5.4. Навчання навичок самообслуговування.

Догляд за дітьми, що мають значні фізичні обмеження, та виховання у них побутових навичок – справа, яка потребує багато часу, зусиль і терпіння.

Якщо здорова дитина легко й швидко оволодіває всіма навичками так, що іноді здається, ніби вона до всього дійшла сама,то особливій дитині весь час потрібна стороння допомога й підтримка. Дуже важливо, щоб ця допомога за кількістю та якістю була саме такою, яка потрібна для її розвитку.

Часто трапляються випадки, коли батьки недооцінюють можливості своєї дитини, або не мають терпіння чекати, поки вона невміло і з великими труднощами щось зробить сама. Тому вони все намагаються виконувати за неї, не даючи їй змоги виявити власну ініціативу. Таке ставлення батьків до дитини називають гіперопікою. Вона дуже небезпечна у вихованні особливої дитини. Справді, діти мають властивість рости, а батьки старіти. Росте дитини, ростуть і проблеми, а у батьків сили стає все менше й менше. Батьків колись не стане, і дитина залишиться сама зі своїми проблемами. Але ще важлививішим є те, що навіть відносна незалежність від сторонньої допомоги у задоволенні елементарних потреб надає людині необхідної автономії, що дуже важливо для розвитку її особливості, почуття рівноправності в соціальному середовищі.

Трапляються й інші випадки, коли випадки, коли батьки, навпаки, переоцінюють можливості своєї дитини, не до кінця розуміючи її проблеми й потреби. Вони намагаються одразу навчити її всього, незважаючи на те, що вона часто не володіє елементарними навичками, проте такими, що мають для неї життєву важливість. Так, наприклад, дуже часто до фахівців – реабілітологів батьки звертаються з таким проханням: «Навчіть, будь – ласка нашу дитину працювати на комп'ютері». Звичайно, це дуже корисна справа, але не першочергова, зважаючи на те, що дитина не вміє самостійно вдягатись, чистити зуби, не може приготувати собі бутерброди набрати склянку води. Батьки можуть

навіть не підозрювати, що приготування бутерброда – хліб, масло, ковбаса – для їхньої дитини зовсім не відома справа, адже їм самим це зробити так просто. У тім той біда, що саме ця простота не дозволяє батькам задуматися над її складністю для дитини. Чи знає вона, як треба це все приготувати? З чого почати, що за чим як саме?

Для неповносправної дитини, а, пізніше, дорослої вже людини, самостійності у побуті – це життєва необхідність! «Дитина з ДЦП стане дорослим з ДЦП. Пошук способів зцілення принесе лише розчарування. Взамін, допоможіть своїй дитині стати дорослим, який зможе вести достатньо повноцінне життя та бути по – можливості незалежним» (Д. Вернер).

Фізичні, а часто й розумові, обмеження можуть мати різний характер та рівень прояву. Не завжди людина,що має певні обмеження, може оволодіти побутовими навичками повною мірою.

Оцінка навичок самообслуговування. Важливо оцінити реальні можливості дитини:

наскільки вона самостійно володіє тими чи іншими навичками;

якщо вона потребує допомоги, то якої саме, скільки;

чи можна існуючі обмеження компенсувати допоміжними пристроями, якими саме (їх особливості, характеристики).

Усі ці дані можна зафіксувати в таблиці 3.

Таблиця 3

Функція	Самостійний	Потребує часткової допомоги	Потребує великої допомоги	Повністю залежний
Одягання/роздягання
- светр без защіпок
- светр із защіпкою спереду
- штани/брюки
- блузка/сорочка з гудзиками
- нижня білизна
- капелюх
- верхній одяг куртка, пальто

Коментарі:

Умивання/миття
- миття рук водою
- намилювання рук
- миття обличчя
- чищення зубів

- користування рушником
- миття під душем
- миття у ванній

Коментарі:

Туалет
- визначення потреби
- знімання одягу (штани, білизна)
- сидіння
- справляння потреб
-використання туалетного паперу

Коментарі:

Прийом їжі
- користування ложкою
- користування виделкою
- користування ножем
- пиття із звичайної чашки

Коментарі:

Пересування
- у межах квартири
- на вулиці
- долання сходів
- долання пандуса

Коментарі:

Ми вже говорили про те, що, на жаль, не всі втрачені функції можна відновити, але часто їх можна компенсувати за рахунок використання різноманітної компенсаційної техніки чи пристосувань.

Приймання їжі. Самостійне приймання їжі є однією з основних навичок самообслуговування.

