Общение с пациентом (в педиатрии)

Котов Максим, 2020.

взаимным притворством, и это причиняет боль обеим сторонам. Используя любую имеющуюся у них информацию, дети будут постоянно пытаться осмыслить свои ситуации. Недостаточная способность понимать не оправдывает отсутствие обсуждения с ребенком, который желает участвовать в своей заботе и принятии решений.

Дети часто понимают больше, чем предполагалось; увеличение опыта работы с информацией, которую они могут понять, создает устойчивую основу для добавления новой информации, способствуя интеграции все более сложных фрагментов информации. Детям необходимо иметь полезную информацию, иметь возможность выбора (включая желаемый уровень их вовлеченности) и спрашивать их мнение, даже если их решение не будет определяющим. Расширенное понимание обеспечивает чувство контроля, которое, в свою очередь, смягчает страх, уменьшая вред, связанный с болезнью и травмой. Более того, если ребенок спрашивает о своем состоянии, он часто уже знает, что что-то не так, и проверяет, кому можно доверять. Дети, которые не спрашивают, должны иметь возможность получать информацию, но если они отказываются от нее, то информация никогда не должна навязываться им.

Родители также, по-видимому, пострадали в результате неразглашения информации своим детям. Исследование осиротевших родителей в Швеции показывает, что все те, кто открыто говорил со своими детьми, не испытывали сожаления, тогда как 27% тех, кто не говорил со своими детьми о смерти, не только сожалели о своем решении, но и чаще страдали от случаев депрессии и тревоги в результате этого. Таким образом, следует консультировать родителей о пользе раскрытия информации, если они не хотят говорить со своим ребенком о болезни или смерти.

Роль подростков в общении и принятии решений в сфере медицинского обслуживания

21

Котов Максим, 2020.

Для того чтобы подросткам были даны полномочия на принятие решений в области медицинского обслуживания, они должны получить исчерпывающую, адекватную психическому развитию и понятную информацию, позволяющую понять состояние здоровья, что ожидать от различных тестов и методов лечения, диапазон приемлемых и практических планов альтернативного ухода и вероятные результаты каждого варианта. Только тогда подростки смогут в полной мере участвовать в качестве партнеров в своей медицинской помощи.

Поскольку способность к пониманию и принятию решений является текучей и изменчивой как внутри индивидов, так и между ними, согласие, данное информированным ребенком или подростком, который может взвесить все “за” и “против” предлагаемого вмешательства, должно иметь все больший вес по сравнению с разрешением родителей. Однако выбор ребенка и выбор родителей могут быть несогласованными. Ожидание того, что дети будут придерживаться приоритетов и предпочтений взрослых, может быть нелогичным; Ладд и Форман утверждают, что приоритеты взрослых явно меняются в зависимости от траектории взросления. Таким образом, если никакой набор ценностей не является статичным, то кажущиеся тривиальными или поверхностными суждения подростка могут быть такими же законными, как и любые другие. Они утверждают, что тотальный патернализм по отношению к решениям подростков подрывает уважение к формирующимся самостоятельным взрослым, которыми они станут, и к эмоциональным инвестициям, которые они вкладывают в свои нынешние ценности. Ценности, с помощью которых подростки оценивают свои возможности, применяются к подростку, который придерживается этих ценностей, а не к взрослому человеку с дивергентными ценностями. Эта толерантная модель принятия решений устраняет потенциально вредные решения, придавая вес решению подростка, при этом посредник выполняет роль воспитателя, участника дискуссии, претендента и лица, принимающего

22

Котов Максим, 2020.

коллективное решение. Отмена решения подростка должна осуществляться с большим трепетом, используя те же критерии, которые используются для отмены выбора взрослого.

