На правах рукописи

Нечаева Анна Александровна

КЛИНИЧЕСКАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА, ФАКТОРЫ РИСКА ИНВАЛИДИЗАЦИИ И КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ДЕТЕЙ С ВРОЖДЕННЫМИ ПОРОКАМИ СЕРДЦА

14.01.08 – педиатрия

АВТОРЕФЕРАТ

диссертации на соискание ученой степени

кандидата медицинских наук

Барнаул - 2012

Работа выполнена в Государственном бюджетном образовательном учреждении высшего профессионального образования «Алтайский государственный медицинский университет» Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию Российской Федерации (г. Барнаул)

Научный руководитель:	доктор медицинских наук, профессор Скударнов Евгений Васильевич
Официальные оппоненты:	Заведующий кафедрой госпитальной педиатрии ГБОУ ВПО «Кемеровская государственная медицинская академия» Минздравсоцразвития РФ, доктор мед. наук профессор Ровда Юрий Иванович
Ведущая организация:	Профессор кафедры педиатрии с курсом неонатологии ГБОУ ДПО «Новокузнецкий государственный институт усовершенствования врачей» Минздравсоцразвития РФ доктор мед. наук, Лютина Елена Ивановна
	ГБОУ ВПО «Сибирский государственный медицинский университет» Минздравсоцразвития РФ, г. Томск

Защита состоится «13» апреля 2012 г. в 10-00 часов на заседании диссертационного Cовета Д 208.002.03 при ГБОУ ВПО «Алтайский государственный медицинский университет Минздравсоцразвития Российской Федерации» по адресу: 656038, г. Барнаул, проспект Ленина, 40.

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке ГБОУ ВПО «Алтайский государственный медицинский университет по адресу: 656031, г. Барнаул, ул. Папанинцев, 126.

Автореферат разослан « » ______________ 2012 г.

Ученый секретарь диссертационного совета

доктор медицинских наук Е.В. Скударнов

Общая характеристика работы

Актуальность проблемы. Отмечается рост заболеваемости болезнями сердечно-сосудистой системы среди детского населения Российской Федерации, увеличилась частота тяжелых врожденных пороков сердца (ВПС), что способствует росту числа детей-инвалидов [М.А. Школьникова, 2005; Л.А. Бокерия, 2006; А.А. Баранов, 2005, А.А. Бочков, 1998; О.С. Андреева, 2002].

Рождаемость детей с врожденными пороками сердца во всех странах мира, включая Россию, составляет от 2,4 до 14,2 на 1000 новорожденных. Распространенность ВПС у детей достаточно высока и составляет 30 % от числа всех врожденных пороков развития [Г.В. Волынец, 2006; Е.А. Гречанина, 1991; В.Н. Демидов, 1990]. Исходом большинства ВПС является сердечная недостаточность, которая значительно ухудшает качество жизни и выживаемость. Многие ВПС приводят к нарушению в состоянии здоровья, ограничению жизнедеятельности и необходимости социальной защиты больных детей [А.А. Баранов,2005; Э.Б. Боровик с соавт., 1991; Н.Н. Ваганов, 1994; А.А. Баранов, 1994-1999гг.; Н.П. Бочков, 1995; В.А. Доскин, 1997; WNO, 1973,1994; UNICEF, 1993, 1996; В.Ю. Альбицкий, 2003].

В течение последних лет в структуре детской инвалидности в России врожденные пороки сердца занимают одно из ведущих мест [О.В. Антонов, 1999; А.А. Баранов, 2000]. В Алтайском крае ВПС в структуре первичной инвалидности детей занимают стабильно первое место среди всей врожденной патологии. В связи с неуклонным ростом детской инвалидности вследствие ВПС в России и во всем мире, все более пристальное внимание уделяется врачами - исследователями проблеме факторов формирования данного явления. В медицинском понимании факторы риска – это сочетание условий, агентов, определенное физиологическое состояние, образ жизни, значительно увеличивающие подверженность той или иной болезни, повышающие вероятность утраты здоровья, возникновения, рецидивирования и прогрессирования болезней [Ю. Е. Вельтищев, 1994].