Для дитини з фізичними обмеженнями дуже важливо, за яким столом і на якому візку чи кріслі вона сидить під час їжі. Так, наприклад, якщо дитині важко самостійно втримувати положення сидячи на візку, можна запропонувати батькам використовувати під час годування спеціальний столик, який може кріпитися до візка ( на підлокітники) при потребі, тобто тимчасово на час приймання їжі. Такий столик можна виготовити і самостійно з дерева чи пластику (мал.5.2).

6.Сім'я як учасник реабілітаційного процесу

Успішність реабілітаційної роботи з дитиною неможлива без активної участі в ній батьків. Батьки є чи не найважливішими учасниками реабілітаційного процесу, бо саме через них утілюється в життя всі корекційно-розвивальні програми, розроблені різними фахівцями. І якими б досконалими вони не були, фахівці нічого не можуть зробити без взаєморозуміння з батьками, без опори на їхню готовність до щоденної цілеспрямованої праці.

Готовність батьків до участі в психосоціальній реабілітації хворої дитини становить окрему проблему. Її розв'язання потребує, з одного боку, системи реабілітаційної роботи із самими батьками, метою якої є підтримання і формування у них оптимістичних життєвих установок, здатності бачити реалістичну і разом з тим позитивну перспективу свого життя і життя своєї дитини. З другого боку, необхідне озброєння батьків певною системою психолого - педагогічних знань і умінь, свідоме оволодіння якими дозволяє їм включитися у плідну співпрацю з фахівцями. Це два певною мірою різних і разом із тим тісно пов'язаних між собою напрямків психологічної роботи із сім'єю.

6.1 Психологічні питання реабілітації батьків.

Сім'я, яка виховує дитину з порушеннями психофізичного розвитку, як об'єкт психологічної реабілітації вітчизняними дослідниками вивчалась мало. У більшості випадків сім'ї торкаються тільки в аспекті позитивного чи негативного її впливу на виховання хворої дитини, не вдаючись в аналіз проблем батьків та механізмів виникнення особливостей психологічної атмосфери, властивої цим сім'ям, а відтак і засобів її корекції.

В останнє десятиліття в нашому суспільстві стрімко зростає інтерес до психологічного консультування й психотерапії. Зокрема, сімейної і дитячої. З являється і дедалі більше літератури з цих питань. У ній хоча спеціально і не приділяється уваги особливостям психологічної роботи із сім'єю, яка виховує неповноправну дитину, проте є чимало цінного матеріалу для розуміння і її специфічних проблем та можливостей їх розв'язання. Тим часом стає доступнішою зарубіжна література, в якій ці питання широко обговорюються.

Прослідковуючи переживання батьками трагедії народження дитини з індизуючими психологічними чи фізичними вадами, різні дослідники( Райт, Дунган, Дрокар )дійшли єдиного висновку про закономірну зміну їхніх емоційних станів, перш, ніж наступає адаптація. Ці стани характерні для переживання всякого горя. Проте у переживаннях батьками неповносправної дитини вони розтягуються на тривалий час і виступають дуже виразно. Незалежно від більшої чи меншої кількості виокремлених періодів в емоційному житті сім'ї всі автори наголошують на кількох найсуттєвіших.

Шок – найперша реакція на усвідомлення серйозності і неповносправності біди, того, що дитина розвиватиметься не так, як усі інші діти, що доведеться розпрощатися з мріями втілити в ній свої ідеали. Це руйнівний період, коли батьки почувають себе в прірві між усім тим, чим вони жили досі і що водночас стало минулим, і майбутнім, яке сприймається як крах і яке вони поки що прийняти не можуть. Виникає протест проти лихої долі: «Чому саме я так мушу каратися, коли навколо всі такі щасливі?»Стан шоку надто тяжкий. Він не може тривати довго, людина підсвідомо шукає стабільності. І оскільки майбутнє в цей час надто страшне й неприйнятне, то психологічно легше повернутися до старого, повірити в можливість усе поправити. Приходить сумнів: може не все так погано, бувають помилки, потрібно все перевірити. Так починається новий етап психологічного перероблення біди, що сталася.

