5 курс / Паллиативная помощь / Основы_паллиативной_помощи_Р_Твайкросс,_З_Уилкок_2020

Глава 14. Помощь в конце жизни: планирование и последние дни жизни

••необходимость постоянно переживать смерть людей, с которыми установились доверительные отношения;

••вовлеченность в эмоциональные конфликты;

••погруженность в гнев и горе пациентов и их семей;

••нестрогое разграничение ролей сотрудников в мультидисциплинарной

команде.

Все это заставляет вас задуматься о собственной смертности, собственных ограничениях (как личных, так и профессиональных), а также о собственных убеждениях. Более того, возникает необходимость честно проанализировать собственные эмоции: злость, горе, обиду. Чтобы продолжить заботиться о ваших пациентах и о себе, потребуется процесс трансформирующей адаптации [29].

Выработать резилиентность1, сохранить психическое и физическое здоровье и (по возможности) избежать эмоционального «выгорания» помогут различные факторы и стратегии.

Применительно к себе:

••баланс между работой и частной жизнью;

••здоровая самооценка;

••гибкость;

••чувство юмора;

••смирение;

••умение ставить реалистичные цели. Применительно к командной работе:

••взаимное уважение и поддержка;

••налаженная коммуникация между членами команды;

••совместное принятие решений, разделение ответственности.

В хороших командах медицинских работников стремятся развивать эти качества у отдельных сотрудников, что улучшает работу всей команды.

Большинство конфликтов возможно разрешить в самой команде. Иногда положительный эффект оказывает структурированная поддержка — индивидуальная или групповая супервизия под руководством специалиста, не входящего в состав команды (психолога, консультанта, священника). В некоторых случаях может понадобиться более специализированная психологическая помощь.

Тем не менее для сотрудников, оказывающих помощь пациентам в конце жизни, положительные стороны работы обычно значительно перевешивают трудности:

••успешное облегчение симптомов и/или решение других сложных задач;

••помощь в психологической адаптации;

••принадлежность к команде, в которой приняты отношения поддержки;

••использование в работе комплексного подхода, добросовестный труд;

••чувство вдохновения от общения с пациентами, родственниками и коллегами;

••саморазвитие за счет постоянного преодоления трудностей;

••очевидно нужная и важная работа.

1 Резилиентность (англ. resilience) в зарубежной литературе определяется как позитивная адаптация, способность выдерживать и восстанавливаться после стрессовых событий (Rosenberg A.R. et al., 2013).

330

Профессиональные и личные вопросы

Однако в некоторых случаях определенная комбинация сложных обстоятельств (на работе, дома или одновременно и там, и там) доводит до предела даже самых стойких. Чтобы сохранить приверженность делу паллиативной помощи, необходимы смирение, готовность признать собственную уязвимость и коллеги, которые вас поддерживают и заботятся о вашем благополучии.

Просто быть рядом

«Мы больше ничего не можем для вас сделать» — эти слова вызывают у пациентов и их семей чувство одиночества, безысходности и отчаяния. Так же они действуют и на медицинских работников.

Действительно, в некоторых случаях доктор или медицинская сестра чувствуют, что ничего больше не могут предложить пациенту. В такие минуты важно помнить о человеческой стороне вопроса и понимать, насколько ценно

просто быть рядом (рис. 14.1–4).

Когда нам нечего предложить, кроме самих себя, поддержать может вера в то, что жизнь имеет смысл и цель. Однако красноречивые, но неискренние рассуждения на эту тему, адресованные пациенту в состоянии отчаяния, прозвучат жестоко. В такие минуты дела говорят громче слов.

Способность найти в себе силы просто быть рядом с умирающим пациентом, без каких-либо конкретных слов или дел, — это свидетельство человечности, которая является общей для всех нас и выходит за рамки наших ролей (пациента или профессионала). Осознание этого может поддержать как пациента, так и медицинского работника.

