D1r16PS5zY

МИНИСТЕРСТВО НАУКИ И ВЫСШЕГО ОБРАЗОВАНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ МУРМАНСКИЙ АРКТИЧЕСКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ УНИВЕРСИТЕТ

Ю.А. Афонькина, Е.М. Омельченко

РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ПОТЕНЦИАЛ СЕМЬИ, ВОСПИТЫВАЮЩЕЙ РЕБЕНКА С ИНВАЛИДНОСТЬЮ

Коллективная монография

МУРМАНСК

2019

0

МИНИСТЕРСТВО НАУКИ И ВЫСШЕГО ОБРАЗОВАНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ МУРМАНСКИЙ АРКТИЧЕСКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ УНИВЕРСИТЕТ

Ю.А. Афонькина, Е.М. Омельченко

РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ПОТЕНЦИАЛ СЕМЬИ, ВОСПИТЫВАЮЩЕЙ РЕБЕНКА С ИНВАЛИДНОСТЬЮ

Коллективная монография

МУРМАНСК

2019

1

УДК 376

ББК 74.3

А94

Печатается по решению Совета по научно-исследовательской работе и редакционно-издательской деятельности Мурманского арктического государственного университета

Рекомендовано к печати кафедрой специальной педагогики и специальной психологии МАГУ (протокол № 1 от 09.09.2019 г.)

Рецензенты: Е.М. Зубрицкая, кандидат пед. наук, доцент, главный специалист отдела профессионального образования и науки Министерства образования и науки Мурманской области;

Т.В. Кузьмичева, кандидат пед. наук, доцент, директор Психологопедагогического института МАГУ

А94 Афонькина Ю.А.

Реабилитационный потенциал семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью: коллективная монография / Ю.А. Афонькина, Е.М. Омельченко. – Мурманск: МАГУ, 2019. – 140 с.

Монография посвящена проблеме повышения реабилитационного потенциала семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью, решение которой является значимой социальной и психолого-педагогической задачей. Актуальность данной задачи, а также ее сложность, требуют обогащения теоретико-методологической парадигмы ее решения и проведения эмпирических исследований в рамках новых научных подходов, в качестве которого в данной монографии выступает ресурсный подход.

В монографии представлен теоретический анализ возможностей ресурсного подхода к изучению семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью, категоризировано понятие реабилитационного потенциала семьи и обоснована его

расстройствами аутистического спектра, и апробации авторской программы психологической поддержки матерей.

Монография предназначена для научных работников, преподавателей, аспирантов, магистрантов, всех, кто интересуется данной проблематикой.

Печатается в авторской редакции.

СОДЕРЖАНИЕ

ВВЕДЕНИЕ…………………………..……………………………...…….……4

ГЛАВА 1. ТЕОРЕТИЧЕСКИЕ ПОДХОДЫ К ИССЛЕДОВАНИЮ ПРОБЛЕМНОГО ПОЛЯ СЕМЬИ РЕБЕНКА С ИНВАЛИДНОСТЬЮ…………………………………………………………..9

1.1.Специфика функций семьи ребенка с инвалидностью…………………9

1.2.Особенности детско-родительских отношений в семье, воспитывающей ребенка с инвалидностью…………………………………12

1.3.Исследовательские возможности ресурсного подхода как методологического основания изучения проблем семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью………………………………….. ………………..16

1.4.Реабилитационный потенциал как значимая характеристика семьи ребенка с инвалидностью…………………………………………………….20

ГЛАВА 2. ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ РЕАБИЛИТАЦИОННОГО ПОТЕНЦИАЛА СЕМЬИ РЕБЕНКА С ИНВАЛИДНОСТЬЮ………………………………………………………....26

2.1.Организация исследования……………………………………………....26

2.2.Проектирование диагностического инструментария исследования…..29

2.3.Результаты экспериментального исследования.………………………..33 ГЛАВА 3. ПРОЕКТИРОВАНИЕ И АПРОБАЦИЯ ПРОГРАММЫ

ПСИХОЛОГИЧЕСКОЙ ПОДДЕРЖКИ МАТЕРЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ С РАССТРОЙСТВАМИ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА.……....48

3.1.Принципы проектирования программы.……………………… .……...48

3.2.Описание программы психологической поддержки матерей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра…...…...52

