Общение с пациентом (в педиатрии)

Котов Максим, 2020.

о болезни и лечении, дополненные письменными или записанными на пленку материалами, а также предоставление возможности связаться с врачом, когда возникают дополнительные вопросы. В настоящее время многие родители просят связаться с ними по электронной почте, и в некоторых случаях это платная услуга.

Когда родители (предсказуемо) расстраиваются во время информирующего интервью, признайте их горе и страх, ожидая, пока их внимание снова обратится к пациенту, а затем скажите (например):

“Я вижу, вы этого не ожидали.” (Молчание)

“Вы, кажется, очень расстроены; я бы тоже расстроился. (Молчание.) Вы знаете кого-нибудь, кто страдал этой болезнью? (Молчание.) Как у них все прошло?” Салфетки - это необходимость. Родители хотят услышать обнадеживающие и

позитивные слова о своем ребенке, а также возможность прикоснуться к нему илиобнятьего,особенноноворожденногоребенкаилиребенка,скоторымони были разлучены во время транспортировки. Они нуждаются в признании врачом уникальной ценности ребенка как личности в первую очередь и как больного или травмированного человека во вторую. Если говорить о ребенке так, как будто он или она “есть”, то диагноз очень болезненный.

С течением времени родители также ценят эмоциональную поддержку и подтверждение своих усилий и способности заботиться об их ребенке. “Вашему ребенку повезло, что вы стали его родителями! Я не могу себе представить, чтобы кто-то справлялся лучше вас двоих!” Резкие или осуждающие высказывания о ребенке, родителях или их поведении неконструктивны.

Связь в отделениях интенсивной терапии и скорой помощи

Плохие новости в отделении скорой помощи

31

Котов Максим, 2020.

В отделение скорой помощи родители часто приезжают отдельно от ребенка. Если они доступны по телефону, сообщите им, что ребенок серьезно болен/ранен, но не сообщайте о смерти по телефону, если родитель не настаивает. Предложите им приехать как можно скорее и привезти с собой своегосупругаиблизкогодруга.Попроситеихбытьосторожнымииподумать о том, чтобы позволить кому-то другому сесть за руль, потому что они подвергаются повышенному риску попасть в аварию из-за своего эмоционального состояния.

Если ребенок проходит курс реанимации, когда родители прибывают в отделение скорой помощи, возможно, будет уместно предложить родителям возможность побыть с ребенком. Большинство семей, которым предложен этот вариант, принимают его и чувствуют себя гораздо лучше, зная, что “все возможное было сделано”, и что они были там в последние минуты жизни ребенка. Родители должны знать, что им не нужно идти в зону реанимации, если они этого не хотят; необходимо предоставить подтверждение, указывающее, что любящие и хорошие родители решают сами, что лучше. Если родители решат присутствовать, то в качестве специального сопровождающего должен быть назначен сотрудник. Этот человек должен сказать им, что они увидят, и дать им знать, что они могут уйти в любое время. Родители должны быть проинформированы о том, что их попросят уйти, если они будут мешать работе команды или если им будет казаться, что им вредно там находиться. Находясь в комнате, сопровождающий объясняет роль каждого присутствующего, что делается, а затем утверждает, что, несмотря на все происходящее, это все еще их ребенок (используйте имя ребенка) и что он илионаможетбытьвсостоянииуслышатьродителя.Сопровождающийможет предложить родителям прикоснуться к ребенку и поговорить с ним, заверяя ребенка, что семья его любит.

32

Котов Максим, 2020.

Ещеболеесложной задачей является информирование семей пострадавших от травм о том, что их ранее здоровый ребенок мертв. Юркович и другие изучали опыт семей погибших от травм детей и взрослых. Полученные результаты и рекомендации соответствовали рекомендациям для пациентов отделения интенсивной терапии. Наиболее важными атрибутами коммуникации, с точки зрения родителей, являются отношение информатора, ясность сообщения, приоритетность беседы и способность информатора точно отвечать на вопросы родителей. Многие родители рассказывали о положительном опыте, впервуюочередьозаботливомбольничномидобольничномперсонале.Врачи получили большинство негативных комментариев. Должность и униформа мало волновали эти семьи.