Рисунок 14.1. Врач, вооруженный знаниями и инструментами, опирающийся на поддержку мультидисциплинарной команды. Воспроизводится с разрешения правообладателя [30]

331

Рекомендовано к покупке и изучению сайтом МедУнивер - https://meduniver.com/

Глава 14. Помощь в конце жизни: планирование и последние дни жизни

Рисунок 14.2. Исповедь. Епитрахиль и римский воротник на пресвитере. Он защищен своей ролью при выполнении таинства. Воспроизводится с разрешения правообладателя [30]

Рисунок 14.3. Пациент на встрече с доктором или священником, когда «профессиональные ресурсы» уже исчерпаны. Его руки пусты, но он еще имеет возможность консультировать. Воспроизводится с разрешения правообладателя [30]

332

Список литературы

Рисунок 14.4. Пациент и сотрудник по уходу, полностью лишенные своих ресурсов, встречаются, обнаженные и с пустыми руками — просто как два человека. Воспроизводится с разрешения правообладателя [30]

«Постепенно я понимаю важность бессилия.

Я испытываю его в моей жизни и принимаю то, что оно часть моей работы. Секрет в том, чтобы не бояться его — не убегать.

Умирающие знают, что мы не Бог.

Все, о чем они просят, — чтобы мы не покидали их» [29].

Список литературы

1.Royal College of Physicians (2015) Acute care resource. End-of-life care in the acute care setting. www.rcplondon.ac.uk

2.Leadership Alliance for the Care of Dying People (2014) One chance to get it right Improving people’s experience of care in the last few days and hours of life.

3.NICE (2015) Care of dying adults in the last days of life. www.nice.org.uk/guidance/ ng31

4.General Medical Council (2008) Consent: patients and doctors making decisions together. www.gmc-uk.org/guidance

5.General Medical Council (2010) Treatment and care towards the end of life: good practice in decision making. www.gmc-uk.org/guidance

6.Anonymous (2005) Mental Capacity Act 2005: Elizabeth II. Chapter 9 Reprinted May and December 2006; May 2007. www.opsi.gov.uk/acts/acts2005/20050009.htm

7.Anonymous (2000) Adults with Incapacity (Scotland) Act. www.scotland-legislation. hmso. gov.uk/legislation/scotland/acts2000

8.National Council for Palliative Care / National End of Life Care Programme (2008) Advance Decisions to Refuse Treatment A Guide for Health and Social Care Professionals. www.endoflifecareforadults.nhs.uk/eolc/files/NHS_NEoLC_ADRT_082008.pdf

9.Mental Capacity Act (2005) www.legislation.gov.uk/ukpga/2005/9/pdfs/ukpga_20050009_ en.pdf

333

Рекомендовано к покупке и изучению сайтом МедУнивер - https://meduniver.com/

Глава 14. Помощь в конце жизни: планирование и последние дни жизни

10.University of Nottingham (2008) Advance care planning: a guide for health and social care staff. www.ncpc.org.uk/sites/default/files/AdvancedCarePlanning.pdf

11.Anonymous (2015) Identifying a deprivation of liberty: a practical guide. The Law Society. www.lawsociety.org.uk

12.Cheshire West and Chester Council and P & Q Surrey County Council (2014) UKSC 9.

13.Clark D et al. (2014) Imminence of death among hospital inpatients: Prevalent cohort study. Palliative Medicine. 28: 474–479.

14.Prognostic Indicator Guidance Prognostic Indicator Guidance Sept 2011. www.goldstandardsframework.org.uk

15.National Emergency Care and Treatment Plan. www.resus.org.uk/consultations/ emer- gency-care-and-treatment-plan/

16.Taylor R and Chadwick S (2015) Palliative care in hospital: Why is it so difficult? Palliative Medicine. 29: 770–773.

17.Virdun C et al. (2015) Dying in the hospital setting: A systematic review of quantitative studies identifying the elements of end-of-life care that patients and their families rank as being most important. Palliative Medicine. 29: 774–796.

18.Glare P et al. (2003) A systematic review of physicians’ survival predictions in terminally ill cancer patients. British Medical Journal. 327: 195–198.

