До теперішнього часу вдалося виділити два принципових шляхи впровадження рефлексивного середовища: рефлексивний творчий тренінг-практикум (РТТП), що дозволяє отримати локалізований у часі ефект утворення середовища та спосіб “присутності” носіїв рефлексії в потребуючій групі. Перший шлях — це технологія культивування (вирощування) групової рефлексії. Є три стратегії створення локального рефлексивного середовища за допомогою РТТП. Ці стратегії детерміновані акцентуванням одного з вершинних компонентів групової рефлексії : акцент взаємодії за допомогою інтелектуально-інноваційної процедури “полілог”, взаєморозуміння — за допомогою процедури “образної рефлексії”, взаємоузгодження — за допомогою техніки “поступового ігрового моделювання”. [6]

У практичній діяльності моделюється висока міра невизначеності та конкретні протиріччя, що обумовлені життєвими контекстами уявлень. Ця модель дозволяє особистості робити вибір дій і вчинків, на підставі яких може бути проведена реконструкція підстав, на яких робиться певний вибір. Вчинок особистості, будучи закономірним наслідком реалізації особових цінностей в ситуаціях, що склалися, визначає вибір особистості тої чи іншої цінності в майбутньому. [34]

Другий шлях впровадження рефлексивного середовища - це спеціальний вид тиску (зараження) на групу. Умови, що визначають можливість впровадження рефлексивного середовища методом "присутності" наступні: високий рівень рефлексивності носіїв, який дозволяє реконструювати рівень гри (захисних механізмів, маскування інтересів, стосунків), що характерні у групі; наявність неструктурованого або слабоструктурованого часу, що дозволяє використовувати його для рефлексивних актів — процедур.

Вченими зафіксовано три залежних від вихідного групового стану способи використання групою рефлексивної присутності:

1. персонально-розподілене використання, що переводить систему стосунків на вищий рівень цілісності,

2. лідерське використання, як підживлення потенціалу лідера групи, підвищення його авторитету,

3. деструкція вихідних стосунків в групі (позитивним моментом може бути збільшення індивідуального потенціалу учасників). [38]

Завдання виявлення латентних проблем системи, що функціонує і підготовки проблематизації її розвитку - це та сфера, де ефективність рефлексивного середовища максимальна. Таким чином, можна зазначити, що рефлексивне середовища під час проведення групи підтримки дозволяє допомогти батькам самостійно, але під керівництвом ведучого групи досягнути поставленої мети, а саме виділити потреби, які виникають у сімей з дітьми з інтелектуальною недостатністю і з них сформулювати запити на отримання соціальних послуг.[85]

Найчастіше рефлексія проводиться шляхом аналізу запропонованих тем безпосередньо самими учасниками групової рефлексії. Кожному з учасників дається певний час на роздуми щодо відповідної тематики і у результаті кожен отримує можливість висловити свої роздуми та почуття з приводу цієї теми. Але також під час групової рефлексії активно можуть бути використані такі методи як дискусія, метод кейсів та рольові ігри. Дискусія – це вільний вербальний обмін знаннями, ідеями чи думками між тренером та учасниками групи. Дискусія як метод має тенденцію обмежуватись одним питанням чи темою й будується в певній послідовності. Важливим елементом дискусії є демонстрація своїх поглядів на те чи інше питання. [75]

Мозковий штурм (брейнстормін) – найбільш вільна форма дискусії. Його головна функція – генерування ідей, та ні в якому разі не аналіз та обговорення запропонованих учасниками рішень. Успіх мозкового штурму залежить від двох головних принципів. Перший спирається на теорію синергетики: група може напрацювати при спільній діяльності ідеї вищого класу, ніж при індивідуальній роботі тих самих учасників. Це відбувається в силу групової взаємодії та осмислення. Наступний постулат спирається на креативність мислення, що проходить тристадії: генерація ідеї; оцінка та аналіз цієї ідеї; використання ідеї в конкретній ситуації. Можна виокремити шість основних правил проведення мозкового штурму: відсутність критики, заохочення ідей, рівноправність учасників, свобода асоціацій, запис усіх ідей, час для осмислення.[71]

Рольова гра – це спосіб розширення досвіду учасників тренінгу шляхом створення несподіваної ситуації, в якій пропонується прийняти позицію (роль) когось з учасників і потім напрацювати спосіб, який дозволить привести цю ситуацію до логічного завершення (гра). Інструкція до рольової гри повинна детально описувати всі аспекти розглядуваної ситуації. Завдання рольової гри – створити моделі поведінки, характерні для повсякденного життя та для реальних осіб. Варто підкреслити, що саме поведінка, а не вияв творчих здібностей і талантів учасників є основою для подальшої дискусії.

Тренінгові заняття краще будувати таким чином, щоб наступним елементом після викладу теоретичного матеріалу була рольова гра, яка на практиці закріплює основні теоретичні положення.

Метод кейсів (проблемні ситуації) –У більшості випадків при його використанні учасникам надається можливість ознайомитись із набором обставин, в основі яких лежать реальні чи уявні ситуації. Існують три основних варіанта застосування методу кейсів: діагностика проблеми; діагностика однієї чи кількох проблем та напрацювання учасниками шляхів їх вирішення; оцінка учасниками існуючих дій стосовно вирішення проблеми та її наслідків. У кожному із наведених варіантів процес навчання здійснюється через надання інформації у вигляді проблеми чи серії проблем. Ця інформація може бути викладена у документальній, заздалегідь підготовленій формі або за допомогою вербальних і візуальних засобів (показ слайдів чи відеоматеріалів). По закінченні вправи група представляє свої напрацювання, які можуть стати підґрунтям для дискусії. [67]

Етап 1 Діагностика компонентів соціальної самоізоляції сімей з дітьми з синдромом Дауна

• Виявлення соціально – психологічних характеристик сімей з дітьми з синдромом Дауна, що є компонентами соціальної самоізоляції.

Блок I Підготовчий

Етап 2 Організаційний

• Опис та пояснення ведення групи соціальної підтримки;

• Матеріально – технічна підготовка програми проведення групи соціальної підтримки.

Етап 3 Встановлення правил групи:

• Учасниками встановлюються правила участі в групі соціальної підтримки.

Блок ІІ Функціонування групи:

Етап 4 Постановка проблеми:

• Виділення та структурування проблем, з якими зіштовхуються сім’ї з дітьми з синдромом Дауна.

Етап 5 Усвідомлення:

• Активізація сімей з дітьми з синдромом Дауна до усвідомлення своїх соціально – психологічних характеристик, які потребують роботи з ними для виходу з самоізоляції і формування активної життєвої позиції сім’ї, спрямованої на вихід з ізоляції.

Етап 6 Завершення функціонування груп:

• Оцінка індивідуальних результатів учасниками групи підтримки. [40]

Висновки до розділу ІІ

Підсумовуючи результати дослідження ми визначили, що досліджуючи потреби сімей з дітьми з синдромом Дауна ми визначили, що певні потреби батьків не задовольняються тим спектром послуг, що надаються в організації. Такі як, постійне перебування когось одного з батьків з дитиною, просторове і часове обмеження матері у освоєнні інших позицій і як результат незадоволеність матір’ю своєю позицією, потреба в посередництві батьків між дитиною і оточенням коли батьки переймають на себе повний вибір за дитину і не дають їй можливість самостійності; обмежене спілкування сім’ї, що виховує дитину з синдромом Дауна з соціальним оточенням. Розглядаючи ці особливості ми можемо визначити параметри, що вказують на вираження соціальної самоізоляції такі як особливості перебування з дитиною, вибір життєвих позицій матір’ю, вибір за дитину і специфіка комунікації сім’ї з оточенням. Вираження даних параметрів дає нам можливість вважати, що у сім’ї спостерігається самоізоляція, вивчення якої і лежало в меті нашого дослідження. І саме на роботу з цими особливостями і були направлені групи підтримки.

Така форма була вибрана, як найбільш вдала для роботи з даною категорією. Тому що групи підтримки – групи, які створюються з метою надання сім’ям з дітьми з синдромом Дауна необхідної інформації, виділення існуючих потреб та можливостей їх розв’язання.

Основною метою груп підтримки для сімей з дітьми з синдромом Дауна є активізація сімей, що виховують дітей з синдромом Дауна до усвідомлення своїх соціально – психологічних особливостей, які потребують роботи з ними для виходу з самоізоляції і формування активної життєвої позиції сім’ї, спрямованої на вихід з ізоляції.

Особливістю такого виду групової роботи є те, що відповідальність за організацію та проведення зустрічей несе спеціаліст, а не учасники групи. Такий тип груп особливо ефективний для людей, які знаходяться у кризовій ситуації.

Відповідно до очікуваного результату діяльності груп підтримки для сімей з дітьми з синдромом Дауна визначаються такі як: активізація сімей до вирішення своїх потреб; активізація до пошуку ресурсів, для вирішення своїх потреб; налагодження контактів між сім’ями, що виховують дітей з синдромом Дауна; активізація до налагодження контактів учасників груп підтримки з іншими сім’ями, розширення кола друзів.