Заперечення. Цей етап визнають усі дослідники, бо він надто виразний, може тривати довго і суттєво позначається на житті сім'ї і вихованні хворої дитини. Батьки дедалі більше починають вірити, якщо не в помилковість діагнозу, то в можливість зцілення, а отже, і в можливість жити так, як і раніш, зберегти всі надії і плани щодо майбутнього дитини, які було похитнулися. Тут виразно виступає нездатність батьків поки що прийняти нову реальність і пристосуватися до неї. Починається тривале й виснажливе мандрування від лікаря до лікаря, а далі до знахарів, екстрасенсів із надією знайти чудо, яке зробить дитину здоровою. Витрачається багато часу й коштів. Тимчасом мамі доводиться полишити роботу і з головою поринути в догляд і лікування дитини. А діагноз відкинути не вдається, прояви захворювання все очевидніші і виникає все більше сумнівів, чи вдасться їх подолати. Це час, коли надії змінюються відчаєм: батьки все ще не можуть прийняти того, що сталося, але воно стає їхньою щоденною реальністю, яка, поволі, із різною мірою конструктивності, осмислюється й переживається. Психологи виокремлюють у цьому періоді переживання провини, гніву, сорому.

Пілсвідомо, від потреби знайти канал для від реагування негативних емоцій, батьки шукають причини свого нещастя і легко знаходять винних. Такими, звичайно, найчастіше стають лікарі, які були неуважними до матері під час вагітності, недбало прийняли пологи, неправильно лікували дитину. Зрозуміло, що такі звинувачення можуть бути і справедливими, але нерідко не витримують критики. У легкості прийняття версії про вину медичних працівників відображається дуже болісне переживання батьками почуття власної провини, від якого можна позбутися, тільки знайшовши «справжнього»винуватця. До тяжких наслідків приводить звинувачення батьками одне одного, а то й об єднання родичів проти матері, яка «не спромоглася народити здорову дитину».Така ситуація особливо руйнівна для матері, бо в глибині душі вона й сама себе звинувачує.

У цей час між подружжям може настати відчуження, яке нерідко закінчується розлученням. В основі охолодження подружніх стосунків часто лежить різна позиція дружини й чоловіка у ставленні до біди, що сталася. Мати, караючись провиною за народження неповносправної дитини, крім того, дуже тісно з нею зв'язана емоційно і тому без вагань повністю підпорядковує їй своє життя. Чоловік нерідко опиняється осторонь від цього симбіозу матері й дитини. До того ж він схильний гостріше переживати престижні почуття. До краху надій на видатні досягнення свого спадкоємця в майбутньому додається почуття сорому перед навколишніми за свою «невдачу».Крайнім виявом такої реакції батька є заява: «Це не моя дитина. Від мене така не могла народитися». Звичайно, тут є підсвідоме намагання непричетністю виправдати свою нездатність поділити з дружиною спільну біду. Взагалі, почуття сорому є дуже суттєвим в емоційному житті навіть відданих дитині й одне одному подружніх пар. «Хлопчик, який у рік не міг сидіти у візочку, починав привертати увагу перехожих, - пише одна мама, - і я дедалі рідше почала виходити з ним гуляти або старалася знаходити небагатолюдні місця. Мені страшно було зізнатися собі, що я соромлюся свого сина. Подолати сором мені допоміг мій чоловік. Він відчув мій стан і якось, збираючись на прогулянку із сином, сказав, що не буде ховатися, що це наша дитина, і ми любимо її незалежно від ставлення перехожих. І хоч минуло ще чимало часу, поки я навчилася не звертати уваги на погляди, які кидали на нас, але той день був початком перелому в моїй свідомості».

Неподолане почуття сорому є причиною того, що сім'я починає жити ізольовано: уникати зустрічей з друзями і навіть родичами, які не можуть поділити почуття батьків чи здаються такими.

У бажанні батьків сховати хвору дитину від сторонніх поглядів криється намагання уникнути надто тяжкого почуття ізольованості від усіх інших людей, в очах яких вони читають страх і бажання скоріше позбутися тяжкого враження.

Почуття самотності, втома від постійного і безуспішного пошуку способів зцілення дитини, виснажливий догляд за нею і зречення всіх власних потреб та інтересів ─ усе це зумовлює депресію батьків.

Депресія ─ почуття пригніченості, воно є завершальним у послідовній зміні станів емоційних етапів, які всі є неконструктивними, бо вони свідчать про неприйняття батьками нової реальності. У цьому стані вони не можуть бути повноцінними учасниками реабілітації дитини, оскільки емоційно не сприймають можливу позитивну перспективу свого життя і життя своєї дитини.

За цих обставин складається вкрай несприятлива ситуація для виховання й розвитку дитини. У сім'ї, де немає радості, де постійно говорять про хворобу, лікування, де завжди пригнічені й згорьовані батьки, дитина не може бути щасливою. Головне ж ─ вона скоро починає відчувати, що всі нещастя сім'ї ─ через неї, що вона не така, яку б хотіли мати батьки, і починає сприймати себе такою, яку немає за що любити. Негативне сприймання себе накладає відбиток на формування характеру, а відтак ─ і на все життя. Ймовірно, що вона набуде комплексу меншовартості, і не віритиме в свої здібності й можливості, буде неспроможною долати труднощі, уникатиме спілкування, бо не знаходитиме в собі привабливості для інших, а отже, не реалізує своїх можливостей розвитку як особистість.