Поприветствовав родителей и сопроводив их в уединенное место, попросите кого-нибудь, кто непосредственно участвовал в уходе за их ребенком, поговорить с ними. Сядьте и принесите салфетки. Начните с вопроса, что они знают к данному моменту. Спросите, когда они видели ребенка в последний раз и чтоонилионаделаливэтовремя.Объяснителюбыефактическиедетали, которые известны о том, что произошло на месте происшествия и что было сделано до сих пор в реанимации. На данный момент есть 2 варианта; первый - это немедленное уведомление о смерти, предложение сопроводить родителей в комнату, чтобы они могли бытьрядомстелом, и объяснениетого, что было сделано и что травмы ребенка были слишком тяжелыми, чтобы выжить,нозаверениеих,чтовсе,чтоможнобылосделать,чтобыспасти жизнь ребенка, было сделано. В качестве альтернативы может быть частичная правда, первоначально сообщающая им, что ребенок очень серьезно ранен и находится под угрозой смерти, но что все возможное для его спасения все еще делается. Скажите им, что вы собираетесь проверить прогресс реанимационной команды, оставив члена команды в комнате с ними; убедитесь, что реанимация убрана и что тело ребенка презентабельно. Оставьте некоторые трубки на месте, чтобы продемонстрировать усилия,

33

Котов Максим, 2020.

которые были предприняты для спасения жизни ребенка. Позвоните священнику и социальному работнику, если их нет на месте происшествия. Затем вернитесь и сообщите родителям о смерти ребенка через несколько минут. В случае внезапной, неожиданной и ошеломляющей болезни или смерти родители, скорее всего, будут шокированы, очень эмоциональны, сердиты и подозрительны. Эта реакция, хотя и трудно переносимая в качестве цели их враждебности, безусловно, понятна. Родитель может сказать:

“НосегодняутромяпосадилХуанитувшкольныйавтобус.Онанеможетбыть мертва!” Предложите родителям увидеть своего ребенка, и убедитесь, что член

реанимационнойкомандыдоступендлятого,чтобырассказатьотом,чтобыло сделано, и ответить на любые вопросы. Если есть возможно, переместите тело и семью в уединенное место, чтобы обеспечить максимальную конфиденциальность и минимизировать беспокойство; позвольте семье провести немного личного времени с телом. Обеспечьте надлежащую обстановку,включаякресло-качалку,поддержкучленовсемьииограниченное числочленовгруппыпоуходу, если этого желает семья. Не торопите их. Опыт показывает, что от 2 до 3 часов - это максимальное время, когда большинство семей хотят оставаться с телом; 15-20 минут - это более распространенное явление.

Общение в отделении интенсивной терапии новорожденных и педиатрическом отделении интенсивной терапии

Общение в отделении интенсивной терапии новорожденных или педиатрическом отделении интенсивной терапии обычно связано с плохими новостями в чужой среде и практически всегда с большим количеством незнакомых медицинских работников. Были обнародованы основные принципы, предлагающие важные способы поддержки семей пациентов

34

Котов Максим, 2020.

отделения интенсивной терапии. Смотрите Таблицу 6 для получения предложений в отношении связи.

Таблица 6. Семейно-ориентированное общение и поддержка в отделении интенсивной терапии

•Раннее (в течение 24-48 часов после поступления) и частое общение;

•Указание на то, что медицинская бригада заботится о ребенке как об

индивидуальной личности;

•Практикующие специалисты, прошедшие подготовку в области

содействия встречам и урегулирования конфликтов;

•Использование открытых вопросов и рефлексивных объяснений;

•Обнадеживающая, но честная и ясная коммуникация; признание

неопределенности;

•Обсуждение вероятных и ожидаемых результатов;

•Использование числовых терминов при описании вероятностей;

использование чертежей и моделей;

•Обеспечьте временные рамки для возможных улучшений и

дальнейшего обсуждения;

•Участие семей в клинических обходах у постели больного, забота о

своем ребенке и возможность оставаться с ребенком во время инвазивных процедур;

•Слушайте и вовлекайте медсестру, священника и социального

работника в информационный цикл;

•Открытое посещение, включая посещение братьев, сестер и домашних

животных;

•Постоянные лица, осуществляющие уход; если это невозможно,

обеспечьте согласованность ухода;

35

Котов Максим, 2020.

