5 курс / Паллиативная помощь / Kommunikatsia_v_palliativnoy_pomoschi_detyam

сформулировал то решение, которое считает наиболее адекватным ситуации, и предложил родителям высказать свое отношение к услышанному («К сожалению, все варианты лечения, которые доступны, не принесли результата. Я считаю, что лучшее, что мы можем сделать сейчас для … (имя) – это прекратить лечение, которое не работает. … (аргументы в пользу своей позиции) … Что вы думаете об этом?»).

Специалист должен акцентировать внимание родителей на том, что отказ от лечения не влечет за собой отказ от помощи ребенку («Мы сделаем все возможное для того, чтобы обеспечить … (имя) максимальный комфорт», «Мы не можем вылечить … (имя), но можем помочь ему(ей) чувствовать себя настолько хорошо, насколько это возможно в его (ее) состоянии»).

Продуктивным приемом может оказаться апелляция специалиста к необходимости обеспечения условий для того, чтобы болеющий ребенок мог жить настолько полной жизнью, насколько позволяет его состояние («Мы можем переориентировать наши усилия, чтобы сделать время, которое осталось у … (имя), максимально комфортным и интересным»).

Коммуникация по поводу «плохих новостей» с болеющим ребенком с позиции медицинской этики выглядит менее однозначной (в сравнении с коммуникацией с его родителями). Как уже отмечалось выше, решение о том, сообщать ли ребенку «плохие новости» или скрывать от него эту информацию, определяется двумя факторами:

степенью заинтересованности ребенка в получении такой информации; степенью готовности родителей к раскрытию ребенку «плохих новостей».

59

Общаясь с болеющим ребенком важно помнить, что за детскими вопросами о болезни и смерти могут стоять совершенно разные мотивы и переживания. На разных возрастных этапах дети по-разному концептуализируют идеи болезни и смерти, и не всегда вкладывают в свои слова тот смысл, который готовы услышать в них взрослые. Задавая вопросы о болезни и смерти («Мою болезнь невозможно вылечить?», «Я скоро умру?» и т.д.), ребенок может выражать опасения по поводу того, что будет больно во время предстоящих медицинских процедур, беспокойство в связи с угрозой срыва тех или иных планов, вину перед родителями и т.д. Поэтому любой такой вопрос не предполагает автоматического информативного ответа, но требует прояснения и уточнения (например, «Что именно тебя интересует?», «Почему ты задаешь этот вопрос именно сейчас?» и т.д.). Основные правила информирования ребенка по поводу «плохих новостей» заключаются в том, чтобы отвечать только на те вопросы, которые задает ребенок, предоставлять информацию дозированно и на понятном ребенку языке. В такой коммуникации крайне важно понимать, что именно хочет слышать ребенок, и не выходить за эти пределы, сообщая те сведения, о которых ребенок не спрашивал.

Наиболее целесообразной является ситуация, в которой вопросы, связанные с болезнью ребенка, обсуждали бы с ним самые близкие ему люди (чаще всего родители). Для родителей такой разговор с ребенком всегда является тяжелым испытанием. Родители часто испытывают растерянность, не зная, как построить такой разговор, какие реакции могут возникнуть у ребенка и что делать им самим в том или ином случае. Специалистам, сопровождающим семью, важно проинформировать родителей о том, как сообщить ребенку «плохие новости». В целом алгоритм такого диалога соответствует этапам коммуникации

60

о «плохих новостях», которые реализует специалист при информировании родителей (см. таблицу 12). Однако в случае коммуникации с ребенком эти этапы имеют свои особенности:

на начальном этапе разговора целесообразно включить ребенка в диалог для того, чтобы прояснить степень его осведомленности и актуальные потребности в получении информации о своем состоянии («Как ты думаешь, что с тобой происходит?», «Как ты оцениваешь свое состояние?»); в процессе коммуникации необходимо максимально

конкретизировать вопросы ребенка, проясняя вкладываемый в них смысл; раскрывать положение дел нужно постепенно, отда-

вая инициативу (право задавать вопросы) ребенку. Широкие вопросы, адресованные ребенку, (например, «О чем еще ты бы хотел узнать?») могут спровоцировать излишнюю тревогу в тех случая, если они заданы тогда, когда актуальные информационные потребности ребенка уже удовлетворены; в процессе коммуникации необходимо с внимани-

ем относиться к любым словам и действиям ребенка, поощряя его к выражению своих переживаний, позволить ребенку проявлять любые эмоции; ребенку необходимо оказывать поддержку любыми

средствами, которые приняты в конкретной семье, на протяжении всего разговора.

