5 курс / Паллиативная помощь / Kommunikatsia_v_palliativnoy_pomoschi_detyam

дицинской практике может решаться диаметрально противоположными способами: от полного сокрытия неблагоприятной информации до полного и подробного информирования. Наиболее распространенной парадигмой информирования ребенка сегодня является «информирование по запросу», отвечающее следующим правилам:

информировать ребенка нужно в соответствии с его потребностями в этой информации, отвечая только на те вопросы, которые ребенок задает; в случае, если ребенок задает соответствующие вопро-

сы, информировать его нужно дозировано, раскрывая информацию о различных аспектах его заболевания по мере его прогрессирования; информировать ребенка о характере его заболевания

и о прогнозе его развития можно только с согласия его родителей.

В целом, ребенок и члены его семьи, вовлеченные в получение паллиативной помощи, имеют право получать подробную информацию относительно:

состояния здоровья, включая результаты любых медицинских исследований с их подробным объяснением; предлагаемых медицинских и немедицинских исследований и процедур; возможных положительных результатах либо ослож-

нениях, которые могут возникнуть в результате проведения или в случае отказа от проведения этих исследований и вмешательств, а также имеющихся альтернатив; запланированной даты, места и времени проведения исследований и вмешательств;

прав пациента и членов его семьи в отношении принятия самостоятельных решений по поводу получения

29

тех или иных видов помощи, предусмотренных законодательством; прогноза в отношении развития заболевания и в отношении жизни в целом.

Особенности коммуникации с ребенком и его близкими в ситуации обсуждения перспектив развития заболевания подробно описаны в разделе «Коммуникация при обсуждении трудных тем». Однако приемы информирования используются в паллиативной практике в значительно более широком диапазоне ситуаций. Наиболее распространенной ситуацией является информирование по поводу предстоящих медицинских процедур или иных событий, которые нарушают привычный ход жизни пациента и его семьи. В этом случае коммуникация должна быть направлена, прежде всего, на максимально полное информирование ребенка и его близких о том, что будет происходить, для того, чтобы максимально снизить их тревогу и напряжение.

Информирующая коммуникация реализуется посредством использования приемов вербализации и иллюстрирования информации, ее конкретизации и персонализации. Эти приемы включаются в общую логику этапов информирующей коммуникации (см. таблицу 6).

Таблица 6.

Этапы информирующей коммуникации

30

«Безопасное начало» предполагает необходимость найти удобное место для беседы, в котором можно поговорить, не отвлекаясь. Начать разговор можно с общих, «безобидных» вопросов, которые помогут установить контакт с собеседником (например, вопросы о том, как прошел день и т.д.).

Основной этап информирования заключается в предоставлении максимально полной информации о предстоящих событиях (например, медицинской манипуляции). Вербализация информации должна осуществляться постепенно, последовательно, при необходимости повторяя самые важные моменты и отвечая на все вопросы, возникшие у собеседника. Ответа требуют любые вопросы, в том числе самые «незначительные» (например, сколько времени будет идти тот или иной этап манипуляции, как будет выглядеть ребенок после манипуляции и т.д.).

В процессе беседы специалисту важно максимально ограничивать использование специальной терминологии, говорить с использованием слов, понятных собеседнику, в том числе учитывая актуальный словарный запас ребенка и уровень его когнитивного развития.

31

Целесообразно использовать наглядные пособия (фотографии, рисунки, модели, рентгенограммы и т.д.), которые могут помочь собеседнику лучше понять смысл предоставляемой информации (иллюстрирование информации). В беседе с ребенком в иллюстративных целях можно использовать игрушки. В случае, когда ребенку предстоит какая-то новая для него медицинская манипуляция, желательно продемонстрировать те медицинские инструменты и средства, которые будут задействованы (катетеры, дренажи и т.д.). В тех случаях, когда это возможно, ребенок при желании может поиграть с инструментами и средствами, о которых рассказывают ему и его близким.

На этапе обратной связи (как правило, по завершению основного этапа информирования) необходимо предоставить собеседнику возможность задать любые вопросы и прояснить все, что осталось непонятным («Возможно, у тебя / у Вас остались какие-то вопросы?..»).

На этапе «подстройки в будущее» специалисту целесообразно согласовать с пациентом и/или его родителями конкретный план действий, еще раз проговорив, что, когда и как будет происходить (конкретизация информации).

В процессе информирующей коммуникации для последовательного решения задач, возникающих по мере развития беседы, используются приемы установления и поддержания контакта, а также приемы эффективного слушания, описанные в предыдущих разделах пособия. Особое внимание следует уделить персонализированности информирования, которая предполагает обращение непосредственно (с использованием его имени) к собеседнику, рассказ не о «событии вообще», а о том, что будет происходить именно с собеседником (или, в случае беседы с родителями пациента, с их ребенком). Другой «сквозной» коммуникативной задачей, актуальной

32

на всех этапах информирования, является оказание ребенку и/или его близким эмоциональной поддержки, выражение понимания их опасений, тревог, растерянности и демонстрация нормативности их переживаний.