•Быстро информирующего родителей об изменениях, таких как

изменение местоположения, состояния, плана лечения, назначения лечащего врача или ординаторов;

•Совместное, а не автономное принятие решений; поощряйте

родителей к вовлечению их семьи, друзей и домашнего педиатра для понимания информации, и помощи в принятии решения;

•Письменное, аудио и компьютеризированное образование для семей

(www.icu-usa.com);

•Обсуждение и поддержка механизмов самообладания, в том числе

религиозных и духовных ценностей;

•Начало паллиативной помощи в момент поступления.

Понимание того, как родители справляются с плохими новостями, может предотвратить некоторые субъективные выводы и помочь работникам отделения интенсивной терапии стать эффективными коммуникаторами с семьями. В Таблице 7 представлен перечень механизмов реагирования, как адаптивных, так и дезадаптивных, у родителей с тяжелобольными детьми.

Таблица 7. Стратегии реагирования родителей тяжелобольных и травмированных детей

•Сосредоточьтесь на позитиве (надежде)

•Сведите к минимуму значимость информации

•Озабоченность медицинскими деталями

•Поддержка со стороны семьи, друзей и духовенства

•Религиозная вера

•Враждебность, депрессия, раздражительность

Ставки, связанные с пребыванием ребенка в отделении интенсивной терапии, ипостояннаянеопределенностьделаютнегативныереакцииродителейвполне приемлемыми. Родительские источники стресса включают в себя видение

36

Котов Максим, 2020.

своего ребенка в боли, страхе или печали, а также неспособность общаться с ребенком. Повышенное внимание к удовлетворению родительских потребностей может улучшить отношения между родителями и персоналом интенсивной терапии.

Особое Общение при Смертельной Болезни

Никакое общение не является более трудным, чем, когда нужно сказать родителю, что его или ее ребенок умрет. Однако во многих ситуациях, какими бы болезненными они ни были, родители могут надеяться, что врачи сделают именно это. Родительское признание того, что ребенок страдает, несоизмеримо вероятности получения пособия. Тем не менее, редкий родитель оспорит решение врача, который продолжает надеяться на “исцеление” или продление жизни. Родители и взрослые пациенты ожидают, что врачи признают и обсудят необходимость изменения целей лечения. В 1 исследовании 45% родителей тяжелобольных детей считали, что, возможно, пора прекратить попытки лечить болезнь еще до того, как врач поднимет эту тему, но ни один из них не затронул ее. Многие врачи, однако, ждут, пока они не почувствуют, что семья или пациент “готовы", что приводит к дополнительным эмоциональным и физическим страданиям, включая длительный процесс умирания. Смешанные советы от нескольких консультантов, особенно в условиях интенсивной терапии, могут быть чрезвычайно запутанными и тревожными для семей, часто приводя к неправильным решениям, поскольку родители (по понятным причинам) придерживаются наиболее обнадеживающих сообщений. Наличие четкого лидера в команде по уходу за пациентом, того, кто оценивает ситуацию в целом, особенно по мере приближения смерти, чрезвычайно полезно для предупреждения таких проблем.

Плохие Новости в Родильном Отделении

37

Котов Максим, 2020.

Несмотря на повышение точности и доступности пренатальной диагностики, педиатр может столкнуться в родильном отделении с ребенком, который слишком незрел, чтобы выжить, или с аномалиями, несовместимыми с жизнью; в таких ситуациях попытки реанимации были бы неуместны. Когда проблема заключается в недоношенности, родитель обычно уже осознает это. Возможно, будет полезно представить себя и дать “предупредительный выстрел”.

