Приложение. Интервью с Анной Викторовной Шпилеской.

И. - Здравствуйте! Меня зовут Клешкова Татьяна и я студентка Санкт-Петербургского Государственного Университета факультета социологии. В рамках курсовой работы я провожу социологическое исследование «Организация социальная работы с детьми, рождёнными от ВИЧ-инфицированных матерей». Я бы хотела задать вам несколько вопросов, связанных с данной темой.

А.В. – Хорошо

И. – Представьтесь, пожалуйста.

А.В. – Меня зовут Анна Викторовна Шпилевская. Я заведующая отделением помощи женщинам, попавшим в трудную жизненную ситуацию №2. То есть наше отделение занимается работой с семьями, которых затронула проблема ВИЧ. Как правило, за помощью обращаются женщины, которые планируют завести ребёнка или уже имеют таковых

И. – Да, Анна Викторовна. Работа с семьями и детьми ВИЧ меня как раз и заинтересовала. Немного посвящу Вас в идею моей курсовой работы. Я давно изучаю вопрос социальной работы с детьми «группы риска». Однажды я задалась вопросов, а являются ли дети, рождённые от ВИЧ-инфицированной матери, детьми «группы риска» и к какой категории они могут относиться. В этом направлении и была выстроена моя работа. Для начала хотела задать Вам вопрос. Занимается ли Ваше отделение работой непосредственно с детьми?

А.В. –Обязательно. Во-первых, работа с ВИЧ-инфицированной семьёй включает в себя психолога, психотерапевта, врача…Так же работа идёт с юрисконсультом. С ним в основном общаются взрослые, дети как правило, не общаются. Работа у психолога с детьми и работа у социального педагога. Происходит социализация детей. Социальный педагог составляет программу, работает как в группе, так и индивидуально с ребёнком. Это обязательно. Так же и психолог: он может работать с детьми как в группе, так и лично. И конечно же, все мероприятия, которые проводятся в нашем центром в целом: праздники, выезды, экскурсии – всё это обязательно, все услуги предоставляются и ВИЧ-инфицированным детям. Это тоже момент ресоциализации, освоение и общение в коллективе. Безусловно, что всё-таки это конфиденциальная информация. Ребёнок, находясь на каком-либо празднике, Новогоднем празднике, на мастер-классе, проводимом для малышей кроме специалиста никто не знает, что этот ребёнок ВИЧ-инфицированный. Конфиденциальность строго соблюдается. Что касается работы специалистов. Врач, например, работает в направлении не только консультирования родителей, но и осматривает состояние ребёнка и вносит в коррективы в работу других специалистов, влияя на общий план мероприятий сопровождения семьи ребёнка. То, что нам кажется каким-то недостатком в ребёнке, врач может объяснить это как его какое-то недоразвитие, плохое самочувствие ,либо следствием приёма антиретровирусных препаратов. Это может быть вялость, отсутствие активности , что нами может рассматриваться неверно. В результате комплексной работы мы добиваемся того, что подстраиваемся подж ребёнка. Учитываем все факторы его развития при составления плана действий работы с ним.

И. – правильно ли я понимаю, что работа с ребёнком ведётся через мать. Приходит мама, постепенно рассказывает информацию про свою болезнь, не сразу раскрывает все свои проблемы. Это происходит не сразу. Про ребёнка она не сразу может рассказать. Как специалисты Вашего центра выходят на работу с детьми через мать?

А.В. – Мы сейчас уже находимся на другом уровне работы. Эти все моменты, этапы, когда мы затруднялись и не знали «как?», наверное прошли. Сейчас мы работаем на новой ступеньке професс.ионализма. Мы работаем с мамой, которая знает, куда пришла. С мамой, которая говорит о том, что у неё семья, дети. С мамой, которая не скрывает этого статуса. Потому что работа с этой мамой начинается до того, как она придёт к нам на отделение. С ней начинает работать терапевт, гинеколог, врач инфекционист. То есть когда она приходит, то знает зачем она пришла. У нас трудностей на этом этапе уже не возникает. Она знает, что приходит она сюда за конкретной помощью к специальным специалистам. И всю информацию, которую первично ей необходимо получить, она получает у врачей. Мы для этого в течении 2-х лет плотно работали. Важно, чтобы первым, от кого она должна узнать о своём заболевании - это врач. Не важно, с ребёнком она пошла к нему или она в положении пришла к врачу гинекологу или она уже давно находится под наблюдением у врача инфекциониста, который тоже проводит беседы с ней. Поэтому чаще всего у нас происходит следующим образом: женщина приходит на первые два приёма специалистов к нам в отделение. Адаптируется. Один, приём, второй приём…Мы выстраиваем работу так, что к третьему приёму ей хочется придти и показать нам своего ребёнка. Она относится к тому, что у неё есть ребёнок, как к достоинству. Важно формировать у клиентки понимание, что тем, что она мать , она должна гордиться. И наша задача дать ей понять, что она здесь важна и что её ребёнок для нас очень важен. Она приходит сюда с детьми. Мы прикладываем максимальные усилия, чтобы создать эти комфортные условия для женщины, чтобы она могла приходить со своим ребёнком. И , тогда мы уже объясняем, как мы можем работать. Мама может проходить консультацию у психолога, а вэто время с ребёнком занимается социальный педагог. То есть мы не просто с ребёнком играем, развлекаем его. Нет. Мы это время используем, чтобы помочь ребёнку. Педагог в этом содействует.