Подростки и отказ от “продлевающих жизнь” методов лечения

Дети, которые прошли курс лечения от того или иного заболевания, знают о тяготах терапии гораздо лучше, чем взрослые, пытающиеся им помочь. Хотя они могут и не оценить все ожидаемые выгоды, их вклад в принятие решений о лечении явно имеет решающее значение для обоснованного взвешивания тягот и выгод. Когда подростки способны оценить ожидаемые выгоды, они также имеют возможность принимать полноценные решения относительно того, следует ли отказаться от медицинского вмешательства. Решения об отказе от лечения, продлевающего жизнь подросткам, были поддержаны в судах. Знаковые случаи описаны Трауготтом и Алперсом. Риджвей обнаружил, что, когда врачи выступают против этих решений, суды обычно принимаютрешениязапрофессионалов,побуждаяврачейосторожновзвесить вероятные тяготы и выгоды, прежде чем обращаться в суд для принудительного лечения.

Подростковое принятие решений: правовые и этические вопросы

По американскому законодательству подростки моложе 18 лет (19 лет в Небраске и 21 год в Мичигане) не могут принимать решения о своем здоровье без разрешения своих родителей, за некоторыми исключениями, в частности в отношении эмансипированного несовершеннолетнего статуса. Эмансипированные несовершеннолетние - это лица моложе 18 лет, живущие независимо от своих родителей, взявшие на себя обязанности взрослого, включая финансовую независимость, родительские обязанности или военную

23

Котов Максим, 2020.

службу,илиосвобожденныепорешениюсуда.Большинствоштатовпризнают “зрелых несовершеннолетних” по критериям, поразительно сходным со статусом эмансипированного несовершеннолетнего. Однако и возраст пациента, и его состояние несколько различаются от штата к штату. Подросткам, которые не являются ни эмансипированными, ни зрелыми несовершеннолетними, некоторые государственные законы разрешают давать юридически обязательное согласие на лечение по ограниченным причинам (примеры включают тестирование и лечение инфекций, передаваемых половым путем, включая ВИЧинфекцию;злоупотреблениенаркотиками или алкоголем; планирование семьи; донорство крови; и психическое здоровье) без уведомления родителей.

Культурные проблемы

Семьи меньшинств и неанглоязычных семей часто имеют культурные ожидания и нюансы понимания языка, которые, если их не понимать и не принимать во внимание, могут существенно помешать эффективному медицинскомуобслуживаниюипривестикухудшениюсостоянияздоровьяих детей. ААП поддерживает обязанность практикующего специалиста быть осведомленным о нуждах таких семей и удовлетворять их потребности. Речь идет о проблемах, касающихся того, кто получает информацию, кто принимает решения, количества зрительного контакта, прямоты, и необходимости косвенного обсуждения. Хорошая идея, быть в курсе общих культурных норм и табу доминирующих субкультур, посещающих больницу. Хотя существуют руководящие принципы для определения того, что является “культурно компетентным”, ни один из них не описывает какую - либо отдельную семью. Вместо того чтобы предполагать, что семья будет идентифицировать себя определенным образом или следовать культурным “нормам”, обычно безопаснее спросить членов семьи об этикете общения с

24

Котов Максим, 2020.

ними.“Какмнепередатьвашейсемье медицинскуюинформациюоМэри?” “С кем я делюсь информацией?” “Кто принимает решения?” “Есть ли темы, которыенеследуетобсуждатьнепосредственноввашейсемье?” Предложение подождать, пока прибудут соответствующие лица, является культурно уважительным.

Члены субкультур, которые обычно пассивны по отношению к авторитетным фигурам, которые ведут себя робко в медицинских ситуациях, которые принимают решения в пользу группы, а не отдельного человека, или которые обычно имеют низкий уровень образования, могут иметь особые потребности. Эти потребности могут включать повторные приглашения задавать вопросы, использование длительных пауз во время дискуссий, размещение больших групп для распространения информации и обсуждения медицинских вопросов, дополнительное время для консультаций с другими участниками при принятии решений, а также письменные резюме или записи бесед для облегчения понимания посредством обмена информацией с другими участниками, особенно при ограниченном владении английским языком. Смотрите Таблицу 4 для получения предлагаемых подсказок по выявлению медицинских убеждений, проблем и практик, связанных с культурой.

Таблица 4. Подсказки для получения медицинской релевантной, культурно важной информации

•Какие опасения побудили вас привезти вашего ребенка (используйте

имя ребенка) для медицинского обслуживания?

•Какие формы поведения и симптомы вызывают у вас наибольшее

беспокойство?

