6 курс / Медицинская реабилитация, ЛФК, Спортивная медицина / Основы_паллиативной_помощи_Р_Твайкросс,_З_Уилкок_2020

Глава 1. Предмет паллиативной помощи

Слово «паллиативный» происходит от латинского слова pallium, что озна­ чает «плащ» или «покрывало, покров». Таким образом, при паллиативной по­ мощи симптомы как бы «покрываются» разными видами лечения, основная цель которого заключается в обеспечении комфортного состояния.

Люди могут жить с неизлечимым, прогрессирующим и в конечном счете смертельным заболеванием в течение многих лет, и потребность в паллиатив­ ной помощи нельзя ограничить строгими временны`ми рамками. Тем не менее большинству пациентов, которых направляют на специализированную пал­ лиативную помощь, остается жить 6–12 месяцев; помощь в этот период все чаще называют термином «помощь в конце жизни». Понятие «терминальная помощь» сейчас применяется в узком значении ухода за пациентами на этапе, когда становится ясно, что они умрут через несколько дней или недель.

«Поддерживающее лечение» — это более широкое понятие, под которым могут подразумеваться все виды помощи (лечение как соматических, так и других нарушений, направленное на излечение или паллиативное) на любой стадии: от процесса постановки диагноза до переживания тяжелой утраты [2]. Оно используется и в более узком значении мер, направленных на устранение нежелательных эффектов радикальной терапии [3].

В области паллиативной помощи детям (см. с. 335)1 применяются такие понятия, как «заболевание, ограничивающее продолжительность жизни» и «заболевание, угрожающее жизни». Заболевание, ограничивающее продол­ жительность жизни, — это состояние, при котором объективно нет надежды на излечение и которое становится причиной смерти ребенка (или молодого взрослого). Угрожающим жизни называют заболевание, при котором ради­ кальное лечение осуществимо, но может оказаться безрезультатным, в частно­ сти к таким заболеваниям относятся злокачественные опухоли [4].

Паллиативная помощь — это такая помощь, при которой физическим, психологическим, социальным и духовным потребностям пациента прида­ ется одинаковое значение и подчеркивается неразрывная связь между ними. Это нашло воплощение во введенном Сесилией Сондерс понятии «тотальной боли», указывающем, что страдание пациента может быть связано с любым из этих четырех измерений (рис. 1.1).

Быть услышанным, в особенности врачом или другим медицинским работ­ ником, не менее важно, чем получить нужные лекарства, — и того, и другого по отдельности будет недостаточно. Например, переживание по поводу фи­ нансовых трудностей может усугубить страдание пациента от боли. В этом слу­ чае можно достичь необходимого положительного эффекта, организовав для пациента консультацию по финансовым вопросам и соответствующую под­ держку, а не только значительно увеличив дозу обезболивающих.

Качество жизни

«Качество жизни — это то, что понимает под ним сам человек»

Паллиативная помощь посвящена качеству жизни; в нее также входит реабилитация. Одна из ее задач — помочь пациенту достичь максимального

1 Здесь и далее номера страниц в круглых скобках отсылают к страницам настоящего издания.

20

Развитие паллиативной помощи

Соматическое

Другие симптомы Нежелательные эффекты лечения

Бессонница и длительно повышенная утомляемость

Духовное

Почему это произошло со мной? Как Бог допускает такие страдания? Какой в этом смысл?

Какова цель и смысл жизни? Простятся ли мои прошлые ошибки?

Рисунок 1.1. Четыре измерения тотальной боли

уровня своих физических, психологических, социальных и духовных возмож­ ностей и поддерживать их несмотря на то, что они ограничены болезнью.

Качество жизни связано с общей субъективной удовлетворенностью жиз­ нью, на что оказывают влияние все стороны человеческой индивидуальности [5]. По сути, качество жизни является высоким, если устремления индиви­ дуума реализуются и соотносимы с тем, как он живет. Низким качество жизни будет, если существует значительное расхождение между устремлениями ин­ дивидуума и тем, как ему приходится жить [6]. Чтобы повысить качество жиз­ ни, необходимо сократить разрыв между устремлениями больного и тем, чего он может достичь (рис. 1.2). Эту задачу и берет на себя паллиативная помощь.

Так бывший инструктор по гимнастике, скованный тетраплегией, может сказать: «Качество жизни у меня замечательное, хотя, глядя на меня, в это трудно поверить. Я примирился с потерей и открыл для себя возможности сво­ его разума». А один 30-летний мужчина, умиравший от диссеминированной остеогенной саркомы, осложненной двусторонним параличом, отмечал, что последний год был самым лучшим в его жизни.