Начиная с 90-х годов, проблему защиты прав и интересов детей с ВПС все чаще рассматривают с позиций качества жизни ребенка и его семьи (Новик А.А., Ионова Т.И., 2000; и др.). При этом особую значимость приобретают научные исследования по изучению факторов, способствующих инвалидизации детей, и методов комплексной оценки состояния здоровья детей с ВПС, включающей показатели качества жизни ребенка и условий жизни его семьи [Черюканов А.В., 2007, А.А. Новик 2001, 2003, 2004]. Улучшение качества жизни предусматривает необходимость комплексной медико-социальной реабилитации, психологической коррекции, физической адаптации ребенка с пороками сердца к условиям проживания и др.[О.А. Малиевский, 2006] Однако до настоящего времени представлено очень мало научных публикаций с анализом динамики качества жизни детей с ВПС с ограниченными возможностями, среди которых проводится системное медико-социальное наблюдение, лечебно-восстановительное и реабилитационное воздействие. Недостаточно разработаны показатели качества жизни как критерия эффективности проводимых лечебно-реабилитационных мероприятий [Е.Т. Лильин, 2002, Е.К. Мочалова, 2006].

Особую актуальность в настоящее время приобретает проведение исследования по изучению факторов риска инвалидизации детей с ВПС, изучение качество жизни этой категории детей, что позволит повысить эффективность мероприятий, направленных на физическую и социальную реабилитацию детей с пороками сердца.

Цель исследования. Установить факторы риска инвалидизации и оценить качество жизни детей с врожденными пороками сердца для совершенствования медицинской помощи данной группе больных.

Задачи исследования:

1. Изучить клиническую характеристику врожденных пороков сердца у детей – инвалидов.

2. Выявить факторы риска формирования инвалидности у детей с врожденными пороками сердца.

3. Определить прогноз основных тенденций инвалидности на 2013 год.

4. Оценить параметры качества жизни детей с врожденными пороками сердца.

Основные положения, выносимые на защиту:

1. Среди врожденных пороков сердца у детей-инвалидов преобладали комбинированные пороки сердца, а также пороки, протекавшие с обогащением малого круга кровообращения без цианоза, с наличием легочной гипертензии и хронической сердечной недостаточности.

2. Факторами риска в формировании инвалидности у детей с врожденными пороками сердца являются недоношенность, поздние сроки выявления ВПС, наличие легочной и сердечной недостаточности, большие размеры дефектов у детей с дефектами межпредсердной и межжелудочковой перегородок и открытым артериальным протоком.

3. Наиболее часто инвалидами с врожденными пороками сердца признавались дети первых 4 лет жизни. Дети сельских поселений чаще признавались инвалидами, чем городские. Прогнозируется рост первичной инвалидности детей вследствие врожденных пороков сердца к 2013 году, преимущественно среди сельских жителей.

4. Качество жизни детей-инвалидов с врожденными пороками сердца ниже, чем в группе контроля. Наиболее значимые различия выявлены в категориях физического, эмоционального и социального функционирования. Качество жизни сельских детей с ВПС ниже, чем городских. Наиболее низкие показатели функционирования выявлены у подростков в возрасте 13-18 лет. Качество жизни детей, оперированных по поводу ВПС выше, чем у детей не получавших оперативную коррекцию.

Научная новизна исследования. Впервые установлены факторы риска инвалидизации детей с врожденными пороками сердца, изучена структура ВПС, оценены основные показатели качества жизни у данного контингента детей. Определен прогноз уровня инвалидности детей вследствие врожденных пороков сердца. Данная работа является одним из первых комплексных исследований использования разработанных критериев качества жизни для определения нуждаемости в реабилитационных мероприятий среди больных с ВПС. Впервые представлен анализ динамики показателей качества жизни по основным характеристикам состояния здоровья, физического, социального и психо-эмоционального функционирования детей с ВПС.