Сім'я набуває здатності до конструктивної поведінки, коли переживши всі вище описані емоційні стани, приходить нарешті, до морального одужання і починає позитивно сприймати своє життя в нових обставинах, що склалися. Наступає період прийняття нової реальності. Це, безумовно, підняття на вищий щабель духовного розвитку: перед батьками відкриваються нові цінності й бачення сенсу життя. Вони навчаються бачити свої здобутки, а не втрати.

Ознаками такої позитивної трансформації в житті сім'ї є: 1) утворення нового кола спілкування чи відновлення старих дружніх зв'язків , випробуваних бідою; 2)здатність до відкритого обговорення своїх проблем, пережитого готовність поділитися досвідом ,прийти на допомогу; 3) поява інтересу до навколишнього життя, відкриття нових можливостей самореалізації; 4) здатність скористатися нагодою перепочити; 5) реальна оцінка обмежень і можливостей розвитку дитини, перспектив її адаптації у соціальному оточенні і готовність їх здійснювати; 6) заперечення свого життя як мучеництва і визнання можливості бути щасливими. Такий підтекст можна почути часом у випадково кинутій фразі. Якось одна мама вже дорослої дочки, тяжко інвалідизованої ДЦП, розповідаючи про свою зустріч з однокласниками, мимохідь зазначила: "Одна моя подруга, із якою ми давно не бачились, сказала мені: "Ти все мучишся?" ─ А я наче й не мучусь…"

Утвердження можливості бути щасливими звучить лейтмотивом у сповідях, які написали нам мами зі "стажем" виховання дітей з важкими формами церебрального паралічу. Мама дванадцятирічного хлопчика, що через ДЦП не ходить, має порушення координації рухів рук, мовлення , пише: "Мені дуже хотілося б сказати молодим мамам ,у яких діти не такі, як у всіх: "Не впадайте у відчай. Життя не закінчується, воно просто стає трохи іншим, і в ньому є свої радощі. Нехай любов до дитини допоможе вам долати злигодні. І будьте щасливі, адже щастя у кожного своє".

Із спогадів мами юнака з важкими ураженнями ДЦП ніг ─ не може без опори стояти, але пересувається самостійно за допомогою ходуна, яким володіє з одинадцяти років: "Я із задоволенням згадую своє минуле. Я не нарікаю на долю, не проклинаю себе і не лаю лікарів. Я навчилася сприймати все спокійно і радіти з того, що є. Син виріс. Зараз він уже студент університету, і я маю спокій, він у цьому житті не пропаде."

Позитивна емоційна оцінка батьками свого життя пов'язана з позитивним ставленням до людей. Розповідаючи про своє життя, майже всі вони з вдячністю згадують добрих людей, які зустрілися їм за всяких обставин. "На життєвому шляху сім'ї, в якій росте дитина з церебральним паралічем, завжди зустрічатимуться люди, які вміють любити і співчувати. Мій син допоміг мені познайомитися з багатьма прекрасними людьми, які підтримавши мене в якийсь час, залишилися друзями на довгі роки. Ставлення до хворих дітей, як лакмусовий папір, виявляє людську сутність. Зараз я можу сказати з певністю, що добрих людей більше, ніж злих і байдужих" ─ пише одна мама.

Інша, згадуючи роки навчання сина, не обминає нагоди тепло відізватися про вчителів: "Коли настав час навчання, я пішла до директора школи і попросила дати вчителя спокійного і терплячого. Потім розповіла призначеній учительці про Олексійка, ніби заочно познайомила з ним. Я не хотіла, щоб вона молода, без досвіду роботи з такими дітьми, злякалась і своєю поведінкою відбила у хлопця бажання вчитися. Але яка то була чудова і терпляча людина! Вона вміла так переконувати, що я зразу відчула: буде все гаразд. Спочатку дитина не вміла накреслити квадрат, круг. Кожну цифру і букву писала по крапках у зошиті в маленьку клітинку. І коли навчилися, наша вчителька понесла зошити Олексійка до школи, щоб показати, як може написати лівою рукою паралізована дитина. Ми часто тепер згадуємо нашу вчительку, я глибоко вдячна їй за все. Та й усім іншим учителям, які були потім, за терпіння, доброту, розуміння".