3.3.Результаты апробации программы……………………………………....57

ЗАКЛЮЧЕНИЕ ……………………..…………………………………..75 Литература ………………………………..…………………………......79

Приложение 1. Модель повышения реабилитационного потенциала семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью……………....……86

Приложение 2. Диагностический инструментарий …………………..87 Приложение 3. Программа психологической поддержки матерей, воспитывающих детей с РАС, «Я умею жить по-новому»……..……105 Приложение 4. Примеры конспектов тренинговых занятий к программе психологической поддержки матерей, воспитывающих детей с РАС, «Я умею жить по-новому»………………………..…….121

3

ВВЕДЕНИЕ

Ведущей тенденцией развития современного общества является преодоление барьеров включения детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью в социальное пространство совместно с другими детьми. Сегодня семья становится первичным социальным пространством, в котором возникают инклюзивные практики, тем самым осуществляя подготовку ребенка к включению в общество (Ю.А. Афонькина [6]). Особое значение сегодня приобретает изучение семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью, как института первичной социализации ребенка с инвалидностью.

Современное законодательство в сфере образования и социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья закрепляет право семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью, на оказание психологопедагогической помощи и поддержки Право детей на образование без дискриминации по состоянию здоровья, а также право семьи на получение квалифицированной психолого-педагогической помощи закреплено в нормативно-правовых актах международного и федерального уровней:

Резолюция Генеральной Ассамблеи ООН «Конвенция о правах инвалидов» от 13.12.2006 года № 61/106.

Федеральный закон РФ «Об образовании в Российской Федерации» от 29.12.2012 № 273-ФЗ.

Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24.11.1995г. № 181ФЗ (с изменениями и дополнениями, в ред. Федерального закона от 02.07.2013 № 185-ФЗ).

Стратегия о развитии воспитания в Российской Федерации на период до 2025 года: Распоряжение Правительства Российской Федерации от 25 мая 2015 года № 996-р, г. Москва.

Приказ Министерства образования и науки РФ от 19 декабря 2014 г. N 1598 "Об утверждении федерального государственного образовательного стандарта начального общего образования обучающихся

сограниченными возможностями здоровья".

Приказ Министерства образования и науки РФ от 19 декабря 2014 г. № 1599 “Об утверждении федерального государственного образовательного стандарта образования обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями)”.

Н.А. Голиков [16, 17] подчеркивает необходимость оказания семье, воспитывающей ребенка с инвалидностью не только материальной и правовой поддержки, но и систематической квалифицированной психолого-педагогической, медико-социальной помощи в осознании специфики внутрисемейного взаимодействия. Особое внимание автор уделяет разработке инструмента (алгоритма взаимодействия с семьей),

4

компетентности родителей и был направлен на целенаправленное обучение прогнозированию, проектированию, реализации процессов развития, воспитания, оздоровления собственного ребенка.

Необходимость исследования не только детей с инвалидностью, но и их семей, нуждающихся в комплексной социальной помощи и поддержке с целью обеспечения реабилитации и интеграции в общество детей с нарушениями в психическом развитии, отмечала Л.М. Шипицына [72]. С точки зрения данного автора, в нашей стране долгое время отсутствовала единая концепция социальной и психолого-педагогической помощи семье детей с ограниченными возможностями здоровья. При этом характер внутрисемейных отношений определялся автором важнейшим фактором успешной социально-бытовой и эмоционально-поведенческой адаптации лиц с инвалидностью.

Многочисленные исследования характера детско-родительских взаимоотношений в контексте оказания психолого-педагогической помощи семьям, воспитывающим детей с инвалидностью (Л.М. Шипицына [72], И.Ю. Левченко [35], В.В. Ткачева [65], М.П. Краузе [33], Е.А. Савина [52]) свидетельствуют о значительной деформации внешней и внутренней структуры семьи данной категории.

