Г.Э.Фальковский
С.М. Крупянко
Сердце ребенка
Книга для родителей
о врожденных пороках сердца
От авторов
Глубокоуважаемые читатели!
Предлагаемая Вашему вниманию книга является плодом многолетнего опыта работы с детьми, появившимися на свет с врожденными пороками сердца, и повседневного общения с их родителями, родственниками и опекунами.
Идея написания этой книги принадлежит директору Центра сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева академику РАМН Л.А.Бокерия, одному из ведущих кардиохирургов страны. Мы выражаем ему свою глубокую благодарность и признательность за его советы, поддержку и оценку этой работы.
Нужда в подобного рода книге продиктована тем обстоятельством, что число людей, наблюдающихся по поводу имеющегося или прооперированного порока постоянно растет (это объясняется совершенствованием и диагностики, и самой кардиохирургии). При этом огромное число людей испытывает дефицит элементарной информации о заболевании, о методах и сроках его лечения. Наша книга – попытка преодолеть этот информационный дефицит.
Сегодня, в век Интернета, многие сведения о состоянии вопроса и методах лечения пороков можно почерпнуть и оттуда. Однако далеко не все в нашей стране имеют доступ в Интернет и умеют им пользоваться, а главное, нельзя забывать, что там много непроверенных, да и просто недостоверных сведений, а также информации, рассчитанной исключительно на специалистов, и полагаться на эту информацию может быть опасно. Кроме того, основная масса сведений написана на английском языке, которым не все владеют.
Насколько нам известно, на русском языке (если не считать узкоспециальной литературы) на эту тему была опубликована только одна книга, написанная не для медиков, а для широкого круга читателей. Это книга американских авторов М. Дебейки и А. Готто «Новая жизнь сердца» , изданная в 1998 году. За давностью лет найти ее непросто, касалась она в основном проблем взрослого сердца, ишемической болезни сердца, а главное, развитие диагностики и кардиохирургии последних лет требуют корректировки многих сведений. В конце девяностых годов профессор В.Н. Ильин перевел на русский язык небольшую брошюру – рекомендации американской ассоциации кардиологов семьям детей с ВПС - но она была издана крайне малым тиражом.
Уже через несколько дней после анонсирования на сайте НЦССХ им. А.Н.Бакулева предлагаемой Вам книги, мы получили несколько тысяч запросов. Это может говорить и о простом любопытстве, а возможно, и о необходимости подобного рода издания. Как бы то ни было, сам этот факт послужил для нас дополнительным стимулом к скорейшей публикации.
Эта книга написана сотрудниками исторически первого и сегодня ведущего в нашей стране Центра сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева, в котором ежегодно консультируются, обследуются и оперируются тысячи больных c врожденными пороками сердца.
Один из авторов этой книги – профессор, кардиохирург Георгий Эдвардович Фальковский в течение почти 20 лет возглавлял отделение раннего детского возраста НЦССХ им. А.Н.Бакулева. Как один из авторов разработки и внедрения в практику новых хирургических методов лечения сложных пороков сердца он был удостоен звания лауреата Государственной премии СССР.
Другой автор – детский кардиолог, кандидат медицинских наук, заместитель руководителя отделения экстренной хирургии новорожденных и детей первого года жизни НЦССХ им. А.Н.Бакулева Софья Михайловна Крупянко.
Детская кардиология – в России профессия относительно молодая, но с каждым годом она не только занимает все большее место в комплексе диагностики и лечения пороков, но и постепенно вытесняет традиционные, более травматичные и опасные методы.
В написании мы старались, по возможности, придать тексту форму беседы с людьми, не имеющими специальных медицинских знаний и избегать специфических терминов.
Несколько нам это удалось – судить вам.
Мы выражаем глубочайшую благодарность первым рецензентам этой книги – Т.В.Роговой и профессору В.Н.Шведуновой за их ценные замечания, которые были учтены, а также редактору книги – Наталье Панушкиной, члену Союза журналистов России, первому читателю этой книги, пациентке с дважды оперированным сердцем по поводу ВПС.
Мы выражаем самую глубокую благодарность всему многочисленному коллективу сотрудников нашего Центра, в том числе тем, которых уже нет с нами, - всем, кто посвятил свои жизни лечению детей с больными сердцами, и без самоотверженного труда которых наша профессия никогда не достигла бы уровня сегодняшнего дня.