Часто родителям бывает важно обсудить со специалистом предстоящий разговор во всех деталях. Важно помочь родителям подготовиться к такому разговору, уделив этому достаточно времени и поддержав родителей в их намерении.

61

Однако родители могут быть не заинтересованы в том, чтобы сообщать ребенку «плохие новости». Причины отказа от информирования ребенка могут быть различными. Иногда родители беспокоятся о том, что, узнав правду о своей болезни, ребенок перестанет бороться, это подорвет его силы. В других случаях родители боятся тяжелого разговора с ребенком, не зная, что и как ему сказать, каких реакций от него ожидать и как на них отвечать. С одной стороны, такая позиция создает иллюзию эмоциональной безопасности. Но, с другой стороны, на фоне сокрытия информации (при условии, что ребенок проявляет к ней интерес и задает вопросы) в семье начинает нарастать отчужденность, сокращается семейная поддержка.

В случае, если родители не хотят говорить со своим ребенком о болезни или смерти, несмотря на то, что ребенок проявляет соответствующий интерес и задает вопросы, целесообразно проинформировать их о преимуществах раскрытия информации. Тезисно обозначим основные идеи такого информирования:

сокрытие информации порождает отношения взаимного притворства между детьми и родителями, что приводит к ухудшению отношений, снижению поддержки и качества жизни семьи в целом. Взрослые часто недооценивают осведомленность ребенка. Практика паллиативной помощи показывает, что дети старше 3-4 лет, как правило, знают (или догадываются) о степени тяжести своего состояния и неблагоприятном медицинском прогнозе. В ситуации, когда ребенок не получает от взрослых (прежде всего, самых близких) ответов на свои вопросы, он может чувствовать себя обманываемым, покинутым, нелюбимым, что нивелирует значимость семейной поддержки и резко снижает его адаптационные ресурсы. В других случа-

62

ях можно наблюдать своеобразный «обмен ролями», который проявляется в попытках ребенка «защитить» от нежелательной информации якобы «неосведомленных» родителей и стоит ему больших личностный усилий и затрат.

информация о реальном положении дел крайне нужна ребенку для того, чтобы участвовать в принятии решений в отношении собственного здоровья.

Понимание того, что происходит, дает ощущение контроля, которое, в свою очередь, ослабляет страх, с заболеванием. В тех случаях, когда родители по тем или иным причинам не считают нужным сообщать ребенку «плохие новости», он может прибегнуть к самостоятельным поискам (например, в интернете), пытаясь осмыслить те фрагменты информации, которые долетают до него в обрывках разговоров взрослых, и составить мнение, неадекватное реальному положению дел, что будет снижать эффективность оказываемой помощи.

Важно подчеркнуть, что, информируя родителей о преимуществах искренней коммуникации с ребенком в отношении его болезни, специалист не должен настаивать на этом, манипулировать родительскими чувствами, склонять родителей к осуществлению этого шага. Такое решение родители могут принять только самостоятельно, и только в этом случае внутрисемейная коммуникация по поводу «плохих новостей» будет продуктивной.

63

3.2.КОММУНИКАЦИЯ НА РАЗНЫХ ЭТАПАХ ПРИНЯТИЯ «ПЛОХИХ НОВОСТЕЙ»

Получение «плохих новостей» всегда является для ребенка и членов его семьи мощнейшим стрессором, вне зависимости от того, насколько успешную стратегию информирования реализуют специалисты паллиативной команды. Принятие «плохих новостей», как правило, включает в себя насколько стадий. Эти стадии во многом универсальны как для семьи, которой сообщается неутешительная информация о прогнозах развития заболевания ребенка, так и для самих детей:

фаза шока (ступор или, напротив, крайне яркие эмоциональные реакции, снижающие продуктивность психического и личностного функционирования); фаза отрицания (искажение травмирующей информации или отказ от нее); фаза гнева (поиск виновных, агрессия, аутоагрессия);