И. – Правильно ли я понимаю. Что на эффективную работу с ребёнком важную роль играет эффективная работа с мамой.

А.В. – Да, Вы всё верно поняли. Конечно, есть закрытые семьи – семьи наркозависимые, алкоголики. Но я хочу сказать, это вопрос только времени. Всегда в такой семье найдётся родной человек: бабушка тётя, близкая подруга. Которая может и не наркозависимая, но очень переживает. Это может быть воспитатель детского сада. Это возможно. Воспитатель, которому очень нравится этот ребёночек, который к нему со всей душой, хочет помочь. В таком случае мы ищем тех лиц, которые могут поддержать нас и этого ребёнка. С мамой в это время ведётся одна работа, если она является активным потребителем наркотиков, то уделяется внимание лечению, если находится в ремиссии – поддержке состояния. Если мама из мест лишения свободы и у неё вообще отсутствует какая-либо материнская модель, то тут совсем другая работа – сформировать такую модель. Здесь необходимо сформировать как можно больше мероприятий. В которых она могла бы участвовать со своим ребёнком.

И. – Да, понятно. Анна Викторовна, ещё такой вопрос относительно группы риска таких детей. Существуют различные группы риска: дети-инвалиды, сироты, безнадзорные. К таким группам могут относиться и дети, рождённые от ВИЧ-инфицированных матерей. Есть те, кто болен ВИЧ, есть, дети с ВИЧ-отрицательным статусом. Существует ли какая-либо конкретная стратегия работы с ребёнком, в зависимости от того, к какой группе группы риска он относится? Например, если ребёнок ВИЧ-инфицирован, то он относится к группе риска «инвалиды с детства» и с ним избирается определённое направление работы. Или ребёнок сирота, то с ним работают совсем иначе. Или же специалисты придерживаются исключительно индивидуального подхода?

А.В. – У нас пока нет таких делений. Ведётся индивидуальная работа с семьёй, с каждой семьйй, индивидуальное выстраивание работы как с семьёй, так и с детьми. Потому что в обной семье могут находитьсе несколько детей, абсолютно разные по своим особенностям. По этому мы выстраиваем работу в зависимости от конкретной ситуации в семье. Если семья, где не один ребёнок, например у нас на сопровождении находится семья с 5 детьми, и только один из них ВИЧ-инфицированный. Ребёнок растёт среди остальных здоровых детей. Работа выстраивается в семье так, чтобы комфортно было находиться с этим ребёнком, жить с ним, остальным членам семьи. Он часто болеет, переживает разные состояния, чаще плохо себя чувтсвует. Это ребёнок занимает большее внимание родителей. Он чаще всего не может ходить в садик из-за регулярных болезней. И говорить о том, что мы этих детей определяем к каким-то группам, то здесь скорее нет. Можно выделить только две группы: активные, здоровые дети и дети с ослабленным здоровьем, не важно с ВИЧ-инфекцией или без неё. Чисто 2 группы. Но опять же сталкиваемся с тем, что до школы это один ребёнок по состоянию здоровья и по умственному развитию. С таким тоже сталкиваемся. Бывает так, что ребёнок и первый и второй класс учится, а потом идёт спад. Спад этот обусловлен различными факторами не стоит забывать, что ребёнок рождён от ВИЧ-инфицированной мамы. Мы не можем разделить на группы детей «такие-то дети», «другие дети» и т.д. ВИЧ-инфицированная семья – это уже группа с которой идёт работа. Там масса психологических проблем. Конечно, там где дети инвалиды детства, то в таком случае маме даётся больше консультаций с врачом, с иммунологом о том как и что может и будет развиваться, как его поддержать, как его реабилитировать, куда обратиться. Ведь помимо реабилитационной работы этих детей необходимо оздоравливать.