РОЗДІЛ ІІІ. Групи соціальної підтримки, як метод вирішення соціальної самоізоляції сімей з дітьми з синдромом Дауна

3.1. Програма груп соціальної підтримки для сімей з дітьми з синдромом Дауна

Результати дослідження, що були проведені вказали на те, що існує перелік соціально – психологічних особливостей сімей, що виховують дітей з синдромом Дауна:

• постійне перебування когось одного з батьків з дитиною;

• просторове і часове обмеження матері у освоєнні інших позицій і як результат незадоволеність матір’ю своєю позицією;

• посередництво батьків між дитиною і оточенням коли батьки переймають на себе повний вибір за дитину і не дають їй можливість самостійності;

• обмежене спілкування сім’ї, що виховує дитину з синдромом Дауна з соціальним оточенням.

Розглядаючи ці особливості ми можемо визначити параметри, що вказують на вираження соціальної самоізоляції такі як особливості перебування з дитиною, вибір життєвих позицій матір’ю, вибір за дитину і специфіка комунікації сім’ї з оточенням. Вираження даних параметрів дає нам можливість вважати, що у сім’ї спостерігається самоізоляція.

Тому, метою груп підтримки стала активізація сімей з дітьми з синдромом Дауна до усвідомлення своїх соціально – психологічних особливостей і формування в батьків бажання виходу з самоізоляції.

До участі в групах приєдналися десять матерів, які, за результатами опитування, були зацікавлені даною формою роботи і вважають її корисною для себе.

Було проведено чотири зустрічі по 2,5 години кожна.

Групи функціонували за наступною програмою:

Етап 1 Діагностика компонентів соціальної самоізоляції сімей з дітьми з синдромом Дауна

• Виявлення соціально – психологічних характеристик сімей з дітьми з синдромом Дауна, що є компонентами соціальної самоізоляції.

Блок I Підготовчий

Етап 2 Організаційний

• Опис та пояснення ведення групи соціальної підтримки;

• Матеріально – технічна підготовка програми проведення групи соціальної підтримки.

Етап 3 Встановлення правил групи:

• Учасниками встановлюються правила участі в групі соціальної підтримки.

Блок ІІ Функціонування групи:

Етап 4 Постановка проблеми:

• Виділення та структурування проблем, з якими зіштовхуються сім’ї з дітьми з синдромом Дауна.

Етап 5 Усвідомлення:

• Активізація сімей з дітьми з синдромом Дауна до усвідомлення своїх соціально – психологічних характеристик, які потребують роботи з ними для виходу з самоізоляції і формування активної життєвої позиції сім’ї, спрямованої на вихід з ізоляції.

Етап 6 Завершення функціонування груп:

• Оцінка індивідуальних результатів учасниками групи підтримки.

Опис етапів.

Етап 1. Підготовка

Проведення обговорення з батьками, для виявлення соціально – психологічних характеристик сімей з дітьми з синдромом Дауна, що є компонентами соціальної самоізоляції.

Соціально – психологічні характеристики, які ми визначили під час дослідження і підтвердили під час проведення групи підтримки:

1. Розподіл обов’язків на всіх членів сім’ї по догляду і вихованню за дитиною.

2. Мама, яка виховує дитину з синдромом Дауна може випробувати інші ролі та перебувати в різних життєвих позиціях. Це є корисним і для самої мами і для її дитини.

3. Розширення кола друзів серед різних сімей може стати ресурсом для сім’ї, що виховує дитину з синдромом Дауна. Змінюватиме ставлення суспільства до таких людей.

4. Спілкування дитини з синдромом Дауна з дітьми без синдрому буде стимулювати її розвиватися, встигати за іншими.

Етап 2. Організаційний

Другий етап включає в себе опис та пояснення процесу функціонування групи підтримки. Учасникам пропонуються основні принципи групи підтримки.

Групи підтримки – групи, які створюються з метою надання сім’ям з дітьми з синдромом Дауна необхідної інформації, виділення існуючих потреб та можливостей їх розв’язання.

Особливістю такого виду групової роботи є те, що відповідальність за організацію та проведення зустрічей несе спеціаліст, а не учасники групи. Такий тип груп особливо ефективний для людей, які знаходяться у кризовій ситуації.

В літературі визначені п'ять основних принципів ведення груп підтримки з позиції психологічного зцілення. Тут вони приведені в певній послідовності, насправді вони не мають проходити в певному порядку, чітко розділяючись. Процес буде плавно протікати від одного до іншого, як на вербальному, так і невербальному рівнях.

Присутність.

Кожний аспект цієї моделі вимагає повної присутності учасників з людиною, яку вони слухають. Таке слухання не порушується минулими та майбутніми турботами й іншими думками.

Прийняття.

Наступні кроки допомагають забезпечити відчуття безпеки та довіри:

• слухайте з відкритим серцем, емпатійно, усвідомлено;

• сфокусуйтеся на тому, що говорить інший, підтримуючи увагу і контакт очима;

• приймайте інших незалежно від того, в якому стані вони знаходяться;

• використовуйте для прояснення відкриті питання, які не містять засудження.

Аутентичність.

Аутентичність виникає коли наші емоції та зовнішні відчуття відповідають один одному. Для цього потрібні чуйність і терпіння відносно нас самих. Якщо ми лише вдаємо, що проявляємо участь або слухаємо, ми можемо нашкодити або віддалитися.

Приєднання.

Коли ми використовуємо слово «приєднання», ми маємо на увазі стан узгодженості з тим, що нас оточує. Це зниження роз'єднуючих нас бар'єрів і отримання загального ґрунту так, щоб стикатися на рівні серця. Зазвичай цей процес не вимагає слів, учасники можуть взаємодіяти один з одним поглядами, розуміти по відчуттях, які самі переживають.

Вибір.

Саме у виборі реалізується сила зцілення через зміну відношення, більш того, це повинно бути зрозуміло учасниками на власному досвіді до того, як вони зможуть ефективно залучитися до процесу. Важливо пам'ятати, що спроба квапити когось зробити вибір в тому, щоб поглянути на речі інакше, може призвести до негативного результату.

Більшість людей, коли розповідають про те, що відбувається в їх житті, потребують того, щоб бути почутими, прийнятими, щоб відчути цінність себе та єдність з тими, хто їх слухає. Тоді вони відчувають себе вільно в тому, щоб дозволити вільно виражати свої емоції. Лише тоді можливе досягнення наступних цілей:

• учасники можуть поділитися власним досвідом і розповісти про те, як їм вдалося справитися з кризовою ситуацією;

• учасники можуть поділитися власним досвідом з питань догляду і виховання за дитиною;

• учасники надають психологічну підтримку один одному;

• учасники можуть виокремлювати спільні потреби сімей з дітьми з синдромом Дауна;

• нагадування про те, що учасників не можна навчити автоматично виносити уроки з того, що обговорюється, а вони мають навчитися цього самі.

Найефективнішою технологією проведення груп підтримки є рефлексивна технологія. Рефлексія – це процес самопізнання і саморегуляції членами сім’ї своїх почуттів, цілей, потреб, «я – образу», переживань та смислів. Тому вона дозволить батькам критично оцінити своє життя, погляди на нього, погляди на виховання і догляд за дитиною, на взаємовідносини в межах сім’ї і з оточенням. Рефлексія виникає як результат певного рівня розвитку мислення та самопізнання. Завдяки її появі окремі складові діяльності і особистості становляться об’єктом самопізнання: виникають думки щодо своїх цілей,поглядів на своє життя і життя своєї дитини, потреби, спілкування та інше .

Групова взаємодія відбувається за принципом функціонування групи підтримки. У групі підтримки для сімей з дітьми з синдромом Дауна методом роботи виступало створення рефлексивного середовища. Рефлексивне середовище — це середовище, що володіє специфічною якістю оточення суб'єктів. Це наявність повної (цілісної) групової рефлексії, як умови розвитку особистого творчого потенціалу та рефлексивною здатністю для кожного учасника. Під терміном "впровадження рефлексивного середовища" розуміється цілеспрямована зміна свідомості особистості за допомогою рефлексивної технології.

З приводу матеріально – технічної підготовки програми проведення групи соціальної підтримки керівництво ВБО “ Даун Синдром ” виділило приміщення для проведення зустрічей з необхідним оснащенням: дошка, ковбики, на яких можна сидіти, були закуплені папір, ручки, олівці.

Етап 3. Встановлення правил групи

Наступним є встановлення правил групи, основні з яких:

• Конфіденційність.

• Відвертість і щирість у спілкуванні.

• Активність кожного учасника

• Обов’язкова участь в роботі групи впродовж всього терміну роботи.

• Дотримання правила “ стоп ”.

• Висловлювання на адресу інших від свого імені.