Зрозуміло, що на таку позитивну життєву позицію виходять після переживання кризового стану далеко не всі сім'ї, які виховують хворих дітей. Очевидно, визначну роль тут відіграють риси особистості батьків, їхні ціннісні орієнтації, які дозволяють їм знайти сенс життя у різних складних обставинах, їхня здатність до духовного розвитку.

Поштовхом до психологічного одужання часто стає зустріч із, людьми, які своїм прикладом допомагають відкрити нове світобачення. Нерідко життя стабілізується й набуває сенсу завдяки сприйняттю певної релігійної, філософської системи. Нарешті, на успішне подолання батьками деструктивних емоційних станів спрямовані різні форми психологічної роботи з ними.

Тим часом часто можна спостерігати випадки, коли батькам не вдається успішно розв'язати життєвий конфлікт. Наступає стабілізація деструктивного емоційного стану й особистість батьків, а разом і їхніх дітей, зазнає різних деформацій. Це змушує їх жити в певній ізоляції й конфронтації із суспільством. Вони стають особливо важкими для спілкування і самі терплять від своєї конфліктності.

Найчастішим варіантом хибної компенсації є фіксування батьками почуття власної скривдженості долею: "Чому саме мені дістався такий тягар, коли всім іншим так добре?" Це почуття, не відредаговане вчасно, глобалізується , стає домінуючим і визначає всю поведінку батьків. Поступово вони перестають адекватно оцінювати будь-які біди навколишніх, вважаючи свою найтяжчою. Формується егоцентризм, який робить їх небажаними членами будь-якого колективу, бо вони постійно вимагають для себе і своєї дитини якихось особливих пільг. Наприклад, мама, залишаючи дочку в санаторії, зажадала, щоб до її дівчинки був приставлений персональний волонтер, хоч стан її значно легший, ніж у більшості дітей: вона ходить, у разі необхідності може скористатися допомогою подруг, які приїхали разом з нею. Тим часом більшість дітей ─ на візках, а волонтерів усього два. Звичайно, претензії цієї мами викликали справедливі обурення інших мам. Почався конфлікт, який зашкодив і дівчинці, бо тінь негативного ставлення до її мами впала і на неї, хоча вона була налаштована на приємне спілкування з ровесниками і зовсім не почувала себе скривдженою.

Проте батьківський егоцентризм, їхнє почуття своєї винятковості частіше позначається і на характері дітей. Вони теж ростуть егоцентричними, неспроможними відгукнутися на біду ближнього і прийти з посильною допомогою. Це чимдалі більше перешкоджає налагодженню їхніх стосунків із ровесниками, спілкуванню й співпраці, прирікає їх на самотність та ізольованість.

До тяжких наслідків призводить хибна компенсація сорому. З різних причин батьки фіксуються на негативному досвіді спілкування, на тих випадках, коли їм довелося справити зі своєю неповносправною дитиною гнітюче враження на навколишніх, коли від них, як вони кажуть "відсахнулися". І починається культивування заперечення будь-якого спілкування, вибудовується ціла людино - ненависницька філософія, яка стає пасткою для того, хто її сповідує. Очевидно, у чистому вигляді такі випадки не дуже часті, хоча відголоски цих тенденцій часто можна почути в поясненнях причин невдалого спілкування. Один приклад, який нам довелося спостерігати, вартий того, щоб на ньому зупинитися докладніше.

Єдиний у батьків уже дорослий син-інвалід ─ не ходить, недостатньо володіє руками, але добре знається на комп'ютерній справі і з цього має заробіток. Доглядає хлопця батько, який не працює і всього себе присвятив синові, має на нього великий психологічний вплив, а сам живе його успіхами і тим компенсує свої втрати. Пізніше стало зрозумілим, що успіхи ці значно перебільшуються.

Якось працівники соціальної служби прийшли в цю сім'ю запросити юнака взяти участь у спільному дводенному відпочинку молодих людей-інвалідів. Проте пропозицію відмели зразу і категорично: "У нас немає часу на всякі зустрічі. Наш час дуже дорогий". Правда, говорив це батько. Син іноді підтримував його, але якось невпевнено. Здалося навіть, що можливо без батька він і виявив би згоду побути між ровесниками.

Було поставлено дещо провокаційне запитання: "А може вам було б приємно поділитися своїми успіхами, адже для багатьох молодих людей ваші досягнення могли б стати прикладом, вселили б надію?"

Здається, емоційний підтекст цього запитання хлопцеві був незрозумілим, бо похмуро відповів: "Хай питають, що їм цікаво, я скажу, тільки коротко, у мене немає часу". Небажання спілкуватися пояснює тим, що люди злі: із цікавістю розглядають, а потім сахаються. "А от в Америці ─ там усе інакше".