И. – Правильно я понимаю, что АРВ-терапия может назначаться только врачом, а иммунолог в отделении может только консультировать.

А.В. –Да. Назначается терапия только врачом. Иммунолог лишь консультирует. И регулярная работа с врачом необходима не только ВИЧ-инфицированному ребёнку, но и ослабленному ребёнку.

И. – То есть работа с ребёнком ведётся во многом через мать? Я имею виду, регулярное посещение ВИЧ-инфицированной матери иммунолога, социального педагога и других специалистов.

А.В. – Да, обязательно. Последнее время мы очень активно привлекаем родственников. Начинаются случаи ухода из жизни женщин, в связи с чем мы видим крайне важным учить близких общаться с детьми, чтобы не было отказов от детей в государственные учреждения, чтобы не было страха перед детьми с ВИЧ-положительным статусом, так и перед детьми ослабленными, рождёнными от ВИЧ-инфицированной мамы. Потому что страхи эти и есть и пренебрежение существует. Это важное направление, потому что время идёт, болезнь лечить ещё не научились. Это данность, безысходность. Понимание того, что сегодня мы сопровождаем эту семью, через 2-3 года снимем с сопровождения, но по крайне мере мы должно быть уверены, что этой семье бабушки дедушки и тёти знают куда обратиться случае ухудшения здоровья матери и в случае возникновения вопросов о том, что будет заниматься дальше детьми. Чтобы они не терялись, а знали куда приходить на консультацию, к какому специалисту обратиться и т.д. Контакт специалистов с семьёй должен быть настолько близким, чтобы члены этой семьи в любой момент могли ернуться за помощью к этому специалисту.

И. – Да. Это действительно важно. Вопрос социального сиротства дольно актуален на сегодняшний день. Анна Викторовна, а какие Вы видите сложности организации социальной работы с детьми, рождёнными от ВИЧ-матерей?

А.В. – Пока, если проанализировать наши семьи – 56 , которые стоят на сопровождении 8 семей, которые не стоят у нас на сопровождении, но по мере необходимости к нам обращаются – то 70% - дети до 3-4 лет, Маленькие дети. Пока мы спраляемся сос всеми опросами. Дети очень привязаны к родителям и здесь больше речь идёт о развитии детей, о том, как они социализируются. Например, посещают ли они детские сады или занимаются ещё где-то в развивающихся школах. Работа над режимом, что представляет из себя опять же работу с родителями. Я полагаю, что на следующий год и в последующем у нас начнётся следующая ступень – подготовка этих детей к школе и абсолютно серьёзная мощная работа с родителями по подготовке к тому, как этих детей приучить к нахождению в школе среди своих сверстников. Есть дети, которые принимают АРВ-препараты. Опять же их нужно будет научить правильно себя вести. Есть дети открытые, которые сё рассказывают. Пока они маленькие, им даёт препараты мама. Когда будет начальная школа…У нас просто есть семья. Девочкм учится в 3 классе.Мы понимаем, пока девочки учится в начальной школе, с препаратами будет бегать мед.сестра,с которой заранее об этом договариваются родители. Потом дети будут подрастать и тут уже будет нужно научиться самим. Важно изменить свой образ жизни, важно понимать как себя вести, почему нельзя делать определённые вещи и так далее. С одной стороны, мы были не сторонниками говорить педагогам о ВИЧ-статусе детей, а с другой стороны, как воспитателю детского сада об этом не сказать? Ведь ребёнок может пораниться и т.д. Есть много моменто, когда мед.сестры не окажется рядома. Как не сказать о ВИЧ-статусе педагогу школе. Вот здесь начинается серьёзная работа отделения с педагогами воспитателями государственных учреждений. Здесь на первый план выходит работа с обществом нежели с семьёй. Спустя некоторое время возникает сложность: семья, с которой мы работаем, настолько привыкает к тому, как мы относимся к ним, к их проблеме, к вопросу о ВИЧ-инфекции, что им кажется так происходит везде. Возникает страх, что смена обстановки, например , школа, может вызвать ряд сложностей для этой семьи.

И. – Такое ощущение, что здесь важно прорабатывать с ребёнком вопрос самоидентификации, глубокого понимания и принятия того, что он относится к ВИЧ-инфицированным или к тому, что его мать страдает этим заболеванием.