•Как вы думаете, что вызвало эту проблему?

•Как, по-вашему, болезнь влияет на вашего ребенка?

•Чтовыпыталисьсделать,чтобыболезньсталалучше?Авыпробовали

какие-либо традиционные средства лечения?

25

Котов Максим, 2020.

•Существуют ли какие-либо особые диетические, религиозные или

культурные практики, которые необходимо соблюдать?

Использование переводчиков

Совместная Комиссия требует наличия подготовленных переводчиков. Medicaid частично оплачивает услуги переводчика. Хорошо подготовленные переводчики часто знают о культурных нормах в дополнение к своему знанию языка. Эффективное использование переводчиков включает в себя создание основы для сотрудничества; прежде чем начнется обсуждение, следует признать возможность и желание предотвратить культурные ошибки. “Я могу попросить вас сказать некоторые вещи, которые вы считаете неприемлемыми с точки зрения культуры. Если это произойдет, пожалуйста, дайте мне знать и направьте меня к более подходящему подходу к этим темам”. Использование неподготовленных переводчиков, таких как двуязычные дети или другие члены семьи, которые пытаются усваивать информацию и передавать ее, будучи эмоционально расстроенными, неуместно. Непрофессиональные сотрудники больниц также являются распространенным источником “перевода”. Их знание английского языка часто ограничено, их образовательный уровень, даже в их собственной стране, может быть низким, и они тоже будут подвергнуты эмоциональному нападению с конфиденциальной и трудной информацией. После окончания дискуссии у волонтеров такого рода редко появляется возможность провести разбор полетов. Поэтому использование неподготовленных переводчиков также является неприемлемым вариантом.

Плохие новости

Плохие новости могут быть определены как “относящиеся к ситуациям, в которых есть чувство отсутствия надежды, угроза психическому или

26

Котов Максим, 2020.

физическому благополучию человека, риск нарушения установленного образа жизниили,когдасообщается, что учеловекапоявилосьменьшевозможностей выбора в его жизни”. Альтернативное определение состоит в том, что плохие новости - это информация, которая “приводит к когнитивному, поведенческому или эмоциональному дефициту, сохраняющемуся в течение некоторого времени”. Признание того, что большая часть медицинской коммуникации на самом деле является плохой новостью, повысит внимание к ее предоставлению пациентам. Как пример, хотя диагноз нейрофиброматоза 1-го типа может показаться врачу не очень плохой новостью, вариативность исхода и отсутствие предсказуемости заболевания делают этот диагноз очень трудным для пациентов.

Точно так же потребность в непредвиденных анализах крови для ребенка, страдающего иглофобией, или неожиданное ночное пребывание в больнице, необходимость принимать лекарства на всю оставшуюся жизнь от хронического заболевания и многие другие распространенные случаи являются плохими новостями для семей. Повышенное внимание к эмпатической передаче плохих новостей приведет к улучшению навыков, когда ставки возрастают, как при неизлечимых заболеваниях. Коммуникативные навыки будут хорошо отточены, и практикующий страх и чувство вины не будут преобладать, когда скорбящий родитель заявляет: “Я помню каждую деталь того, что было сказано и как это было сказано, когда врач сказал мне, что у моей дочери рак”.

Педиатрические онкологи испытывают значительный и глубокий дискомфорт при обсуждении прогноза, особенно в отношении ожидаемой смерти своих пациентов. Осиротевшие родители пострадавших от травм сообщили о том, что им сообщили о смерти в коридоре, приемной или другом общественном месте, подразумевая отсутствие подготовки специалистов по неотложной помощи и хирургии. Когда информация поступает плохо, родители испытывают недостаток сочувствия и уважения, и воспоминания об этом

27

Котов Максим, 2020.

опыте могут запечатлеваться в сознании родителей на всю оставшуюся жизнь, усугубляя и продлевая процесс скорби. Учитывая риск такого необратимого ущерба, существует моральная обязанность убедиться, что подготовка к эффективному и чуткому раскрытию плохих новостей, как правило, включалась в педиатрическую подготовку.