В настоящее время, в свете становления и реализации инклюзивных процессов в образовании и психолого-педагогическом сопровождении детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью, изучение семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями в развитии, является актуальной тенденцией. Так, исследованы специфика структуры и границ особой семьи, среди ведущих функций выделена реабилитационная и абилитационная функция (А.Г. Харчев [55,1], А.И. Антонов [55, 1], В.М. Медков [55, 1], Д.В. Зайцев [21] и др.). Подробно изучен характер детско-родительских отношений в семье, воспитывающей ребенка с нарушениями в развитии, выделена типология и уровни нарушений в дисфункциональных семьях (В.В. Ткачева [65], И.Ю. Левченко [35]). Сформулированы и рассмотрены новые и значимые для нашего исследования понятия: «реабилитационный потенциал семьи», «реабилитационная активность семьи», «реабилитационная культура семьи» (Е.М. Старобина [60], Т.И. Зубкова [61], Е.А. Корытова [29] и др.).

Тем не менее, при понимании важности реабилитационной функции семьи ребенка с инвалидностью (Д.В. Зайцев [21]), на сегодняшний день отсутствует единство в понимании реабилитационного потенциала семьи, что объективно связано как с комплексностью и междисциплинарным характером этого термина, так объясняется недостаточным вниманием современных исследователей к данной проблеме. Следует подчеркнуть также, что реабилитационный потенциал данных семей изучается преимущественно в социологическом контексте. Поэтому кроме

недостаточность научного понимания обоснованных условий формирования и повышения реабилитационного потенциала семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью.

Наличие выявленного противоречия и определило проблему исследования, представленного в настоящей монографии, объектом которого выступили семьи, воспитывающие детей с инвалидностью, а предметом - структурные и содержательные компоненты реабилитационного потенциала матерей, воспитывающих детей с инвалидностью.

Целью исследования состояла в изучении реабилитационного потенциала семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью (на примере семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра), а также способов его повышения в ходе тренинговой работы.

В ходе исследования решались следующие задачи:

1.На основе изучения и систематизации научных исследований, интеграции социологических и психолого-педагогических подходов, разработать теоретическую междисциплинарную концепцию исследования реабилитационного потенциала семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью.

2.Определить содержательные психологические и социальные компоненты реабилитационного потенциала семьи и критерии их оценки.

3.Разработать диагностический инструментарий и психодиагностический модуль, направленный на выявление реабилитационного потенциала семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью.

4.Выявить специфику реабилитационного потенциала семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью.

5.Разработать программу психологической поддержки матерей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра, как фактора повышения реабилитационного потенциала семьи, и доказать ее эффективность в ходе апробации.

Гипотеза исследования раскрывалась в следующих положениях:

- реабилитационный потенциал семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью, определяется через внутренние и внешние ресурсы семьи; - повышение реабилитационного потенциала семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью, возможно при оказании систематической целенаправленной психологической помощи при стимулировании активности родителей по осмыслению и преодолению психологических барьеров, формированию защитных копинг-стратегий, объективации и

развитию собственных личностных ресурсов; - разработка и реализация программы психологического тренинга

окажет эффективное воздействие на формирование повышения

реабилитационного потенциала семьи, воспитывающей ребенка с

6

расстройствами аутистического спектра, посредством формирования эмоционально-личностного и социально-коммуникативной компетентности матерей.

Методологическую основу исследования составили:

концепция культурно-исторической обусловленности развития психики (Л.С. Выготский [58]), концепция психосоматического развития (В.В. Николаев, П.Д. Тищенко, А.Ш. Тхостов [48]);

положение о ведущей роли социальной среды в онтогенезе и дизонтогенезе (Л.С. Выготский [58], Л.И. Божович, Е.Е. Дмитриева,

С.Д Забрамная, А.В. Запорожец [58], И.А. Коробейников [28], К.С. Лебединская, И.Ю. Левченко [35], В.И Лубовский [58] и др.);

положение о структуре и функциях детско-родительских отношений (А.Я. Варга, В.В. Столин [55], В.И. Гарбузов [70], А.И. Захаров, А.С. Спиваковская [59], Э.Г. Эйдемиллер, В.В. Юстицкис [74]);

положения отечественной психологии о связи психического и

соматического, взаимовлияния болезни и психики (В.А. Ананьев, Д.Н. Исаев, Р.А. Лурия [58] и др.), концепция симбиоза первичных отношений матери и ребенка (Дж. Боулби, Д.В. Винникотт, М. Малер [36]);

современные идеи гуманизации образовательного процесса, необходимости создания в обществе социальных и образовательных условий для реализации прав и возможностей детей с ОВЗ (Н.Н. Малофеев [58], Л.М. Шипицына [72], Н.М. Назарова [58] и др.);

современные представления о семье как о реабилитационной структуре, обладающей потенциальными возможностями для создания максимально благоприятных условий для развития и воспитания ребенка с

(С.В. Калинина, А.А. Моисеева [11], Н.Е. Водопьянова [24], А.В. Иваницкий [24], И.С. Романычев [24] и др.).

