child_rights2010web

9. Стратегия и тактика реализации прав

Почему родительское общественное движение недостаточно эффективно?

Мы говорили с вами выше о возможности и путях кардинального улучшения ситуации в сфере реабилитации, образования и достойной жизни особых детей. Однако у значительной части родителей существует тотальное предубеждение, которое активно поддерживается некоторыми чиновниками, что подобные изменения – дело очень неблизкого будущего.

Почему же тысячам общественных организаций, активно работающих в этой сфере, не удается достаточно оперативно менять ситуацию? Дело в том, что их деятельность по-прежнему не направлена на простраивание системных изменений, не побуждает востребовать и контролировать те изменения, которые уже произошли. В этом заключается серьезная ошибка родительского общественного движения. В масштабах России совершенно невозможно организовать контроль за реализацией огромного объема необходимых услуг «сверху». Единственный механизм контроля, который в такой ситуации достоверен и эффективен,

– контроль «снизу», со стороны потребителя, активно востребующего положенную ему по праву услугу и контролирующего качество ее предоставления. Это – самый быстрый способ добиться реализации права в современной России.

Однако подавляющее большинство общественных организаций родителей особых детей, к сожалению, проявляет тенденцию целиком превращаться в «группы самопомощи». Они стараются организовать социум и досуг для своих детей, проводя регулярные «клубные» и праздничные встречи, летние выезды и лагеря, иногда – развивающие занятия. Действительно, помощь конкретным детям – важное и необходимое дело: ведь дети растут и не могут ждать... Такой деятельностью в той или иной

мере занимаются все объединения родителей детей-инвалидов; она тоже как-то изменяет ситуацию. Но эта помощь не является системной. Такая деятельность направлена в значительной степени на насущные сиюминутные нужды, но не нацелена на выстраивание грядущих этапов жизни взрослеющего ребенка и в наименьшей степени дает импульс к актив-

131

ности родителей во внешнем мире. Если такая активность и возникает

– она обычно выражается в форме «прошений» к власти о поддержке тех или иных мероприятий и программ самопомощи.

При всей необходимости деятельности по самопомощи – переход на новый уровень не произойдет, если не будет производиться работа по общему изменению ситуации. Такая работа иногда очень быстро отражается на судьбах детей-инвалидов.

Многие известные в России родительские организации тесно сближаются, даже «срастаются» с властью; в такой ситуации кажется, что вотвот все кардинально изменится – но почти ничего не меняется… В этих случаях мы наблюдаем слишком далекий отрыв от «энергетики» родительских масс. Вместе с тем такое «сращивание» отдаляет организации инвалидов от профессионалов (педагогов, психологов, реабилитологов, юристов) – носителей системного взгляда на ситуацию и пути ее изменения. Ведь власть пока еще, следуя инерции советского времени, не ищет взаимодействия с профессионалами, не реагирует на сигналы с их стороны. А это всегда, во все времена было и остается признаком того, что реальных изменений не предполагается.

Некоторые общественные организации инвалидов (обычно – в лице своих ключевых представителей) встают в позицию «глухого», непримиримого антагонизма по отношению к власти. Такие организации (или их представители) становятся для власти притчей во языцех; чиновники перестают воспринимать их как сторону в переговорах, всячески избегают общения с ними – и ситуация по-прежнему не «сдвигается».

Шаги, реально меняющие ситуацию

Ключевое условие эффективности – наличие социального адвоката

Никакая общественная организация инвалидов не способна более или менее долгий срок нести на себе в полном объеме функции, которые должно исполнять государство: не хватит ни сил, ни ресурсов (человеческих, финансовых, организационных). Со стороны общественной организации речь может идти о временном€ закрытии какой-либо «бреши», о разработке модели какого-либо вида помощи, о передаче опыта и т.п. – но не более: даже в масштабе города общественной организации, функционирующей как группа самопомощи, кардинально проблему решить не удастся. Это под силу лишь государству; государство должно исполнять свои обяза-

132

тельства, а высветить проблемы и востребовать выполнение обязательств

– это и есть функция общественного движения.

Для того чтобы общественная организация смогла эффективно выполнять эту функцию, в ней должна быть актуализирована позиция социального адвоката. Социальным адвокатом мы будем называть здесь человека, который сознательно или по ситуации взял на себя труд помочь родителям выявить и устранить нарушения прав особого ребенка на реабилитацию и образование1. Именно эта позиция, став ключевой, кардинально меняет ситуацию – в городе, в регионе, в стране! Социальный адвокат – как раз тот человек, который может вызвать к действию и поддержать эту гигантскую силу, социальную активность родителей, направить ее в правильное и эффективное «русло».