Мы будем искренне благодарны за все критические замечания и пожелания, которые, мы надеемся, будут высказаны читателям в наш адрес.
Г. Фальковский
С. Крупянко
Первая реакция
Рождение ребенка – удивительное, ни с чем несравнимое чудо.
Но, к сожалению, природа иногда допускает нелепые ошибки. И если врачи сказали вам, что у вас родился (или родится через несколько месяцев) ребенок с врожденным пороком сердца, то эта книга написана для вас.
Ваша первая реакция – паника: вы начинаете думать, что случилось непоправимое несчастье. А потом начнете спрашивать себя и других: «Почему это случилось?», «Что его и нас ожидает?», «Сколько он проживет, как он будет жить?», «Кто виноват?» и «Что делать?» - извечные вопросы человечества.
Эта книга написана для того, чтобы устранить ваше чувство паники и страха перед случившимся, перед той данностью, с которой вам теперь придется жить, а главное – для того, чтобы вы знали, как и чем вы должны и можете помочь своем ребенку. Мы убеждены: если вы хорошо поймете, какие знания и возможности есть у сегодняшней медицины, какими средствами она обладает в области лечения врожденных пороков сердца, то вы успокоитесь и, придя в себя, не станете паниковать и принимать необдуманных и подчас трагических решений, а начнете действовать.
Мы не пытаемся сделать из вас фельдшеров или, тем более, врачей. Это невозможно. Мы также не пытаемся образовывать вас настолько, что бы вы сами (не дай Бог!) ставили диагнозы или небрежно и легко бросались советами другим. Этого делать ни в коем случае нельзя. Это действительно опасно и страшно. Мы просто хотим, чтобы вы понимали, осознавали, что происходит и будет происходить с вашим ребенком, как будут действовать врачи и что зависит лично от вас.
Что такое врожденный порок сердца?
Сочетание слов «врожденный порок» означает, что у ребенка имеется нарушение развития какого-то органа, какое-то отклонение от нормы, появившееся в его внутриутробной жизни. Не все процессы, сложные и многоступенчатые, совершились в нормальной последовательности, не все «состыковались». И это произошло на ранних стадиях беременности. Слово «врожденный» здесь точно отражает сущность явления. Но вот слово «порок» - нет.
«Порок» означает что-то неизбежное, не поддающееся пониманию и исправлению, и недаром очень ассоциируется со словом «рок». А рок – это судьба, у каждого из нас – своя, и мы обычно употребляем это слово только в его самом печальном, неотвратимом значении. Мы говорим «У него в глазах есть что-то порочное…», имея в виду неисправимое, фатальное и плохо совместимое с нормальным существованием в обществе. Но к «врожденным порокам сердца» это не относится.
Гораздо правильнее говорить о врожденном заболевании или о нарушении нормального развития, чем о пороке. Тем более, что сегодня практически все пороки сердца – исправимы и, более того, родившиеся с ними люди после проведенного лечения в подавляющем большинстве случаев ведут нормальную жизнь и становятся абсолютно полноценными членами общества. Это – не попытка упокоить и убедить читателя. Это – правда, основанная на десятках тысяч наблюдений над жизнями теперь уже взрослых людей, перенесших операции на сердце в детстве или отрочестве. Путь к исцелению может быть простым и коротким, и тогда очень скоро и ребенок, и вы забудете об этом, но может быть долгим и болезненным, наполненным страданием и терпением. Главное - вы должны быть рядом с ребенком на протяжении всего этого пути, своевременно, правильно и добросовестно делать все, что от вас зависит. В определенные моменты вы ответственны за состояние своего ребенка не меньше, чем врачи, и, разделяя эту ответственность, верьте, что любой честный и знающий врач всегда будет говорить вам правду, не отводя глаза и ничего не желая получить от вас взамен, он будет стремиться к тому, чтобы вы поняли его и были с ним в трудностях, которые ожидают и его, и ребенка, и вас.
Убеждая вас в том, что ошибка природы вполне исправима, мы будем основываться на фактах, на опыте и знаниях, накопленных сегодня медицинской наукой.