• Заборона на критику і визнання права кожного на висловлювання своєї думки.

• Коли один говорить — інші слухають.

Учасники групи могли додати свої правила:

• Не запізнюватись на групу підтримки.

Етап 4. Постановка проблеми

Були виділені 4 теми для обговорення, які відповідають соціально – психологічним особливостям сімей, що виховують дітей з синдромом Дауна і є компонентами соціальної самоізоляції.

1. Участь у вихованні всіх членів родини.

2. Я не лише мама. Ролі, які займає жінка.

3. Розширення кола друзів, як ресурс для сім’ї.

4. Друзі дитини – стимул для розвитку. Важливість спілкування для дитини.

Етап 5 Усвідомлення:

Активізація сімей з дітьми з синдромом Дауна до усвідомлення своїх соціально – психологічних характеристик, які потребують роботи з ними для виходу з самоізоляції і формування активної життєвої позиції сім’ї спрямованої на вихід з ізоляції.

Тема 1. Участь у вихованні всіх членів родини.

Спрямована на аналіз батьками ситуації в сім’ї, що виховує дитину з синдромом Дауна і заохочення до участі у вихованні дитини всіх членів родини.

Питання для обговорення в групі в вигляді дискусії :

1. Які емоції я відчуваю по відношенню до своєї дитини?

2. Чи даю я любов і підтримку своїй дитині в повній мірі? В чому це виражається?

3. Чи є в мені сила щоб постійно доглядати і виховувати свою дитину? Як довго мені вистачатиме цієї сили?

4. Чи потребую я допомоги? І від кого?

5. Які емоції виникають у інших членів нашої сім’ї до нашої дитини?

6. Як можуть допомогти у догляді і вихованні інші члени нашої родини? З якими функціями вони справляться найкраще?

Тема 2. Я не лише мама. Ролі, які займає жінка.

Спрямована на усвідомлення мамами своєї ролі на сьогоднішній день і спонукання до розширення ролей, які може займати людина в житті, спонукання до більшої активності в різних сферах життя.

Питання для обговорення в групі:

1. “ Хто Я ”?

2. Як змінилися мої життєві плани, довготривалі перспективи з народженням дитини?

3. Моя сім’я через 15 років. Я через 15 років.

4. Що мені необхідно, щоб досягнути своїх цілей?

5. Чи потрібна мені підтримка у досягненні свої планів?Кого саме?

Завдання 1.

Написання плану досягнень своїх цілей на наступні 5 років. Що я буду робити, щоб досягнути свої цілі.

Тема 3. Розширення кола друзів, як ресурс для сім’ї.

Питання для обговорення в групі:

1. Що таке коло друзів?

2. Хто входить в коло друзів моєї сім’ї?

3. Навіщо потрібні друзі?

4. В чому виникає ускладнення подружитися з кимось?

5. Які емоції виникають у вас, коли ви з родиною перебуваєте у незнайомій компанії? З чим це пов’язано?

Тема 4. Друзі дитини – стимул для розвитку. Важливість спілкування для дитини.

1. З ким дружить моя дитина?

2. Чи допомагаю я їй спілкуватися з іншими дітьми?

3. Чи залежить те, з ким спілкується моя дитина від мого вибору? Які критерії вибору друзів моєї дитини?

4. Що дає спілкування з різними дітьми моїй дитині?

Етап 6 Завершення функціонування груп:

Оцінка індивідуальних результатів учасниками групи підтримки. Рефлексія по закінченню проведення груп.

Питання для рефлексії:

1. З якими емоціями ви закінчуєте дані групи?

2. З чим завершуєте групи?

3. Які плани у вас виникли після закінчення груп?

4. Як плануєте досягати своїх цілей?

По закінченню груп підтримки була проведена ще одна зустріч з учасниками для визначення якості даної форми роботи і задоволеність батьків, які прийняли участь в групах. Оцінювались приміщення, програма зустрічей, вибрані теми, підготовленість ведучого, індивідуальна корисність групи для кожного учасника. Також, важливим було визначити, чи готові батьки відвідувати групи, які будуть створюватися самими учасниками, тобто групи взаємодопомоги і чи готові вони стати ініціатором створення і бути фасиліатором в групі. У вигляді не стандартизованого інтерв’ю була проведена бесіда з кожним учасником групи.

3.2. Результати проведення груп соціальної підтримки для сімей з дітьми з синдромом Дауна

По закінченню проведених груп соціальної підтримки було проведене опитування для визначення якості даної форми роботи і задоволеність батьків, які прийняли участь в групах.

Для цього був використаний метод не стандартизованого інтерв’ю. Інтерв’ю - метод збору інформації, що ґрунтується на вербальній соціально-психологічній взаємодії між інтерв'юером і респондентом з метою одержання даних, які цікавлять дослідника.

Специфіка цього методу полягає у формі контакту дослідника та опитуваного. Під час інтерв’ю контакт між дослідником і респондентом здійснюється з допомогою інтерв’юера, який ставить запитання, передбачені дослідженням, організовує і спрямовує бесіду з кожною окремою людиною, фіксує одержані відповіді згідно з інструкцією. [36]

Для одержання одного і того самого обсягу інформації при використанні методу інтерв'ю дослідник витрачає більше часу і засобів, ніж при анкетуванні. Водночас розширюються можливості щодо підвищення надійності зібраних даних за рахунок зменшення кількості тих, що уникли опитування, і скорочення різноманітних технічних помилок.

За технікою проведення розрізняють вільне, формалізоване (стандартизоване) і нестандартизоване інтерв’ю.

Вільне інтерв’ю — тривала бесіда за загальною програмою без чіткої деталізації питань. Такі інтерв’ю доречні на стадії розвідки, уточнення проблеми дослідження. Найпоширенішим є формалізоване, або стандартизоване, інтерв’ю, коли спілкування інтерв’юера і респондента регламентоване детально розробленим опитувальником й інструкцією інтерв’юера. Інтерв’юер зобов'язаний точно дотримуватись сформульованих запитань і їх послідовності. У стандартизованому інтерв'ю, як правило, переважають закриті запитання. Нестандартизоване інтерв’ю поєднує в собі особливості двох попередніх.

Участь в опитуванні прийняли всі десять учасників груп підтримки – мами, що виховують дітей з синдромом Дауна і спеціалісти, які працюють з даною категорією населення і були присутні на проведенні груп підтримки.

Для батьків були поставлені ряд запитання, що стосувалися якості проведених груп підтримки. Їх мета була визначити задоволеність батьків проведеними групами, що вони хотіли б змінити і чи можуть вони бути потенційними ведучими груп взаємодопомоги. Перше питання стосувалося приміщення в якому проводились заняття і відчуття комфортності у учасників. Всі опитувані відмітили, що заклад є комфортним і добре облаштованим, відмічали, що зала чиста і добре освітлена, оснащена необхідним технічним обладнанням і обмебльована. Загалом, опитувані відмітили, що в даній залі була атмосфера спокою і розуміння. Це допомагало налаштуватися на позитивний ад і відкрито спілкуватися один з одним на теми, що турбуют учасників. Не було відчуття страху чи сорому.

Наступне запитання давало батькам можливість оцінити програму за якою проходили групи підтримки. Учасники відмітили, що програма була зрозуміла і корисна. Важливим було те, що самі батьки пропонували ті теми, які хотіли обговорити і могли це зробити на групі. Також, учасники відмітили, що всі могли висловити свою думку, не боячись сказати чогось не вірного, вистачало часу і на те, щоб поспілкуватися в межах теми і задати додаткові запитання один одному. Не було відчуття, що хтось підганяє чи поспішає.

Також, учасникам було запропоновано оцінити теми, які розглядалися. Всі учасники відмітили, що ці теми є актуальними, а форма роботи дозволяла отримати необхідну інформацію і поділитися досвідом один з одним, що є корисним і важливим. Також, батьки запропоновували свої теми для наступних обговорень, що стосувались методів виховання чи догляду за дітьми. Вони відмічають, що в такій формі роботи можна дізнатися багато корисного і важливого для себе, відчути підтримку і заспокоєння. А саме, коли хтось говорить, що зміг вирішити певну складність і надає можливі варіанти рішення – це позитивно впливає на інших учасників.

Наступне запитання стосувалося того, як учасники оцінюють загальну атмосферу груп підтримки. Батьки відмічають, що атмосфера була дуже приємною і вільною. Відчувалась підтримка, розуміння і прийняття з боку інших, що дозволяло плідно працювати і досягати результатів спільними силами. Також, батьки відмічають, що в атій атмосфері схильні без сорому піднімати теми, які тривожать, ті, які до цього не обговорювали, наприклад, як змінилися стосунки з чоловіком, батьками, сусідами після народження дитини, або турботи з приводу майбутнього дитини, коли вона стане дорослішою чи коли батьки не зможуть опікуватись.