Научная новизна исследования представленного в монографии исследования определяется объективацией исследовательских возможностей ресурсного подхода для изучения реабилитационного потенциала семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью, и психологопедагогических условий его повышения; научным обоснованием модели реабилитационного потенциала семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью; конкретизацией его структурных компонентов

7

(самооценочный, мотивационный, эмоциональный, коммуникативный), а также получением новых научных данных об особенностях трансформации данных компонентов в ходе психологического тренинга.

реабилитационном потенциале семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью, категоризации и операционализации проявлений структурных компонентов реабилитационного потенциала семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра.

Практическая значимость результатов исследования состоит в разработке психодиагностического модуля, позволяющего оценить уровень сформированности и специфику компонентов реабилитационного потенциала семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью, который может быть использован в практике психолого-педагогического сопровождения. Также обоснована, разработана и успешно апробирована программа психологической поддержки родителей, имеющих детей с расстройствами аутистического спектра, цель которой состоит в повышении реабилитационного потенциала. Она может быть использована в образовательных организациях, центрах психологопедагогической помощи.

8

ГЛАВА 1. ТЕОРЕТИЧЕСКИЕ ПОДХОДЫ К ИССЛЕДОВАНИЮ ПРОБЛЕМНОГО ПОЛЯ СЕМЬИ РЕБЕНКА С ИНВАЛИДНОСТЬЮ

1.1.Специфика функций семьи ребенка с инвалидностью

Феномен семьи и внутрисемейные отношения являются предметом интереса многих исследователей в парадигме классической психологической науки (Л.Б. Шнейдер [34], Н.В. Кузнецова, Л.И. Щербич [58], Э.Г. Эйдемиллер, В.В. Юстицкис [72], А.В. Черников, Р.В. Овчарова [42,43], А.Г. Харчев [55], С.В. Ковалев, А.Я. Варга [55] и др.).

Общепринято рассматривать семью как сложное культурноисторическое и социально-психологическое явление [35, 43]. Исходным определением семьи как социальной системы выступает ее понимание как группы людей, связанной, прежде всего, взаимоотношениями, а также общим местом проживания, совместным хозяйством (А.Я. Варга [55]).

На современном этапе исследования семьи она как предмет изучения характеризуется с позиций понимания ее структуры, характера функционирования и своей динамики (Э.Г. Эйдемиллер [72], И.М. Никольская [41]). Выделены ее различные модели и формы – от традиционного семейного устройства до модернизированной семьи (Е.И. Черняк, А.К. Дзагкоев [34]).

Вопрос реализации функций семьи анализировался авторами через понимание их иерархии. С точки зрения Т. Парсонса [6] основной и единственной специфической функцией семьи является социализация ребенка. Прочие функции семьи подвержены изменениям в зависимости от этапа развития общества и являются дополнительными.

Н.В. Кузнецова и Л.И. Щербич [58] среди ведущих выделяют производственную, репродуктивную, воспитательную, хозяйственную, сферы жизнедеятельности семьи, сферы духовного общения, сферы власти

илидерства, сферы первичного социального контроля, сексуальной сферы.

Внаучных работах Е.М. Мастюковой, А.Г. Московкиной [38] выделены следующие функции семьи: хозяйственно-экономическая, репродуктивная, регенеративная, образовательно-воспитательная (социализация), рекреативная.

Семья, в которой воспитывается ребенок с ограниченными возможностями здоровья, претерпевает изменения в своем функционировании: традиционные функции семьи, которые с позиции Л.Б. Шнейдера [1] являются относительно устойчивыми, частично утрачиваются, появляются новые, не свойственные семьям с нормативно развивающимися детьми. Наиболее значимыми в такой семье становятся коррекционно-развивающая, компенсирующая, реабилитационная функции.

9