Реально ситуация изменяется в тех регионах, где начинают функционировать люди, находящиеся в позиции социальных адвокатов. И

серьезных успехов добиваются в первую очередь те организации, в деятельности которых социальные адвокаты играют ключевую роль, энергично способствуя выходу активности организаций за рамки самопомощи. Наша практика поддержки социальных адвокатов в разных регионах России показала, что эту позицию занимают преимущественно активисты родительских организаций; второй по численности группой являются пе- дагоги-подвижники, занимающиеся с такими детьми. Личная сопричастность проблеме при развитом правосознании склоняет представителей этих групп к использованию легальных, а не стихийно-революционных методов в защите прав детей.

Как реально востребовать право?

Значительная часть настоящей брошюры нацелена на формирование у родителей достаточно ясного представления о правах их особых детей. Без этого невозможно востребование прав. Работа такого плана – огромное поле деятельности для социального адвоката.

Подавляющее большинство родителей детей-инвалидов, особенно в российских регионах, а также врачей, педагогов, работников социальной и реабилитационно-образовательной сферы, функционеров этой системы находятся в девственном неведении как относительно принятых в стране законов, так и относительно возможностей реабилитации и интеграции таких детей. Необходимо организованное массированное просвещение родителей, специалистов и представителей социальных ведомств. Во всех

1Это определение естественным образом распространяется и на взрослых инвалидов, когда речь идет о нарушении их прав.

9. Стратегия и тактика реализации прав 133

государственных организациях: роддомах и детских поликлиниках, больницах, детских садах, школах, реабилитационных центрах, управлениях социальной защиты и образования, бюро МСЭ и ПМПК, органах опеки и попечительства и т.п. – должна оказаться доступная информация о том, какие нарушения развития встречаются у детей, каковы меры помощи таким детям, как организовать их реабилитацию и образование, каковы возможности их интеграции, куда можно обратиться за помощью и т.д. Необходима всесторонняя информация о правах таких детей. В разных местах обязательно должны появиться также сведения о том, что происходит с ребенком, когда он попадает в интернат. Составлять и распространять доступные и убедительные тексты такого рода, не забывая обновлять их в соответствии с реалиями, – необходимая функция общественных организаций родителей, это типичная «социально-адвокатская» деятельность.

Узнав о гарантированных законом правах своих детей, родители уже не могут не думать о реализации этих прав. Представители же социальных ведомств ведут себя по-разному. Если для определенной части госслужащих получение информации уже является мощным стимулом к действию, то для другой части работников таких ведомств, как показывает практика, одной лишь просветительской деятельности оказывается недостаточно: она не побуждает их выполнять законы.

А значит, правовое просвещение часто может быть лишь первым шагом; далее возникает необходимость защищать эти права и бороться за их реализацию – вплоть до отстаивания их в судебном порядке. И потому в этой сфере возникает и стремительно растет запрос семьи на юридическую поддержку в защите основополагающих прав своих детей. Фигурой, без которой права инвалидов в нашей стране зачастую невозможно востребовать, становится юрист.

Взаимодействие родителей, юристов и управленцев: «катализатор» – социальный адвокат

Заметим, что для эффективного востребования прав необходимо участие экспертов – специалистов, способных профессионально оценить ситуацию и предложить профессиональный же путь ее разрешения. Родительской стихии не всегда легко взаимодействовать с экспертами: юристами, педагогами и психологами, экономистами и пр. Для того чтобы облечь родительскую энергию в грамотную, профессиональную форму и тем самым сделать действия родителей эффективными, необходим тот самый посредник – социальный адвокат.

В ходе информационно-правового сопровождения родителей мы постепенно пришли к выводу, что непосредственное взаимодействие «ро-

134

дитель – юрист» во многих случаях происходит с большими затруднениями. С одной стороны, значительной части родителей не понятна логика тех или иных отдельных действий, которые предлагает юрист. В результате они не всегда доверяют рекомендациям юриста либо не могут творчески их переосмыслить и скорректировать при непосредственном общении с чиновниками. С другой стороны, юристы обычно готовы работать

суже мотивированными родителями, они редко используют аргументы гуманитарного и этического характера. Все это делает родителя пассивной стороной взаимодействия с юристом, мало способствует повышению его социальной активности и осознанию своей роли в жизни собственного ребенка, а значит, существенно ограничивает движение к поставленной цели – изменению положения особых детей в России.