Ще одне питання стосувалося ведучого, який проводив групи підтримки. Учасники відмітили ,що з боку ведучого було розуміння теми, підтримка діалогу. Одночасно з цим, на першому занятті не вистачало впевненості, але вже впродовж роботи це було непомітно. Ведучий правильно задавав запитання, слідкував за виконанням правил групи, направляв дискусії і обговорення.

На запитання, чим були корисні групи підтримки найчастіше звучало, що ця форма роботи дозволила насамперед поговорити з людьми, які стикаються з такими ж проблемами і відверто поговорити. Також, учасники відмічають, що отримали нові знання по тому чи іншому питанню, дізналися як інші сім’ї справляються. Знайшли друзів, з якими планують в подальному продовжити спілкуватися. Всі учасники закінчили зустріч з планом дій на наступний рік і впевненістю в тому, що досягнуть своїх планів.

Останнє питання стосувалося того, чи залишилися запитання, які хотіли б обговорити учасники? І чи хотіли б вони обговорювати їх в групах самостійно, тобто без ведучого? Батьки підтвердили, що ще існують запитання, які не були озвучені: такі що стосуються догляду і виховання дітей з синдромом Дауна, стосунків між подружжям і виховання сиблінгів. Також батьки відповіли, що хотіли б обговорювати їх в подібних групах створених лише учасниками, тому ще дасть групі ще більшої впевненості один в одному. Але також відмітили, що потребують підтримки з боку спеціалістів центру, які допоможуть інформацією про різні питання, чи допоможуть в організаційних моментах.

Також, для оцінки результатів було проведене інтерв’ю з експертами, які були присутні на занятті і переглядали програму до початку проведення груп підтримки. Ними виступили психолог і соціальний педагог центру Даун Синдром, де проводились зустрічі.

Експерти оцінювали групи підтримки за трьома критеріями: програма, атмосфера при проводженні і підготовка ведучого.

Програма була оцінена добре. Під час підготовки психолог давав декілька рекомендацій по її вдосконаленню до початку проведення груп підтримки. Були розплановані чіткі часові рамки в межах яких були розглянуті всі необхідні моменти. Під час проведення занять, ведучий чітко притримувався ходу занять, але при цьому старався обговорити питання, які виникали протягом роботи. Також, програма вдосконалювалась після кожного заняття для кращого її впливу. Теми, які були обрані відзначені як корисні і варті обговорення. Описані чітко і змістовно. По закінченню груп підтримки, всі батьки отримали нові знання з приводу обраних тем, які отримали один від одного протягом проведення обговорень.

З приводу атмосфери під час проведення груп – експерти відмічають, що вона була спокійна, направлена на плідну роботу. Учасники відчували себе комфортно і впевнено, говорили щиро і не соромились. Це дозволяє оцінювати атмосферу на добре. Також, було повністю організована робоча зона і закуплене необхідне оснащення.

Ведучого експерти оцінюють як підготовленого. Відмічають, що ведучому вистачало знань і здібностей, щоб керувати обговоренням, слідкувати за виконанням правил, розплановувати час на вправи і обговорення. Вміло ставила запитання для підтримки обговорення. З рекомендацій, бути більш впевненою в собі.

Також, експертам було запропоновано оцінити чи варто проводити групи взаємопідтримки, тобто готувати батьків самостійно проводити такі групи і опитувані відзначають, що така форма роботи може бути більш корисна для даної категорії і перехід від груп підтримки, до груп взаємопідтримки є правильним і логічним у роботі з сім’ями, що виховують дітей з синдромом Дауна.

Після закінчення групи підтримки учасниці були задоволені тими змінами, які відбулися у баченні ситуацій. Через рефлексію вони усвідомили своє бачення майбутнього гармонійного життя.

Таким чином, ми можемо зробити висновок, що група підтримки, яку ми провели стала актуальною, та зі слів учасниць успішною та результативною для усвідомлення своїх проблем і шляхів їх вирішення.

Було вирішено розробити програму групи взаємодопомоги.

3.3. Групи взаємодопомоги для сімей з дітьми з синдромом Дауна.

Групи взаємодопомоги є логічним переходом від груп підтримки.

Група взаємодопомоги – колектив людей, об’єднаних загальною життєвою проблемою або ситуацією.

Група взаємодопомоги — група, що створюється людьми, які мають якусь спільну проблему, з метою надання взаємної допомоги один одному. Проводиться у тій самій формі, що й група підтримки. Їх головною відмінністю є те, що місце ведучого займає не спеціаліст, а фасилітатор (“той, що підтримує”) з числа членів групи, до функцій якого входить спостерігати за виконанням правил групи.

Принципи взаємодопомоги.

• Групи допомагають людям, які переживають серйозну проблему, звільнитися від почуття ізоляції, самотності та нерозуміння оточуючих.

• Групи надають можливість об'єктивніше оцінити свою ситуацію.

Проблема, що здається невизначеною для когось із учасників, була, можливо, успішно вирішена іншими членами групи, які готові поділитися своїм досвідом. Це створює стимул боротися за своє життя та здоров'я, людські права та достоїнство.

• Допомагаючи іншим, допомагаєш собі.

Як правило, на початку група взаємодопомоги приваблює людей тим, що вони розраховують знайти в ній відповіді на хвилюючі та актуальні питання. З часом вони розуміють, що їх особистий досвід також дуже цінний та може відіграти важливу роль у житті іншої людини, яка зіштовхнулася з такою самою проблемою. Можливість допомагати іншим стає для багатьох учасників групи не менш важливим, ніж отримання допомоги для себе. [49]

• Практична допомога та емоційна підтримка.

Взаємодія членів групи в більшості випадків не закінчується на зустрічах на групі та заходах. Вони можуть дзвонити один одному в складні моменти, відвідувати один одного, допомагати в побуті, доглядати за дітьми.

• Оптимізм.

Група взаємодопомоги — це не місце для критичних висловлювань та конфліктів, з якими кожен із нас і без того зіштовхується дуже часто. На зустрічах групи кожного учасника приймають, поважають та цінять. Тут відзначають усі особисті перемоги та досягнення, якими б незначними вони не здавалися стороннім. Взаємодопомога — це такий вид суспільної діяльності, при якому люди, які потребують допомоги, самі допомагають собі та іншим у схожій ситуації.

У центрі уваги груп стоїть психотерапевтичний процес — прагнення допомогти участникам подолати кризову ситуацію або надати їм моральні сили для боротьби за своє здоров'я та благополуччя. Такі групи працюють над підвищенням самосвідомості участників, їх самооцінки, впевненості в собі, а також над розвитком шляхів самовираження та самореалізації. [49]

Групи взаємодопомоги надають можливість учасникам прийняти активну участь у вирішенні власних проблем. Сучасні наукові дані підтверджують, що на фізичне та психічне здоров'я людини сильно впливають її настрій та духовний стан. Стрес, тривожність, депресія - фактори, які призводять до зниження імунної функції організму та спричинюють виникнення та загострення різних захворювань. Почуття особистісної цінності, відповідальності за своє життя та відчуття своєї здатності досягати цілей допомогають людині легше долати неминучі життєві труднощі, не вдаючися до алкоголю, наркотиків і транквілізаторів. Групи взаємодопомоги - динамічне середовище для виховання високої самооцінки, відчуття самодостатності та вміння досагати своїх цілей. У цих групах люди, які об'єднуються загальною турботою, можуть обмінюватися досвідом, інформацією, емоційною підтримкою та ресурсами. У групі виникає величезний потенціал взаєморозуміння та довіри, що допомагає учасникам розкриватися, відчувати, що вони не одинокі та усвідомлювати свою силу. [28, 29]

Одного або декількох людей, які забезпечують ефективну роботу групи, правильно називати не лідером (ведучим), а фасилітатором. Цей термін походить від англ. “facilitate” - “полегшувати, сприяти” - і описує того, хто полегшує групі процес спілкування та сприяє створенню необхідної міжособистісної атмосфери для задоволення емоційних потреб усіх членів групи. Перед фасилітатором стоїть нелегке завдання, тому краще, якщо цей обов'язок розділяють між собою хоча б дві людини. Ще краще, якщо роль фасилітатора будуть по черзі, від зустрічі до зустрічі, виконувати всі її члени. Це пояснюється тим, що група, в якої фасилітатором виступає завжди одна й та сама людина, ризикує закінчити своє існування, якщо ця людина з певних причин покине групу. [38]

Функціонування груп взаємодопомоги базується на основі взаємної участі їх членів у розв’язанні проблем, обміну знаннями й досвідом та самостійно визначеної відповідальності, зацікавленості й бажання змінити щось у власній ситуації та обмінятись своїм досвідом з людьми, які мають подібні проблеми.

