5 курс / Пульмонология и фтизиатрия / БРОНХОЛЕГОЧНАЯ ДИСПЛАЗИЯ

16.5. Обучение и психологическая поддержка родителей больного ребенка

Предлагается программа обучения родителей детей, страдающих БЛД, перед выпиской, которая может явиться основой для бесед лечащего врача перед выпиской ребенка с БЛД, проведения занятий в специальных школах (табл. 22). На данные вопросы должны быть готовы ответить и педиатр, и детский пульмонолог, наблюдающие ребенка с БЛД. Помощь в ответе на данные вопросы могут оказать специальные пособия для родителей недоношенных детей, например, по домашней кислородотерапии.

Таблица 22 Темы для обучения родителей детей с бронхолегочной дисплазией

[по Allen J. с соавт., 2003, с дополн.]

170

Таким образом, родители ребенка больного БЛД в доступной форме должны быть информированы о природе, признаках, осложнениях, лечении и прогнозе заболевания. Родители должны быть обучены:

•технике ингаляционной и кислородотерапии, ИВЛ, если они проводятся дома;

•диагностике ДН (по частоте дыхания, свистящему дыханию, при помощи пульсоксиметрии), своим действиям при развитии ОДН;

•технике сердечно-легочной реанимации;

•методам профилактики респираторных инфекций, среди которых ведущее место занимает пассивная иммунопрофилактика РСВ-инфекции с помощью препарата моноклональных антител паливизумаба;

•комплексу пассивных дыхательных упражнений и массажа с рекомендациями регулярных занятий.

Самостоятельная диагностика осложнений БЛД родителями включает в себя оценку следующих признаков:

•тахипноэ (частота дыхания более 60 в минуту у детей старше 2 месяцев скорректированного возраста);

•одышка, цианоз, апноэ;

•SpO2 ниже 90-92%;

•свистящее дыхание;

•низкая прибавка массы тела и масса тела ниже 10 перцентиля по таблицам физического развития недоношенных детей

Intergrowth-21.

Родители больного ребенка нуждаются в психологической помощи, поскольку течение БЛД волнообразное и непредсказуемое, а выздоровление может быть очень медленным. Родители детей с тяжелой БЛД, в особенности кислородзависимых и находящихся на домашней оксигенотерапии, ИВЛ, часто подвержены постоянному беспокойству, как до, так и после выписки

171

Рекомендовано к покупке и прочтению разделом по пульмонологии сайта https://meduniver.com/

из стационара. У них могут развиться серьезные ментальные расстройства. Опасения могут вызывать отмена терапии, в частности кислорода и ингаляций, в особенности при их длительном проведении, отдаленный прогноз респираторной функции, интеллектуального развития. В этих случаях родителям может понадобиться психологическая помощь.

Дома рекомендуется минимизация контактов с инфекционными больными, исключение пассивного курения, у детей с предрасположенностью к атопии ― гипоаллергенный режим. Целесообразно рекомендовать родителям установить в комнате больногоребенка увлажнитель воздуха (очиститель),желательно с мониторированием уровня влажности с помощью гигрометра (не ионизатор!).

Сучетом длительности сохраняющегося патологического процесса в органах дыхания требуется реабилитация ребенка с БЛД, начиная с первого года жизни. Данной группе пациентов необходимо рекомендовать создание индивидуальных программ под контролем врачей центров реабилитации.

Дети, перенесшие БЛД, нуждаются в регламентации двигательного режима. Необходимо рекомендовать занятия лечебной физкультурой, дыхательную гимнастику, массаж по индивидуальной программе. Важно проведение кинезиотерапии. С возрастом данная группа пациентов должна заниматься доступными видами спорта ― плавание, коньки, лыжи, гимнастика без соревнований и сдачи спортивных нормативов.

Сродителями детей, перенесших БЛД, необходимо обсуждать возможности социализации детей. Требуется объяснять особенности подготовки детей с БЛД к посещению детских учреждений, возможнонаиболеепозднеепосещениедошкольныхучреждений. БЛД ― фактор риска развития ХОБЛ у взрослых, даже при отсутствии активного курения. Важно исключение пассивного и

впоследующем активного курения у данных пациентов. Важна профессиональная ориентация данных пациентов. При выборе профессиинеобходимоучитыватьналичие данного заболевания, избегая профессий, связанных с ингаляционными воздействиями. К профессиям, связанным с повышенным риском ХОБЛ, относятся шахтеры; строительные рабочие, связанные с цементом; рабочие металлургической промышленности (горячая обработка металлов); железнодорожники; рабочие, занятые переработкой зерна, хлопка и производством бумаги.

