6 курс / Медицинская реабилитация, ЛФК, Спортивная медицина / Интегративный_лагерь_для_детей_с_двигательными_нарушениями

интегративное занятие. Поэтому чрезвычайно важно подобрать для этой группы виды активности, которые были бы интересны и детям с двигательными нарушениями, и детям без каких-либо проблем.

Примером общей игры может служить игра детей с нарушениями и обычных ребят 6–11 лет. Ребят смешали и разбили на две команды (в команды вошли и взрослые, сопровождающие детей с двигательными нарушениями). Задание звучало так: «Команды должны перебраться с одного края поляны на другой, последовательно выполнив все задания. Это не соревнование. Главное, чтобы каждый член команды участвовал в выполнении всех заданий, а еще нужно подумать, как можно помочь ребятам из своей команды лучше справиться». Задания игры были весьма традиционны: игра «плот», когда нужно, перекладывая подстилку и переползая на нее всей командой, перебраться с одного берега реки на другой; метание в цель; «переправа на лодках»; перетаскивание на одеяле и перекатывание друг друга по траве. Естественно, придумывать, как выполнить задание всем вместе, должны были дети (см. рис. 5).

рис.5

21

III. Заключение

В заключительной части группового занятия обсуждается, что происходило на группе и что будет происходить сейчас.

После группы дети вместе с родителями расходятся на индивидуальные занятия, в проведении которых иногда участвуют и волонтеры. Занятие строится вокруг индивидуальных целей, которые формулируются совместно с родителями для каждого ребенка. Цели (их обычно одна-две, так как смена длится всего 10–14 дней) очень конкретны и специфичны, например: «к концу смены Маша сможет удерживать положение сидя в подобранном для нее стуле во время еды». Достижение этой цели для Маши, которую до лагеря всегда кормили на руках у мамы, означает, что она адаптируется к положению сидя с поддержкой, привыкнет к правильному распределению веса в этой позе, сможет удерживать симметричную позу и есть в таком положении 4 раза в день. Для достижения этой цели во время индивидуальных занятий мы тренировали равновесие в положении сидя, переходы из положения лежа в положение сидя и контроль за положением головы. В условиях лагеря необходимо научиться ставить очень реалистичные цели, ибо лучше запланировать меньше, но достичь этого, чем не суметь освоить и половины намеченного.

Конечно, тренировка, направленная на достижение функциональных целей, идет не только во время занятий, но и во время выполнения обычных ежедневных действий ребенка. Например, для мальчика Лёни было важно развивать способность поддерживать равновесие в положении сидя. Обсуждая с мамой развитие мальчика, мы выяснили, что Лёня до сих пор самостоятельно не раздевается, так как мама не может найти для этого удобного и безопасного положения (Лёня действительно сидит очень неустойчиво). Поэтому в лагере мы решили сконцентрировать усилия на позе сидя и равновесии в положении сидя. Кроме тренировки во время занятий Лёня сидел самостоятельно во время еды, а также ис-

22

пользовал новое для него положение сидя верхом для игры и обучения раздеванию. Положение сидя верхом дает ребенку боVльшую поверхность опоры, чем положение сидя на полу, обеспечивает правильный наклон таза вперед, а также хорошо подходит для тренировки реакций сохранения равновесия. Лёне 4,5 года, он спит днем, поэтому в течение дня ему необходимо раздеваться не менее 4 раз. Мама сделала валик, на котором мальчику было удобно сидеть, и Лёня, когда подходило время раздеваться, каждый раз садился в палатке на валик и с помощью мамы снимал футболку, пижамную кофту и майку. Мама постепенно уменьшала количество поддержки и помощи, и к концу смены Лёня самостоятельно снимал одежду с верхней части туловища. Кроме раздевания мальчик учился разуваться сидя на специальном стуле, конструкция которого позволяет опереться на руку и дотянуться до ботинка (см. рис. 6–8).

рис.6 рис.7

23

рис.8

Еще одна важная идея, которую мы воплощаем в жизнь во время занятий с детьми, — это необходимость предоставлять ребенку максимально возможную самостоятельность и позволять ему самому планировать движения и активность. Для ребенка с двигательными нарушениями, который длительное время физически зависим от взрослых, проходит бесконечные курсы реабилитации, основанные на массаже и пассивных движениях, чрезвычайно важно почувствовать самостоятельность. Ведь только так можно научиться быть независимой личностью и самому определять, когда необходима помощь, а когда вполне справишься сам. Без опыта удачных и неудачных попыток самостоятельных действий этому научиться нельзя!

24

Программа поддержки родителей в интегративном лагере

Прежде чем рассказать о программах поддержки родителей в интегративном лагере, необходимо кратко остановиться на системе реабилитационной помощи в нашей стране, реабилитационных предпочтениях родителей, ответственности за проведение программы реабилитации и отношениях между родителями и специалистами.