Основні характеристики групи взаємодопомоги:

– у кожного з учасників є спільні проблеми або ситуація;

– люди, що не належать до цієї категорії, можуть бути присутні на відкритих зборах або інформаційних зустрічах зі спеціалістами лише з до- зволу групи;

– мета й завдання групи визначаються потребами реальних учасників, їх повсякденними проблемами;

– взаємодопомога будується на бажанні людей активно вирішувати ці проблеми;

– робота групи розрахована на внутрішні ресурси самих учасників;

-усі рішення приймаються зборами або активом групи;

– активісти, лідери, фасилітатори, взявши на себе відповідальність за роботу групи, залишаються рівними з іншими учасниками, вони також діляться своїми проблемами;

– групу веде фасилітатор – людина, яка займається організацією й веденням групових форм роботи.

Фасилітатор не “керує групою”, не веде учасників за собою, а створює сприятливі умови для природного перебігу зустрічі [58].

Вітчизняний і зарубіжний досвід переконує, що групи взаємопідтримки можуть діяти в багатьох напрямах соціальної сфери, зокрема А. Браун виділяє таку класифікацію:

1) у сфері фізичного здоров’я засновуються групи, мета яких – задоволення потреб людей, які мають певні проблеми, пов’язані з власним здоров’ям чи доглядом за хворими родичами;

2) емоційного та психічного здоров’я – групи для осіб, хворих на психічні розлади, групи дівчат-підлітків і жінок, котрі зазнали сексуального насильства; для тих, хто просто пригнічений важкими умовами життя й негараздами;

3) групи для членів сімей, у яких є особливі потреби, пов’язані з вихованням дітей (братів, сестер) з психофізичними відхиленнями; дітей розлучених батьків, для матерів дітей, які стали жертвами психічного, фізичного чи сексуального насилля; близьких родичів алкоголіків, наркоманів, ігроманів тощо;

4) зміни поведінки, коли групи є активним засобом впливу на людей з різними видами залежностей, зокрема алкогольною, наркотичною чи девіантною поведінкою, з метою зміни способу їх мислення шляхом використання методу усвідомленого життєвого вибору;

5) життєвих змін і пристосування до них, коли в людини змінився соціальний і професійний статус унаслідок початку трудової кар’єри чи звільнення з роботи, виходу на пенсію, зміни місця проживання через природні чи техногенні катастрофи, вимушеного перетворення в біженців, звільнення з місць позбавлення волі;

6) просвітницько-дозвіллєві групи, чия діяльність спрямована на набуття життєвих і соціальних вмінь і навичок, просвітницьку роботу, превентивне соціальне навчання, організацію дозвілля тощо;

7) організації групового життя, зокрема в діяльності відділень денного перебування територіальних центрів з обслуговування пенсіонерів і самотніх громадян, а також будинків-інтернатів для громадян похилого віку та інвалідів [9].

Тобто, ми бачимо, що така форма роботи є можливою і корисною для нашої категорії.

Незважаючи на різноманіття груп взаємодопомоги, можна визначити деякі спільні терапевтичні ознаки, що сприяють досягненню змін у поведінці їх членів, а саме:

– спільний досвід – певний досвід є основою існування таких груп, оскільки люди в них не відчувають себе психологічно самотніми. Спільний досвід сприяє зниженню психологічного захисту та спонукає до саморозкриття, в результаті якого виникає ефект катарсису та зменшується почуття сорому;

– допомога іншим (чим більше члени групи допомагають іншим, тим більше вони допомагають собі) передбачає постійну підтримку від членів групи, що приводить до формування теплих, сімейних відносин;

– обмін інформацією, що допомагає вирішити певні проблеми;

– отримання зворотного зв’язку – атмосфера відкритості та щирості допомагає спостерігати за поведінкою членів групи й коментувати її;

– навчання спеціальних прийомів, що забезпечують адаптацію до ситуації, зміну поведінки, формування навичок прийняття рішень тощо;

– інші когнітивні процеси – формування позитивного Я-образу, поліпшення саморозуміння, розширення можливих альтернатив, перевизначення норм тощо [17].

Варто докладніше розглянути особливості переходу від груп підтримки, до груп взаємопідтримки. Багато авторів виділяє такі ключові етапи переходу:

1. Вивчення принципів і ідеології груп взаємодопомоги. Вивчення та обговорення мети подібних зміни. Потрібно спільно обговорити, що собою представляє група взаємодопомоги на даному етапі, які їїцілі і особливості. Учасники групи і співробітники організації повинні разом розглянути різні види і типи груп взаємодопомоги та чітко визначити відмінності між групою взаємодопомоги і групою підтримки. Також потрібно буде вирішити, які навички та ресурси знадобляться для запобігання можливих труднощів. 2. Формування команди і плану. Команда для проведення змін має бути сформована як можна раніше. Необхідно скласти список обов'язків і ролей, які в даний момент виконує ведучий, і розподілити обов'язки відповідно до інтересів і навичками учасників. Можна провести тренінг, в якому актив нової групи зможе отримати навички та випробувати нові ролі. Потрібно допомогти учасникам в прийнятті рішень і в розробці документації щодо структури нової групи. 3. Відпустити групу. Як тільки план змін буде готовий, учасники групи почнуть випробовувати суміш збудження і тривоги. Необхідно провести одну або дві формальні зустрічі, на яких можна буде обговорити як емоції, так і результати перехідного періоду. На зустрічі необхідно обговорити зміни, які відбулися з кожним учасником команди. Дуже важливо при цьому зазначити позитивні зміни. Наступним кроком багато груп обирають зустріч або обряди "прощання з групою". 4. Залишатися "поруч, але не зверху". Необхідно обговорити нові обов'язки співробітників щодо групи взаємодопомоги, які полягають у тому, щоб залишатися зовнішнім ресурсом для активістів. Потрібно буде вчитися допомагати групі, не будучи лідером: сприяти у підготовці заходів, надавати підтримку активістам, брати участь у вирішенні конфліктів, інформувати потенційних учасників групи, надавати зручне приміщення для групи. Крім того, група може запрошувати співробітників на деякі зустрічі для обговорення планів свого подальшого розвитку. [62]

Висновки до розділу ІІІ

Відповідно до визначених параметрів самоізоляції сімей з дітьми з синдромом Дауна була створена програма груп соціальної підтримки, направлена на активізацію сімей з дітьми з синдромом Дауна до усвідомлення своїх соціально – психологічних характеристик, які потребують роботи з ними для виходу з самоізоляції і формування активної життєвої позиції сім’ї, спрямованої на вихід з ізоляції.

Під час зустрічей опрацьовувались наступні теми:

1. Участь у вихованні всіх членів родини.

2. Я не лише мама. Ролі, які займає жінка.

3. Розширення кола друзів, як ресурс для сім’ї.

4. Друзі дитини – стимул для розвитку. Важливість спілкування для дитини.

По завершенню проведення груп підтримки, учасники могли створити власний план дій на наступний термін і прописати кроки для досягнення бажаних результатів, що дозволить їм вийти з самоізоляції.

По закінченню груп підтримки була проведена ще одна зустріч з учасниками для визначення якості даної форми роботи і задоволеність батьків, які прийняли участь в групах. Оцінювались приміщення, програма зустрічей, вибрані теми, підготовленість ведучого, індивідуальна корисність групи для кожного учасника. Також, важливим було визначити, чи готові батьки відвідувати групи, які будуть створюватися самими учасниками, тобто групи взаємодопомоги і чи готові вони стати ініціатором створення і бути фасиліатором в групі.

Наступним кроком було визначено перехід від груп соціальної підтримки до груп взаємопідтримки, основною особливістю якої є те, що ведучий таких груп буде не залучений спеціаліст, а людина з даної категорії – батько чи мати дитини з синдромом Дауна. Ми вважаємо, що така форма роботи буде більш корисною для учасників.

Визначивши принципи взаємодопомоги, можна визначити, що вони дозволять людині краще відкритися і плідніше працювати над вирішенням своїх проблем. Можна підсумувати такі принципи як групи допомагають людям, які переживають серйозну проблему, звільнитися від почуття ізоляції, самотності та нерозуміння оточуючих. Також, групи надають можливість об'єктивніше оцінити свою ситуацію. Допомагаючи іншим, допомагаєш собі. Також, варто назвати практичну допомогу та емоційну підтримку, як принцип організації і оптимізм.

Група взаємодопомоги — це не місце для критичних висловлювань та конфліктів, з якими кожен із нас і без того зіштовхується дуже часто. На зустрічах групи кожного учасника приймають, поважають та цінять. Тут відзначають усі особисті перемоги та досягнення, якими б незначними вони не здавалися стороннім. Взаємодопомога — це такий вид суспільної діяльності, при якому люди, які потребують допомоги, самі допомагають собі та іншим у схожій ситуації.

ВИСНОВКИ

Підводячи підсумок можна виділити такі основні соціально – психологічні особливості сімей з дітьми з синдромом Дауна.

Це першочергове задоволення членами сім’ї особливих потреб дитини з синдромом Дауна.

Наступним можна виділити надмірну опіку з боку батьків над дитиною, що є чинником несамостійності дитини і її потребу в постійному догляді.