Центр лечебной педагогики изначально выступал в этой деятельности

спозиций социального адвоката и правозащитника1 и лишь позднее привлек к проблеме юристов, поэтому в правовом отделе Центра естественным образом сформировался тандем «юрист – социальный адвокат». Оказалось, что наличие этого тандема многократно повышает эффективность поддержки родителей, значительно облегчает понимание родителями своих прав, придает заметный импульс их активности в защите прав детей, держит сотрудников госслужб «в тонусе» и побуждает последних постепенно реформировать эту область. Предложенная социальными адвокатами опора на прокуратуру показала себя не менее эффективным и в большинстве случаев – гораздо более быстродействующим средством по сравнению с обращением в суд (в частности, оперативно способствующим восстановлению прав детей на образование). Эта деятельность требует минимальной поддержки юристов. Пока судебная система в России столь несовершенна, громоздка и неповоротлива, что по большей части

может рассматриваться лишь как эксклюзивная мера, – подключение прокуратуры нередко позволяет значительно быстрее сдвинуть дело с мертвой точки.

Заметим, что привлекает юристов к решению задач общественной организации именно социальный адвокат, именно он (в особенности – первоначально) ставит задачу юристам. И лишь постепенно – настолько, насколько юрист проникается идеями и целями деятельности общественной организации, – последний может отчасти взять на себя функции социального адвоката.

1Особое детство: Шаг навстречу переменам. М.: Теревинф, 2006. 168 с. (Опыт работы Центра лечебной педагогики). См. также: http://www.osoboedetstvo.ru/biblioteka/ text/dimens12.doc, http://www.osoboedetstvo.ru/biblioteka/text/ryskin02.doc.

9. Стратегия и тактика реализации прав 135

10. Если рядом нет специалистов

Рождение ребенка с нарушениями развития – это испытание не только для самого малыша. В тот момент, когда родители еще находятся во власти психологического шока и не вполне трезво оценивают происходящее, они нередко могут услышать «добрый совет»: отдать свое дитя на воспитание государству – в Дом ребенка или, в более старшем возрасте, в интернат системы социальной защиты. Однако воспитание вне семьи (в интернате) неизбежно ограничивает развитие ребенка и ухудшает его состояние, зачастую – катастрофически. Единственная возможность изменить к лучшему судьбу особого ребенка, помочь его развитию и адаптации – это воспитание в семье любящими его родными. Необходимая помощь специалистов будет эффективна только в условиях родительской любви, и «заменитель» ее не придуман еще ни наукой, ни практикой в многовековой истории человечества.

Поэтому, еcли в семье появился ребенок с нарушениями развития или ему поставили тревожный диагноз и случившееся кажется сейчас непоправимым несчастьем, – надо собраться с духом и решительно следовать путем развития, воспитания, образования и обеспечения достойного будущего для своего ребенка. Жизнь семьи должна стать нормальной, а жизнь ребенка – максимально счастливой.

Чем сложнее состояние ребенка, тем более (а не менее!) он нуждается в развитии, обучении, реабилитации. Своевременная и всесторонняя профессиональная поддержка, регулярные занятия способны помочь развитию и адаптации любого ребенка – даже в самых тяжелых

случаях. Для того чтобы найти именно то место, которое необходимо ребенку, требуются время и усилия, но ищущий обязательно его находит.

Как же быть, с чего начать, если рядом не видно никаких реабилита- ционно-образовательных организаций или специалистов, имеющих опыт работы с особыми детьми?

Объединение родителей

Если найти такую организацию или специалиста не удалось, то родителям придется самостоятельно взяться за развитие и обучение своего ребенка. С этой целью нужно будет приобрести и изучить соответствующую литературу, связаться с профессиональными организациями в этой области,

136

возможно, съездить посмотреть, как работают с детьми, имеющими аналогичные нарушения.