А.Н. –Да, абсолютно верно. На этом этапе активно подключается психолог. Есть сложности на том уровне, когда специалисты могут грамотно отработать с родителями и детьми вопрос идентификации. Важно в раннем возрасте рассказать о ВИЧ-инфекции мамы и ребёнка, если таковая у него имеется. Родителям необходимо раскрыться. Сейчас в нашем отделении есть семьи со взрослыми детьми, 14-15 лет, которые не знают о ВИЧ-статусе соей матери. Возникает серьёзная проблема, как рассказать им о заболевании, как раскрыться. Эти подростки задают своим родителям уже конкретные вопросы о приёме лекарств и требуют объяснений того, что происходит. Здесь матерям очень страшно говорить правду после столь долгого периода умалчивания. А как объяснить? Здесь психологическая служба должна быть мощной, серьёзной. Больше некому работать с подобными проблемами. Важна работа социального педагога. Я так же не согласна стем, что у нас семьи сопровождаются какой-то период и последствии мы их снимаем с сопровождения. Я с этим не согласна. Ребёнок идёт в детский сад, в школу, а болезнь мамы прогрессирует. Дети растут, а женщины угасают. Мы теряем из виду такие семьи, если они не стоят у нас на сопровождении. То, чего мы, наше отделение, наши специалисты, добиваются в процессе работы с конкретной семьёй – открытости, общительности, желания женщины двигаться по жизни, развиваться – теплится не больше года. После они зарываются, появляются новые конфликты с детьми и т.д. Здесь нужно вести речь о неком длительном сопровождении, так как семья ВИЧ нуждается в какой бы то ни было поддержке и помощи всегда, на любом этапе своего развития. Должно быть мониторинговое сопровождение. Это то, над чем мы сейчас активно работаем.

И – Да, действительно. Проблема ВИЧ-инфекции, если она появляется в семье, то она никуда не уходит и остаётся в семье разных своих формах.

А.В. - Да абсолютно верно. Всегда есть с чем работать.

И. – Анна Викторовна, у меня к Вам есть ещё такой вопрос: как вы считаете, нужно ли разрабатывать специализированную методологию, технологию для работы с детьми, рождёнными от ВИЧ-инфицированных матерей? Или работа с ВИЧ-инфицированный семьй и ребёнком – это всегда индивидуальный подход?

А.В. – Возможно есть смысл делить детей на две категории:1 - ВИЧ-инфицированные дети, дети с ослабленным иммунитетом, 2 – здоровые дети.

И. – Тогда перейдём к вопросу о перспективах развития. Какие направления работы Вы видите необходимым развивать, чтобы увеличить эффективность социальной работы с ВИЧ-инфицированными детьми в целом. Вы уже говорили о работе с окружением: педагогами, воспитателями детских садов. Говорили об активной работе с ближайшими родственниками как способе сохранения ребёнка в семье. Так же мы обозначили перспективу долгосрочно мониторингового сопровождения. Есть ли что-то ещё?

А.В. – До сих пор очень трудно получается общаться с центром СПИД. Недопонимание, не желание вступать во взаимодействие. При правильном и груммутном взаимодейсвии мы могли бы достичь более высоких результатов работы, могли бы увеличить эффективность работы с ВИЧ-инфицированными семьями и детьми в том числе. Мы должны следить за приверженностью за приёмом препаратов нашими клиентками. Нам важно понимать, проходит ли женщина АРВ-терапию и проходит ли эту терапию ребёнок. Центр СПИД не даёт информации о том, приходит ли к ним тот или иной клиент. Вопрос конфиденциальности, безусловно, важен. Но данном случае частичное раскрытие информации о том, ходит ли женщина в центр СПИД, была бы полезна для самой этой женщины. У нас был случай, когда мы узнали о том, что ребёнок не проходил АРВ-терапию только тогда, когда уже попал в больницу. Если бы сотрудничество с центром СПИД в данном направлении было бы налажено, такой ситуации удалось бы избежать.

И. – Киким Вы видите решение этой проблемы?

А.В. – Важно на законодательном уроне установить сотрудничество с центром СПИД или через какие-либо другие правовые инструменты государства, так как на межличностном взаимодействии руководства не удаётся достичь взаимопонимания в этом вопросе.

И. – Анна Викторовна, большое Вам спасибо за беседу.

А.В. – Вам спасибо, за интерес к столь актуальной проблеме ВИЧ-инфекции.

1 Федеральная служба государственной статистики РФ http://www.gks.ru, дата обращения: 11.05.2012

2 Интернет-версия журнала «СПИД, секс и здоровье». Статья «Женщины, дети и ВИЧ/СПИД» под ред.Азы Рахмановой. 2009, дата обращения: 01.04.2012.