стадия «торга» («переговоры» за продление жизни); фаза депрессии (отрицательный эмоциональный фон жизни, интегрирующий широкий спектр эмоций: обиду, вину, злость, грусть, разочарование, раскаяние и т.д.); стадия примирения с судьбой (перестройка жизни, переоценка ценностей)

Динамика прохождения перечисленных выше стадий индивидуальна. На любой из этих стадий ребенку и/или его близким необходима психологическая поддержка, при этом

на каждой стадии принятия «плохих новостей» эффективны различные приемы коммуникации (см. таблицу 13).

64

Таблица 13.

Приемы коммуникации, предпочтительные на разных стадиях принятия «плохих новостей» собеседником

65

Вкоммуникации со старшими подростками, в той или иной мере осведомленными о своем заболевании и неблагоприятном прогнозе его развития, зачастую вполне применимы стратегии и средства, аналогичные общению с их родителями (см. таблицу 13). Однако для детей помладше вербальные средства коммуникации не всегда уместны. Более продуктивным бывает использование в качестве средств

коммуникации с детьми тех форм активности, которые привычны и удобны ребенку: игра, творческая деятельность (рисование, лепка, сочинение историй, элементы театрализации и т.д.).

Вкоммуникации с использованием игровых средств и средств творческого самовыражения на первых стадиях принятия ребёнком своего диагноза специалисту важно за-

66

нять такую позицию, которая позволила бы ребенку максимально полно выразить свои переживания удобным и понятным ему способом. Важно не брать инициативу в свои руки, предоставив ребенку самому выбрать сюжет игры, рисунка или сочиняемой истории, самому развивать сюжетную линию. В этом процессе решается важная задача – создаются условия для эмоциональной разрядки. Специалист, обладающий достаточными коммуникативными навыками, может усилить этот эффект, изредка задавая уточняющие вопросы о том, что происходит в игровом сюжете, кто изображен на рисунке и т.д., сохраняя при этом максимально недирективную позицию. Включив в обсуждение вопросы, актуализирующие ресурсы ребенка (о «самом важном», «самом ценном», «заветной мечте» и т.д.) можно еще больше усилить поддерживающий эффект подобной на первый взгляд неструктурированной коммуникации.

На более поздних стадиях (стадии депрессии, стадии примирения) цели коммуникации изменяются. Помимо эмоциональной поддержки, важность которой остается неизменной, существенное значение приобретает поиск ресурсов, которые могли бы помочь достигнуть и поддерживать психологическое равновесие.

обсуждение ресурсных воспоминаний с ребенком индивидуально или вместе с семьей («Какие самые яркие / светлые / душевные моменты тебе жизни тебе припоминаются?»). Воспоминания могут просто проговариваться или же материализовываться, будучи дополняемыми фотографиями, видеозаписями, сувенирами, памятными вещами и т.д.; обсуждение с ребенком его жизненных целей («Чего ты

хочешь достичь в жизни?»), которое предполагает последующую помощь в достижении целей или приближении к ним.

67

По мере того, как состояние ребенка начинает ухудшаться, и перспектива скорой смерти становится для него очевидной, целесообразно обсуждать с ребенком вопросы, поддерживающие у него ощущение внимания и заботы со стороны близких, а также контроля над происходящими в его жизни событиями:

о том, есть ли у него последнее желание и каково оно; о том, каким образом он хотел бы, чтобы его помнили; о том, что для него важно в связи с похоронами и т.д.

Принципиально важно, что обсуждение обозначенных выше вопросов возможно только в том случае, когда оно инициировано ребенком. Категорически недопустимо обращаться к обсуждению проблем, связанных с приближением смерти, в том случае, если ребенок не заявляет соответствующие темы разговора. Специалисту важно помнить, что разговоры о собственной смерти, инициируемые ребенком, не являются признаком того, что ребенок готов принимать решения, связанные с собственной смертью. Однако, если ребенок начинает задавать конкретные вопросы («А где меня похоронят?»), уходить от предлагаемых им тем нельзя.

Необходимо создать условия для того, чтобы он максимально полно изложил свои представления и желания, а также получил подтверждение тому, что они будут учтены.

68