Одновременно надо постараться найти (возможно, через местный отдел социальной защиты населения или детскую поликлинику) семьи, оказавшиеся в таком же положении, и, вооружившись багажом правовых знаний, последовательно добиваться реализации прав своих детей. Семья, твердо намеренная решить эту задачу, достигнет своей цели в любых условиях, в любом «медвежьем углу». Но сделать это не в одиночку, а объединившись несколькими семьями, будет намного легче: в таком случае арсенал возможностей значительно возрастет. Каждое требование от родителей организовать развитие и образование особого ребенка является пока еще для ведомств в некоторых регионах из ряда вон выходящим событием. Если же такой случай окажется не единичным, местные власти узнают о существовании проблемы и поймут, что ее неизбежно придется решать. Кроме того, объединившись с другими родителями, семья получит больше возможностей для привлечения юристов к защите прав детей.

Очень разумно было бы устроить микросоциум для нескольких семей: ведь детям так необходимо общение! Даже если это будут 2–3 семьи, все равно кто-то из родителей согласится рисовать с детьми, кто-то – рассказывать сказки, показывать простейшие кукольные спектакли, играть на музыкальном инструменте или петь. В каком бы состоянии ни находился ребенок, он получит пользу от таких занятий, даже если поначалу будет участвовать в них пассивно. Круг его общения расширится, ребенок начнет развиваться.

Родители могут оформить занятия с другими детьми, например, как индивидуальную трудовую деятельность1 и официально оплачивать такие занятия тому, кто занимается с их ребенком. Эти занятия следует включить в соответствующий пункт карты ИПР для каждого ребенка – ведь

1Федеральный закон «Об образовании», статья 48 («Индивидуальная трудовая педагогическая деятельность»):

«1. Индивидуальная трудовая педагогическая деятельность, сопровождающаяся получением доходов, рассматривается как предпринимательская и подлежит регистрации в соответствии с законодательством Российской Федерации.

2.Индивидуальная трудовая педагогическая деятельность не лицензируется. При ее регистрации заявитель представляет в соответствующий орган местного самоуправления только заявление и документ об уплате регистрационного сбора.

3.Незарегистрированная индивидуальная трудовая педагогическая деятельность не допускается. Физические лица, занимающиеся такой деятельностью с нарушением законодательства Российской Федерации, несут ответственность в соответствии с законодательством Российской Федерации. Все доходы, полученные от такой деятельности, подлежат взысканию в доход соответствующего местного бюджета в установленном порядке».

137

это не что иное, как настоящая социальная реабилитация! Даже если оставить «за скобками» реальную пользу от таких занятий для детей (развитие и общение) и для взрослых (как педагогов), создание такого микросоциума даст возможность получить компенсацию на реабилитацию для всех детей, входящих в «объединение». Сложив эти средства, участники объединения смогут оплачивать еще какие-нибудь услуги для детей, требующие более высокой квалификации (например, логопеда, специалиста по

лечебной физкультуре и т.п.), либо арендовать помещение для работы со своими детьми, либо нанять юриста, оформить объединение в родительскую ассоциацию, подготовить материалы для поиска спонсоров и т.д. В любом случае, у родителей появятся средства для активной и эффективной помощи своим детям.

Полезные контакты:

родительский Интернет, книжный поиск

Интернет для родителей особого ребенка

К счастью, сегодня уже нет преград для распространения информации. Не осталось уже райцентров (а скоро, надеемся, не останется и сельских школ), где отсутствует возможность выйти в Интернет. У родителей особых детей сейчас гораздо больше возможностей понять, что в своей

проблеме они не одиноки: в «интернетной» доступности живет множество других семей, в которых растет ребенок с нарушениями развития – особый ребенок. Благодаря энергичным и хорошо информированным мамам и папам созданы и активно функционируют родительские общества и ассоциации, где семье помогут советом, сочувствием, не только душевно, но и вполне практически.

Информацию о таких организациях и способах решения проблем, так похожих на ваши, можно найти на сайтах:

www.osoboedetstvo.ru – сайт и форум, посвященные детям с особенностями развития;

www.terevinf.ru – сайт издательства, специализирующегося на лечеб- но-педагогической литературе для родителей и специалистов;

www.infodisability.org – база информационных ресурсов о помощи детям с нарушениями развития;

www.2008.childpsy.ru – сайт «Детский психолог»;

138

www.autism.ru – различные материалы, касающиеся раннего детского аутизма;

www.dorogavmir.ru – сайт родительской ассоциации «Дорога в мир»; www.adhd-kids.narod.ru – сайт родителей детей с синдромом дефи-

цита внимания и гиперактивности (СДВГ);

www.acpp.ru – материалы Ассоциации детских психиатров и психологов;

www.sunchildren.narod.ru – сайт о синдроме Дауна

– и многих других. Если же необходимая организация еще не возникла, то вам помогут связаться с родителями, заинтересованными в ее создании.