3Иванникова Е.Д «К вопросу об изучении проблем детей «группы риска». http://publ.uchis-online.ru/files/chio2-4.pdf, дата обращения: 11.05.2011

4 http://www.demoscope.ru/weekly/2005/0187/analit05.php , дата снятия: 06.04.2012

5 Опыт организационно-административной деятельности учреждений социального обслуживания семьи и детей: Учебн.-метод.пособие/ Сост.А.Н.Воронов. – СПб., 2008. – стр.26

6 Социальная защита семьи и детства: Учеб. – метод.пособие. – СПб.: Изд-во С.-Петерб.ун-та, 2004. Стр 5

7 Опыт организационно-административной деятельности учреждений социального обслуживания семьи и детей: Учебн.-метод.пособие/ Сост.А.Н.Воронов. – СПб., 2008, стр.7

8 Опыт организационно-административной деятельности учреждений социального обслуживания семьи и детей: Учебн.-метод.пособие/ Сост.А.Н.Воронов.стр. 16.

9 Федеральный закон от 21.12.1996 №159 – ФЗ «О дополнительных гарантиях по социальной поддержке детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей»(в ред. Федеральных законов от 22.08.2004г. №159)

10 Федеральный закон от 24.06.1999 №120 – ФЗ «Об основах системы профилактики безнадзорности правонарушений несовершеннолетних» (в ред.Федеральных законов от 05.01.2006г. №120)

11 Социальная защита семьи и детства: Учеб. – метод.пособие. – СПб.: Изд-во С.-Петерб.ун-та, 2004. – стр.60

12http://slovari.yandex.ru/ Г.В. Бурменская, Т.И. Шульга; дата обращения: 07.03.11

13 Социально-педагогическая поддержка детей группы риска: учеб. пособие для студентов высш.пед.учеб.заведений/ Л.Я.Олиференко, Т.И. Шульга, И.Ф.Дементьева. – М.: Издательский центр «Академия», 2002. стр.40

14 Казакова Е.И. Комплексное сопровождение развития учащихся в образовательном процессе. // Дети группы риска: материалы международного семинара. – СПб.: РГПУ им. А.И. Герцена, 1998. –

С. 58;

15 Федеральный закон от 24.07.1998г. №124 – ФЗ «Об основных гарантиях прав ребёнка в РФ» (в ред.Федеральных законов от 17.12.2009 №124 – ФЗ вступивших в силу с 03.07.1998)

16 Федеральный закон от 24.06.1999 № 120 – ФЗ «Об основах системы профилактики безнадзорности и правонарушений несовершеннолетних» (в ред.Федеральных законов от 0.02.2011 №120 – ФЗ вступивших в силу 21.05.1999)

17 Социальная защита семьи и детства: Учеб. – метод.пособие. – СПб.: Изд-во С.-Петерб.ун-та, 2004.-Стр. 25

18 Сырцев А.В. Психологические характеристики личности и особенности поведения детей и подростков групп риска.// Мир детства. 2002. №2. С. 12-17

19 Социальная защита семьи и детства. Стр.43

20 Федеральный закон от 24.07.1998г. №124 – ФЗ «Об основных гарантиях прав ребёнка в РФ» (в ред.Федеральных законов от 17.12.2009 №124 – ФЗ вступивших в силу с 03.07.1998)

21 Шульга Т.И., Слот В., Спаниярд Х. Методика работы с детьми «группы риска».2-е изд., доп. – М.: Изд-во УРАО, 2001 – 128 стр.

22 Лихтарников А.Л. Диагностика и психотерапия детей групп риска. В кн. Дети группы риска. - СПб., Изд-во РГПУ им. А.И. Герцена, 1998.

23 Социально-педагогическая поддержка детей группы риска: учеб. пособие для студентов высш.пед.учеб.заведений/ Л.Я.Олиференко, Т.И. Шульга, И.Ф.Дементьева. – М.: Издательский центр «Академия», 2002.

24 http://medi.ru/doc/15b3003.htm, дата снятия : 07.04.2012

25 http://positivedialogue.narod.ru/vich_i_deti/ , дата снятия 07.04.2012

26 http://www.aids74.com/law2.html

27 http://www.o-spide.ru/live/family/detail.php?ID=1142

28 Организация «Врачи детям» http://www.vd-spb.ru , дата снятия: 17.04.2012

29 ВИЧ/СПИД и дети (для медицинских и социальных работников) /Под ред. проф. А.Г. Рахмановой. – СПб.: Изд-во «АБТ», 2007