Далі, на всі лади лаючи людей, яких "треба душити, як казав Казанова, бо вони не заслуговують ні на повагу, ні на спілкування, ні на будь-який інтерес до них ", батько повідомив, що вони із сином сповідують філософію Ніцше, з якої взяли для себе головне: люди потрібні хіба що для того, щоб ними скористатися. Тільки з цією метою можна мати знайомих.

Пізніше стало відомо, що хлопець спробував було керуватися цим гаслом у спілкуванні з колегами по комп'ютерній справі, але отримав заслужену відсіч і, зрозуміло, ще більше утвердився в переконанні, що "люди злі". Так у свідомості батька і сина помінялися місцями причини й наслідки ставлення до них людей. Стало зрозуміло, що сім'я живе зовсім відгородженою від людей і у хлопця немає ніякого позитивного досвіду спілкування. І на цю самотність сина прирік батько, який став на шлях хибної компенсації болю й образи за ті погляди, які кидали на його сина перехожі. Не малу роль тут відігравав і ,очевидно, надто високий рівень домагань, який не вдалося реалізувати.

В інших випадках надмірна престижність батьків, які покладали великі надії на видатні досягнення дитини в майбутньому, не дозволяє їм подолати почуття розчарування, сорому і приниження за народження неповносправної дитини, з якої "нічого не вийде". Про існування такої дитини намагаються забути, хоча вона й залишається в домі. Про неї ніколи не говорять, її нікому не показують і за можливості віддають під опіку няньок, вихователів, бабусь. Емоційна холодність, відчуженість батьків від дитини робить її фактичною сиротою.

Фахівці вважають, що розвитку холодного ставлення до дитини у деяких батьків сприяють недостатні її комунікативні прояви в ранньому дитинстві: відсутність посмішки, слабкий комплекс пожвавлення. Усе це перешкоджає формуванню відповідної емоційної реакції у батьків. Хоч у таких випадках батькам удається досягнути зовнішньо стабільного життя й можливостей самореалізації, внутрішньо їм часто не вдається позбутися напруження, пов’язаного зі страхом, що про їхню хвору дитину дізнаються знайомі і це вплине на їх стосунки. Зрештою, якими б не були переконаними батьки у правильності свого вибору, у них завжди залишається тривога осуду з боку навколишніх за відокремленість від хворої дитини і докори власного сумління. Отже, ці сім'ї не можна вважати емоційно стабільними, такими що прийшли до позитивного розв’язання життєвого конфлікту.

Набагато частіше зустрічається фіксація сім'єю, особливо матір’ю, почуття провини за народження її непоправної дитини. Триваючи роками, це почуття руйнує психіку як матері, так і дитини.

Звичайно, мати, спокутуючи свій «гріх», відмовляється від будь-якого особистого життя, перестає дбати про інших членів сім'ї і навіть старших дітей. Часто мати настільки замикається в симбіозі з дитиною, що включає можливості для інших членів сім'ї допомогти їй. У таких обставинах швидко наростає втома й депресія. Украй виснажена фізично й психічно, мати часом не стримується від роздратування під час довгого й втомливого годування дитини, невдалого повторення певних вправ. Нерідко навіть люблячій матері, яка не має перепочинку під час догляду за дитиною, може стати шкода себе і вона на мить подумає про дитину як про тягар. І це стає приводом до ще гострішого каяття й спокутування провини всіляким догоджанням дитині, попередженням усіх її бажань. Так навколо дитини створюється атмосфера гіперопіки, яка наносить їй непоправну шкоду.

Насамперед, гіперопіка шкідливо позначається на загальному психічному розвитку дитини, бо обмежує її активність: вона не встигає зробити зусилля, щоб задовольнити якесь своє бажання, як мама його вгадує і задовольняє. Так може затримуватися навіть розвиток мовлення дитини, бо у неї рідко виникає нагода щось попросити і тим самим вправлятися в засобах бути зрозумілою для навколишніх, що особливо важливо для дітей з розладами мовлення.

Затримується формування навичок самообслуговування, життєво важливих для дітей з церебральним паралічем, бо завдяки їм розширюються можливості практично діяти, а значить пізнавати навколишній світ.