В зарубежной медицинской практике довольно большое распространение имеет тенденция использования средств аудиозаписи, с помощью которых собеседник сможет впоследствии повторно прослушать предоставленную ему информацию или поделиться ею с близкими людьми, не участвовавшими в беседе со специалистом. Зарубежные специалисты, работающие в сфере детской паллиативной помощи, приводят данные, согласно которым записи, сделанные в ходе бесед с врачами, повторно прослушивались родителями ребенка практически всегда, причем две трети записей прослушивались более одного раза. Бабушки и дедушки, а также другие близкие, не участвовавшие непосредственно в разговоре со специалистом, слушали записи беседы более чем в половине случаев. На основе материала аудиозаписей родители имеют возможность получить консультацию других врачей, в некоторых случаях она используется ими в беседах со священнослужителями, чье мнение является для семьи значимым. В целом, зарубежная практика показывает, что аудиозаписи информационных бесед оказываются полезными практически во всех случаях. Поэтому в тех случаях, когда специалист считает это целесообразным, он может предложить собеседнику записать предстоящий разговор. Однако важно иметь в виду, что если специалисту некомфортно от того, что беседа записывается, осуществление аудиозаписи нецелесообразно: возможная польза от нее «сойдет на нет» из-за того низкого качества контакта специалиста с собеседником. Поэтому вопрос о целесообразности аудиозаписи информационной беседы должен решаться каждым специалистом индивидуально.

33

В таблице 7 представлены наиболее типичные ошибки, возникающие в ходе информирования и снижающие его эффективность:

34

35

2.4.ПРИЕМЫ ОКАЗАНИЯ ПСИХОЛОГИЧЕСКОЙ ПОДДЕРЖКИ

В процессе коммуникации пациенту и его близким важно ощущать вовлеченность специалиста в их ситуацию, интерес, заботу и уважение. Только в этом случае между специалистом и семьей паллиативного пациента создается психологически комфортное пространство для коммуникации, возникают доверительные отношения, которые являются важнейшим условием эффективности паллиативной помощи.

Психологическая поддержка является важнейшим аспектом любой коммуникации в рамках паллиативной помощи. В некоторых случаях она является «фоном» для решения других коммуникативных задач (информирования или вовлечения в принятие решений). В других ситуациях, когда пациент или его близкие испытывают потребность в том, чтобы поделиться своими мыслями и чувствами, психологическая поддержка выступает в качестве самостоятельной коммуникативной задачи.

Психологическая поддержка направлена на содействие собеседнику в совладании с негативными эмоциональными состояниями и нахождении жизненных ресурсов. Поэтому в качестве основных аспектов психологической поддержки целесообразно выделить эмоциональную и ресурсную поддержку (см. таблицу 8).

Эффективная реализация приемов психологической поддержки, перечисленных в таблице 8, предполагает активное использование навыков установления и поддержания контакта, а также навыков активного слушания, которые в контексте данной коммуникативной задачи применяются

36

Таблица 8.

Приемы психологической поддержки

с целью создания условий для снижения эмоционального напряжения и нахождения ресурсов совладания со сложившимися обстоятельствами.

Отражение чувств – это обозначение или прояснение переживаний собеседника, о которых он не говорит, но которые можно предположить по его поведению или по ситуации (например, «Похоже, что тебе страшно, когда ты думаешь об этом? ….»). Отражение чувств способствует переводу беседы на более глубокий уровень, что создает возможность для честного и откровенного обсуждения самых непростых вопросов, поскольку демонстрирует собеседнику готовность специалиста принимать любые чувства, которые он испытывает. Помимо этого, отражение чувств помогает собеседнику лучше понять свое состояние и, следовательно, эффективнее справляться с его негативными эффектами.

37

Присоединение чувств к содержанию представляет собой прояснение того, какие переживания ребенка или членов его семьи связаны с каждым из аспектов их жизненной ситуации (например, «Что именно пугает Вас больше всего?»). Присоединение чувств к содержанию позволяет решать те же задачи, что и отражение чувств. Помимо этого, с помощью данного коммуникативного приема создаются условия для уточнения «локализации» источника переживаний, что делает их менее всеобъемлющим, позволяет определить их границы и тем самым частично снизить эмоциональное напряжение.

«Вентиляцией» чувств называется широкий спектр коммуникативных приемов, которые решают задачу содействия эмоциональной разрядке. Основным средством эмоциональной разрядки является беспрепятственное выражение эмоций в форме, удобной для собеседника. В коммуникации со взрослыми «вентиляция» чувств чаще всего осуществляется посредством проговаривания эмоций, а также их свободного выражения в соответствующих интонациях, движениях, возможно, слезах и т.д. В коммуникации с детьми использование проговаривания также возможно, однако часто детям удобнее выражать эмоции в игре, рисунке, движении и т.д. Для «вентиляции» чувств походят любые виды активности ребенка, которые помогают ему выразить свои переживания.

Основная трудность, с которой может столкнуться специалист, создающий в процессе коммуникации с ребенком или его близкими условия для вентиляции чувств, заключается в том, чтобы позволить собеседнику выражать переживания в той форме, которая в наибольшей степени соответствует их актуальному состоянию. В некоторых случаях специалист может оказаться не вполне готовым «разрешить» собеседнику выражать сильные отрицательные эмоции:

38