Развитие паллиативной помощи

Паллиативная помощь — это сравнительно новое понятие в современной медицине. На раннем этапе развития оно употреблялось как синоним хоспис­ ной помощи. (Изначально хосписы были местами отдыха и развлечения для паломников, путешественников или странников.) В середине XIX века в Лон­ доне и Дублине хосписы создавали монахини, чтобы заботиться об умира­ ющих бедняках. Однако медицинской поддержки там было довольно мало.

Всередине XX века открывались и другие похожие учреждения.

Вконце 50-х годов XX века Сесилия Сондерс, недавно закончившая ме­ дицинский университет и занимавшаяся исследованиями в области фарма­

21

Глава 1. Предмет паллиативной помощи

Мечты,

A стремления,

желания Разрыв отражает качество жизни

Реальность

Улучшенные

условия

Повышение качества жизни

Время

Рисунок 1.2. Изображение разрыва между реальностью и мечтами (А); повышение каче­ ства жизни связано либо со снижением уровня ожиданий, либо с каким-то изменением реальности (Б) [6]

кологии, отправилась в хоспис св. Иосифа в Лондоне для изучения боли у онкологических больных и оказания им необходимой медицинской помощи. Сесилия Сондерс, в прошлом — медсестра и социальный работник, решила посвятить свою жизнь тому, чтобы умирающие люди получали более каче­ ственную помощь. В результате, опираясь на христианскую веру, в 1967 г. Сон­ дерс основала в южной части Лондона хоспис св. Христофора. Она стремилась отстаивать ценность качественной, полной любви заботы об умирающем па­ циенте. Во всем мире эту женщину считают основательницей современной паллиативной помощи [7].

Теперь паллиативная помощь стала общепризнанной областью здраво­ охранения, а в более чем 100 странах мира действуют свыше 8000 хосписов и программ паллиативной помощи. В Великобритании с 1987 г. паллиативная помощь является медицинской специальностью. Специализированную пал­ лиативную помощь можно получить в больницах, хосписах и медицинских учреждениях по месту жительства. Все чаще признается, что врачам общей практики и другим медицинским работникам важно уметь квалифицированно оказывать паллиативную помощь в рамках своей специальности в тех учреж­ дениях, где они работают.

В 2014 г. Всемирная ассамблея здравоохранения приняла принципиально важную резолюцию, в которой подчеркивается значение паллиативной помо­ щи как этической ответственности здравоохранения и содержится призыв как к ВОЗ, так и к правительствам всех стран, принять меры для улучшения прак­ тики паллиативной помощи по всему миру.

22

Актуальные проблемы паллиативной помощи

Актуальные проблемы паллиативной помощи

Каждый год во всем мире:

••54 млн человек умирают (от всех причин);

••30 млн человек умирают от прогрессирующей органной недостаточно­ сти или других дегенеративных заболеваний;

••8,5 млн человек умирают от злокачественных новообразований;

••1,5 млн человек умирают от ВИЧ-инфекции и СПИДа.

Благодаря усовершенствованию технологий в области здравоохранения и медицинской помощи, во многих регионах мира увеличилась продолжитель­ ность жизни. Уже сегодня каждый десятый житель планеты старше 60 лет, а к 2050 г. доля людей этого возраста вырастет до каждого пятого. Старение населения неизбежно ведет к росту числа хронических заболеваний и множе­ ственных сопутствующих патологий, а также к растущей потребности в палли­ ативной помощи [8].

На первых порах паллиативная помощь по большей части была направлена на помощь онкологическим больным и прежде всего более молодым из них. В последние годы все больше осознается актуальность работы и с другими про­ грессирующими заболеваниями, такими как сердечно-легочные заболевания и деменция. Однако в связи с тем, что развитие неонкологических заболева­ ний предсказать сложнее, доступ к паллиативной помощи для страдающих ими пациентов все еще сильно ограничен.

В Великобритании подход к помощи в конце жизни был подвергнут со­ крушительной критике СМИ в связи с некоторыми противоречивыми мето­ дами реализации Ливерпульского алгоритма помощи умирающему пациенту (Liverpool Care Pathway for the Dying Patient)1. В результате был опубликован доклад, где подчеркивалось, что помощь должна быть не исполнением дей­ ствий «для галочки», а работой, предполагающей соответствующее обучение и конфиденциальную коммуникацию с пациентом и его близкими [9, 10]. В но­ вом руководстве Национального института здоровья и качества медицинской помощи Великобритании (National Institute for Health and Clinical Excellence, NICE) утверждается необходимость индивидуального подхода и регулярного, по меньшей мере ежедневного, пересмотра алгоритма помощи [11].