Официально в Российской Федерации создана система реабилитационной помощи, которая позволяет проводить медицинскую, социальную, психолого-педагогическую реабилитацию любого ребенка-инвалида. Однако на деле это не так или не всегда так, что становится очевидно, если сравнить, например доступность физической реабилитации для жителей большого города и жителей области. Для ребенка из области выбор учреждений, в которых могут с ним заниматься, значительно меньше. С другой стороны, при кажущемся обилии вариантов занятий для семьи из города остается совершенно непонятным, кто именно должен выбирать. Формально программу помощи рекомендуют при составлении индивидуальной программы реабилитации, но это требует информированности и согласия родителей. Как можно сделать такой выбор, не имея достаточной информации и не чувствуя себя компетентным? Большинство родителей доверяет в этом вопросе «сарафанному радио» и собственным первым впечатлениям (выглядит ли место достойно, вызывают ли специалисты доверие).

Проблемы, которые могут возникать в этом случае, станут понятнее, если проанализировать принятую в России си-

25

стему реабилитационной помощи. Буквально с самого рождения особого ребенка специалисты, работающие с семьей, достаточно жестко диктуют необходимость тех или иных шагов по лечению и реабилитации. Часто эти рекомендации — при абсолютной их категоричности — не носят конкретного характера. Классический пример: «Вы должны заниматься ребенком 24 часа в сутки, иначе ничего не будет!», но как и чем заниматься, остается неясным. На фоне стресса, возникающего у родителей в связи с рождением особого ребенка, такое положение вещей, с одной стороны, формирует зависимость родителей от специалиста («только специалист знает, что нужно моему ребенку!»), а с другой стороны, вынуждает их постоянно искать лучшего специалиста. В условиях принятой в стране медицинской модели реабилитации и непрекращающегося лечения ребенка родители все время находятся в поиске способов излечения. Для того чтобы почувствовать всю остроту этих проблем, достаточно заглянуть на любой из «родительских» сайтов в Интернете.

Изменения, произошедшие в последние годы в системе помощи людям с ограничениями жизнедеятельности и в организации медицинской помощи гражданам РФ, предъявили родителям особых детей еще большие требования. Современному родителю ребенка-инвалида нужно знать, как минимум, три федеральных закона («О социальной защите инвалидов в РФ», «Об образовании», «Об оказании медицинской помощи населению в РФ») и иметь четкое представление о потребностях своего ребенка в медицинской, социальной и психолого-педагогической реабилитации. Родитель должен также уметь формулировать вопросы к профессионалам, оказывающим помощь, и принимать решения, касающиеся настоящего и будущего ребенка. Учитывая полное отсутствие информационной поддержки родителей детейинвалидов на государственном уровне, этим требованиям не отвечает подавляющее большинство родителей.

Несомненно, переживаний родителям добавляет и отсутствие стандарта реабилитационной помощи в нашей стране.

26

Это не только разница в доступности помощи, о чем уже говорилось, но и тот факт, что рекомендации специалистов о необходимости приема препаратов, физиотерапевтических процедур, способов и методов физической реабилитации основаны не на доказательствах их эффективности и признании государственной системой, а на частном мнении конкретного специалиста. В результате в России получили широкое распространение экзотические методы лечения, родители часто обращаются к шарлатанам, не имеющим сколько-нибудь приемлемого образования, ездят в дорогие санатории и клиники по принципу: «чем дальше и дороже, тем эффективнее».

Заметим, что в нашей стране практически нет исследований по проблеме родительских предпочтений в реабилитации особого ребенка. Актуальность же подобных исследований весьма велика, особенно сейчас, когда меняются «стандарты» помощи детям с нарушениями. Результаты изучения «голоса родителей» могут существенно повлиять на выбор стратегии помощи, целей вмешательства, плана реабилитационных мероприятий и критериев эффективности работы специалиста, практикующего подходы, основанные на социальной модели реабилитации. Кроме того, данные подобных исследований могли бы помочь наладить взаимодействие специалистов и семей, эффективно распределить роли и наметить пути к сотрудничеству.

Интересные данные о родительских приоритетах в реабилитации были получены в ходе небольшого исследования 2006–2007 года, когда мы провели 9 глубоких полуструктурированных интервью родителей детей с церебральным параличом. В исследовании участвовали дети (4 девочки и 5 мальчиков) в возрасте от 9 до 12 лет, ни у кого из них не было легких вариантов нарушений1: уровень 3 — два ребен-

1 Использовалась Система классификации церебрального паралича в зависимости от развития функциональных навыков крупной моторики (GMFCS) (R. Palisano et al., 1997, перевод Е. В. Клочковой, 2004), предполагающая распределение

27

ка, уровень 4 — пять детей, уровень 5 — два ребенка. Были проинтервьюированы 7 матерей и 2 отца, все родители имели высшее (8 человек) или среднее специальное (1 человек) образование, все семьи проживают в крупном городе (Петербург — 7 семей, Москва — 2 семьи). Выбор семей был продиктован контактом исследователя с семьями в прошлом1 и невозможностью получить согласие на интервью у «незнакомых» семей, что тоже в некоторой степени характеризует отношение родителей к подобным исследованиям. Большинство детей и родители имели успешный опыт участия в программах реабилитации, основанных на социальной модели реабилитации (программы раннего вмешательства — 4 ребенка, программа лечебной педагогики — 2 ребенка, интегративная группа детского сада — 2 ребенка), причем эффективность вмешательства была доказана и принята родителями. Все дети успешно социализированы (в настоящее время 3 ребенка посещают обычные школы, 4 ребенка учатся в специализированной школе, 2 ребенка — на надомном обучении, но имеют многочисленные контакты со