Також, можна підкреслити, що присутня недоступність якісної інформації про особливості виховання дитини, її особливі потреби, що призводить до її постійного пошуку батьками.

Також є інші проблеми, такі як лікування суміжних захворювань, що зустрічаються разом з синдромом Дауна, матеріальні потреби, які впливають на соціально – психологічний стан сім’ї в цілому.

Ще присутнє обмежене спілкування сім’ї, що виховує дитину з синдромом Дауна з іншими сім’ями, які не виховують таких дітей.

І останнім в цьому переліку можна виділити постійне посередництво батьків між дитиною і оточенням, вибір друзів за дитину.

Відповідно до цих особливостей соціальні служби і інші організації, які працюють з сім’ями з дітьми з синдромом Дауна надають послуги для задоволення потреб сімей.

Такі я інформування про особливості розвитку, догляду, виховання; про заклади, що надають допомогу сім’ям з дітьми з синдромом Дауна і про заклади, що надають допомогу дорослим людям з синдромом Дауна Також навчання особливостям догляду , виховання і навчання дітей самообслуговуванню. Окремими є послуги дефектолога, логопеда і психолога для дитини.

Аналізуючи даний перелік ми прийшли до висновку, що існують ті потреби батьків, які не задовольняються і на їх визначення було направлене наше дослідження.

2. Підсумовуючи результати дослідження ми визначили, що досліджуючи потреби сімей з дітьми з синдромом Дауна ми визначили, що певні потреби батьків не задовольняються тим спектром послуг, що надаються в організації. Такі як, постійне перебування когось одного з батьків з дитиною, незадоволеність матір’ю своєю позицією, потреба в посередництві батьків між дитиною і оточенням, обмежене спілкування сім’ї, що виховує дитину з синдромом Дауна з іншими сім’ями, які не виховують таких дітей. Саме ці особливості і стають компонентами соціальної самоізоляції, вивчення якої і лежало в меті нашого дослідження. І саме на роботу з цими особливостями і були направлені групи соціальної підтримки.

Така форма була вибрана, як найбільш вдала для роботи з даною категорією. Тому що групи підтримки – групи, які створюються з метою надання сім’ям з дітьми з синдромом Дауна необхідної інформації, виділення існуючих потреб та можливостей їх розв’язання.

Основною метою груп підтримки для сімей з дітьми з синдромом Дауна є активізація сімей, що виховують дітей з синдромом Дауна до усвідомлення своїх соціально – психологічних особливостей, які потребують роботи з ними для виходу з самоізоляції і формування активної життєвої позиції сім’ї, спрямованої на вихід з ізоляції.

Особливістю такого виду групової роботи є те, що відповідальність за організацію та проведення зустрічей несе спеціаліст, а не учасники групи. Такий тип груп особливо ефективний для людей, які знаходяться у кризовій ситуації.

Відповідно до очікуваного результату діяльності груп підтримки для сімей з дітьми з синдромом Дауна визначаються такі як: активізація сімей до вирішення своїх потреб; активізація до пошуку ресурсів, для вирішення своїх потреб; налагодження контактів між сім’ями, що виховують дітей з синдромом Дауна; активізація до налагодження контактів учасників груп підтримки з іншими сім’ями, розширення кола друзів.

3.Відповідно до визначених параметрів самоізоляції сімей з дітьми з синдромом Дауна була створена програма груп соціальної підтримки, направлена на активізацію сімей з дітьми з синдромом Дауна до усвідомлення своїх соціально – психологічних характеристик, які потребують роботи з ними для виходу з самоізоляції і формування активної життєвої позиції сім’ї, спрямованої на вихід з ізоляції.

Під час зустрічей опрацьовувались наступні теми:

5. Участь у вихованні всіх членів родини.

6. Я не лише мама. Ролі, які займає жінка.

7. Розширення кола друзів, як ресурс для сім’ї.

8. Друзі дитини – стимул для розвитку. Важливість спілкування для дитини.

По завершенню проведення груп підтримки, учасники могли створити власний план дій на наступний термін і прописати кроки для досягнення бажаних результатів, що дозволить їм вийти з самоізоляції.

Наступним кроком було визначено перехід від груп соціальної підтримки до груп взаємопідтримки, основною особливістю якої є те, що ведучий таких груп буде не залучений спеціаліст, а людина з даної категорії – батько чи мати дитини з синдромом Дауна. Ми вважаємо, що така форма роботи буде більш корисною для учасників.

СПИСОК ВИКОРИСТАНОЇ ЛІТЕРАТУРИ

1. Азарова Т.В., Абрамов Л.К. Соціальні технології: В 2 ч.- Кіровоград: ІСКМ, 2005, ч. 1

2. Аналітичний звіт: Моніторинг соціального супроводу сімей, які опинилися в складних життєвих обставинах. – К.: Держсоцслужба, 2006 – 136 с.

3. Безлепкина Л.Ф. Семья в социуме: Стратегия жизнедеятельности// Вестник социальной работы. М., 1993. № 3.

4. Бендлер Р., Гриндер Д., Сатир В. Семейная терапия. – Воронеж, 1993. 325 с.

5. Берг-Кросс Л. Терапия супружеских пар. – М.: Издательство института психотерапии, 2004. – 528 с.

6. Бондарчук О. І. Психологія сім'ї: Курс лекцій. - К.: МАУП, 2001. - 96 с.

7. Борщевська Л.В. Зіборова, І.Б.Іванова та ін. На допомогу батькам, що мають дітей з особливими потребами. – К.: Український інститут соціальних досліджень, 1999. – 70с.

8. Борщевська Л.В. На допомогу батькам, що мають дітей з особливими потребами. – К.: Академпрес, 2001.

9. Браун А. Групповая работа в Великобритании / А. Браун // Практика социальной работы. – К., 1996. – С. 52–68.

10. Виховання дітей з особливими потребами в сім’ї / Упорядник І.Б.Іванова. – К.: УДЦССМ, 1998.

11. Галицких Е.О. Диалог в образовании как способ становления толерантности: Учебно-методическое пособие. – М.: Академический проект, 2004. – 240 с.

12. Гребенников И.В. Воспитательный климат семьи. – Cпб.: Знание, 1976. – 204 с.

13. Григори Н. Связующая нить: программа коррекции детско-родительских отношений // Школьный психолог. 2000. № 28.

14. Деякі питання соціальної реабілітації та адаптації молоді з особливими потребами. Метод. Матеріали для учасників обласного реабілітаційно – навчального семінару молоді. – Луганськ, 2001. – 34 с.

15. Джинот Х. Дж. Между родителем и подростком: Пер. с англ.- М., 2000

16. Желак И.М. Искусство быть семьей.- Минск, 1998

17. Заверико Н.В. Групи взаємодопомоги в системі соціально-педагогічної роботи з населенням / Н.В. Заверико // Вісник Запорізького національного університету : зб. наук. пр. Педагогічні науки. – Запоріжжя : Запорізький національний університет, 2011. – С. 125–129.

18. Зовнішнє середовище та психічний розвиток дитини / Під ред. Р.В.Тонкової-Ямпольскої.– М: Медицина, 1999.

19. І.В.Шаповаленко, Т.Б.Миронова. Важке захворювання у дитини: важкі переживання // Журнал практична психологія та соціальна робота. – К.: 2004 / 6 – с. 80.

20. Ігри дорослих. Інтерактивні методи навчання / Упоряд. Л.Галіцина. – К.: Ред. загальнопед. газ., 2005. – 128 с.

21. Ілляшенко Т.Д., Роджественська М.В. – Допоможіть дитині розвиватися. Видання друге і доповнене – К.: 2008, 96 с.

22. Калинина Р.Р. Родительские позиции и их роль в формировании личности ребенка // Психологические проблемы современной российской семьи. 2 часть, М., 2005. - 360 с.

23. Капська А.Й. Соціальна робота: Навчальний посібник. – Київ: Центр навчальної літератури, 2005. – 328 с.

24. Коваленко А. Б. , Корнеев М. Н. Соціальна психологія: Підручник. – К., 2006. – 400 с.

25. Кравченко Р.І., Бастун Н.А., Майорова Н.В. Гуртом проти біди. Корисні поради, адреси, довідкові та інформаційні матеріали для фахівців і батьків міста Києва, які опікують дітей та молодь з особливими потребами. Вид. 2-ге, перероблене і доповнене. – К.: Благод. Тов.. “Джерела”, 2003. – 196 с.

26. Кравченко Р.І., Журавель К.С. Державні права і гарантії – інвалідам з розумовою відсталістю // Соціальна робота в Україні: теорія і практика. – 2003. - №3. – с.40.

27. Левченко И. Ю., Ткачева В. В. Психологическая помощь семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии. М.: Просвещение, 2008. – 240 с.

28. Малкина –Пых И. Справочник практического психолога. – М.: Эксмо, 2005.