Состояние неопределенности в конце жизни — это одна из основных про­ блем, с которой сталкиваются врачи, пациенты и их близкие. Работа с этой проблемой предполагает решение этических вопросов (см. с. 32), а также вы­ страивание особой коммуникативной стратегии.

Во многих странах до сих пор существуют труднопреодолимые препятствия к оказанию качественной паллиативной помощи, в частности ограниченный доступ к сильным опиоидным анальгетикам (в связи с правительственным контролем, ограничивающим употребление наркотических препаратов), а также свойственная многим врачам «опиоидофобия» (страх перед исполь­

1 «Содержание Ливерпульского алгоритма составляет помощь в конце жизни, имеющая ограни­ ченные временные рамки — последние 48 или 72 часа жизни. Этот алгоритм был предложен для использования хосписной модели при оказании помощи пациентам, умирающим в неспециали­ зированных учреждениях». Цит. по: Белая книга: стандарты и нормы хосписной и паллиативной помощи в Европе: часть 1. // Европейский журнал паллиативной помощи (EJPC). 2009. Т. 16. № 6. С. 278–289.

23

Глава 1. Предмет паллиативной помощи

зованием опиоидов). Здравоохранение во многих развивающихся странах в значительной мере испытывает нехватку финансирования и не способно пре­ доставить людям первостепенное профилактическое и радикальное лечение, а тем более паллиативную помощь.

Кто является паллиативным пациентом

Во многих случаях трудно провести четкую границу между радикальным лечением и паллиативной помощью (рис. 1.3). Однако обычно основное вни­ мание сосредотачивается на паллиативной помощи в тот момент, когда ради­ кальное лечение становится неэффективным или нецелесообразным.

Рисунок 1.3. Связь между радикальным лечением и паллиативной помощью в случае не­ излечимого прогрессирующего заболевания

Врачебный прогноз развития онкологического заболевания может быть не­ точным и обычно бывает чересчур оптимистичным. Еще сложнее предвидеть траекторию и оценить прогноз при неонкологических заболеваниях. У разных групп пациентов наблюдаются разные траектории ухудшения состояния по мере приближения к смерти (рис. 1.4).

Процесс умирания от онкологического заболевания чаще всего достаточно предсказуем: за длительным периодом относительно хорошего физического состояния следует устойчивый, быстротекущий и усиливающийся процесс ухудшения состояния, заканчивающийся смертью.

Органная недостаточность

Физическое

состояние

Рисунок 1.4. Различные траектории прогрессирующих заболеваний.

24

Кто обеспечивает паллиативную помощь

Течение приводящей к смерти органной недостаточности (болезни сердца, легких, печени), наоборот, предполагает прогрессирующее ухудшение состо­ яния, сопровождающееся периодическим внезапным обострением болезни. Часто бывает, что функция органов успешно восстанавливается после каждого обострения, однако в конечном счете после очередного обострения она может не восстановиться и пациент может достаточно быстро умереть. Предвидеть, какой приступ болезни окажется смертельным, достаточно трудно.

Предшествующая старческая астения (хрупкость), связанная с деменцией, дегенеративным неврологическим заболеванием или пожилым возрастом, еще более непредсказуема: она проявляется в длительном, прогрессирующем ухуд­ шении физического и психического состояния. Таким образом, разговаривая с пациентами и их близкими о том, что их ожидает, важно сообщить им о ха­ рактерной для прогнозов неопределенности.

Кто обеспечивает паллиативную помощь

В паллиативной помощи важнейшую роль играет командная работа и со­ трудничество, в которые включены члены междисциплинарной бригады, вра­ чи, пациенты и родственники.

Командная работа

Действуя вместе, все добиваются большего (англ. Together Everyone Achieves More, акроним — TEAM, т.е. «команда»).

Качественная паллиативная помощь основана на атмосфере взаимоуваже­ ния, когда предельно ограничивается иерархичность и предоставляется воз­ можность для самореализации каждого участника. В связи с пересечением зон ответственности членов команды паллиативной помощи важную роль играет координация.

В команде в высшей степени заинтересованных, квалифицированных специалистов неизбежно периодически будут возникать конфликты. Одна из задач командной работы — это научиться находить конструктивный и творче­ ский способ разрешения подобных ситуаций.