19.Stone PC and Lund S (2007) Predicting prognosis in patients with advanced cancer. Annals of Oncology. 18: 971–976.

20.Carey I et al. (2015) Improving care for patients whose recovery is uncertain. The AMBER care bundle: design and implementation. BMJ Supportive and Palliative Care. 5: 405–411.

21.Sinclair A et al. (2013) End of life diabetes care: A strategy document commissed by diabetes UK. Clinical care recommendations 2nd edition. www.diabetes.org.uk/end- of-life-care

22.Blinderman CD and Billings JA (2015) Comfort care for patients dying in the hospital. New England Journal of Medicine. 373: 2549–2561.

23.Bruera E et al. (2013) Parenteral hydration in patients with advanced cancer: a multicentre, double-blind, placebo-controlled randomized trial. Journal of Clinical Oncology. 31: 111–118.

24.Navigante AH et al. (2006) Midazolam as adjunct therapy to morphine in the alleviation of severe dyspnea perception in patients with advanced cancer. Journal of Pain and Symptom Management. 31: 38–47.

25.Campbell ML and Yarandi HN (2013) Death rattle is not associated with patient respiratory distress: is pharmacologic treatment indicated? Journal of Palliative Medicine. 16: 1255–1259.

26.Wee B and Hillier R (2012) Interventions for noisy breathing in patients near to death. Cochrane Database of Systematic Reviews. 1: CD005177.

27.Lokker ME et al. (2014) Prevalence, impact, and treatment of death rattle: a systematic review. Journal of Pain and Symptom Management. 47: 105–122.

28.Mercadante S (2014) Death rattle: critical review and research agenda. Supportive Care in Cancer. 22: 571–575.

29.Mota Vargas R et al. (2016) The transformation process for palliative care professionals: The metamorphosis, a qualitative research study. Palliative Medicine. 30: 161–170.

30.Cassidy S (1988) Sharing the darkness. Darton, Longman and Todd, London, pp. 61–64.

Дополнительная литература

NHS Deciding Right App (2016) Available from: Apple iTunes, Google Play and NHS app site.

334

Введение

Глава 15. Дети. Общие аспекты

Введение

В Великобритании распространенность заболеваний, угрожающих жизни или ограничивающих ее продолжительность, среди детей в возрасте от 0 до 19 лет составляет 30–45 случаев на 10 000 жителей и постоянно увеличивается [1].

Несмотря на некоторые различия, паллиативная помощь детям и взрослым в целом схожи (табл. 15.1).

Таблица 15.1. Сравнение паллиативной помощи взрослым и детям

Рекомендовано к покупке и изучению сайтом МедУнивер - https://meduniver.com/

Глава 15. Дети. Общие аспекты

Таблица 15.2. Категории и состояния детей, обычно требующие паллиативной помощи [2]

ВВеликобритании действуют около 50 детских хосписов, при этом паллиа­ тивная помощь детям признана как специальность.

Впаллиативной помощи детям социальная передышка (respite care) играет важную роль. Она обеспечивает:

•• возможность отдыха для лиц, осуществляющих уход;

•• возможность пересмотреть потребность в лечении и социальной помощи;

•• ценную возможность социального взаимодействия;

•• расширенные возможности досуга;

•• поддержку сверстников;

•• поддержку братьев и сестер.

Сотрудничающее общение

Умение правильно выстраивать общение — важнейший навык для сотруд­ ников паллиативной помощи детям. Если взаимодействие налажено, дети могут выражать свои опасения, надежды и желания, а также участвовать в про­ цессе принятия решений.

Между медицинскими работниками и ребенком, членами семьи, други­ ми лицами, осуществляющими уход, а также соответствующими службами, необходимо сотрудничающее общение. Для выработки единого решения по вопросам оказания помощи и предотвращения конфликтов необходим дипло­ матичный подход, учитывающий следующие факторы:

•• формирующаяся автономия ребенка;

336

Сотрудничающее общение

••нормы этики и законодательства в отношении дееспособности;

••вовлеченность родителей;

••вовлеченность других лиц, осуществляющих уход [3].