29. Мастюкова Е.М. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии: учеб. пособие для студ. высш. учеб. Заведений / [под ред. В.И. Селиверстова, Е.М. Мастюкова, А.Г. Московкина. – М.: Гуманит. изд. Центр ВЛАДОС, 2003. – 408 с.

30. Мевіно Е., Наша дитина – дитина з розумовою відсталістю. – 2000.

31. Мухина В. С. Социальное пространство личности // Развитие личности, 2002. №1.С19.

32. Обухова Л. Ф., Шаграева О. А. Семья и ребенок: психо­логический аспект детского развития: Учебное пособие / Л. Ф. Обухова, О. А. Шаграева. - М., 1999. С.8-89.

33. Овчарова Р.В. Психологическое сопровождение родительства// Р.В. Овчарова – М: Изд-во Института Психотерапии, 2003.– с. 256-262.

34. Осипова А. А. Общая психокоррекция: Учебное пособие для студентов вузов. - М.: ТЦ «Сфера», 2001. - 512 с.

35. Основи батьківської компетентності: Навч. посіб. / упорядн.: Т.Г.Веретенко, І.Д.Звєрєва, Н.Ю.Шевченко; За ред. І.Д.Звєрєвої. – К.: Наук. Світ, 2006. – 156 с.

36. Павелків Р.В. Загальна психологія. Підручник. - К.: Кондор, 2009. – 576с.

37. Паняева О. Роль отца в воспитании ребенка. //Воспитание школьников. – 2003. - № 2. – с.46-47.

38. Перлз Ф. Опыты психологии самопознания. - М., 1993. - 456 с.

39. Попередження ранньої інституціалізації дітей – інвалідів до п’яти років методичні рекомендації для фахівців / Під редакцією Бастун Н.А., Кравченко Р.І. – К., 2002. – 166с.

40. Психологічна допомога сім'ї: Посіб. / За ред. З. Г. Кісарчук. - К.: Вид-во Ін-ту соціології НАН України, 1988.

41. Психологічна допомога та соціальний супровід батьків, у яких народилися діти з вадами психічного та фізичного розвитку: Методичні рекомендації. – К.: Деожсоцслужба, 2008. – 28с.

42. Психологическая помощь и консультирование в практической психологии / Под ред. М.К. Тутушкиной. – СПб.: Дидактика Плюс, 2001. – 352 с.

43. Психотерапия: Учебник для вузов, 3-е издание. / Под ред. Жидко М.Е., Кочрян А.С., Бурлачук Л.Ф. – СПб.: Изд-во Питер, 2009. – 168с.

44. Радчук Г.К., Тіунова О.В. Сімейне виховання (освітній тренінг для батьків). Навчально-методичний посібник. - Тернопіль: ТНПУ ім.В.Гнатюка, 2007. – 121 с.

45. Радченко М.І. Особливості психологічної ситуації батьків дітей – інвалідів // Журнал практикуючого психолога. – К.: 2003 / 9 – с /199 - 209/

46. Радченко М.І. Особливості соціально – психологічної саморегуляції сімей з “ненаучуваними” дітьми // Журнал практична психологія та соціальна робота. – К.: 2005 / 3 – c80.

47. Ратынская Т.М., Рязанова А. В. Помощь семье, воспитывающей ребенка с нарушениями развития // Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Вып.5:науч.-практ. Сб. – М.: Теревинф, 2006. – с. 52-65.

48. Романовська Д.Д. Психологічний супровід процесу інтеграції у суспільство дітей з особливими потребами / Д.Д. Романовська // Психологічний та соціально-педагогічний супровід навчання і виховання «особливої дитини» у школі: метод. посібник / за ред. Д.Д. Романовської, С.І. Собкової. – Чернівці: Технодрук, 2009. – С. 104-109.

49. Романчук О.І. Дорога любові. Путівник для сімей з особливими дітьми і тих, хто йде поруч / О.І.Романчук. - М.: Генезис, 2010. - 160 с.

50. Романчук Олег Неповносправна дитина в сім’ї та в суспільстві. – Львів, 2008. – 334с.

51. Рудестам К. Групповая психотерапия. Психокоррекционные группы: теория и практика: Пер. с англ. / Общ. Ред. И вступ. ст. Л.П. Петровской. - 2-е изд. - М.: Прогресс, 1993. - 368 с.

52. Сараева А. А. Семья, в которой рождается личность // Мате­риалы Всероссийской научной конференции «Психологиче­ские проблемы современной российской семьи». М., 2003. Т. 1.С. 271-275.

53. Сатир В. Как строить себя и свою семью /В. Сатир. М., 1992. 190 с.

54. Селигман М. Обычные семьи, особые дети: [пер. с англ.]/Селигман М., Дарлинг Р. – Изд. 2-е. – М. Теревинф, 2009. – 368 с.

55. Семейное воспитание: Краткий словарь: Сост. И. В. Гребен­ников, Л. В. Ковинько. М., 1990. 319 с.

56. Семигіна Т. Робота в громаді: практика і політика. – К.Видавничий дім “КМ Академія”, 2004.

57. Сидоров В.М. Вступ до соціальної роботи. - Частина ІІ. Інтерв'ю як один з основних методів індивідуальної роботи.- Вид. 2-е, доп. та перероб.- Донецьк, 1997.-32 с.

58. Сильверман Ф.Р. Группы взаимной помощи / Ф.Р. Сильверман // Энциклопедия социальной работы : в 3 т. – М. : Центр общечеловеческих ценностей,1996. – Т. 1. – С. 158–179.

59. «Синдром Дауна. XXI век», журнал № 1, 2008 г

60. Смірнова Є.Р. Сім’я нетипової дитини. Соціокультурні аспекти. – Саратов: Вид – во СГУ, 1996.

61. Соціальна робота в Україні: теорія і практика. Науково – методичний журнал №3, 2003 липень – вересень.

62. Соціальна робота в Україні: теорія та практика. Посібник для підвищення кваліфікації працівників центрів соціальних служб для молоді.: - третя частина / За заг. ред. А.Я.Ходорчук. – Київ.: ДЦССМ,2002. – 172с.

63. Соціальна робота з батьками, що мають дитину – інваліда / Упорядник Р.В.Музичук. – Рівне, 2002. №2.

64. Соціальна робота з дітьми та молоддю: проблеми, пошуки, перспективи / За заг. ред. І.М.Пінчук., С.В.Толстоухової. – К.: УДЦССМ, 2000. – Випуск 1.

65. Соціально – педагогічна робота з дітьми та молоддю з функціональними обмеженнями. Навчально – методичний посібник для соціальних працівників і соціальних педагогів / За ред. проф.. А.Й.Капської. – К.: ДЦССМ, 2003. – 168с.

66. Соціально – психологічна робота з дітьми та молоддю з особливими потребами. – К.: Держсоцслужба, 2005. – 108с.

67. Спиваковская А. С. Психотерапия: игра, детство, семья. Том 2 /А. С. Спиваковская. М., 2000. С.398-437.

68. Спирева Е. Н., Лидере А. Г. Стиль семейного воспитания и личностные особенности родителя // Семейная психология и семейная терапия. 2001. № 4. С.71-83.

69. Старжинская Е. С. Организация работы социального работника с семьями, имеющими детей с отклонениями в развитии: курс лекций для магистрантов и студентов специальности «Социальная работа» Е. С. Старжинская – Павлодар: Кереку, 2010. – 121с.

70. Тарабрина Н.В. Практикум по психології посттравматичного стресу. – СПб.: Питер, 2001.

71. Технологія тренінгу / Упоряд.: О.Главник, Г.Бевз / За заг. С.Максименка. – Главник, 2005. – 112 с.

72. Тингей – Михаеліс К. Діти з недостатністю розвитку: Книга в допомогу батькам: Пер. З англійської / Під ред. Д.В.Колесова. – М., 1988.

73. Титаренко В. Я. Семья и формирование личности /В. Я. Титаренко. М., 1987. 352 с.

74. Ткачева В.В. Технологии психологической помощи семьям детей с отклонениями в развитии: учеб. Пособие / В.В. Ткачева. –М.: АСТ; Астрель, 2007. – 318 с.

75. Торохтий В. С. Психологические проблемы работы с семьей //Социальная работа, 1994. №2/5. С. 45-48.

76. Тюптя О.В. Концептуалізація предметної сфери феномену батьківства. // Актуальні проблеми психології. Збірник наукових праць Інституту  психології ім.. Костюка НАПН України Том 7 Екологічна психологія Випуск 23 / Київ 2010. – с. 239-243

77. Фельдштейн Д. И. Психологические особенности развития личности в/Д. И. Фельдштейн. М., 1999. С. 31 - 40.

78. Филиппова Г. Г. Психология материнства: Учебное пособие /Г. Г. Филиппова. М., 2002. - 240 с.

79. Фримен Д. Техники семейной психотерапии. - СПб.: Питер, 2001. - 284 с.