Сегодня издается много полезных книг, которые могут помочь справиться с трудностями воспитания и развития ребенка, стать опорой и источником надежды. Их можно прочесть на экране или заказать через Интернет. Доступность и эффективность этого вида информационной помощи заслуживает того, чтобы остановиться на нем более подробно.

Книги о помощи особым детям: как найти нужную

Еще полтора-два десятилетия назад в России практически невозможно было найти литературу об особых детях. Это и неудивительно: ведь в конце 1930-х гг. лечебная педагогика в России была уничтожена, а дети с нарушениями развития на десятилетия были объявлены «необучаемыми» и изолированы в интернатах. На рубеже 1980-х – 1990-х гг. начался процесс возрождения лечебной педагогики в России: появились первые негосударственные организации, возродившие изначально свойственный лечебной педагогике подход. Этот подход позволил синтезировать современные знания и постепенно выстроить целостную систему практической помощи детям с нарушениями развития. Стали публиковаться первые статьи и книги, предлагающие современный – комплексный – подход к занятиям с детьми, появились специализированные Интернет-ресурсы.

Однако и по сей день не только в российской глубинке, но и в крупных городах по-прежнему пока еще ощущается острый дефицит помощи детям с нарушениями развития: не хватает организаций и специалистов, занимающихся с особыми детьми. В такой ситуации своевременная комплексная информационная поддержка позволяет реализовать шанс на развитие и

достойное будущее ребенка с особенностями развития для семей в любом уголке России. Книги помогают тем, кто связывает свою жизнь с помощью особым детям: специалистам, которые еще никогда не работали с такими детьми, но хотят этому научиться; родителям, когда им самим приходится создавать организацию и помогать детям.

10. Если рядом нет специалистов 139

В последнее время на прилавках книжных магазинов появляется все больше литературы о работе с особым ребенком. Часть этих изданий продолжают традиции классической дефектологии и коррекционной педагогики, другие представляют новые подходы к организации помощи таким детям. Каким же образом семье, воспитывающей такого ребенка, не потеряться в море информации?

Для того чтобы найти книгу, которая необходима для помощи конкретному ребенку, родителям придется овладеть некоторыми приемами и принципами формальной и содержательной книжной навигации. Обсудим их более подробно.

Издательства, выпускающие литературу об особых детях

В России существует весьма ограниченное число издательств, которые занимаются выпуском подобной литературы. Наиболее известные из них

– «Теревинф» (специализируется на книгах по лечебной педагогике и помощи особому ребенку), Издательский центр «Академия» (книги по коррекционной педагогике и специальной психологии), издательства «Владос» и «КАРО» (выпускают книги специалистов факультетов дефектологии МПГУ и РГПУ им. А.И. Герцена). Книгам о помощи особым детям посвящены издательские программы Белорусской ассоциации помощи де- тям-инвалидам и молодым инвалидам (БелАПДИиМИ) и Санкт-Петер- бургского института раннего вмешательства (ИРАВ). Изредка книги о помощи особому ребенку можно найти в прайсах издательства «Питер». Поэтому в ожидании нужной книги имеет смысл следить за книжными новинками этих издательств. В разных издательствах периодически появляется также мемуарная литература на данную тему (родительский опыт воспитания особого ребенка).

К этой же проблеме можно подойти с другой стороны. Если вы уже знаете название книги, которую хотите приобрести, то можно через книжные поисковики в Интернете (findbook.ru, books.google.ru, bookler.ru, ebdb.ru, bookland.ru и др.) найти нужную книгу в Интернет-магазинах, определив при этом, какое издательство ее выпускает. Затем следует найти сайт этого издательства в Интернете и узнать, какие еще книги по данной тематике оно предлагает, либо посмотреть в найденном Интернетмагазине другие книги этого же издательства.

Поиск книг и другой информации о помощи особым детям в Интернете

Однако гораздо чаще бывает, что книги ищутся «с нуля»: родители знают конкретные проблемы своего ребенка и хотели бы найти качественную литературу о том, как ему помочь. В этом случае целесообразно использовать тематические поисковые возможности Интернета.

140