детей с церебральным параличом по уровням в зависимости от развития у них навыков крупной моторики:

Уровень 1 — дети ходят без каких-либо ограничений; ограничения есть в более сложных навыках крупной моторики, например, в беге и прыжках; Уровень 2 — дети ходят без использования вспомогательных приспособлений;

ограничения есть при ходьбе вне дома и там, где свободно ходят другие люди (в магазине, в школе, на улице, в транспорте и т.д.); Уровень 3 — ходит с помощью специальных приспособлений для ходьбы; огра-

ничения есть при ходьбе вне дома и там, где свободно ходят другие люди (в магазине, в школе, на улице, в транспорте и т.д.); Уровень 4 — самостоятельное перемещение ограничено; дети перемещаются

пассивно или используют коляски с мотором вне дома и там, где свободно ходят другие люди (в магазине, в школе, на улице, в транспорте и т.д.); Уровень 5 — самостоятельное перемещение резко ограничено, дети полностью зависимы от помощи окружающих.

1 Четыре семьи посещали регулярные занятия, которые проводил автор, но программы вмешательства и регулярные встречи были прекращены более трех лет назад; 4 семьи консультировались автором, последняя консультация была более чем за год до начала исследования; 1 ребенок встречается с автором в летнем интегративном лагере и периодически консультируется.

28

сверстниками вне дома). В целом такие результаты реабилитации, с учетом тяжести нарушений детей, можно оценить как успешные.

Вопросы интервью касались опыта родителя, ребенку которого поставлен диагноз «церебральный паралич». Все интервью были транскрибированы и проанализированы. Здесь мы кратко остановимся на анализе ответов на вопросы о терапевтических предпочтениях родителей, значимости тех или иных видов помощи и представлениях родителей об «успешной реабилитации».

В высказываниях родителей о важных видах помощи было всего 3 упоминания о программах, основанных на социальной модели инвалидности (программа раннего вмешательства — 1 высказывание, программа лечебной педагогики — 2), что абсолютно не соответствовало их же мнению об успешной реабилитации — все респонденты называли критерии успешности, укладывающиеся в социальную модель (возможность обслуживать себя, независимая жизнь, работа, общение с друзьями). При ответах о значимости тех или иных видов помощи большинство родителей (12 высказываний) останавливались на неэффективности медикаментозного лечения и физиопроцедур, низкой эффективности санаторно-курортного лечения. Однако «список самых важных способов реабилитации» подавляющее большинство родителей начинает с массажа и традиционной лечебной физкультуры, дополняя его всеми возможными методами восстановительного лечения.

Заметим, что это противоречит мнениям, собранным автором в ходе родительских групп в интегративном лагере для детей-инвалидов и их родителей. Во время групповых обсуждений родители в подавляющем большинстве отмечали низкую эффективность массажа и пассивной лечебной гимнастики. Интересно, что полученный в интервью «традиционный» список мероприятий, рекомендованных официальной российской моделью медицинской реабилитации, полностью совпадает с советами родителей на «родитель-

29

ских» сайтах в Интернете. Кроме этого, ни в одном интервью родители не упомянули значимость и важность для них социальной интеграции ребенка в более раннем возрасте и на момент интервью, хотя, как уже говорилось, большинство респондентов (7 ответов) указывали полную социальную интеграцию («независимую жизнь») в ряду критериев успешной реабилитации.

Нам представляется, что результаты анализа родительских интервью интересно соотнести — в рамках социальноэкологической модели семьи — с влиянием на микросистему семьи ребенка с церебральным параличом. Эта модель была

предложена Bronfenbrenner (1979) и применена к семьям с особыми детьми Mitchell (1984)1. Микросистема семьи,

охватывающая все многообразие отношений между членами нуклеарной семьи и все многообразие проблем, возни-

кающих в связи с рождением и развитием особого ребенка, находится под влиянием мезосистемы, куда входит ближай-

шее окружение семьи и «поле ее активных действий». Основные элементы мезосистемы — это «близкие» медицинские и

социальные работники, родственники, друзья, соседи, знакомые и т.п. Далее идет экзосистема, включающая СМИ и

службы здравоохранения, образования и социальной защиты в целом. И, наконец, существует макросистема, которая

отражает принятые в обществе ценности, в том числе отношение к людям с нарушениями. В случае с российскими родителями все системы, начиная с мезосистемы, диктуют жесткую медицинскую модель реабилитации. В этих условиях очень трудно сформировать и выразить независимое мнение о ценности социальных программ помощи.

Понятно, что и в интегративный лагерь на смену для детей с двигательными нарушениями приезжают родители, имеющие все названные выше проблемы. В лагере им пред-

1 Селигман М., Дарлинг Р. Обычные семьи, особые дети. М.: Теревинф, 2007.

30

Рекомендовано к покупке и изучению сайтом МедУнивер - https://meduniver.com/