Динамика семейной жизни — это сложное явление, при этом каждая семья уникальна:

••родители, как правило, активно вовлечены в оказание помощи ребенку и должны быть уверены в том, что:

ZZк ним прислушиваются; ZZих обо всем информируют;

ZZих вовлекают в процесс принятия решений;

•• родителей и других лиц, осуществляющих постоянный уход, следует считать экспертами в этой области.

Совместное с членами семьи принятие решений способствует:

••налаживанию постоянного ухода;

••заблаговременному планированию помощи;

••позитивным исходам горевания.

Сложности сотрудничества и принятия решений

К потенциальным сложностям относятся:

•• работа в условиях неопределенности: неопределенный прогноз может вы­ звать разногласия в отношении целей помощи;

•• принятие неизлечимости заболевания: траектория многих заболеваний, ограничивающих продолжительность жизни у детей, нередко включает в себя неожиданное ухудшение состояния, идиосинкразическую реак­ цию на терапию, а также периоды относительной стабильности. Роди­ тели детей, ранее выживших «вопреки всему», иногда отказываются принять неизбежность летального исхода и продолжают предпринимать отчаянные попытки предотвратить его;

•• распознавание отрицания: несмотря на подробные разъяснения и объ­ ективные доказательства, указывающие на неблагоприятный прогноз у ребенка, может сложиться впечатление, что родители отрицают проис­ ходящее. Однако отрицание может быть для родителей полезным меха­ низмом совладания (копинга), помогающим преодолевать ситуацию и поддерживать ребенка;

•• признание того, что ребенок приближается к смерти: это позволяет:

ZZобеспечить оптимальную помощь в конце жизни;

ZZизбежать использования агрессивных методов радикального лече­ ния, которые, скорее всего, только усилят страдания и продлят уми­ рание;

•• выявление и преодоление сговора: например, в том случае, когда специали­ сты и родители не сообщают ребенку нужную информацию, поскольку считают, что это может вызвать у него дистресс. Однако уход от откро­ венного разговора может стать причиной недопонимания или изоляции ребенка, усугубить дистресс и препятствовать оказанию ему эмоцио­ нальной поддержки, в которой он нуждается;

•• выявление ситуации «взаимного притворства» или «заговора молчания» и обеспечение коммуникации в этих случаях: например, помощь в общении,

337

Рекомендовано к покупке и изучению сайтом МедУнивер - https://meduniver.com/

Глава 15. Дети. Общие аспекты

когда ребенок и родитель оба владеют информацией, которая потенци­ ально может вызвать дистресс, но избегают откровенного разговора, же­ лая оградить друг друга.

Кроме того, подростков и их семьи необходимо надлежащим образом под­ готовить к переводу под наблюдение служб для взрослых, смещая акцент с сотрудничающего подхода на самостоятельную защиту своих прав и более не­ зависимое принятие решений. Важно понимать самому и обсудить с пациен­ тами тот факт, что раньше все решения за ребенка принимали родители, они определяли, каким образом, когда и в каких случаях ребенок может участво­ вать в решении какого-либо вопроса. Родители также могли устанавливать ин­ формационные границы.

Для взрослеющего пациента и его семьи может быть предпочтительнее и далее использовать привычный и удобный для них формат общения (хотя в некоторых случаях это не так). Нельзя ожидать, что после многих лет активного участия в принятии решений родители внезапно сложат с себя полномочия. Кроме того, взрослеющий пациент может не приветствовать тот факт, что в одночасье ему необходимо действовать полностью самосто­ ятельно.

