5 курс / Паллиативная помощь / Kommunikatsia_v_palliativnoy_pomoschi_detyam

становиться менее эффективными (например, использование контролируемой пациентом анальгезии помогает избавиться от боли при использовании более низкой дозы препарата). В процессе коммуникации с ребенком необходимо спрашивать его об актуальном самочувствии, возможно, совместно придумать игровую или иную шкалу для его оценки. Этот прием, помимо решения медицинских задач, позволяет оказать ребенку психологическую поддержку: заключенное в такой коммуникации послание о том, что ребенок знает тяжесть своего состояния, контролирует свое лечение, и ему доверяют, несет мощный поддерживающий потенциал.

Следует отметить, что учет мнений болеющего ребенка и его семьи не предполагает беспрекословного следования их желаниям. Например, пациенты или члены их семей могут просить назначить им лечение или процедуры, для которых отсутствуют медицинские показания, применение которых сопряжено с риском ухудшения состояния и т.д. Или, напротив, ребенок или его близкие отказываются от вмешательств, которые объективно необходимы. В таких случаях специалист, опираясь на свой профессиональный опыт, может использовать технологию убеждения. Цель применения убеждения заключается в том, чтобы собеседник в диалоге со специалистом изменил свое первоначальное решение и согласился с мнением специалиста. Убеждение представляет собой метод воздействия, основой которого служит разъяснение сути своей позиции собеседнику путем развернутой последовательной аргументации. Эффективность убеждения зависит от качества психологического контакта, установившегося между специалистом и его собеседниками: доверие прежде всего вызовут аргументы спокойного, уверенного, авторитетного специалиста. Немаловажное значение имеет искренняя убежденность специалиста в правильности соей позиции. Условиями эффективного убеждения являются:

49

обоснованность аргументов, предполагающая тщательное информирование собеседника по всем вопросам, которые представляются специалисту значимыми в контексте обсуждаемой проблемы; последовательная и корректная (с проявлением уважения к позиции собеседника) апелляция к контраргументам, ответ на любой контраргумент; поиск «точек пересечения» и их акцентирование

(«Я рад(а), что в этом вопросе наши мнения совпадают»); акцентирование внимания на промежуточных достижениях по ходу беседы («маленькие соглашения»).

В случае, если попытки убедить собеседника оказались неэффективными, но специалист понимает, что следование мнению собеседника может нанести вред ребенку, он имеет право в соответствие с требованиями профессиональной этики пренебречь услышанными предложениями, обязательно подробно объяснив при этом причины именно такого решения.

Длятого,чтобыподдержатьстремлениеребенкаиегоблизких принимать участие в принятии решений, используется прием

положительной обратной связи, в которой специалист подчеркивает значимость активности, проявляемой собеседником, и свою заинтересованность в ней (например, «Мне было очень важно узнать твое мнение о…»). Обратная связь должна быть персонализированной (обращенной непосредственно от специалиста к собеседнику), конкретной и безоценочной.

Типичные коммуникативные ошибки, возникающие в процессе вовлечения ребенка и членов его семьи в процесс принятия решений, перечислены в таблице 11.

50

Таблица 11.

Коммуникативные шибки в процессе вовлечения в принятие решений

51

3.КОММУНИКАЦИЯ ПРИ ОБСУЖДЕНИИ ТРУДНЫХ ТЕМ

«Плохими новостями» может быть названа информация, относящаяся к ситуациям, в которых присутствует угроза психическому или физическому благополучию человека, риск нарушения привычного образа жизни или ограничения возможностей принятия решений относительно собственного будущего. «Плохие новости» неизбежно приводят к негативным изменениям эмоционального состояния, мнений и/или поведения человека, к которому они обращены.

Впрактике паллиативной помощи «плохими новостями» могут быть разные по уровню эмоциональной напряженности проблемы. Например, для ребенка, который боится уколов, плохой новостью может стать необходимость сдавать незапланированный анализ крови. Для семьи, спланировавшей совместное проведение праздников, «плохой новостью» может стать известие о необходимости срочной госпитализации ребенка. Но самыми эмоционально напряженными «плохими новостями», бесспорно, является раскрытие информации о неблагоприятном прогнозе развития заболевания, неэффективности предпринимаемых лечебных мер, ограниченном сроке жизни ребенка, его смерти.

Вданном разделе описана специфика коммуникации специалиста в ребенком и его близкими в трудных с эмоциональной и этической точки зрения ситуациях:

информирование о «плохих новостях»; сопровождение ребенка и его близких на различных этапах принятия ими «плохих новостей»; сопровождение семьи, переживающей утрату ребенка.

52

3.1. КОММУНИКАЦИЯ О «ПЛОХИХ НОВОСТЯХ»

В детской паллиативной помощи специалисты сталкиваются с коммуникацией о «плохих новостях» в двух принципиально разных ситуациях, информируя о них родителей ребенка или общаясь непосредственно с самим ребенком. В каждом из этих случаев коммуникация имеет свою специфику.

Коммуникация о «плохих новостях» с родителями или другими близкими ребенка является неотъемлемой частью работы специалистов паллиативной команды, поскольку именно за родителями законодательно закреплено право получать достоверную информацию о состоянии здоровья несовершеннолетнего ребенка (до 15 лет) и принимать решения относительно его лечения (или отказа от лечения).

К «плохим новостям» невозможно заранее подготовиться в полной мере. Даже в том случае, когда родители давно были проинформированы о том, что заболевание ребенка неизлечимо и прогноз его развития неблагоприятен, информация об ухудшении состояния ребенка или о его смерти вызывает мощнейшие эмоциональные реакции («Нам говорили об этом ранее, но казалось, что это случится еще очень нескоро или не случится никогда»).