Практическая значимость. Результаты научно-исследовательской работы дают развернутую клиническую характеристику тяжелых врожденных пороков сердца, приводящих к инвалидности детей в крупном аграрно-промышленном регионе с высокой долей сельского населения. Полученные данные о факторах риска инвалидизации детей с ВПС, их качестве жизни, распространенности, динамике, структурных особенностях и прогнозе первичной инвалидности в детской популяции необходимы для разработки эффективных практических мероприятий и комплексных региональных целевых программ, направленные на профилактику и снижение уровня инвалидности детского населения вследствие врожденных пороков сердца. Сведения о тенденциях, особенностях качества жизни детей с ВПС сельской популяции являются научной основой для планирования, эффективной организации и развития помощи данному контингенту, прежде всего в отношении ранней диагностики и своевременного лечения заболеваний у указанной группы детей.

Полученная информация необходима для оптимизации процесса подготовки и усовершенствования врачей педиатров, детских кардиологов, специалистов учреждений социальной защиты для работы с детьми-инвалидами. Результаты исследования могут использоваться как информационная база для педиатров и врачей-кардиологов, органов социальной защиты населения, народного образования, администрации Алтайского края при планировании и разработке региональных целевых программ медико-социальной реабилитации данного контингента больных, а так же в процессе реализации индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов.

Внедрение в практику. Результаты диссертационного исследования внедрены в практическую деятельность КГУЗ «Диагностический центр Алтайского края», Главного бюро медико-социальной экспертизы по Алтайскому краю, используются в научно-исследовательском и учебно-педагогическом процессе кафедры педиатрии №1 с курсом детских инфекций и педиатрии №2 Алтайского государственного медицинского университета.

Апробация работы. Основные положения работы доложены, обсуждены и получили положительную оценку Всероссийской научно-практической конференции «Медико-социальная экспертиза и реабилитация в педиатрии», посвященной 10-летию педиатрической службы медико-социальной экспертизы в Алтайском крае (Барнаул, 2008г); XI межрегиональной научно-практической конференции «Молодежь – Барнаулу» (Барнаул, 2009); XVI съезд педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии» (Москва, 2009); XII межрегиональной научно-практической конференции «Молодежь – Барнаулу» (Барнаул, 2010); межрегиональной научно-практической конференции «Медико-социальная экспертиза и реабилитация» (Барнаул; 2009); межрегиональной научно-практической конференции «Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов при сердечно-сосудистых заболеваниях» (Томск, 2009); краевой научно-практической конференция «Медико-социальная экспертиза и реабилитация» (Барнаул, 2010г), краевой научно – практической конференции «Современные технологии в педиатрии» (Барнаул, 2010г.).

Публикации. По материалам диссертации издано 14 печатных работ (в том числе три – в изданиях, рекомендуемых ВАК Российской Федерации к опубликованию материалов диссертаций).

Личный вклад автора. Весь материал, представленный в исследовании, получен, обработан и проанализирован автором лично. Выполнен аналитический обзор отечественной и зарубежной литературы по изучаемой проблеме, проведено обобщение полученных данных, статистический анализ результатов исследования с их компьютерной обработкой, формулировка выводов и практических рекомендаций, написание публикаций, оформлены диссертация и автореферат.

Объем и структура диссертации. Основное содержание работы изложено на 142 страницах машинописного текста, диссертация иллюстрирована 1 схемой, 29 таблицами, 21 рисунками. Работа состоит из введения, 4 глав, выводов, практических рекомендаций и списка литературы, включающего 231 источников, в том числе 55 – иностранных авторов.

Работа выполнена по плану НИР ГОУ ВПО «Алтайский государственный медицинский университет» Росздрава (номер государственной регистрации 01200600352).