Законодательные нормы по вопросам дееспособности и принятия решений

Медицинские работники должны быть знакомы с правовыми последстви­ ями, предусмотренными Законом о психической дееспособности (Mental Capacity Act) 2005 г. (действует в Англии и Уэльсе) [4] и Законом о недееспо­ собных взрослых (Adults with Incapacity Act) 2000 г. (действует в Шотландии) [5], и учитывать их при подготовке семей к переходу на новую схему принятия решений по мере взросления ребенка:

••старше 16 лет: считаются компетентными и способными принимать самостоятельные решения; следует оказывать им любую необходимую поддержку, чтобы обеспечить возможность принятия решения;

••младше 16 лет: могут обладать дееспособностью для предоставления согласия в зависимости от степени их зрелости и понимания того, что потребуется для принятия такого решения. В соответствии с ре­ комендациями Генерального медицинского совета Великобритании врачам следует «поощрять детей к тому, чтобы они советовались с родителями при принятии важных решений, и в то же время… при­ держиваться любого решения, которое ребенок в состоянии принять самостоятельно» [6];

••пациенты младше 18 лет не вправе оформлять такие документы, как заблаговременное решение об отказе от лечения (Advance Decision to Refuse Treatment) или доверенность на случай утраты дееспособности (Lasting Power of Attorney) (см. с. 308).

Способность принимать решения развивается у ребенка постепенно и в различном темпе, в зависимости от его когнитивных способностей, уровня развития и жизненного опыта. Необходимо уточнить, каким образом ребенок предпочитает получать информацию и в какой степени желает участвовать в обсуждении различных вопросов и процессе принятия решений; эти вопросы

338

Этические нормы

следует время от времени задавать повторно. Участие пациента в обсуждениях

ипроцессе принятия решений можно поддерживать различными способами:

••слушая ребенка и отвечая на его вопросы;

••используя методики для улучшения понимания, например, игровую те­ рапию;

••давая ребенку возможность высказывать собственное мнение и иметь право голоса.

Некоторые дети могут не иметь своего собственного мнения в отношении предлагаемого лечения, например в силу юного возраста или ограниченного понимания в связи с инвалидностью; другие дети хотят участвовать в приня­ тии решений, но необязательно единолично [7].

При общении с детьми, у которых наблюдаются когнитивные нарушения и/или сложности в общении, необходимо учитывать следующие рекомендации:

••устная информация должна подаваться четко, просто, без искажений и умолчаний, небольшими объемами в ходе нескольких бесед;

••необходимо рассмотреть возможность использования альтернативных методов коммуникации, например в письменной форме, в форме ау­ диозаписи, иллюстраций, видеоматериалов, с помощью Интернет-ре­ сурсов, компьютера (ноутбука) или планшета, мимики или жестового языка, коммуникативной доски, синтезаторов речи, технологий преоб­ разования текста в речь или айтрекинга (отслеживания взгляда);

••общение может осуществляться при поддержке специалистов: логопе­ дов, игровых терапевтов, членов команды специальной педагогики.

Этические нормы

К важным этическим вопросам относятся:

•• автономия, согласие, конфиденциальность и информирование (см. выше);

••планирование помощи согласно наилучшим интересам ребенка, с уче­ том формирующейся у него способности принимать взвешенные реше­ ния; это особенно сложно при наличии разногласий между ребенком и родителями;

••оценка качества жизни;

••решения относительно помощи в конце жизни: отказ от продлевающего жизнь лечения, сердечно-легочной реанимации, искусственной венти­

ляции легких, искусственного питания и гидратации.

Важно по возможности решать возникающие разногласия, используя на­ выки общения. В некоторых случаях может потребоваться помощь консуль­ тативной службы по работе с пациентами (Patient Advice and Liaison Service, PALS), службы по вопросам медицинской этики (Clinical Ethics Service), ка­ пеллана (Chaplaincy) и пр. В случае если разрешить разногласия не удается, может потребоваться вмешательство суда, который выносит решение о том, насколько предлагаемая тактика лечения (ухода) отвечает наилучшим интере­ сам ребенка.

Конфликтная ситуация может возникнуть по поводу целесообразности лечения, что обусловлено различными представлениями о качестве жизни ребенка, особенно в случае тяжелой формы инвалидности с неврологиче­

339

Рекомендовано к покупке и изучению сайтом МедУнивер - https://meduniver.com/