“Ядоктор___________ и я педиатр, который былвызван вашим врачом, чтобы позаботиться о вашем ребенке. Моя команда и я имеем большой опыт работы и делаем все возможное, чтобы помочь недоношенным новорожденным. Судя по вашей истории и нашей информации, к сожалению, ваша дочь родилась слишком рано, чтобы выжить, что бы мы ни делали. (Пауза) Мне очень жаль. Мне бы очень хотелось, чтобы все было по-другому. В данный момент мы обеспечиваем ей тепло и комфорт. (Пауза) У нее есть имя? Не хотите ли вы провести с ней немного времени и обнять ее?”

Укажите на нормальные характеристики ребенка. К числу важных вещей, которые не следует говорить в это время, относятся вопросы о том, когда мать отметила свои преждевременные роды, или вопросы о факторах, которые могли спровоцировать преждевременные роды. Обвинение бесполезно и не нужно; избежать повторения можно в будущем, когда информация будет восприниматься как полезная и может быть усвоена.

Для ребенка с летальными аномалиями, диагноз, как правило, ставится перед родами. В этом случае педиатру может быть полезно спросить родителей, что они знают, и предоставить подтверждение того, что они видят. Цели ухода должны быть уже определены; в некоторых случаях может быть создана пренатальнаяхосписная программа, доступнаядляподдержки вовремяродов.

38

Котов Максим, 2020.

Если нет, или если диагноз неожиданный, то необходим "предупредительный выстрел", за которым следует эмпатическое и ясное раскрытие. Болтание и шепот о ребенке только усиливают панику и смятение.

“Я доктор ________ и меня попросили помочь ухаживать за вашим сыном. У него красивые руки! И еще у него, похоже, есть некоторые необычные характеристики. Были ли у вас или вашего акушера какие-либо опасения или подозрения, что что-то изменилось в вашем ребенке до его рождения?” Если прогноз или диагноз не ясны, ребенок, скорее всего, будет доставлен в отделениеинтенсивнойтерапиидлядополнительнойоценкиилечения.Важно объяснить, что будет сделано, сколько времени это займет, когда родители смогутнавеститьегоикогдабудетизвестнобольше.Еслиуребенкаестьявная летальная аномалия (например, анэнцефалия), ребенка не следует отделять от родителей, если только это не является их предпочтением, и процесс паллиативной помощи должен начаться немедленно. Указание на нормальные особенности ребенка и обеспечение того, чтобы родители не винили себя в этих аномалиях, являются важными терапевтическими вмешательствами. Вопрос о том, хотят ли родители купать или одевать своего ребенка или привести братьев и сестер ребенка, чтобы подержать его, помогает семьям принять новорожденного. Если ребенок жив, позаботьтесь о его комфорте с помощьютеплыходеяликонтактасматеринскойкожей,еслиэтонеобходимо. Предложите сделать отпечаток руки, отрезать прядь волос или сделать фотографии. Предложите позвать священника или собственное духовенство родителей, если они предпочитают, чтобы помочь им исследовать смысл и помочь с любыми ритуалами. Дайте им время побыть с младенцем или его телом в уединенном месте столько, сколько они пожелают. Предложите помощь, чтобы позвонить друзьям или семье, если они захотят. Обеспечьте последующее наблюдение за тяжелой утратой.

В отделении интенсивной терапии новорожденных и педиатрическом отделении интенсивной терапии родителей часто просят принять участие в

39

Котов Максим, 2020.

процессе принятия решений относительно использования мер, продлевающих жизнь ребенка. Мало исследований предлагают эффективные и сострадательные способы общения по поводу прекращения вмешательств в критических ситуациях и изменений целей ухода, хотя многие исследования свидетельствуют о неудовлетворенности современными методами. Обычный способ рассмотрения неудачи медикаментозной терапии может быть очень проблематичным и может породить мысли или выводы, которые являются непреднамеренными, но потенциально разрушительными. В Таблице 8 представлены общие медицинские заключения, как они могут быть восприняты, и предлагаются альтернативные варианты.

Таблица 8. Методы передачи чувствительной информации о здравоохранении и восприятие коммуникации