Крім затримки загального психічного розвитку гіперопіка негативно позначається на формуванні особистості дитини. Слово «не можна», яке у таких випадках зникає з ужитку, дезорієнтує дитину в житті. Адже настає момент, коли з поняттям «не можна» доведеться рахуватися, і у непідготовленої до цього дитини починається психологічний конфлікт, який може закінчитися нервовим зривом. У дитини, яка ніколи ні в чому не знала відмови, виникають труднощі й у спілкуванні з ровесниками. Особливо тяжким наслідком гіперопіки хворої дитини є вороже ставлення до неї братів і сестер, які виявилися обділеними материнським теплом і турботою. Зрештою, у міру дорослішання дитини наростає конфлікт і між нею й батьками, адже гіперопіка - це і деспотизм, обмеження свободи, система всіляких заборон, щоб «бува чого не сталося». Пора автономізації дитини від батьків, яка в нормі є закономірним явищем у підлітковому віці, звичайно торкається і хворої дитини. Їй стає недостатньо спілкування тільки з матір’ю і вона починає бунтувати проти любові, яка стає путами. Матір’ю це сприймається надзвичайно болісно, як життєвий крах. Адже все життя віддано дитині, у неї немає чим більше жити, а в підсумку - відчуженість і невдячність. Якщо зважити, що поглинутість матері спокутуванням своєї вини перед дитиною, повна відмова від особистих інтересів часто руйнує і подружнє життя, то її життя постає справді трагічним і часто веде до нервових розладів.

Отже, ми розглянули особливості переживання батьками психологічної кризи, зумовленої народженням дитини з порушенням психофізичного розвитку. В одних випадках ця криза завершується прийняттям нової життєвої реальності: здобуттям певної емоційної рівноваги, здатності адекватно реагувати в різних соціальних обставинах і конструктивно розв’язувати життєві проблеми. В інших випадках, які нерідко трапляються, відбувається фіксація на невідредагованих негативних емоціях. Під їх впливом відбуваються зміни в свідомості батьків, які порушують їхню соціальну адаптацію, не дозволяють подолати депресію, порушують спілкування,що негативно позначається на вихованні і розвитку дитини.

Усе це переконує в тому, що сім’я, яка виховує дитину з психофізичними обмеженнями, гостро потребує психолого-педагогічної допомоги. Краще, коли ця допомога приходить якомога раніше. Вона дозволяє батькам із меншими моральними втратами переживати кризові стани та швидше стати на шлях конструктивного розв’язання різних життєвих проблем. Разом із тим не варто перебільшувати можливість швидкого психологічного одужання, адже йдеться про злам старих життєвих стереотипів і вироблення нового світобачення, нових цінностей, які в нових обставинах надають життю сенсу й стабільності. Усе це потребує часу.

Ще складніше працювати з батьками, в яких уже відбулися різні негативні особистісні деформації, про які говорилося вище. У таких випадках може стати окремою проблемою налагодження стосунків із сім’єю.

Досвід переконує, що батьки, перед якими виникає безліч важких для розв’язання запитань, здебільшого охоче йдуть на контакт із психологом, очікуючи від нього допомоги й полегшення свого стану. Це накладає на психолога надзвичайно велику відповідальність, вимагає від нього тактовності й зваженості.

Насамперед, психолог повинен дати зрозуміти батькам, що він для них доброзичливий, зацікавлений у їхніх успіхах консультант, який допомагатиме їм розібратися в проблемах, що постають перед ними. Проте головними дійовими особами все-таки залишаються самі батьки і вони робитимуть свій вибір.

Батьки, що переживають важкі моральні колізії, зумовлені неповносправністю дитини, надзвичайно вразливі. Їх однаково болісно може поранити як легкість, з якою психолог береться «порозв’язувати» їхні проблеми, так і не в міру емоційне співчуття, яке може видатися фальшивим. Виражаючи співчуття жінці, в якої померла дитина, він сказав: - «О, я так вас розумію!» і почув у відповідь: - «Отче, ви не можете мене розуміти, бо ви не мати й у вас не померла дитина».

Узагалі батьки, що виховують дитину з психофізичними порушеннями, як ми вже наголошували, переживають певну відстороненість від усіх інших людей, почуваючи себе не такими, як усі, і боячись нерозуміння.

Світовий досвід допомоги таким людям показує, що найбільш цілющим для них є середовище людей з такими самими проблемами.

Тут вони, не боячись нерозуміння, осуду й образливої поради «взяти себе в руки», можуть виговоритися, зрештою – разом поплакати і тим полегшати свій душевний біль. У своєму середовищі вони можуть скоріше розслабитись і відпочити, не дивлячись на себе очима сторонніх людей з осудом за «легковажність», як зауважила одна мама дуже тяжко інвалідизованого юнака: «Ото, мабуть, люди збоку дивляться та дивуються, що ми ще й сміємося». Тут, обговорюючи спільні проблеми, батьки отримують одне від одного багато цінного досвіду.