Специалисту важно в процессе коммуникации с родителями создать предпосылки для того, чтобы сообщение «плохих новостей» оказалось для них как можно менее травматичным (насколько это возможно). При несоблюдении правил эффективной коммуникации, предполагающих проявление эмпатии и уважения, способность родителей к интеграции «плохих новостей» и конструктивному поведению в новых для них обстоятельствах резко снижается. Для родителей важно

53

не только получить информацию о том, что происходит, но и иметь возможность выразить возникающие чувства и ощущать поддержку со стороны специалиста.

На момент раскрытия «плохих новостей» родители часто желают получать меньше информации медицинского порядка, предпочитая акцент на установление доверия со специалистами, оказывающими помощь их ребенку и/или им самим. Доверие родителей возникает в том случае, когда специалист демонстрирует признание горечи, беспокойства и страхов, которые испытывает семья, и приглашает их поделиться своими чувствами и задать вопросы. В такие моменты не нужно перегружать родителей информацией, необходимо учитывать их актуальное эмоциональное состояние («Вы готовы к этому разговору сейчас?», «О чем еще вы хотели бы узнать?» и т.д.)

Ниже перечислены основные правила коммуникации,

которых целесообразно придерживаться специалисту, сообщающему «плохие новости» родителям или другим близким ребенка:

«плохие новости» сообщаются только в личной коммуникации. Телефонная или интернет-коммуникация для сообщения «плохих новостей» неприемлема; крайне важным моментом является выбор места и вре-

мени для разговора о «плохих новостях». Недопустимо начинать такую коммуникацию в общественных помещениях (коридоре, комнате ожидания и т.д.); при сообщении «плохих новостей» желательно вести

коммуникацию с обоими родителями одновременно, или разговаривать с кем-то из родителей в присутствии близких ему людей, который смогут оказать поддержку; необходимо обеспечить максимально полное понимание родителями сути того, что говорит специалист.

54

«Плохие новости» должны излагаться максимально просто, без использования специальной терминологии или профессионального жаргона, грамматически простыми фразами. В случае, если родители в этом заинтересованы, основная информация может быть записана. Родителям должны быть предоставлены сведения о том, каким образом они смогут получить дополнительную информацию, если у них возникнут какие-то вопросы; при сообщении «плохих новостей», связанных с не-

благоприятным прогнозом развития заболевания ребенка, необходимо подробно обсудить с родителями перспективы, используя по возможности максимально конкретные указания сроков, процентную вероятность того или иного исхода и т.д.; при сообщении о смерти ребенка необходимо обе-

спечить родителям возможность увидеть его тело и провести с ним то время, которое им понадобится. Специалисту необходимо говорить о ребенке персонализировано, с заботой, прикасаться к телу ребенка бережно; необходимо обсудить конкретные шаги, которые пла-

нируют сделать родители в ближайшее время в связи со сложившейся ситуацией или которые необходимы. Отдельно осуждаются сроки последующих встреч специалиста с семьей; специалист должен обладать информацией о воз-

можных ресурсах психологической поддержки семьи (например, деятельности общественных и благотворительных организаций, волонтерских проектах, деятельности религиозных общин, семьях, столкнувшихся с аналогичной ситуацией и готовых к контактам и т.д.) и быть готовым проинформировать о них родителей в случае, если они выражают заинтересованность в этом;

55

на протяжении всей беседы необходимо демонстрировать родителям заботу и сострадание. Специалист должен быть готов к тому, чтобы показать свои собственные эмоции. Эмоциональная отстраненность специалиста может восприниматься родителями болезненно и даже выглядеть в их глазах оскорбительной.

Коммуникация с родителями по поводу «плохих новостей» включает в себя несколько обязательных этапов (см. таблицу 12).

56

В процессе информирования родителей важно транслировать семье ряд идей, которые могут иметь поддерживающий эффект:

именно родители являются ключевыми участниками команды, оказывающей помощь ребенку и заботящейся о нем. Родители имеют право принимать многие решения относительно лечения ребенка и его жизни в целом; время, которым располагает семья, имеющая ребенка с неизлечимым заболеванием, особенно драгоценно. В это

57

время самым важным для ребенка является любовь и забота его близких; несмотря на тяжесть ситуации, родители не одиноки.

Они всегда могут рассчитывать на помощь и поддержку со стороны специалистов паллиативной команды.

В паллиативной помощи особое внимание необходимо

уделять коммуникации о «плохих новостях», на основании которых родителям предстоит принять решение о продолжении лечения ребенка или, наоборот, об отказе от него, в тех ситуациях, когда активные лечебные меры уже неэффективны. Для того, чтобы принять такое решение, родители должны располагать всей необходимой информацией, какой бы тяжелой она не была. Понимание родителями того, что ребенок страдает, и его страдание диспропорционально вероятности получения пользы от лечения, в такой ситуации приобретает важнейшее значение. В том случае, когда специалист необоснованно продолжает сохранять у родителей ложные надежды на «излечение» ребенка, или ожидает «подходящего момента» или «готовности» родителей к такому разговору, физические и эмоциональные страдания ребенка и его семьи могут пролонгироваться и прогрессивно усиливаться.

Основные принципы коммуникации в таких ситуациях заключаются в следующем:

Родители могут принимать решения относительно лечения ребенка или отказа от него на основе исчерпывающей информации о положительных и отрицательных сторонах каждой альтернативы, причем данная информация должна быть максимально персонализирована («Если мы продолжим терапию, для …(имя ребенка) это будет означать…»).

Решение не должно быть полностью переложенным на плечи родителей. Целесообразно, чтобы специалист

58