80. Фюр Г. Заборонене горе / Гурлі Фюр. - Мн.: Вараксин А.Н., 2008. - 76 с

81. Хамитова, И. Ю Теория семейных систем Мюррея Боуэна// Семейная психология и семейная терапия. 2002. №1. С.3-40.

82. Харитонов А. Н. Признаки зрелых, трудных и нарушенных семейных отношений //Ежегодник Российского психологи­ческого общества: материалы 3-его Всероссийского съезда психологов. T.VIII /А. Н. Харитонов. М., 2003. С.143-148.

83. Хорват Ф. Любовь, материнство, будущее /Ф. Хорват. М., 1982.143 с.

84. Хухлаев О. Сенс травми / О. Хухлаев / / Газета «Шкільний психолог» - 2006. - № 2.

85. Хямаляйнен Ю. Воспитание родителей: Концепции, направления и перспективы: Книга для воспитателей детского сада и родителей /Ю. Хямаляйнен. М., 1993. С.14.

86. Черников А. В. Интегративная модель системной семейной психотерапии //Семейная психотерапия. Приложение к жур­налу/А. В. Черников. М., 1997. 160 с.

87. Черняк Е. М. Социология семьи / Черняк Е. М. М., 1999. С. 34-51.

88. Чумакова Е. В. Психологическая защита личности в системе детско-родительских отношений: Автореф. дис...канд. пси­хол. /Е. В. Чумакова. СПб., 1998. 22 с.

89. Шевандрин Н. И. Социальная психология в образовании. М., 1995. 542 с.

90. Шенфельдер Г. Должны ли дети быть трудными? – М.: Знание, 1982. – 96 с.

91. Шипіцина Л.М. “Ненаучувана” дитина в сім’ї і суспільстві. Соціалізація дітей з порушеним інтелектом. – СПб.: Вид-во “Дидактика Плюс”, 2002.

92. Эйдемиллер Э. Г., И.В.Добряков, И.М. Никольская. Семейный диагноз и семейная психотерапия. СПб.: Питер, 2007.- 104-140с.

93. Эйдемиллер Э. Г., Добряков И. В., Никольская И. М.Семейный диагноз и семейная психотерапия. Учебное пособие для врачей и психологов. Изд. 2-е, испр. и доп. — СПб.: Речь, 2006, 352 с.

94. Этика и психология семейной жизни. Под ред. проф. Н. П. Юркевича. Минск “Народная асвета”, 1989.

ДОДАТКИ

Нестандартизоване інтерв’ю з психологом та соціальними педагогами.

Для визначення потреб сімей з дітьми з синдромом Дауна:

1. Які потреби виникають у сімей у догляді і вихованні за дитиною пов'язані з особливостями розвитку і потреб дитини?

2. Які потреби виникають у сімей у догляді і вихованні за дитиною пов’язані з практичними навичками?

3. Які потреби виникають у сімей у догляді і вихованні за дитиною пов’язані з необхідністю інформації?

4. Які особливі потреби у сімей виникають у догляді і вихованні за дитиною, які ще не були перераховані?

5. Які потреби у сімей виникають при взаємодії з суспільством?

6. Що в ставленні оточуючих може непокоїти членів сім’ї?

7. Чи задоволена матір своєю позицією? Чим це пояснюється?

8. Чи спілкується сім’я, що виховує дитину з синдромом Дауна з сім’ями, що не виховують таких дітей? За рахунок чого це відбувається?

Для визначення послуг, які надає організація сім’ям, що виховують дитину з синдромом Дауна:

1. Які послуги спрямовані на розвиток потрібних знань і навичок для догляду і вихованням дитини надає організація?

2. Які послуги спрямовані на поліпшення взаємовідносин з суспільством надає організація?

3. Які ще послуги сім’ям з синдромом Дауна надає організація?

4. Які послуги для сімей є важливими з тих, що надає організація і чому?

5. Чим різні форми роботи є корисними з тих, що надає організація:

• Індивідуальна робота з спеціалістами

• Групова робота (спеціалісти спілкуються з декількома сім’ями )

6. Які послуги сім’ї хотіли б отримувати додатково в організації?

7. Чи корисним були б для сімей групи підтримки? Чим саме?

Додаток 2

Анкета на визначення потреб, які виникають у сімей, з дитьми з синдромом Дауна.

Київський національний університет імені Тараса Шевченка

Факультет психології, відділення соціальної роботи

Шановні батьки!

Запрошуємо Вас взяти участь в опитуванні! Метою нашого дослідження є визначення актуальних потреб сімей.

Просимо звернути увагу на те, що опитування є анонімним і повністю конфіденційним. Інформація буде використала в узагальненому вигляді. Просимо Вас, як найбільш відповідальніше поставитися до заповнення анкети, давати максимально розгорнуті та щирі відповіді на всі запитання.

1. Які потреби у вас виникають у догляді і вихованні за дитиною пов'язані з особливостями розвитку і потреб дитини? _______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

2. Які потреби у вас виникають у догляді і вихованні за дитиною пов’язані з Вашими практичними навичками?

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

3. Які потреби у вас виникають у догляді і вихованні за дитиною пов’язані з необхідністю інформації?

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

4. Які особливі потреби у вас виникають у догляді і вихованні за дитиною, які ще не були перераховані?

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

5. Які потреби у вас виникають при взаємодії з суспільством?

____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

6. Що в ставленні оточуючих вас непокоїть?

____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

7. Як би ви хотіли, щоб до вашої сім’ї ставилися оточуючі?

_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

8. Розкажіть плани на майбутнє своєї сім’ї протягом наступних 15 років.

___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

9. Розкажіть про своє спілкування з дитиною.

___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

10. Розкажіть про своє коло друзів.

____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

11. Розкажіть з ким дружить ваша дитина.

___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Додаток 3

Анкета на визначення послуг, які надаються сім’ям, з дитьми з синдромом Дауна.

Київський національний університет імені Тараса Шевченка

Факультет психології, відділення соціальної роботи

Шановні батьки!

Запрошуємо Вас взяти участь в опитуванні! Метою нашого дослідження є визначення соціальних послуг, які отримують сім’ї і задоволеність отриманими послугами.

Просимо звернути увагу на те, що опитування є анонімним і повністю конфіденційним. Інформація буде використала в узагальненому вигляді. Просимо Вас, як найбільш відповідальніше поставитися до заповнення анкети, давати максимально розгорнуті та щирі відповіді на всі запитання.

1. Чи зверталися ви в організації, що спрямовані на допомогу сім’ям з особливими дітьми?

Так

Ні

2. Які послуги для догляду і вихованням дитини надає вам організація?

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

3. Які послуги спрямовані на поліпшення взаємовідносин з суспільством надає вам організація?

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

4. Які ще послуги надає вам організація?

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

5. Які послуги для вас є важливими з тих, що надає організація і чому?

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

6. Чим різні форми роботи є для вас корисними з тих, що надає організація:

• Індивідуальна робота з спеціалістами

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

• Групова робота (спеціалісти спілкуються з декількома сім’ями одночасно )

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

7. Які послуги ви хотіли б отримувати додатково в організації?

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

8. Чи корисними були б для вас групи підтримки? Чим саме?

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Додаток 4

Методика “ Хто Я ”

Дайте двадцять п’ять відповідей на питання Хто Я?

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Я________________________________________________________

Додаток 5

Методика “ Сімейна соціограма ”

Намалюйте на чистому аркуші паперу кружечки, які символізують всіх членів вашої родини і підпишіть їх. Домалюйте кружечок, який символізує “ суспільство ”. Тепер проведіть від свого кружечка до інших стрілочки і підпишіть: Як ви ставитесь до цієї людини чи суспільства загалом. Тепер проведіть стрілочки від інших кружечків до свого і підпишіть: Як інші ставляться до вас.

Додаток 6

Нестандартизоване інтерв’ю для учасників для визначення задоволеності участю в групах підтримки

1. Як ви оцінюєте приміщення де проходили групи підтримки? Чи було вам комфортно?

2. Як ви оцінюєте програму за якою проходили групи підтримки?

3. Чи близькі для вас теми, що розглядалися на групах підтримки?

4. Як ви оцінюєте загальну атмосферу груп підтримки?

5. Як ви оцінюєте ведучого груп підтримки?

6. Чим для вас була корисною участь в групах підтримки?

7. Чиє запитання, які не були обговорені на зустрічах груп підтримки? Чи хотіли б ви їх обговорити з іншими сім’ями в самостійній групі (без ведучого)?

Додаток 7

Нестандартизоване інтерв’ю для експертів для оцінки якості проведених груп підтримки

1. Як ви оцінюєте програму за якою проходили групи підтримки?

2. Як ви оцінюєте загальну атмосферу груп підтримки?

3. Як ви оцінюєте ведучого груп підтримки?

4. Чи варто проводити групи взаємодопомоги?

108