172

Литература:

1.Давыдова И.В., Казакова К.А., Турина И.Е. и др. Ведение па- циентовсбронхолегочнойдисплазиейнаамбулаторномэтапе. Фарматека. 2018; Педиатрия: 30-35.

2.Жесткова М.А., Овсянников Д.Ю., Даниэл-Абу М. Длитель- ная домашняя кислородотерапия у детей. Учебно-методиче- ское пособие для врачей и родителей в вопросах и ответах. Неонатология: новости, мнения, обучение. 2019; 7 (4): 93-102.

3.Жесткова М.А., Овсянников Д.Ю., Даниэл-Абу М., Карпова А.Л. Длительная домашняя кислородотерапия у детей: когда, кому, как? Учебно-методическое пособие для врачей и родите- лей в вопросах и ответах. Под ред. Д.Ю. Овсянникова. М., 2019: 44.

4.Заугстад О.Д. Недоношенный ребенок. Если ребенок родил- сяраньше срока. Под ред. проф.Е.Н. Байбариной; пер. с норв. М.

:ГЭОТАР-Медиа, 2012: 192.

5.Овсянников Д.Ю., Бойцова Е.В., Давыдова И.В. и др. Бронхо- легочная дисплазия: от Норсвея до наших дней. Под ред. Д.Ю. Овсянникова. М.: РУДН, 2016: 384.

6.Павлюкова Е.В. Особенности развития недоношенных де- тей с последствиями сочетанной перинатальной патологии в раннем возрасте. Автореф. дисс. … к.м.н. М., 2018: 24.

7.Райхерт Й., Рюдигер М. Психологическая и социально-ме- дицинская помощь родителям недоношенных детей. М.: Меди- цинская литература, 2015: 96.

8.Рюдигер М. Подготовка к выписке из стационара и органи- зация амбулаторной помощи недоношенным детям. М.: Меди- цинская литература, 2015: 96.

9.Allen J., Zwerdling R., Ehrenkranz R. et al. American Thoracic Society. Statement on the care of the child with chronic lung disease of infancy and childhood. Am. J. Respir. Crit. Care Med. 2003; 168: 356-396.

173

Рекомендовано к покупке и прочтению разделом по пульмонологии сайта https://meduniver.com/

16.6. Показания для оказания паллиативной медицинской помощи и обеспечение изделиями медицинского назначения на дому

Паллиативная медицинская помощь ― один из видов медицинской помощи, который может оказываться детям с тяжелой БЛД наряду с первичной медико-санитарной, скорой, специализированной, высокотехнологичной.

Паллиативная медицинская помощь ― это комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психосоциального характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания. Данный вид помощи оказывается в амбулаторных условиях, в том числе на дому, в условиях дневного стационара и стационарных условиях.

Показания для оказания паллиативной помощи при тяжелой БЛД:

•ХДН и потребность в домашней длительной кислородотерапии;

•ХДН и потребность в домашней длительной ИВЛ;

•тяжелая нутритивная недостаточность с необходимостью установки НГЗ или наложения гастростомы.

Наличие показаний для оказания паллиативной помощи устанавливает врачебная комиссия медицинской организации, в которой осуществляется наблюдение и лечение ребенка.

Обеспечение изделиями медицинского назначения пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи на дому. При оказании паллиативной медицинской помощи в амбулаторных условиях пациенту предоставляются медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека, по перечню, утверждаемому Министерством здравоохранения Российской Федерации (в т.ч. аппараты ИВЛ, концентраторы кислорода, НГЗ, гастростомические трубки, расходные материалы к ним).

Литература:

1.Федеральный закон от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (с изм. от 2019г.)

174

2.Приказ Министерства здравоохранения Российской Феде- рации (Минздрав России), Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации (Минтруд России) от 31 мая 2019 г. N 345н/372н «Об утверждении Положения об организа- ции оказания паллиативной медицинской помощи, включая по- рядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятель- ность в сфере охраны здоровья».

3.Приказ Министерства здравоохранения Российской Феде- рации от 31.05.2019 № 348н «Об утверждении перечня меди- цинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому».

4.Приказ Министерства здравоохранения Российской Феде- рации от 10.07.2019 г. № 505н «Об утверждении Порядка пе- редачи от медицинской организации пациенту (его законному представителю) медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, для использования на дому при оказании паллиативной меди- цинской помощи».

175

Рекомендовано к покупке и прочтению разделом по пульмонологии сайта https://meduniver.com/