Чаще всего паллиативную помощь оказывают врачи и медсестры, не полу­ чившие специального образования в этой области. Учитывая растущие потреб­ ности стареющего населения, невозможно и нецелесообразно обеспечивать паллиативную помощь исключительно силами специалистов. Таким образом, чтобы оказывать качественную поддержку неизлечимым больным, необходи­ мыми навыками должны обладать все медицинские и социальные работники (табл. 1.1), а к помощи специалистов можно прибегать в случае возникновения сложных или комплексных нужд.

Сотрудничество

В основе паллиативной помощи лежит сотрудничество междисциплинар­ ной команды с пациентом и его близкими. Консультации нужно восприни­ мать как совещание специалистов: пациент выступает в роли специалиста, когда речь идет о том, что он сам чувствует и какое общее воздействие на него

25

Глава 1. Предмет паллиативной помощи

Таблица 1.1. Функции специалистов, оказывающих паллиативную помощь

26

27

Глава 1. Предмет паллиативной помощи

aВ Великобритании — медсестра, специализирующаяся на помощи онкологическим больным, получающая финансовую поддержку из различных источников, в частности от Центра поддерж­ ки больных раком имени Макмиллана.— Примеч. ред.

bБлаготворительная организация помощи больным раком имени Марии Кюри обеспечивает бес­ платный сестринский уход жителям Великобритании, страдающим неизлечимыми заболевания­

ми. — Примеч. ред.

оказывает заболевание, а медицинские работники являются специалистами по диагностике и лечебным мероприятиям. В сотрудничестве действует принцип равенства, а не иерархии, оно требует взаимоуважения (рамка 1.Б).

Рамка 1.Б. Сотрудничество с пациентом

Где оказывают паллиативную помощь

Последние годы большое внимание уделяется личному выбору пациента: в каком месте получать помощь и где умереть. Хотя большинство людей утвер­ ждают, что лучше умирать дома, у пациентов бывают разные предпочтения: многие из них не определились или полагают, что такие аспекты, как купи­

28

Где оказывают паллиативную помощь

рование симптомов, актуальнее, чем выбор, в каком месте получать помощь и умирать [12].

Важно, чтобы пациенту и его близким было известно о том, какие есть ва­ рианты выбора и как при необходимости сделать его срочно. Пациент и его близкие должны быть уверены, что если они изменят решение оставаться дома до конца жизни, то это не должно восприниматься ими как поражение.

В Великобритании до сих пор самым распространенным местом смерти остается больница скорой помощи. Такое несоответствие между желаемым и реальным местом смерти стало одной из причин заблаговременного планиро­ вания помощи, в рамках которого люди высказывают свои пожелания до на­ ступления момента значительного ухудшения и могут, в частности, заявить об отказе от экстренной госпитализации (см. с. 313).

Дома

Во многих случаях высококвалифицированная помощь на дому вполне возможна, особенно при наличии хорошо налаженной социальной поддерж­ ки и активного участия членов семьи. Ключевое значение имеет правильная организация системы помощи: свободный круглосуточный доступ к меди­ цинской и медсестринской помощи, возможность при необходимости обра­ титься за консультацией к специалисту и оперативно получить необходимое оборудование или реорганизовать жилое пространство с учетом потребно­ стей больного.

Особенно важно планирование последних дней жизни, подразумевающее внимательный разговор об ожидаемом исходе и надлежащую подготовку к нему пациента и его близких. Наличие резервного набора лекарств позволяет медицинским работникам при появлении болезненных симптомов оператив­ но ввести необходимые препараты (см. с. 322). Кроме того, во избежание не­ скольких несогласованных визитов подряд (утомительных для пациента) и для обеспечения непрерывности помощи важна грамотная координация внутри команды разных специалистов.

Изначально выразив желание получать помощь на дому, многие пациенты и их близкие тем не менее меняют свои предпочтения по мере прогрессиро­ вания заболевания: с течением времени они все меньше склоняются в пользу домашнего ухода [13]. Заботиться о больном намного труднее, чем многим ка­ жется, и всегда есть опасность полного истощения ресурсов.

Дневной стационар хосписа

Для пациентов часто предусмотрена возможность кратковременного пре­ бывания в дневном стационаре хосписа по месту жительства один или два раза в неделю. Время пребывания может быть ограничено в связи с нехват­ кой мест. Такие посещения помогают пациентам, чувствующим себя изо­ лированными, и их родственникам, которые нуждаются в отдыхе. Обычно в дневном стационаре наряду с традиционной медицинской и медсестринской помощью пациентам предоставляются различные виды комплементарной и релаксационной терапии. Именно это позволяет пациенту как можно доль­ ше оставаться дома.

29

Рекомендовано к покупке и изучению сайтом МедУнивер - https://meduniver.com/