Тому громадські батьківські об’єднання, які сьогодні активно ростуть, заслуговують всіляку підтримки. Осередком психосоціальної реабілітації батьків стають і громадські та державні реабілітаційні центри.

Разом із тим неважко переконатися, що робота таких об’єднань здебільшого тримається на ентузіазмі певної(значно меншої) частини батьків, які і самі здатні дати собі раду, хоча високо цінують значення для себе і своїх дітей приналежності до колективу, з яким їх зв’язує стільки спільного. Велика частина малоактивних, зневірених людей, які перебувають у стані депресії і не здатні вийти з межі не завжди позитивних життєвих стереотипів, або ж просто не розуміють необхідність для дітей спілкування і цілеспрямованої розвивальної роботи, залишається за межами реабілітаційних центрів і громадських об’єднань. Тому одним із перших соціального педагога і психолога є виявлення й облік у своєму регіоні сімей, що мають дітей, хворих на церебральний параліч, вивчення їхніх особливостей з метою залучення їх до участі в психореабілітаційній роботі.

У процесі знайомства із сім’єю важливо з’ясувати міру прийняття батьками реальності, що склалася, бо саме цім визначається стабільність емоційної атмосфери сім’ї і її здатність до конструктивної поведінки. Остання залежність від адекватності усвідомлення батьками стану дитини і ставлення до її лікування, уявлення про перспективи її розвитку і можливості соціальної адаптації, готовності до реабілітаційної роботи з нею. Важливим показником адаптованості батьків є їхня здатність до спілкування, обміну досвідом, взаємодопомоги з іншими сім’ями.

Основними формами психореабілітаційної роботи з батьками є індивідуальне консультування та групова робота, які взаємозв’язані і доповнюють одна одну. Добір психокоекційних технік залежить від особливостей підготовки психолога та його вподобань.

Дуже цінною формою роботи з батьками є семінар,який збирається з чітко фіксованою періодичністю. Він має невичерпні можливості щодо освітнього й емоційного впливу на його учасників. Наш досвід переконує в тому,що навіть періодичне зібрання батьків для простого спілкування діє на них благотворно. Поступово згуртовуючись,група дає можливість кожному учаснику виговоритись,отримати емоційний відгук і від того пережити почуття захищеності через приналежність до певного колективу, що має спільні проблеми й інтереси.

Звичайно,продуктивність батьківського семінару тим вища,чим чіткіше спланована й організована його робота.

Керівником семінару зазвичай буває психолог, соціальний педагог,а в окремих випадках і хтось із батьків,досить компетентний і зацікавлений. Форми роботи семінару можуть бути різними. Іноді на заняттях можна запрошувати певних фахівців для висвітлення питань,що цікавлять його учасників. У таких випадках заздалегідь обговорюється й планується тематика заняття.

Проте основне завдання семінару-активна робота самих батьків,їхнє спілкування у процесі обговорення тієї чи іншої ситуації,життєвої обставини,яка непокоїть когось із членів колективу. Таку форму групової роботи свого часу запропоновано англійським подружжям психологів Балінт. Сьогодні є різні модифікації подібних занять ,які звуть груповими дискусіями (І.І.Мамайчук).

Така група оптимально працює,коли її членів до десяти осіб. Тоді кожен може бути активним учасником дискусії. Зважаючи на те,що серед батьків може бути,особливо на початковому етапі занять,пасивна частина,група може й збільшуватися. Звичайно,встановлюється частота і конкретний час зібрання,що дисциплінує роботу.

На обговорення,яке триває кілька годин, виноситься один-два випадки. Оповідач може розповісти про труднощі,які він переживає в даний період. Темою обговорення може бути і давній випадок,який викликає болісні спогади і потребує подальшого осмислення. Обговорюється і прогнозовані ситуації,очікування яких непокоїть своєю складністю. Заявник ставить перед членами групи запитання, на які він хотів би отримати відповідь. Після цього кожен з учасників по черзі висловлює свою думку, відповідаючи на запитання, які поставив оповідач, а також ставить свої запитання, пов’язані з обговорюваною ситуація. Після висловлювання всіх членів групи часто виникає потреба обговорювати різні міркування, й обговорення йде по другому, третьому колу. За бажанням у заняття можуть вноситися елементи рольового тренінгу – програється запропонована кимось ситуація( Т. С. Яценко).

У процесі такої групової роботи можуть, зокрема, опрацьовуватися питання виховання дітей, батьківсько – дитячих взаємин.