Хорошие способы сообщить плохие новости

Большинство советов о том, как сообщить плохие новости в целом, относится к отделению интенсивной терапии, отделению скорой помощи и родильному отделению, а также к сообщению о смертельной болезни. Главное различие - это временные рамки и интенсивность эмоций, хотя даже родители хронически больных детей, переживших много предыдущих госпитализаций, также часто будут шокированы (и часто не верят), что ребенок не выздоровеет на этот раз (“Нам уже говорили об этом, и он все еще здесь”).

Многие практикующие врачи считают, что нет хорошего способа сообщить плохие новости. Тем не менее, исследование с родителями, чей ребенок имел широкий спектр диагнозов, обеспечивает последовательное руководство. Смотрите Таблицу 5 для возможных способов передачи плохих новостей компетентно и с состраданием.

Таблица 5. Советы, как сообщать плохие новости компетентно и с состраданием

•Не разглашайте плохие новости по телефону;

•Используйте обученных переводчиков по мере необходимости;

•Избегайте говорить одинокому родителю без его или ее супруга и/или

без присутствующей поддержки;

•Дайте родителям возможность прикоснуться к умершему ребенку до

или во время разговора;

28

Котов Максим, 2020.

•Держите или трогайте ребенка с очевидной осторожностью;

•Признайте, что родители несут главную ответственность за своего

ребенка;

•Проявляйтезаботу,состраданиеичувствосвязиспациентомисемьей;

•Переведите обсуждение на эмоциональное состояние родителей; не

перегружайте их информацией;

•Не используйте жаргон;

•Выясните у родителей представления о причинепроблемы; убедитесь,

что они не обвиняют себя или других;

•Назовите болезнь и запишите ее для родителей;

•Попросите родителей использовать их собственные слова, чтобы

объяснить то, что вы только что сказали им для подтверждения эффективной передачи информации;

•Рассмотрите последствия для будущего ребенка;

•Признайте их эмоции и будьте готовы к слезам и потребности во

времени;

•полезно привести на встречу социального работника и/или священника;

•Будьте готовы показать свои собственные эмоции; отчужденность или

отстраненность оскорбительны;

•Дайте родителям время побыть в одиночестве, чтобы воспринять

информацию, отреагировать и сформулировать дополнительные вопросы;

•Будьте готовы рекомендовать соответствующие ресурсы на уровне

сообщества;

•Обеспечьте контакты с другими семьями с аналогично пострадавшим

ребенком;

29

Котов Максим, 2020.

•Предоставьтепоследующий планиназначьтевстречудляследующего

разговора.

Услышав плохие новости, родители ценят врача, который ясно демонстрирует заботливое отношение и который позволяет им говорить и выражать свои эмоции. Одним из эффективных вступлений в разговор является вопрос: “Что вы уже знаете о том, что происходит с (имя пациента)?” Как только их идеи будутполучены,ошибочныепредставлениядолжныбытьисправлены.Вопрос о том, знают ли они кого-либо еще с таким диагнозом или ситуацией, и расспросы об их связанном опыте могут быть полезны. Последний вопрос помогает врачу осознать страхи и ожидания семьи. Указание на то, насколько ситуация ребенка похожа на предыдущий опыт или отличается от него, помогает родителям лучше понять вероятный ход развития событий. Родительское недовольство процессом передачи плохих новостей - обычное дело. Использование протокола для сообщения плохих новостей может существенно улучшить этот опыт. Доступны всеобъемлющие руководства для донесения плохих новостей. Хотя необходимость информировать родителей о хроническом, неизлечимом диагнозе может поставить под сомнение компетентность врача, родители наиболее внимательно относятся к аффективным отношениям своего информанта, а не к способности информатора “исправить это”. Родители способны различить разницу между сообщением новостей и самой новостью.

Одно американское исследование, проведенное в 1980-х годах, показало, что родители детей с онкологическими заболеваниями, услышав первоначальный диагноз, хотят получить меньше информации в то время, предпочитая делать акцент на установлении доверия с врачами. Доверие родителей к советам строится на признании горя, беспокойства и страха, которые испытывает семья, и приглашении их поделиться своими чувствами и задать вопросы. Кроме того, очень ценится постепенный обмен дополнительной информацией

30